Síndrome de Down

En una ocasión dijo Churchill: "Vivimos de lo que obtenemos, pero hacemos vivir por lo que damos"

Y esto es exactamente lo que me enseñó mi hijo Chris. Me enseñó algunas lecciones extraordinarias de humanidad que jamás había encontrado antes. Sólo por poner un ejemplo. En cierta ocasión visité su centro de trabajo y lo que allí experimenté fue realmente único. Observé a Chris cómo atendía a un compañero trabajador ciego. Chris le llevó a los lavabos, le condujo al área de descanso para tomar el lunch y le devolvió a su sitio de trabajo. Aunque en la mayor parte del tiempo no se hablaron mucho, se notaba cómo emanaba una cierta maravillosa comunicación no verbal entre ellos. La amabilidad y sensibilidad que Chris mostraba al ayudar a su colega, la completa confianza que el joven ciego exhibía, y la cálida interacción que se notaba entre los dos fueron realmente extraordinarias. Chris mostraba una calidad de humanidad difícil de encontrar.

Chris nació el 25 de julio de 1965. Al igual que otros muchos padres en espera, mi mujer y yo nos prometíamos un feliz acontecimiento con motivo del nacimiento de un niño sano. Sin embargo, nuestros sueños pronto se arrumbaron cuando vimos que Chris tenía síndrome de Down. Pero tras esta primera experiencia traumática, pronto nuestra tristeza y genuinas preocupaciones se transformaron en gozo y auténtica alegría, porque la risueña personalidad de Chris y su contagiosa sonrisa realmente conquistó nuestros corazones, y así empezamos a disfrutar con la vida de Chris. Su progreso lento pero constante en el desarrollo y su determinación y tenacidad para superar la adversidad nos arrebataban e inspiraban.

Conforme Chris crecía y amanecía cada día, veíamos menos sombras y más sol. Mi hija Jeannette lo resumió así de conciso cuando dijo "Chris era el sol de nuestra familia".

Cuando Chris murió hace cuatro años, mientras asistíamos a nuestra Convención anual en Dallas, yo lo tenía en mis brazos, no quería que se fuera - era un torrente de lágrimas - y hoy todavía sigue fluyendo.

Pero Chris nos dejó una herencia. Durante su corta vida Chris fue un maestro por excelencia. En cierto modo me obligó a hacerme agudas preguntas sobre los valores humanos realmente importantes como son "¿Cómo medimos el valor de lo humano?" y "¿Cómo hacemos, como sociedad justa y humanitaria, para ofrecer los cuidados más apropiados para quienes no son capaces de cuidar de sí mismos?".

Quizás, no tanto mediante su expresión verbal sino mediante sus acciones conforme se desplegaban, mediante su conducta y su viveza, Chris me hizo ver claro cuáles debían ser nuestros valores y cómo esos valores han de influir en nuestra conducta.. Por encima de todo, Chris me hizo saber que el valor básico ha de ser el reconocimiento de la dignidad y la valía de las personas con síndrome de Down.

Aprendí de Chris y de tantas otras personas con síndrome de Down a las que he tenido el privilegio de atender durante los últimos 35 años, que existe una bondad, y un afecto, y una humanidad, y una magia en neutros hijos que deben ser protegidas y jamás traicionadas. Chris y otras personas con síndrome de down me enseñaron acerca de sus admirables cualidades humanas, su avanzada contribución a la sociedad, y su pasión por la vida. Amigos míos, debemos preservar esta humanidad y esos destacados valores humanos en un mundo cuyas fuerzas y presiones nos empujan a creer sólo en tecnología y en soluciones tecnológicas, especialmente cuando conciernen a temas relacionados con el diagnóstico prenatal.

Chris y sus amigos también me enseñaron que cada persona con síndrome de Down es un ser humano único y absolutamente valioso. Y si uno cree que la vida humana tiene un valor infinito, entonces ha de creer que la inviolabilidad de la vida exige que no se vea afectada por la minusvalía física o mental. De alguna manera, el valor de las personas con síndrome de Down está intrínsecamente enraizado en su misma humanidad. Y si ciertamente las personas con síndrome de Down tienen los derechos de los seres humanos, se deduce que pueden alcanzar el punto en el que adquieren su plena realización.

También Chris infundió en mí la idea de que el servicio a la humanidad debe estar por encima de la gratificación personal en la vida profesional y en la iniciativa privada. Me enseño que, en último término, los logros materiales no importan en absoluto, sino que lo que de verdad permanece serán la calidad de vida y el amor que demos a los demás.

Chris y sus amigos me hicieron ver que más allá de las conquistas intelectuales y del éxito mundial que tanto valoramos en nuestra cultura, existen importantes cualidades humanas que debemos aceptar. Chris me enseñó a no tomar la vida como algo que se nos debe sino a ser más consciente de sus placeres sencillos y a utilizar el tiempo de una manera más juiciosa, porque es demasiado preciosa como para malgastarla en cosas sin importancia.

Gracias a Chris nuestra familia ha aprendido a ser más tolerante con todos, a aceptar y a respetar las diferencias de todos los seres humanos. Gracias a Chris, todos los miembros de nuestra familia afrontamos mejor la vida y hemos aprendido valiosas lecciones que nos ayudan cada día de nuestra vida. Pero por encima de todo, Chris nos ha enseñado a amar, y ésta es verdaderamente la experiencia más enriquecedora.

Amigos míos, creo firmemente que es obligado que volvamos a los fundamentos de la existencia, al respeto a la vida y a la preocupación desinteresada por la dignidad humana. El respeto a la vida y la valoración de lo que significa cada ser humano individual, incluidos nuestros hijos con síndrome de Down, deben formar la piedra angular de cualquier sociedad que haya de persistir. Tiene que haber respeto por la inviolabilidad de la vida y por la dignidad de cualquier ser humano.

Ésta es la herencia de mi hijo Chris, y quiero agradecerles la oportunidad que me brindan de compartirla con todos ustedes.

Siegfried M. Pueschel
Texto presentado por el autor en la Convención anual del National Down Syndrome Congress (USA, 2002) y cedido por él a Canal Down21.