Síndrome de Down

El pasado 10 de enero, uno de nuestros amigos del foro comentaba que a su hija la habían valorado con un 68% de discapacidad. Además, aprovechaba para informar a todos los padres de niños con síndrome de Down de Cataluña de su derecho a solicitar una nueva valoración, que nunca podría ser inferior al 65%.

Aunque el tema en sí varíe de unos países a otros, en el caso de España, el paso de una valoración del 33% a una del 65% en cuestión de ayudas a las familias es considerable.

Un niño con síndrome de Down necesita muchas atenciones, a las que en ocasiones sólo se puede hacer frente con un importante desembolso económico. Y esta valoración no implica en absoluto, que "se tenga más síndrome de Down", como bien saben los lectores habituales del Canal: ni se tiene más ni menos síndrome de Down, ni por supuesto se "es" más o menos "down". Simplemente se tiene un cromosoma de más, que implica una serie de características que se denomina síndrome de Down, aunque la intensidad de estas características puede ser variable.

Los padres de recién nacidos con síndrome de Down, que tan bruscamente entran en el mundo de las necesidades educativas especiales, del propio síndrome de Down, de la medicina, etc., acuden con su hijo al Equipo de Valoración correspondiente y, a veces, tras recibir "la nota del 33%", se quedan contentos, y piensan que "lo de su bebé no es para tanto". Esta reacción es lógica, como lo es la de pensar que si un niño no presenta demasiados rasgos físicos en su cara, es que no tiene demasiado síndrome de Down. Pero el problema no es de las familias, sino, de nuevo, de la poca información que se les da, fundamentalmente desde la administración.

Cuando el niño con síndrome de Down nace, la desviación en relación con los demás niños suele ser pequeña; por eso, al ser valorado la cifra resultante puede ser baja (por ejemplo, el 33 %). Pero sabemos muy bien que, con el desarrollo, la desviación aumenta sistemáticamente y que, de entrada, las familias han de trabajar duro para conseguir que el desarrollo sea lo más completo posible. Han de recurrir a profesionales de distinta especialización, han de atenderle en la casa de manera más permanente, y para ello necesitan ayudas complementarias de personal. Añádase a ello la necesidad de realizar exploraciones médicas, la frecuencia con que aparecen alteraciones de salud que, graves o no, exigen cuidados permanentes. El conjunto de todas estas atenciones significa un gasto fijo y seguro, muy superior al que se realiza con los demás hijos. Y por eso es absolutamente necesario tener acceso a las ayudas que sólo se prestan cuando la valoración alcanza ó supera el 65 %. Ése ha sido el avance conseguido en Cataluña, y ése es el sentir y el proceder lógico de la administración de alguna otra Comunidad autónoma, como es Extremadura y como también lo está siendo Madrid a un nivel no oficial, pero sí real cuando se ha ido con la documentación en la mano y la cabeza fría.

¿Hay derecho a que tenga que ser la familia la que recurra a la administración solicitando una nueva valoración? No. ¿Hay derecho a que el niño que nace en Cataluña tenga una valoración más alta que el que nace en Extremadura? No.

No obstante, ¿es necesario que los padres sigan movilizándose, sigan pidiendo revisiones, sigan escribiendo cartas, sigan recurriendo sentencias...? Pues sí. Desgraciadamente con lamentaciones o enfados no se va a ningún sitio. Así que, una vez más, animamos a todas las familias a que recurran las valoraciones, exijan un mínimo del 65% de discapacidad para sus hijos, soliciten las cartillas farmacéuticas de pensionistas para sus hijos, y no dejen de pedir lo que consideren es más justo para ellos.

Canal Down21