Síndrome de Down

Es Licenciada en Psicología.Pertenece al grupo español que, a finales de los sesenta y principios de la década de los setenta, inició en el Hospital Santa Cristina de Madrid los programas de lo que se empezó a llamar Estimulación Precoz y hoy en día se conoce como Atención Temprana. Aplicados los primeros tratamientos a bebés prematuros de alto riesgo, pronto adaptó su actividad a niños con problemas de desarrollo, y entre ellos el síndrome de Down.

En Madrid, fundó el Centro de Terapia Infantil y en ese ambiente, junto con familias de niños con síndrome de Down, promovió la creación de una institución especializada que, con el tiempo, se transformó en la Fundación Síndrome de Down de Madrid. En la actualidad, su Centro Infantil de Terapia ha pasado a formar parte de la propia Fundación, y con toda propiedad lleva su nombre.

Preocupada por la formación de especialistas, instauró los Cursos de Experto Universitario en Psicodiagnóstico y Tratamiento de la Atención Temprana, que se imparten anualmente.

Su formación en Psicología le llevó a interesarse por otros muchos problemas relacionados con las personas de diversa discapacidad y con sus familias. La aproximación humana, la visión global de los problemas, la actitud de escucha y su enorme experiencia avalan su actividad y su acción diaria.

Pregunta Canal Down21: ¿Cómo fueron los inicios del Centro de Intervención Temprana en Madrid? ¿Qué le llevó a embarcarse en esta parte de la educación en un momento en el que nadie apostaba por el síndrome de Down, más aún, era un tema del que "no se hablaba", "no se miraba", "no se quería saber"?

Respuesta. Me embarqué en la Atención Temprana de niños con problemas de desarrollo (entre ellos los niños con el Síndrome de Down) porque nació un bebé con el Síndrome de Down en mi familia y yo entendí que teníamos que conocer más a estas personas (cómo vivían, qué hacían, dónde y cómo estaban), para poder ayudar a nuestro bebé.

Para ello hice mis prácticas de Asistente Social en Centros de Educación Especial (Centro S. Luis Gonzaga e Instituto Nacional de Pedagogía Terapeútica), de Madrid (España).

Después estudié Psicología en la Universidad Autónoma y tuve la oportunidad de hacer uno de los primeros cursos de Estimulación Precoz que se impartieron en Madrid. Trabajé en la Maternidad de Santa Cristina en el primer equipo de Estimulación precoz que se creó en Madrid y en el año 1976 formé el Gabinete Psicológico de Estimulación Precoz que posteriormente sería el origen del Centro Infantil de Terapia (ACIT) donde ahora acuden los pequeños de la Fundación Síndrome de Down de Madrid desde 1980.

P. Down21: Después de casi 20 años ¿considera que, hoy, los niños que nacen con trisomía "tienen menos Down" que antes? ¿Cómo piensan las nuevas abuelas? ¿Qué es lo que ha cambiado? ¿Dónde empezó esta "mega-evolución" que parecen estar viviendo los niños de ahora?

Respuesta. Los niños con Síndrome de Down nacen en mejores condiciones hoy en día, debido probablemente a los cuidados que reciben las embarazadas y a los inmediatos que reciben después del parto. También hay que tener en cuenta que desde un principio asisten, la gran mayoría de ellos, a programas de Atención Temprana, en los que no sólo se ayuda al niño en su desarrollo sino también a la familia en su aceptación del problema y en sus necesidades de conocer al niño y aprender a tratarlo. Esto repercute muy positivamente en los pequeños. Además son vigilados en programas de salud y reciben los cuidados médicos necesarios. Me estoy refiriendo a la población que conozco, en nuestro país y en Madrid

P. Down21: Se habla mucho de las excelencias de determinadas técnicas de intervención y a veces se llega a oír la frase: "Es que este joven está tan bien porque fue estimulado por la escuela tal, o con el método cual". ¿Cree realmente que existe "el método" de aprendizaje y que de él depende que unos lleguen a tener más autonomía y capacidad de reacción que otros?

R. No, no lo creo.

Pienso que no se trata de un método determinado sino de hacer con el niño S.D. y su familia un trabajo bien hecho.

¿En qué consiste? En ayudar a la familia desde el principio, tranquilizándola, dándole apoyo, información y ayuda durante todo el tratamiento.

El trabajo de Atención Temprana deberá estar basado en la comunicación, en primer lugar y en seguir el desarrollo infantil, haciéndolo de una manera lúdica y agradable, sin monotonía pero con constancia, con unos objetivos de desarrollo determinados que se van cumpliendo.

En la etapa escolar es fundamental la elección del Colegio, de acuerdo con las características del niño y continuar con los aprendizajes, además de la socialización.
Y no hay que olvidar que la persona con S.D. puede madurar y seguir aprendiendo y disfrutando de las cosas a lo largo de la vida.

P. Down21: ¿Qué opina sobre la postura de la Administración española en el campo de las discapacidades intelectuales? ¿Cree que la ley que se aplica en la actualidad para las prestaciones económicas y sociales atiende con rigor a este grupo concreto de discapacitados?

R. No estoy muy enterada sobre la postura de la Administración pero si creo que no sólo debe subvencionar los Servicios que se necesiten sino que además debe buscar la calidad de estos Servicios acercándose más a los Centros y viendo los problemas y necesidades que tienen. Ayudar más que vigilar debería ser la postura correcta.

P. Down21: ¿Cree que en algún momento, volviendo la vista atrás y mirando hacia delante con optimismo, acabará el Estado y, en general, los países más desarrollados comprendiendo que detrás de todo discapacitado intelectual deben los departamentos sociales estar presentes desde el primer momento? ¿Considera que habría un abismo diferenciador entre el individuo que se desarrolla con todo el apoyo y prestaciones sociales de los que sólo cuentan con la ayuda de la familia, sea ésta abundante, media o escasa?

R. Creo que el Estado debe seguir ayudando especialmente a los más desfavorecidos, a aquellos que necesitan unos servicios muy costosos y muy especializados como los discapacitados severos y profundos. Las Asociaciones de padres están haciendo una magnífica labor y el Estado debe también seguir apoyándolas con todos lo medios disponibles.

P. Down21: ¿Hacia dónde cree que nos encaminamos los que vivimos a este lado de las discapacidades intelectuales? ¿Algún día se les podrá ver como un grupo social más dentro de la diversidad que ya existe actualmente?

R. Sí las personas con el Síndrome de Down están conquistando con bastante rapidez su puesto en la Sociedad. Empiezan a trabajar en empleos integrados, están asistiendo a cualquier colegio y ya se les puede ver desplazándose sólos por la ciudad.

Creo y espero que no formen su propio grupo social sino que estén integrados con las demás personas en cualquier lugar.

Pero no debemos olvidar que tienen unas peculiaridades y limitaciones y a nosotros nos corresponde respetarlas y no pedirles más de lo que pueden dar ya que ello se volvería en su contra.