Síndrome de Down

Desde que nacen, los hijos, imperceptiblemente, nos van “dando la hora” de nuestro crecimiento global como padres. Un crecimiento en edad, en aciertos, en errores así como en satisfacción, en orgullo. Y también en problemas.

Todos, si reflexionamos un momento, caeremos en la cuenta de que desde su nacimiento hasta que cumplen la edad del “bonobús” en su propio bolsillo para desplazarse solos al colegio, las fotos en el álbum familiar están llenas de papás y mamás con “bebetones”, cada vez mayores, a los que tratamos de encoger en esas imágenes llenas de color, playa, navidad, sol y nieve.

Pero es a partir del primer: “quiero ir solo”, cuando las fotos del maravilloso álbum descienden progresivamente.

Es como una forma de lenguaje de signos. Ellos ya no son niños y nosotros sólo queremos ver nuestra foto en los ojos de esos “pequeños-futuros adultos”, en sus maneras y reacciones, y así intentar no reconocer los achaques físicos en forma de arrugas, ojeras y vejez que su crecimiento provoca en nuestra alma de padres mayores, y que tan cruelmente percibimos en las imágenes.

Cuando en la foto está también Andrea, Rocío, Miguel, etc. que es tan hijo como el resto, pero que incorpora su singular tercer cromosoma en el par 21, lo que queremos es congelar la foto, al niño, a la madre, al padre y, a poder ser, mantener en estado de criogenia eterna esos primeros 7 años de su vida y el resto de la nuestra.

Pero el tema y la naturaleza no nos dan tregua. Ellos crecen como crecen todos y nosotros empezamos a llenarnos la cabeza de todos los “futuros posibles problemas” que decidimos, de antemano, que van a llegar, si siguen creciendo, y empezamos sin quererlo a engrosar esa lista de errores que nos van a “dar la hora” más adelante.

Cualquier niño con síndrome de Down deja de serlo en su momento y, precisamente, porque será joven y después adulto, nosotros los padres debemos poner a mano el termómetro de nuestra madurez para no congelar situaciones que, aunque nos empeñemos, acabarán por derretirse fuera de tiempo y lugar.

Desde la foto del álbum ya tenemos que educar para mañana. Esos besos incondicionales que les damos, esos mimos sin tregua y el exhibicionismo al que los sometemos frente a otros “porque son tan lindos, tan cariñosos, tan graciosos y tan tantas cosas”, hay que acotarlos progresivamente y ajustarlos en su medida porque, cuando llegan a los diez y a los doce (y todos llegan), los besos, los mimos, la gracia y el cariño ya sólo tienen cabida en el interior de cada casa.

Si empezamos con la educación desde el álbum de su infancia, podrán crecer con su libertad y con nuestra tranquilidad. Porque aprenden, aunque tarden en hacerlo y, una vez que lo hacen, ellos sí son rigurosos en acciones y actuaciones. Y esta afirmación no es gratuita.

Ese joven-adulto con síndrome de Down que desde niño se desenvuelve en integración porque así lo decidimos, que ha ido haciéndose mayor con perfiles de creciente autonomía, que se siente cada vez más responsable pero también más exigente, es ya una realidad cuyas consecuencias disfrutamos los demás.

Pero no olvidemos que esa educación en libertad controlada que les hemos transmitido tiene a su vez que estar rematada de infinitos valores éticos y morales para poder afrontar los problemas que de ella se derivan.

Ustedes mismos son testigos cómo, de forma pausada pero ininterrumpida, Canal Down21 va engrosando poco a poco el rincón dedicado a la sexualidad. Su tratamiento exige una adecuada combinación de rigor, de audacia y de prudencia, porque es tema que afecta a la realidad más íntima de nuestra personalidad y porque nos concierne a todos. En el desarrollo de esta temática hemos llegado a un punto crítico que quizá ya lo hayan leído en el último artículo publicado: ¿es posible su relación en pareja?, ¿es posible su convivencia en pareja?, ¿es posible el matrimonio entre ellos?

Les invitamos a comentarlo si lo desean, porque es mejor airear los pensamientos, las dudas o las certezas, antes que dejar que se pudran dentro. En beneficio de nuestros hijos y de nosotros mismos. Pueden hacerlo en público, dentro del Foro, o en privado mediante correspondencia a la Dirección que la remitiremos al autor de los artículos.

A nuestros amigos “del norte”, les deseamos un buen descanso veraniego en todos los sentidos. A nuestros amigos “del cono sur”, un poquito de paciencia y abríguense. Y a todos, que no dejen de animar este Portal, porque seguiremos en contacto.