Síndrome de Down

Presidenta de AMIDOWN (Asociación Amigos Síndrome de Down de León)

Asunción Carracedo Gómez está casada y es madre de dos niños, Pablo de 9 años de edad y David de 5 que tiene síndrome de Down. Es licenciada en Biología y profesora de Música; como tal ejerció en este último campo hasta que nació David, al que hubo de dedicar su tiempo porque nació con una grave lesión cardíaca que hubo de ser operada cuando tenía 8 meses.

Pensando en el futuro laboral de su hijo con síndrome de Down, crea en el año 2000 junto con su marido la empresa DaviDown, en la que trabajan personas con discapacidad, dentro de las cuales se encuentra un joven con síndrome de Down. Quiere que David estudie en el mismo colegio de su hermano, un centro privado concertado que en su momento no disponía de los apoyos necesarios.

Le gusta definir el proceso de integración como aquel en el que la persona con síndrome de Down se adapta al entorno y a las personas que forman parte de él, y a su vez el entorno y las personas se adaptan al individuo con síndrome de Down como parte integrante de todo el conjunto.

Se ha ido implicando activamente en el mundo del síndrome de Down a través de la Asociación AMIDOWN, que actualmente preside.

- Pregunta Canal Down21. Usted es madre de un niño con síndrome de Down y es licenciada en Biología y, por tanto, conocedora de la realidad biológica de este síndrome. ¿Podría contarnos su experiencia y sus sentimientos en los primeros momentos del nacimiento de su hijo?

Respuesta de Asunción Carracedo. Una cosa es la realidad biológica, fría y distante de un laboratorio de facultad, y otra muy distinta esa realidad palpitante que tienes entre tus brazos cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene síndrome de Down, para lo que yo creo que nadie en principio esté preparado por muchos conocimientos que tenga sobre el tema. Yo no pude evitar que me invadiera una terrible sensación de angustia, desesperación, ahogo, impotencia, rabia... De una forma más gráfica, como un cóctel de sentimientos con un gusto final “amargo”, sin determinar cuál es el sabor que más predomina.

Me costaba pronunciar esas dos palabras mágicas “síndrome” y “Down”, referidas a un ser tan pequeño, tan indefenso y, aunque sea pasión de madre, tan precioso. Me venían a la mente imágenes fugaces de adolescentes que para mí siempre habían sido (no me importa reconocerlo y debo disculparme por ello) “subnormales” (aunque nunca me referí a ellos con el menosprecio que la palabra pudiera encerrar, supongo que era pura ignorancia sobre el tema).

El miedo a lo desconocido era lo que más me angustiaba. Una gran ansiedad me invadía diariamente a todas horas. Me levantaba y acostaba con la misma sensación de que todo mi mundo se me había venido abajo sin que pudiera hacer nada para remediarlo. Me sentía totalmente impotente ante la nueva situación que me había tocado vivir.

P. Down21: De acuerdo con su experiencia, ¿qué recomendaciones daría a los padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down. Con otras palabras, ¿cuáles considera que son las prioridades?

R. Creo que la primera fase en el proceso de aceptación de la realidad que me había tocado vivir con el nacimiento de mi hijo con síndrome de Down fue llegar a pensar en él como lo que era: un BEBÉ. Disfrutar de mi hijo, mirarlo, mimarlo, achucharlo, jugar con él, pasearlo, llevarlo a todas partes, y dejarse invadir por esa sensación dulce y apacible que despiertan todos los bebés, y por supuesto también los bebés con síndrome de Down .

Al mismo tiempo me puse “manos a la obra” para que, orientada y apoyada por buenos profesionales del campo de la Atención Temprana, pudiera formar parte activa en el desarrollo de las capacidades de mi hijo, que en una situación normal se desarrollarían de una forma natural.

P. Down21: Hay padres que enseguida desean conocer y leer mucho sobre el síndrome de Down. Y otros que se resisten a hacerlo durante mucho tiempo. ¿Qué nos recomendaría? ¿Qué es lo que más le sirve a usted en este terreno?

R. En esos primeros momentos, que incluso pueden llegar a durar varios meses, tu mente es un auténtico “hervidero” de preguntas, dudas, informaciones de unos y de otros. Sientes una fuerte sensación de querer saber lo antes posible TODO sobre el Síndrome de Down, comprobando si eso que estás leyendo en los libros sobre el tema se DA en tu hijo. O sientes un rechazo, NO de tu hijo, pero sí de la realidad del síndrome de Down, y por lo tanto, no quieres leer nada al respecto.

A mí desde un principio me interesó saber sobre el síndrome de Down, ya que considero que la única manera de poder ayudar, de poder conocer a mi hijo, y de participar con él en su condición de síndrome de Down y de persona, es conocer su realidad. Para mí fue de gran ayuda, y sigue siéndolo hoy por hoy, la lectura de las revistas de Síndrome de Down, ya que en ellas la información es clara, sencilla, asequible, de calidad, actualizada, y proveniente también de padres que cuentan una experiencia como la que uno mismo está viviendo. Después ya vinieron los libros escritos por profesionales, muchos de los cuales aparecen en las bibliografías recomendadas de las propias revistas de Síndrome de Down.

P. Down21: ¿Cuándo y por qué empezó a pensar en otras familias, además de la suya, hasta llegar a presidir AMIDOWN?

R. Mi primer contacto con la asociación que actualmente presido no se produjo hasta después de unos 6 meses posteriores al nacimiento de mi hijo. Entre otras razones porque no sabía de su existencia ya que no existía ninguna referencia de ella, salvo el boca a boca. De forma activa comencé a formar parte de la Junta Directiva cuando mi hijo cumplió un año de edad. Sabía que se podía hacer mucho más que la Atención Temprana ofrecida en el Centro Base, deseaba conocer otros bebés y niños con síndrome de Down, otras realidades como la mía y compartir con ellos mis sentimientos y mis ideas. Poco a poco me fui poniendo al día de los asuntos de la gestión y funcionamiento de la Asociación y, por mi forma de ser y de actuar, terminé presidiendo AMIDOWN. Estaba segura que con el respaldo de una Asociación, aunque ésta fuera pequeña y de reciente creación, podría trabajar para mejorar la atención de mi hijo en todos los campos (social, sanitario, educativo, laboral), y por lo tanto la de los demás niños como mi hijo.

P. Down21: ¿Qué actividades desarrolla AMIDOWN? ¿Y cuáles son sus objetivos más inmediatos?

R. Como objetivos más inmediatos me planteo los siguientes:

? Afianzar los servicios profesionales y la estructura de la asociación.
? Convertir a la asociación en punto de referencia, información y orientación para cualquier familia que tenga un hijo con síndrome de Down.
? Avanzar en los primeros pasos que se están dando en el campo de la preparación e inserción laboral de jóvenes con síndrome de Down.
? Mantener una estrecha relación de colaboración con las instituciones publicas y organismos relacionados con las necesidades de las personas con síndrome de Down.

Las actividades llevadas a cabo comienzan con la recepción, información, y orientación de las nuevas familias que acuden a la sede de la asociación. Existen una serie de servicios que ya ofrecemos, como son: estimulación, fisioterapia, logopedia, apoyo escolar, actividades lúdicas, escuelas de padres, orientación psicológica, programas de Garantía social, etc. Dentro de las actividades propias de la asociación también llevamos a cabo acciones de divulgación (conferencias, charlas, jornadas, videos, entrevistas en los medios de comunicación).Sin olvidar el apartado de colaboración en el ámbito sanitario, educativo, social, y laboral, dentro de la ciudad y la provincia.

P. Down21: ¿Hasta qué punto se siente respaldada y ayudada por las demás familias?

R. Hay que tener en cuenta que no todo el mundo adquiere el mismo grado de implicación en la participación activa en la asociación, bien porque no dispone de tiempo, bien porque no siente esa necesidad y no cree en el proyecto colectivo de la asociación, sólo en los servicios particulares para su hijo, o bien porque tiene otro orden de prioridades.

Al final siempre es el mismo grupo, más bien reducido, de padres los que participan en las actividades que se realizan desde la asociación y nos apoyan en los proyectos que queremos llevar a cabo, pensados para ir avanzando en el camino del proyecto de vida de nuestros hijos.

Aunque no lo digan de una forma explícita, la mayoría de las familias están satisfechas con el trabajo realizado desde que formo parte de la Junta directiva que actualmente presido, porque han visto cómo ésta ha crecido y se ha consolidado en poco tiempo, ofreciendo alternativas a las necesidades de sus hijos que antes no tenían, o eran muy escasas.

P. Down21: ¿Cómo hacen para atender también a las familias de la provincia?

R. Mediante un convenio de colaboración establecido hace dos años con la Gerencia de Servicios Sociales que nos permite la contratación de un profesional de la estimulación temprana. Éste acude a realizar el servicio bien al propio domicilio del bebé en poblaciones pequeñas, o en los primeros meses de vida, o bien actúa en espacios cedidos por los propios Ayuntamientos de las localidades de mayor población .

Los horarios se establecen en función de las necesidades de cada una de las familias atendidas, que de esta forma ven menos alterada su rutina familiar. También se mantienen contactos con los pediatras de la zona, y los CEAS de las localidades donde hay familias con hijos con síndrome de Down y que nos llegan derivados desde el Centro Base de Atención a Personas con Discapacidad de León.

P. Down21: ¿Cuáles son sus mayores satisfacciones en el desempeño de su cargo?

R. Mis mayores satisfacciones en el cargo, en primer lugar, me las da mi hijo al que he podido ofrecer unos servicios de refuerzo y apoyo directo en la sede de la asociación, y unos servicios de orientación y colaboración con los servicios educativos que han mejorado hasta el momento su calidad de vida, y por lo tanto también la de los demás niños que acuden a la asociación, lo cuál me llena doblemente de satisfacción personal.

En segundo lugar ver cómo en los dos años que llevamos en la asociación con los Programas de Garantía Social se han establecido grupos de adolescentes y jóvenes que han visto cómo ha aumentado notablemente su autonomía personal, sus habilidades sociales, y su grado de autoestima. Han tenido la oportunidad de participar activamente de actos propios de otros jóvenes de su edad. Esto me satisface especialmente porque veo en ellos y para mi hijo el futuro de relaciones personales entre chicos con síndrome de Down sumamente rico, lo que les permitirá un pleno desarrollo en el campo afectivo, necesario y complementario en su proceso de integración, no sólo dentro de la sociedad sino también entre su grupo de iguales.

P. Down21: ¿Se podría hablar también de decepciones?

R. Por supuesto que existen decepciones, y ganas de dejarlo todo, de abandonar y “arrojar la toalla”. Pero entonces ¿qué me diría mi hijo? ¿No se sentiría él decepcionado, abandonado si en tan poco tiempo ya quisiera dejar de luchar y trabajar a través de la asociación para mejorar su calidad de vida?

P. Down21: ¿Cómo se las arregla para compaginar la atención a la familia, su trabajo en el negocio familiar y la dirección de la Asociación?

R. Supongo que exigiéndome demasiado, robando horas al sueño, estableciendo un orden de prioridades ( lo cual a veces me obliga a renunciar a otras satisfacciones personales), aprovechando los momentos que compartimos toda la familia junta. Y, por supuesto, a costa de ciertos enfados e incomprensiones en algunos momentos de las personas más cercanas.

Quizás sea este el precio que hay que pagar cuando decides implicarte personalmente

y de forma activa en un proyecto que tú consideras que merece la pena.