Síndrome de Down

L.A. Ricci y R.M. Hodapp
Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5): 273-284, 2003

RESUMEN

Nota previa: El artículo se centra en el estudio sobre el padre varón (en inglés, father), por lo que el término español “padre” aquí empleado siempre se referirá a la figura del varón. Cuando en el artículo se refiera a ambos (padre y madre), se especificará convenientemente.

Introducción

Es creciente el interés por conocer el papel paterno en la crianza y educación de los hijos, en general, y de los que tienen discapacidad intelectual, en particular. Siendo la relación padre-hijo de carácter transaccional, se piensa que debe haber una influencia mutua con sus consecuencias correspondientes; pero sabemos poco sobre cómo las características del hijo influyen sobre los sentimientos y la conducta del padre. Esta ignorancia es aún mayor en el caso de que los hijos tengan discapacidad intelectual.

Cuando la causa de esta discapacidad es genética, se sabe que ciertas características de la conducta del niño son debidas a la propia condición genética: hablamos entonces de efectos directos del trastorno genético. Pero la conducta y características del niño pueden influir sobre los sentimientos y conductas del padre en relación con su hijo, e influir de ese modo sobre el propio niño: se trataría entonces de un efecto indirecto.

Existen trabajos previos en los que se han analizado las reacciones y conductas de las madres con hijos que tienen síndrome de Down; en cambio, no existen estudios sistemáticos sobre los padres. El presente trabajo intenta analizar el papel de los padres cuando el hijo presenta síndrome de Down, y para ello hace un estudio comparado con otro grupo de padres que tienen hijos con discapacidades intelectuales de otras causas.

Para ello analiza: las percepciones que los padres tienen de las características de su hijo, el nivel de tensión o estrés que desarrollan, y el grado de implicación diaria en la atención a su hijo. Determinará en primer lugar si padres y madres concuerdan en sus percepciones sobre el hijo, sea cual sea la discapacidad que tenga; en segundo lugar, si los padres de hijos con síndrome de Down sufren menos estrés y se involucran más que los padres con hijos cuya etiología es diferente; y tercero, si las personalidades más positivas y el menor grado de conflictos conductuales pueden predecir menos estrés y mayor implicación por parte de los padres.

Métodos

Se realizó el estudio en 50 familias de hijos con discapacidad intelectual, de los que 30 tenían síndrome de Down (grupo I) y 20 tenían otros tipos de discapacidad (9 de carácter inespecífico, 4 con síndrome de Williams, 2 con síndrome de Prader-Willi, 2 con parálisis cerebral, 2 con autismo y 1 con síndrome de CHARGE). Todos ellos vivían en el área de Los Ángeles (USA). Las edades comprendían entre 3 y 22 años (media de 10-11 años en cada grupo). Las características paternas de ambos grupos eran similares salvo mínimas diferencias en el nivel educativo, número de hermanos e ingresos económicos a favor del grupo I (hijos con síndrome de Down).

Las evaluaciones se hicieron por correo mediante envío de carta explicativa y cumplimentación de cuestionarios escritos, que fueron rellenados independientemente por los padres y las madres. Para evaluar los sentimientos de los padres se llenaron: a) cuestionarios sobre personalidad con 23 rasgos (Checklist de Wishart y Johnston, 1990), b) listado sobre la conducta del niño (Achenbach 1991) que evalúa 112 ítems, y c) el índice de estrés (Parenting Stress Index, de Abidin 1995) que muestra 101 ítem. Para evaluar el nivel de implicación de los padres en la atención al niño se utilizó el Paternal Involvement in Child Care Index (PICCI) adaptado de Radin (1982), con 23 ítem que valoran: a) lo que entienden por implicación, b) responsabilidad en la atención al niño, c) responsabilidad en temas de socialización, d) influencia en la toma de decisiones sobre crianza y educación del hijo; e) disponibilidad. Se utilizó también un cuestionario especial que midió los tipos de papeles que los padres asumen con sus hijos mediante puntuación en: atención general, juego, enseñanza, mantenimiento de disciplina y falta de contacto.

Resultados y discusión

En general, los padres y las madres coincidieron en su apreciación sobre las personalidades y conductas maladaptativas de sus hijos. En los rasgos positivos de la personalidad, los padres de hijos con síndrome de Down puntuaron a sus hijos mejor que los padres de los hijos con otros tipos de discapacidad intelectual a los suyos. Igualmente, los padres de hijos con síndrome de Down encontraron menos problemas en conductas maladaptativas que los padres de hijos con otras discapacidades.

Los padres de hijos con síndrome de Down también experimentaron menos tensión y estrés en sus relaciones con ellos que los padres del grupo con otros tipos de discapacidad intelectual, tanto cuando se analizaron en su totalidad como cuando se analizaron las características de aceptación, adaptación y grado de exigencia con ellos. A pesar de estas diferencias entre los dos grupos de padres, ambos mostraron similar grado de implicación en su conducta paterna diaria: frecuencia con que asumían sus obligaciones y sus responsabilidades en la socialización; en sus implicaciones a la hora de tomar decisiones sobre la crianza y educación; en su disponibilidad para dedicar su tiempo a estar con sus hijos, atenderles y enseñarles, etc.

Así, pues, hubo diferencias entre los dos grupos de padres en cuanto a la percepción del hijo y en cuanto a la tensión que les afectaba, pero no en el grado de implicación. Lo cual indica que entraban en juego otros factores como pueden ser el sentido de responsabilidad, el tipo de ayudas que reciben, las cualidades paternas, la compatibilidad con su trabajo, etc.

Las respuestas de los padres y de las madres en cuanto a la implicación de los padres mostraron una buena correlación en ambos grupos, si bien hubo diferencias en la puntuación otorgado por unos y otras; esto se vio especialmente en el ítem sobre la influencia que ejercían en la toma de decisiones: los padres se puntuaron a sí mismos mejor de lo que hicieron las madres refiriéndose a ellos.

Los padres que describían a sus hijos en términos más positivos eran los que sentían menos estrés. Y esto explica la mejor puntuación obtenida en el grupo de hijos con síndrome de Down frente al otro. Parece bastante probado por otros estudios que cuanto peores son las conductas adaptativas de los niños, mayor es la probabilidad de que los padres se sientan tensos y agobiados. Es posible que la personalidad –en general– más tranquila de los hijos con síndrome de Down contribuya a que sus padres den mejor puntuación en este aspecto.

En cuanto a la edad de los hijos, se detectó una cierta tendencia a que en el grupo de hijos con síndrome de Down, cuanto mayores eran los hijos, los padres mostraban menos aceptación y se sentían menos reforzados. Otros autores han comprobado esto mismo en el caso de las madres. Conviene preguntarse por qué. ¿Se van haciendo menos sociables, más retraídos? ¿Hay un estancamiento en el desarrollo con un mayor desencanto en los padres?

COMENTARIO

Es esperanzador que se vaya incorporando la figura del padre en este tipo de estudios, porque demuestra que se va implicando crecientemente en la atención hacia su hijo con discapacidad. Su apreciación más positiva, en conjunto, hacia los hijos con síndrome de Down en comparación con los hijos con otras discapacidades, coincide ampliamente con la de otras observaciones. Es opinión generalizada que, pese a que el diagnóstico prenatal o el nacimiento de un hijo con síndrome de Down ocasiona profundo dolor y un cierto desmoronamiento familiar inicialmente, en poco tiempo la familia no sólo se recupera sino que el hijo se transforma en fuente de satisfacción y de alegría.

Hay aspectos del trabajo que merecen comentarios. Las conductas mal adaptadas, anómalas, son una de las principales causas de tensión en los padres. Aunque, como grupo, las personas con síndrome de Down muestran menor frecuencia de conductas anómalas en comparación con otras discapacidades, el factor educación juega un papel muy importante. De ahí que toda la educación debe ir dirigida a establecer y reforzar las buenas habilidades sociales, a mejorar las capacidades adaptativas. Eso debe hacerse desde las primeras edades, para que los hijos crezcan y se vayan formando poco a poco en un ambiente natural de conducta normalizada y aceptada.

En ese sentido, resulta preocupante esa tendencia que el estudio muestra: conforme la edad del hijo con síndrome de Down avanza, la satisfacción y sentimientos positivos del padre parece que disminuyen. Los autores del estudio formulan algunas preguntas que no hacen más que reforzar la necesidad de seguir educando y formando a los hijos en todo momento, de mantenerlos activos: no tiene por qué haber estancamiento en su desarrollo conductual y psicológico si les seguimos proporcionando oportunidades de formación, de ocupación de su tiempo y de trabajo. Por el contrario: al ser mayores su conducta debería ser más madura, mayor su nivel de autosatisfacción, y eso debería redundar en un mayor grado de satisfacción por parte de los padres.

Obviamente, el trabajo no profundiza en el tipo de vida que los hijos llevan conforme su edad avanza. Son aspectos en los que se deberá profundizar. Por otra parte, todo el trabajo se basa en encuestas respondidas individualmente, sin poder confirmar la respuesta con una observación directa. Sin embargo, el hecho de que contestaran también las madres y, en general, confirmaran los datos aportados por los padres, dota de credibilidad a los resultados.