Entrevista a la Dra. Blanca Sobrini

Dra. Blanca Sobrini

Siempre se ha dicho que “una imagen vale más que 1.000 palabras”, pero hay ocasiones en que las palabras consiguen evocar lo que nunca haría una imagen: los valores sobre los que se sostiene la mejor parte de nuestro mundo. Esta entrevista es, probablemente, una buena razón para sentirnos orgullosos de pertenecer a él.

- Pregunta Canal Down21. Es posible que a usted le parezca lo más natural del mundo. Pero quizá comprenda también que las personas de a pie contemplemos su historia entre la admiración y el asombro. Nos gustaría acercar ambas posturas a través de sus propias reflexiones, y perdone si alguna vez pecamos de indiscretos. ¿Cuál fue el motivo de adoptar a su primer hijo, Quique, que tenía síndrome de Down?

Respuesta de la Dra. Blanca Sobrini. A Quique le adopté hace ya ocho años largos. A Katia, Ana y Maria hace casi seis, y a Gonzalo nada más nacer, en agosto cumplirá 2 años.

Esta maravillosa historia nació hace mucho más tiempo, ya que desde hacía años pensaba en la adopción. Pero ese momento quizás lo vamos retrasando porque vivimos en una sociedad en la que hemos hecho imprescindibles muchas cosas que otros, a los que les falta realmente lo necesario, nunca pensarían tener. No hay nada más necesario que unos padres, una familia... De hecho Quique, que tiene síndrome de Down y estaba en un centro de nuestra comunidad autónoma, tenía perfectamente cubiertas sus necesidades primarias, hasta el punto de que, cuando me lo dieron, él venía con su álbum de fotos hecho desde que nació.

Por otro lado, por mi condición de soltera, en nuestro país, era imposible adoptar a un niño demasiado pequeño, y en aquellos momentos no estaba preparada para adoptar un niño con más de 2 o 3 años y he de reconocer que me daba miedo dar el paso....Fíjese cómo es la vida, después las niñas tenían 10, 8 y 5 años al llegar.

Realmente a mí no se me había pasado por la cabeza adoptar a una niño con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, un buen día, una amiga me comentó que había conocido a un niño que tenía 2 años y medio disponible para ser adoptado, y que estaba en un centro de acogida desde el momento del nacimiento por tener el síndrome de Down.

Por mi profesión –soy médico y mi primera especialidad fue la de pediatría– había tenido la posibilidad de conocer de cerca a niños con síndrome de Down, y me produjeron desde que empecé a tratarlos una ternura especial. Tienen una inteligencia afectiva y una nobleza de espíritu de la que carecemos tanto hoy, que... bueno, cuando aquella amiga me habló de Quique, se me abrió el cielo y me sentí comprometida con aquel niño, y enseguida inicié los trámites para adoptarlo.

P. Down21: ¿Se había planteado desde el principio formar una gran familia? ¿Qué fue lo que le motivó a hacerlo?

R. No, supongo que no. Las cosas en la vida van saliendo. Yo realmente ya tenía una gran familia, ¡un familión! por dentro y por fuera. Soy la mayor de 10 hermanos y en casa hemos celebrado siempre la llegada de un nuevo miembro: “comeremos menos, pero comeremos más”. De hecho, cuando inicié los trámites para darle a Quique hermanos, mi solicitud fue para adoptar 2 niños más. Era razonable para todos ya que, si hubiera tenido un hijo con síndrome de Down de una manera biológica, hubiera intentado siempre rodearle de hermanos. Pero hasta en esto de las adopciones te pueden venir mellizos o trillizos o más, supongo. Mi solicitud fue de 2 niñas menores que Enrique, y me llegaron 3 niñas mayores que él. Por supuesto hubiera podido decir que no (abortar aquel proceso de alguna manera), pero yo ya me sentía comprometida con ellas, y además sabía que el tiempo corría en su contra. Y aquí están. Después, con el tiempo todos quisimos agrandar la familia, y ya desde el principio pensamos en otro niño con síndrome de Down, y llegó Gonzalo.

P. Down21: Existen muchas necesidades y muchas formas de discapacidad. ¿Por qué se inclinó por el síndrome de Down?

R. Bueno, como ya he comentado antes, parece que Dios me los tenía reservados a mí. Realmente surgió de una manera natural. No le puedo decir qué hubiera pasado si, en vez de hablarme de Quique, me hubieran hablado de otro niño con otro tipo de discapacidad; pero es muy probable que hubiera actuado de la misma manera, ya que nunca hubiera podido quitarme de la cabeza que, habiendo podido darle cariño a esa criatura, no lo hubiera hecho...

P. Down21: Su hija mayor tiene 16 años. Debe ser ya muy consciente de su propia historia y de la historia de toda la familia. ¿Cómo lo comenta con usted? ¿Y cómo le ve ella a usted?

R. Lo hemos hablado muchas veces. Realmente para ellos todo es absolutamente normal. Somos una familia, eso sí monoparental; que no es el ideal, pero creo que el hecho de que falte el padre y sólo tengan madre, desestabiliza menos afectivamente a los niños que los casos de padres separados que vemos tan frecuentemente en nuestra sociedad. Por otro lado, no veo que mis hijos tengan más problemas de los que puedan tener otros niños de su edad.

A mí me ven como a su madre y también un poco como a su padre.

P. Down21: ¿Qué apoyos ha recibido para criar y educar a sus dos hijos con síndrome de Down? Y puesto que han pasado varios años entre la llegada de uno y otro, ¿ha apreciado alguna diferencia entre los apoyos recibidos con uno y con otro?

R. Desde el punto de vista económico, las ayudas han mejorado. Con los cuatro mayores no tuve, por ejemplo, baja maternal y con Gonzalo sí. Además las ayudas de la Administración, del estilo de becas de comedor, material escolar, o transporte, hay que solicitarlas y a veces no lo hacemos por falta de información. Para este tipo de cosas, el centro escolar donde acude Enrique funciona muy bien y cuando las he solicitado he recibido estas ayudas.

También he notado una considerable deducción en el I.R.P.F. Creo que es el doble en el caso de los niños.

P. Down21: ¿Cómo es la relación de sus hermanas con ellos?

R. Como en cualquier otra familia, los niños forman un conjunto. Cuando hay algo tan simple como caramelos, se los guardan unos a otros, sobre todo a Quique. Si van a algún evento al que, por lo que sea, yo no acudo sé que, si van sus hermanas, puedo estar tranquila en cuanto a que a Quique no le falta nada. Es tan natural su trato entre ellos y se quieren tanto, que el ampliar la familia con otro niño con síndrome de Down se produjo con una ilusión tremenda.

Le voy a contar una anécdota que sucedió hace unos meses. Íbamos en el coche los cuatro mayores y yo, les llevaba al colegio por la mañana y, como hacemos todos los días, solemos rezar alguna oración juntos para empezar el día. Aquel día les dije que íbamos a rezar especialmente por el hijo de una amiga que iba a nacer con 6 meses y medio de embarazo. A su madre le iban a hacer una cesárea porque había sufrimiento fetal, para que todo saliera bien. Ante esto Maria me dijo: “Qué suerte, mamá, un bebé, ojalá tenga síndrome de Down”. María tiene 11 años y lleva conviviendo con su hermano desde los 5, pero claramente no lo ve como una carga. Le tiene un cariño tremendo. Se quieren muchísimo.

P. Down21: Cada persona es una individualidad intransferible. Pero ¿le gustaría ver que su historia se repite de algún modo?

R. Naturalmente. Mi historia puede resultar espectacular, vista desde fuera, en un primer momento. Sin embargo se está repitiendo continuamente en cada madre que se ocupa de sus hijos, en cada padre que se ríe, juega y se sacrifica por sus hijos, en cada hijo que se ocupa de sus padres, en cada voluntario que cuida ancianos o niños, en cada persona que hace de su trabajo un servicio a los demás sin esperar una mayor remuneración por eso, etc...

Estoy segura que hay muchas personas que ponen cariño, ilusión, alegría y buen humor en sus relaciones con los demás. El tener ese modo de ser es una suerte, pero es cierto que hay que cultivarlo... En eso las personas con síndrome de Down podrían darnos muchas clases.

P. Down21: ¿Considera que la fórmula mágica para que el mundo se sienta mejor es “querer lo que se tiene” en lugar de “tener lo que se quiere”?

R. Considero que la formula mágica para que el mundo se sienta mejor es “querer para los demás lo que me gustaría tener para mí, y hacer algo para conseguirlo”. Esto es aplicable a otros verbos, por ejemplo: “hacer por los demás lo que me gustaría que hicieran conmigo”, “decir y callar de los demás lo que me gustaría que dijeran o callaran de mí”, “tratar a los demás como me gustaría que me trataran a mi”, etc... Esto en la práctica es tremendamente difícil.

P. Down21: Díganos, por favor, cuál suele ser su primer pensamiento animoso del día. Porque seguro que a muchos nos vendrá muy bien conocerlo.

R. No se crea, la verdad es que la mayoría de los días son normales, es decir días laborables en los que nos dedicamos a trabajar. No tengo ni idea de cuál es mi primer pensamiento animoso del día, pero podría ser cualquiera porque, en general, yo suelo ver lo positivo de las cosas, no soy nada pesimista, y para mí la botella está siempre medio llena; pero creo que lo primero que pienso es la pregunta “¿estarán los niños bien?”. Y no me cuesta demasiado levantarme para comprobarlo. Es más, no me cuesta nada.

P. Down21: Aunque le parezca dura la pregunta, ¿considera que es más fácil asumir la discapacidad, en este caso el síndrome de Down, cuando no procede de uno mismo? Es decir: ¿cree usted que duele menos cuando se adoptan y uno adquiere una responsabilidad eterna de forma voluntaria y como reto, que cuando nos nacen de nuestras entrañas y la responsabilidad ya no es voluntaria sino obligada, eterna e intrínseca a nuestro futuro como padres?

R. En mi experiencia estoy convencida de que, cuando una persona acomete un proyecto, lo hace con toda la ilusión del mundo y pensando que va a salir bien. En el caso de una pareja que abre las puertas a la vida, esa vida les aporta ilusión. En mi caso es distinto: yo no he abierto las puertas a la vida de nadie. Sin embargo he dado la oportunidad a mis hijos de tener una vida normal. ¡Nunca podré agradecer lo suficiente a las madres de mis hijos el hecho de no haberles cerrado los ojos a la vida antes de nacer!

Pero volviendo al tema, cada hijo de alguna manera es un proyecto, es una ilusión por realizarse. ¿Ha visto la película “Qué bello es vivir” donde se reproduce la vida en el supuesto de que el protagonista no hubiera nacido? ¿Qué distinto hubiera sido todo? ¿Y todo a peor? Yo creo que la vocación existe, y es esa llamada interior que sentimos las personas para hacer algo bueno. Y también tengo Fe, creo firmemente que Dios existe y que es nuestro Padre. Creo que lo más absurdo que podría existir sobre la tierra es la vida nuestra, la vida humana si Dios no existiera y esto se acabara con la muerte. Nunca me he parado a pensar si sería justo o injusto porque parto de la base de que sería absurdo.

Bien, pues el otro día, hablando con mi hija la mayor de este y de otros temas, le comentaba que Dios a sus hermanos les quería tanto que, dándoles ese “cromosoma de más”, les estaba llamando para sí con tal fuerza que era imposible que ellos pudieran decirle que no, que ellos pudieran ser de alguna forma infieles a su camino... Es decir, tienen ese carisma, esa bondad natural, que se hacen querer, son amables por naturaleza, y lo demuestran continuamente... A mí cuando Quique (Gonzalo es todavía muy pequeño) me dice cien veces al día “mamá te quiero”, sé que todo merece la pena...

En fin, parece que me estoy desviando del tema, pero no es así. Con mi hija mayor hablaba también de lo importante que era adquirir, cuando se es pequeño, buenos criterios para después actuar no sólo como personas sino “como personas buenas”, y a esto es a lo que voy. ¿Cuántos padres sufren, pasados los años, por sus hijos que nacieron “normales” mucho más que por los que no nacieron así?

Por eso, cuando alguien me dice que “fulanita" ha tenido un hijo con síndrome de Down pienso como mi hija Maria, aunque casi no me atrevo a decirlo “qué suerte tiene”. Sé que ese hijo le dirá toda la vida, como Quique me dice a mí, “Mamá te quiero, eres la más linda y la más hermosa “. Y entonces se dará cuenta de que “mereció la pena” y no lo cambiaría por nada del mundo.

Vistas así las cosas, estoy segura que si mis hijos fueran biológicos, sería lo mismo que sin serlo.+