Síndrome de Down

Basta asomarse al Foro y leer la rica correspondencia, cada vez más concurrida y variada, para constatar un hecho que se repite una y otra vez. No importa el país de origen, ni la ocupación de los padres, ni el nivel socioeconómico. El nacimiento de nuestro hijo con síndrome de Down nos ha transformado. Y no nos referimos a la ternura con que podemos expresar nuestros sentimientos que, casi sin querer, se nos escapa a chorros, sino a esa disposición, a esa decisión firme de hacer frente a cualquier contingencia que se nos presente.

A poco que repasemos los mensajes, podemos darnos cuenta de la variedad de problemas que surgen. Unas veces en nuestros hijos: su salud, su educación, su carácter, su conducta, su desarrollo; otras veces en nuestras relaciones con los demás en forma de incomprensiones, falta de atención, normativas que no existen o que no se cumplen o que no contemplan las necesidades reales. En los mensajes apreciamos no sólo la queja o la exposición del problema, sino la voluntad de resolverlo; la decisión con que pedimos consejo y la rapidez con que procuramos ofrecerlo cuando tenemos experiencia.

Sin duda, nos dejamos envolver todos por ese impulso invisible pero maravillosamente efectivo que transmiten nuestros hijos, y nos vamos introduciendo en la cultura de la capacitación, de hacernos nosotros capaces y de hacerles capaces a ellos. Desarrollamos el deseo de conocer, de aprender, para después enseñarles mejor, capacitarles a desarrollar el amplio mundo de posibilidades que atesoran, en una tarea que sabemos cuándo empezó y que sabemos que no terminará nunca.

Aunque muchos de nuestros hijos con síndrome de Down son todavía pequeños (es lógico que acudan a Canal Down21 muchos padres con experiencia muy reciente), vamos sabiendo ya de su desarrollo, de su adolescencia y joven adultez, de su paso por la escuela, de su integración en el trabajo, de sus relaciones sociales. Vislumbramos que en cada etapa necesitarán ser específicamente capacitados, y nosotros seremos instrumentos de primera línea para conseguirlo.

Nos vamos curtiendo en el día a día. Porque más que imaginar el mañana estamos aprendiendo a disfrutar el presente. Sabemos que tienen que contar con nosotros, pero también empezamos a tener la dulce experiencia de que, con más frecuencia de lo que sospechábamos, ellos nos sorprenden y se nos adelantan... como diciéndonos: “¿Pues qué os habíais creído?”.

Su influencia sobre nosotros es decididamente transformadora. Y hasta crea dependencia. Por eso vamos siendo conscientes que los estamos capacitando para que, después, disfruten de esas capacidades con libertad y lleguen a sentirse realmente dueños de sí mismos.

Es, ciertamente, un aprendizaje en común que nos concierne a todos: a los hijos y a los padres.

Desde esta perspectiva recomendamos que lean detenidamente la entrevista que realizamos al Dr. Dennis McGuire, Director de los Servicios Psicosociales del Centro de Adultos con Síndrome de Down ubicado en el Lutheran General Hospital en Chicago (EEUU).

Asimismo, en la nueva sección titulada: “Panorama de Libros” encontrarán mensualmente libros muy puntuales sobre la temática del desarrollo de nuestros hijos y la mejor forma de enfrentarnos a ello.