Síndrome de Down

Jennifer Goeke, Danielle Kasow, Deborah May, Deborah Kundert
Mental Retardation 41(1): 29-34, 2003

RESUMEN

Objetivo, Métodos y Resultados

El principal objetivo fue conocer las opiniones de los padres y tutores sobre la cirugía facial plástica en sus hijos con síndrome de Down. Participaron en este trabajo 466 padres o tutores pertenecientes a instituciones sobre síndrome de Down. Se les envió una amplia encuesta sobre el tema de la cirugía plástica facial, su experiencia propia, sus opiniones, etc. Contestaron 299 personas de las que 49 no eran ni padres ni tutores por lo que sólo se aceptaron 250 respuestas para el análisis. En ellas, 217 padres (87 %) afirmaron que el tema de la cirugía les era familiar, mientras que 32 (17 %) no lo conocían. Los medios por los que habían conocido el método fueron los siguientes:- Conocía a alguien al que se le había practicado la cirugía: 37 (15 %)- Había leído sobre ello: 127 (51 %)- Había oído a alguien hablar sobre ello: 64 (26 %)- Lo vio en un programa de televisión: 115 (46 %)- Otras fuentes: 19 (8 %)

En sólo 3 casos (1 %) el hijo había sido sometido a cirugía plástica facial. A la pregunta de si pensaba llevarla a cabo respondieron positivamente otros 3, negativamente 220 (88 %), y dubitativamente respondieron 18 (7 %); no respondieron nada 6 padres a esa pregunta.

En los 24 padres que habían aceptado la cirugía o tenían alguna esperanza o duda sobre ella, las diversas razones que esgrimían fueron las siguientes:- Para aliviar el estigma social: 6 (25 %) - Para mejorar el habla, la respiración, o la alimentación: 15 (63 %)- Para que el niño tenga una vida mejor: 10 (42 %) - Por recomendación del médico: 3 (13 %)- Por otras razones (p. ej., me lo recomendaron otros padres): 6 (25 %)

En los 220 que no contemplaban la cirugía como posibilidad, las razones que esgrimieron fueron las siguientes: - Su coste: 16 (7 %) - Incapacidad de acceder al médico que la practica: 9 (4 %) - Aceptación del hijo tal como es: 208 (95 %) - Deseo de no someter al hijo a expectativas poco realistas: 60 (27 %) - Causa molestia o dolor al paciente: 137 (62 %) - Otras (p. ej., resulta abusivo): 63 (29 %)

De los padres que respondieron que no pensaban realizar la cirugía, el 95 % afirmó la aceptación de su hijo tal como es.

Conclusiones
Las autoras de este trabajo llegan a la conclusión de que, pese a las expectativas creadas en la década de los ochenta sobre los beneficios que podría reportar la cirugía facial, son pocos los padres que la han utilizado para sus hijos (sólo 3 en este estudio) y muchos los que no la consideran necesaria. Las mismas cifras aparecen en otros estudios realizados sobre datos obtenidos por Internet. Entre los padres que contemplaban la posibilidad de realizarla, la mayoría lo hacían para corregir algún defecto físico, si bien mostraban su preocupación sobre cómo reducir el estigma social y ayudar a su hijo a llevar una vida mejor.

Destacan en este estudio las opiniones negativas sobre la cirugía plástica. De hecho, muchos padres acompañaron a sus respuestas las fotos de sus hijos y añadían largos comentarios sobre la técnica. Ciertos programas de TV en el que un cirujano craneofacial afirmó que la cirugía podría suprimir la "máscara de la deformidad" suscitó duras respuestas emocionales por parte de muchos padres.

COMENTARIOS

Los resultados de este estudio suscitan importantes reflexiones. Cuando se contempla en perspectiva, destaca el cambio que ha surgido en la sociedad, incluidos los mismos padres. De una época en que predominaba la ocultación de la persona con síndrome de Down, un cierto sentimiento de vergüenza, y el deseo de corregir su imagen física, hemos pasado a una época de plena admisión y de que sea la sociedad quien deba aceptar la diferencia, tal como es. Incluso se piensa con frecuencia que el suprimir los rasgos irían en detrimento de la propia persona con síndrome de Down por varias razones: a) porque podría crearle problemas psicológicos de identidad; b) porque podría llevarle a tener expectativas poco realistas, y c) porque la eliminación de los rasgos engañaría a la gente: en definitiva, la presencia de estos rasgos ayudaría a la gente a comprender, reconocer y apoyar a la persona que los muestra.

Lo que los padres piden ahora con creciente firmeza no es cambiar el aspecto físico sino cambiar las actitudes de la sociedad. La educación de la sociedad es tan importante como la educación al niño con síndrome de Down.

Queda una cuestión importante por resolver. En qué grado, en qué casos, en qué población, la cirugía craneofacial puede resolver con garantía determinados problemas físicos e incluso psicológicos. Los más ampliamente descritos suelen estar relacionados con la cirugía bucal. Por ejemplo, para ajustar el tamaño de la lengua a las medidas de la cavidad bucal y reducir así determinadas complicaciones relacionadas con el lenguaje, o con el desarrollo de la mandíbula, o de la dentición. No nos referimos al simple hecho de que mantengan la boca abierta y la lengua caída porque eso se corrige con los adecuados ejercicios, sino a los casos excepcionales en los que el tamaño de la boca es insuficiente para mantener bien alojada la lengua. Existen muy pocos casos descritos como para obtener conclusiones que pueden ser incluso contradictorias. No está claro, por ejemplo, que la cirugía mejore realmente la inteligibilidad del lenguaje. Pero es preciso que los resultados se conozcan para ver si, al margen del cambio en las características estéticas, la cirugía puede aliviar aspectos concretos que mejoren la calidad de vida.

Queda, finalmente, el problema puntual de personas con síndrome de Down que, con un elevado desarrollo intelectual, muestran una apariencia física que puede resultar un obstáculo serio en el desarrollo de su vida laboral y social. Sin duda, cada caso habrá de ser examinado muy cuidadosamente en todos los aspectos. Y aunque lo ideal es que la sociedad acepte a la persona por lo que es, sea cual sea su apariencia, por desgracia es demasiado frecuente que la realidad no se ajusta a ese ideal.