Síndrome de Down

Pat Cuckle y June Wilson
British Journal of Special Education, vol. 29(2): 66-71, 2002

RESUMEN

Conforme se va generalizando la enseñanza integrada de los alumnos con síndrome de Down en las escuelas ordinarias, se está profundizando en el modo de encontrar los métodos adecuados para atender a las necesidades académicas de estos alumnos. En cambio, carecemos de información, o incluso de interés por conocer el desarrollo de sus relaciones sociales, a pesar de que es fuente de preocupación tanto para los padres como para los profesores. Incluso se acepta que, quizás, la única ventaja de la educación en escuelas especiales frente a la educación integrada sea la de ofrecer mayores oportunidades para que se establezcan relaciones y amistades entre compañeros con similares intereses y habilidades, unas amistades que sean reales, recíprocas, capaces de prestarse apoyo mutuamente.

Es cada vez más frecuente que los chicos con síndrome de Down asistan a sus escuelas primarias locales donde mantiene formas normales de amistad con sus compañeros: trabajan con ellos en grupos, hacen excursiones juntos, juegan con ellos en los tiempos de recreo y de la comida, a veces son invitados a las casas (por sus amigos o por los padres de sus amigos), incluso a pasar el fin de semana. Pero al pasar a la escuela secundaria la vida social cambia dramáticamente para todos los muchachos, conforme se distribuyen por colegios diferentes y han de viajar de manera independiente y sin compañeros para poder reunirse. De ahí que el paso a la secundaria ejerce mayor impacto sobre las relaciones sociales y de amistad de los jóvenes con SD, ya que es probable que tengan menos oportunidades que sus compañeros para moverse con independencia, y que tengan menos madurez.

En la región en donde las autoras de este artículo trabajan, dentro de la jurisdicción local de educación en el curso 1999-2000 había 126 niños y adolescentes con síndrome de Down escolarizados. En la escuela primaria había 60, de los que el 83% se encontraba en régimen de integración y el 17% en escuelas especiales. En la secundaria había 66 jóvenes, y de ellos el 12% se encontraban en régimen de integración, el 33% en centros con recursos especiales, y el 54% en escuelas especiales. Por “centros con recursos” se entiende escuelas en las que los alumnos están todo el día, pero ofrecen una combinación óptima de cierta enseñanza especial en una pequeña unidad, junto con oportunidades para situaciones de integración, de modo que los alumnos con necesidades especiales se juntan con sus compañeros en ciertas clases y para ciertas materias del currículo, así como en las comidas y deporte. En caso de necesidad, los alumnos son atendidos por maestros ayudantes de apoyo. En términos de relaciones sociales y de amistad, estos centros con recursos dentro del sistema integrado tienen la posibilidad de ofrecer modelos normales de actuación apropiados para cada edad y, al mismo tiempo, de convivir con jóvenes con similares necesidades especiales e intereses sociales. Este sistema contrasta con la escuela ordinaria normal en donde hay muy pocos alumnos, o ninguno, con las mismas necesidades.

Objetivo y métodos

El estudio que aquí se presenta forma parte de un amplio proyecto dirigido a fomentar la integración en las escuelas ordinarias para todos los niños y jóvenes con necesidades especiales dentro de nuestro distrito jurisdiccional de educación. Para ello, el foco de interés de este pequeño estudio se centró en analizar los patrones y formas de amistad y vida social desarrollados en una muestra pequeña de jóvenes con síndrome de Down entre 12 y 18 años. Se eligieron 14 jóvenes: los 7 que estaban en régimen de integración en colegios ordinarios y 7 de los 22 que estaban en centros con recursos. Se prepararon entrevistas con cuestionarios dirigidos a: los alumnos con SD, sus profesores/cuidadores, y sus padres.

Resultados

Comprender el concepto de amistad

La mayoría de los jóvenes con síndrome de Down tenían una idea muy clara de lo que significa la “amistad”: era algo importante y veían a sus amigos como algo muy positivo aunque les gustaría tener más. Describían al amigo como alguien que es amable y leal; que pide y se deja pedir ayuda; que le gustan las mismas cosas y comparte actividades; alguien que está “a por todas contigo”. Describían las actividades que podrían hacer junto con sus amigos: deporte, juegos de ordenador (computadora) ver la tele y escuchar música, bailar, sentarse a charlar, salir a comer o al cine. A veces describían más sus deseos que sus realidades, o mencionaban actividades inapropiadas para su edad (jugar a muñecas después de los 11-12 años).

Vida social en la escuela

El personal de apoyo escolar detalló las interacciones en la escuela. Con independencia del tipo de escuela antes referido, fue constante la necesidad de que un adulto interviniera para incorporar a los jóvenes con síndrome de Down en las actividades de las clases y en el tiempo reservado a la comida; rara vez elegían a sus compañeros o se incluían en los grupos. A veces intervenían en la conversación pero rara vez la iniciaban. Comprobaron que hacían amigos más fácilmente con otros jóvenes con necesidades especiales (incluidos los que tenían síndrome de Down), y que apreciaban esas amistades. Esto fue comprobado cuando los jóvenes con síndrome de Down nombraron a los que consideraban sus amigos. Y lógicamente el número de amigos era mayor en los “centros con recursos” que en los centros con integración completa.

En estos centros de integración, los compañeros fueron descritos como amables pero resultaba difícil establecer una amistad entre iguales debido a las diferencias en intereses y habilidades. Al crecer, se hacía más difícil mantener la amistad, porque los compañeros de la escuela ordinaria deseaban más independencia de la que normalmente disponen personas más vulnerables y aparentemente menos maduras.

Entrada de los amigos de la escuela en las casas

Aunque los jóvenes tenían algunos amigos en la escuela, sólo en pocos casos estos amigos lo eran también en el ámbito de la familia y de la casa. No había contacto entre los respectivos padres, lo que hacía difícil mantener la amistad; había problemas de desplazamientos. Pocos mostraron tener amigos “locales” en su casa y tenían que entretenerse solos: escuchar música, crear su propia música y su baile, cuidar sus colecciones, escribir o copiar. Actividades todas ellas con las que se mostraban satisfechos. Algunos padres comentaron que sus hijos volvían demasiado cansados por la tarde como para meterse en otras actividades. Mencionaron igualmente la dificultad de sus hijos para tener amigos en secundaria (a diferencia de lo que ocurría en primaria) porque los jóvenes vivían en áreas muy distintas, y para desplazarse tenían que depender de sus padres o del taxi.

Actividades sociales organizadas desde la casa

La mayoría giraban alrededor de la vida y actividades de la familia y de su entorno. Muchas de estas actividades (teatro danza, música, deporte) eran organizadas específicamente para jóvenes con una amplia variedad de necesidades especiales. Pero como ocurría con las amistades escolares, las amistades de los clubes y de las actividades organizadas tendían a estar compartimentalizadas: se disfrutaban en un contexto determinado pero éste no se ampliaba a otros ambientes. Los padres lo veían como algo inevitable aunque les gustaría que sus hijos tuviesen amigos en sentido más amplio y natural, como ocurría con los hermanos. Echaban en falta más organización relacionada con los tiempos de esparcimiento.

Aspiraciones y preocupaciones de los padres

Fue preocupación general de los padres el desarrollo de actividades sociales y de amistades. En conjunto se sentían satisfechos con los aspectos académicos de las escuelas y aceptaban las limitaciones académicas de sus hijos. Pero les gustaría que tuvieran más amigos aunque afirmasen que su socialización era completa y tenían numerosas actividades en el ámbito y local.

Muchos padres se mostraban ambivalentes en el tema de la independencia: deseos por una parte y reservas por otra. Hubo algunos pocos casos de un desarrollo decidido hacia la vida independiente.

Conclusión

Las autoras destacan los siguientes aspectos:

1. Lo claro que los jóvenes con síndrome de Down tienen acerca del concepto de amistad.
2. Las dificultades reales que tiene para hacer y mantener amistades, que sean iguales que los demás.
3. La necesidad de que la escuela –es decir, el profesorado– se implique en crear más espacios y tiempos de comunicación y relaciones sociales, aprovechando los espacios y recursos de las escuelas en fines de semana, etc.

COMENTARIO

Las autoras lo detectan muy claramente: los padres aceptan razonablemente las limitaciones académicas de sus hijos con SD, y valoran los progresos que en ese ámbito se van realizando. Pero destacan la falta de paralelismo en una integración social traducida en la instauración y mantenimiento de amistades reales con compañeros sin discapacidad.

La realidad actual es la que aquí se describe con nitidez y se caracteriza por estas situaciones:

a) la creación de sistemas de ocio que puedan desarrollar de manera individual pero aislados de otros,
b) la integración las formas familiares de esparcimiento: fiestas, comidas, viajes, actividades en los clubes y centros a los que los padres acuden,
c) organización de amistades con otros jóvenes que también tienen necesidades especiales, que perduren y con las se sientan plenamente compenetrados.

Sin duda, nos gustaría cambiar esta realidad y que se diesen actitudes y circunstancias

que permitieran establecer amistades permanentes entre jóvenes con y sin Síndrome de Down. El artículo muestra algunas de las dificultades: personales, ambientales, propias de la vida... Cambiar esta realidad implica compromiso y esfuerzo para promover, concienciar y organizar en numerosos ámbitos y esferas.

Mientras tanto, y para no perder el tren actual de la vida de nuestros hijos que crecen mucho más deprisa que la evolución de la sociedad, se nos hace imperioso aprovechar las posibilidades reales. Y éstas pasan ineludiblemente por la promoción de oportunidades de encuentro para que los jóvenes con necesidades especiales se conozcan, se estimen, se comprendan y se compenetren. El disfrute de amistades que puedan ser permanentes y que continúen cuando la familia natural desaparezca, es garantía de comunicación y de apoyo afectivo para toda la vida; y ello no reportará más que auténtica calidad de vida incluso en los años en los que el deterioro físico se vaya imponiendo.

Al margen de ello, resultan sugerentes las propuestas de las autoras para que los centros escolares mantengan abiertas sus puertas y organicen actividades de ocio y tiempo libre para todos sus alumnos, de modo que ofrezcan oportunidades naturales para que la amistad entre los alumnos con y sin necesidades especiales permanezca viva. Eso exigiría en nuestro medio, por parte del profesorado y de la administración escolar, un cambio copernicano tanto en actitudes y propuestas como en dotación de recursos. Aunque actualmente no corran vientos, ni aquí ni en su país de origen, muy favorables para aceptar estas propuestas, conforman una solución que deberá ser contemplada.