Síndrome de Down

ENRIQUETA MARTIN GRANADOS, Psicopedagoga, es una mujer entregada profesional y personalmente a la labor de enseñar el gusto por aprender. Desde que hace 4 años comenzara a organizar el grupo de adultos en ASALSIDO (Asociación Almeriense para el Síndrome de Down), la consecución y ejecución de sus proyectos, son imparables; un taller de periódico, al que acuden unos 15 jóvenes, un taller sobre sexualidad, un taller de informática, un programa de transición a la vida adulta, un programa de garantía social, un programa de inserción laboral (2 personas contratadas por 1 año, prorrogable por 3, en Carrefour; 2 personas en prácticas en el Ayuntamiento; 3 pendientes de empezar las prácticas laborales en enero), una escuela de padres y un Centro Ocupacional que próximamente comienza a funcionar con unos 20 jóvenes.

Pregunta Canal Down21: ¿Podría darnos una visión generalizada del trabajo que Asalsido desempeña en favor de los derechos y deberes de las personas con síndrome de Down?

Respuesta. Asalsido lleva caminando 12 años en Almería; desde su inicio, su labor es por y para las personas con síndrome de Down. Trabaja por la rehabilitación integral, autonomía e integración socio-laboral, de las personas con síndrome de Down desde el nacimiento. Presta apoyo y asesoramiento a los padres en aquellas cuestiones que éstos demandan. Mantiene conversaciones y reuniones con Administraciones, Sindicatos, Delegaciones…, es decir, con cualquier organismo, asociación o entidad que representa a la sociedad para que defienda de forma específica los derechos de las personas con discapacidad psíquica, que a veces no son defendidas ni trabajadas con la especificidad que merecen.

Por otro lado se trabaja por dotar a las personas con síndrome de Down de la mayor autonomía y disciplina de que son capaces, con el fin de que su integración social sea lo más normalizada posible. Se busca que desde todos los frentes posibles les sean respetados sus derechos y se les dé la oportunidad de acceder a ellos, pero a la vez se les forma para que cumplan con sus obligaciones en aquellos entornos en los que se van integrando como una persona más de pleno derecho.

P.Down21: ¿Cómo ve la discapacidad desde el punto de vista legislativo y laboral en España? ¿Cree que se alcanzan mayores objetivos laborales desde asociaciones más pequeñas, en zonas de menor número de habitantes, que desde las grandes ciudades donde proliferan gran número de empresas?

Respuesta. No cabe duda de que se han conseguido bastantes avances, pero aún es necesario seguir trabajando por una legislación más igualitaria con respecto a otras situaciones de riesgo y discriminación social. En el campo laboral, las personas con discapacidad psíquica tienen todavía bastantes barreras que debemos ir eliminando, incluso dentro del campo de la discapacidad.

El acceso a la función pública, hoy por hoy, es uno de los inconvenientes con los que se encuentran las personas con discapacidad psíquica; en efecto, las pruebas de acceso están por encima de sus posibilidades, no así el desempeño de algunas tareas que realizan con bastante autonomía y cumpliendo perfectamente la tarea encomendada.

Es urgente convencer a las distintas Administraciones que determinados puestos específicos a los que pueden acceder las personas con discapacidad psíquica deben ser reservados de forma específica para este colectivo, con un tipo de accesibilidad distinto al resto, eliminando la prueba de oposición y poniendo otro tipo de prueba accesible para ellos y ellas. En cuanto a las empresas privadas, también deberían tener unos beneficios (bien fiscales, bien de apoyo) mejores que para el resto de discapacidades, puesto que las funciones que pueden desarrollar las personas con discapacidad psíquica son más limitadas que el resto y el tiempo de aprendizaje es mayor. Esto favorecería una mayor implicación por parte de las empresas privadas.

P. Down21: ¿A qué edades debería comenzar la preparación laboral de un joven con síndrome de Down para su posterior inserción en el mercado del trabajo? ¿Considera que la integración laboral de estas personas debe ser permanentemente tutelada y apoyada por las asociaciones que a ello se dedican, dentro de un programa de formación continua?

R. Desde el nacimiento, la inserción laboral no es sólo acceder a un puesto de trabajo y percibir remuneración por ello. Por supuesto, este es el fin último y al que todos aspiramos. Inserción laboral es también autonomía, relaciones sociales y, sobre todo, concienciación de la necesidad de tener un trabajo, el cual aporta seguridad, autonomía e independencia y justo esto es lo que hay que ir adquiriendo con el tiempo, con la madurez. Estas cuestiones no son cosas que se trabajan en unos meses, hay que trabajar desde pequeños aquellos requisitos que van a ser fundamentales para la posterior inserción laboral.

Si nos referimos puramente a la formación prelaboral y laboral, considero que la edad más adecuada es cuando terminan la primaria (o secundaria aquellos que puedan finalizar estos estudios), estamos hablando en torno a los 17/18 años. Esta edad les permite tener una madurez suficiente para afrontar la disciplina formativa y posterior desenvolvimiento en el entorno laboral. La formación laboral viene a tener una duración de 2 años (más o menos), con lo cual su inicio de búsqueda de empleo vendría a rondar los 21/22 años. Aunque estos datos no son rígidos, hablamos de aproximaciones, no debemos olvidar que cada persona tiene un ritmo madurativo distinto, que los entornos naturales y familiares influyen en un porcentaje bastante alto y que hay que tenerlos en cuenta.

En cuanto a la tutela y apoyo, no sé si " permanentemente " es la palabra apropiada, pero desde luego un seguimiento e información continua de cómo se van desarrollando los acontecimientos, sí. El programa de formación continua debe estar diseñado y puesto en marcha, la inclusión o no de los individuos debe obedecer por un lado a la decisión personal de éstos, y por otro al criterio técnico del equipo formador que realizará una programación individualizada que dé respuesta a las necesidades de cada usuario.

P.Down21: ¿Qué tipo de servicios han estado facilitando a los padres de personas con síndrome de Down y cómo se han ido desarrollando y perfeccionando desde sus principios?

R. Los padres y la familia, en general, son pilares fundamentales en la educación y transmisión de valores en la educación de los hijos. Por ello el bienestar de este pilar es fundamental para el buen desarrollo, tanto madurativo como autonómico, de las personas con síndrome de Down. Éstos son motivos más que suficientes para cuidar y trabajar con, para y desde las familias.

La atención temprana es trabajada conjuntamente con las familias, las sesiones son comunes entre el terapeuta y los padres con el fin de eliminar el miedo y, a la vez, aprender cómo trabajar en casa de forma natural, acelerando y mejorando los aprendizajes de sus bebés sin que ello suponga un incremento del estrés o la ansiedad.

Está en funcionamiento una escuela de padres donde se tratan temas de interés para ellos, partimos de las inquietudes, ansiedades, desconocimiento, propuestas de mejora, etc. que ellos traen a las reuniones, y desde ahí analizamos, debatimos, nos formamos y buscamos soluciones, a la vez que planteamos nuevos retos para la Asociación.

Por otro lado se ha firmado un convenio con el Servicio Andaluz de Salud, para que se realicen revisiones sanitarias periódicas de aquellas afecciones que más incidencia tienen en las personas con síndrome de Down sin padecer las interminables listas de espera.

En el periodo de escolaridad también mantenemos un seguimiento y reuniones periódicas de los técnicos de la asociación con tutores, profesores de apoyo y equipos de orientación para coordinar eficientemente los recursos y favorecer, en última instancia, la integración de nuestros niños y jóvenes.

P.Down21: Tienen un taller de sexualidad; uno de los temas que más preocupan hoy en día a los tutores de jóvenes con discapacidad en plena adolescencia, ¿podría darnos alguna idea de cómo funciona y en qué consiste?

R. Este taller ha empezado a funcionar este curso. Existen tres grupos, uno dirigido a pequeños hasta los 10 años, otro dedicado a los chavales en edad puente entre la niñez y la pubertad (11/15 años) y otro a los mayores (16 años en adelante) en pequeños grupos de 5/6 personas.

Se trabaja la sexualidad como parte integrante de nuestro cuerpo, por ello se comienza trabajando las partes del cuerpo, sus órganos, su cuidado y aseo. De ahí pasamos a las diferencias entre hombre/mujer, características, roles y autoestima. La familia, afectividad y enamoramiento. La privacidad, la pareja (heterosexual, homosexual), el coito, preservativos, enfermedades de transmisión sexual.

Los padres tienen información de lo que se está trabajando puntualmente y la metodología empleada, con el fin de que si sus hijos realizan preguntas en casa, contesten con naturalidad siguiendo el método de trabajo en la asociación.

Los contenidos se adaptan al nivel y edades de los diferentes grupos dando respuesta a sus demandas. No damos más información de la demandada por ellos, pero tampoco menos. Evitamos los tabúes y los rodeos para no contestar lo que ellos demandan, el clima es distendido y abierto, favoreciendo la espontaneidad y participación.

P.Canal Down21: Han editado su primera revista en los talleres de periódico de Asalsido. ¿Podría contarnos cómo ha sido esta experiencia para las personas que lo han realizado y darnos algunos datos de la revista en cuestión, para que sea conocida en Latinoamérica?

R. La experiencia ha sido muy positiva. Todo surgió como una forma de trabajar la lectoescritura desde la realidad. Posteriormente se utilizaban los periódicos y revistas como medio de buscar información de actividades de ocio en Almería (Andalucía). De ahí se pasó a que ellos escribieran una noticia. Viendo la implicación de ellos en el tema y como la actividad era motivadora, se nos ocurrió iniciar una revista de la Asociación, así nació "Diario 21".

En la revista se puede encontrar entrevistas a personal de la Asociación, actividades de la Asociación, recetas, opiniones, experiencias personales y temas de interés redactados por profesionales de la Asociación.

Ya se está trabajando en el segundo número, ampliando las secciones demandadas por ellos mismos. Queremos que aparezca un reportaje gráfico sobre temas de Almería. El manejo que han adquirido es tal que posiblemente podamos sacar dos números para este año hasta llegar a una revista bimensual que es el objetivo a corto/largo plazo.

Canal Down21