Síndrome de Down

Si hay algo que nos incomoda a los padres es que las personas que nos rodean o a las que tenemos que acudir, en cuanto ven a nuestro hijo con síndrome de Down hagan un juicio de valor; que, sin conocerlo, marquen sus límites y desconfíen de sus capacidades. La razón es muy sencilla, porque nosotros mismos nos hemos equivocado muchas veces, e incluso sabemos que nos seguiremos equivocando: nuestros hijos exceden nuestras previsiones, siguen transgrediendo los límites que previamente les habíamos impuesto.

Como somos conscientes de ello, nos cuesta aceptar esos términos de “retraso mental”, “deficientes”; especialmente si esos términos marcan una definición de nuestro hijo –de nuestro hijo considerado en toda la inabarcable dimensión humana–, que resulta inapelable, irreversible, adherida a un número, el de su coeficiente intelectual, que permanece fijo, frío, sin matiz alguno.

Y sin embargo, la discapacidad intelectual de la inmensa mayoría de nuestros hijos con síndrome de Down es una realidad con la que tenemos, no sólo que convivir sino aceptarla, si hemos de iniciar y mantener una acción educadora realmente positiva. De nada sirve cerrar los ojos. Porque nuestro hijo tiene que aprender a convivir, a relacionarse, a saber adaptarse a las situaciones rápidamente cambiantes del ambiente, a vivir felizmente integrado en la escuela, en el trabajo, en el parque o en la discoteca. Lo que significa que no puede limitarse a recibir, ser mimado, ser punto constante de referencia o de entretenimiento, sino que él tiene también que dar, tomar decisiones, esforzarse, comunicarse coherentemente. En una palabra, ser un ciudadano, ni más ni menos. Y sabemos que lo puede conseguir.

Pero también sabemos que para conseguirlo, va a necesitar un recorrido algo especial. ¿Muy especial? ¿Poco especial? No lo sabemos; pero poco a poco, con el tiempo, vamos eligiendo y utilizando los medios y los apoyos más adecuados para ayudarle a lo largo de ese recorrido.

Pues bien. Los expertos no han permanecido ajenos a esta realidad que nos ha tocado vivir a cada uno de nosotros. También ellos son testigos de la evolución de los individuos, son observadores de la realidad, saben reflexionar y, sobre todo, han optado decididamente por ofrecer soluciones.

Es así como viene desarrollándose una evolución constante y progresiva sobre el concepto mismo de la discapacidad intelectual. Este término sustituye al de retraso mental, porque ya no define ni condena irreversiblemente a la persona, sino que trata de establecer una evaluación global de toda la riqueza que adorna a esa persona. Y, sobre todo, esa evaluación sirve para alertarnos hacia una situación o estado especial que evoluciona, que tiene sus luces y sus sombras, y que exige una atención especial para limitar los problemas y potenciar las capacidades. En definitiva, nadie acepta ya que el término, y menos el número concreto del CI, signifiquen para un individuo el diagnóstico irreversible.

Más significativo todavía es la determinación de que el diagnóstico de la discapacidad intelectual no se convierte en un fin sino en un arranque a partir del cual se especifican y proponen los recursos y los apoyos concretos, en un conjunto de áreas o dimensiones que marcan las coordenadas dentro de las cuales se desenvuelve la vida de esa persona.

Todo este esfuerzo ha cristalizado en la elaboración de un largo documento, en el que han colaborado equipos de todo el mundo: Luckasson R, Borthwick-Duffy S, Buntix WHE, Coulter DL, Craig EM, Reeve A (eds). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports (10th. ed).American Association of Mental Retardation, Washington DC, 2002. (De próxima traducción al español).

Canal Down21 lo ha analizado con cuidado. y ha resumido lo que considera el eje fundamental de su contenido en un informe que ha sido incorporado al portal y es ofrecido a la consideración de sus suscriptores y visitantes.

Queremos destacar el talante positivo de la visión que ofrece y su decidida apuesta por analizar los puntos débiles y fuertes de cada persona en sus múltiples facetas, con el expreso objetivo de ofrecer y aplicar, a partir de ellos, los apoyos permanentes en cada una de las dimensiones de la vida