Síndrome de Down

Humor y síndrome de Down

Emilio Ruiz

SEGUNDA PARTE

LAS FAMILIAS Y EL HUMOR

Es indudable que el hecho de tener un hijo con síndrome de Down supone un duro trago para cualquier familia. Los padres deberán asimilar que no han tenido el niño que esperaban y con el que soñaron y que, en su lugar, han recibido a otro niño distinto, que deberán aprender a amar.

Una madre, que pasea a sus dos hijos pequeños, se encuentra con una señora, que le pregunta:

―¿Cuántos años tienen los niños?―El médico, 2. El arquitecto, 4.

La evolución es larga y difícil pero, en la mayor parte de los casos, se llega a una aceptación natural del nuevo hijo, que pasa a formar parte de la familia, tras producirse un proceso mutuo de adaptación, del niño a su nuevo entorno familiar y de la familia al nuevo hijo.

La dureza de esta vivencia puede llevar a presuponer que toda familia que tenga un hijo con síndrome de Down ha de ser una familia triste y desdichada por principio, que ha de vivir con dolor la situación. Esta conclusión es, cuando menos, precipitada. La experiencia repetida de muchas familias permite comprobar que, tras el proceso de aceptación que conlleva una serie de fases bien definidas, se produce una incorporación natural y una convivencia diaria semejante a la de cualquier familia; eso sí, con un esfuerzo añadido. Se ha de desterrar el tópico de que las familias de personas con síndrome de Down han de ser necesariamente desgraciadas y que su vida es sombría y dura. Tras el proceso inicial, la vida cotidiana en estas familias es parecida a la de cualquier otra, con las peculiaridades propias de quien cuenta con una persona necesitada de apoyos frecuentes. De hecho, esta situación no se diferencia de la que vive cualquier persona o grupo humano que se enfrenta a determinadas situaciones dolorosas.

Curiosamente las familias de niños con síndrome de Down disfrutan de la que se ha denominado “ventaja del síndrome de Down”, respecto a familias de niños con otras discapacidades (Hodapp, 2008). El proceso de aceptación de la discapacidad y la adaptación a las nuevas circunstancias se produce de forma más natural y se tolera con más facilidad. Parece ser que, en comparación con otras familias en situaciones semejantes, las de los niños con síndrome de Down lo afrontan mejor y suelen ser más cálidas, con mayor armonía, las madres sufren menos de estrés y los padres y hermanos afirman tener una relación más estrecha y armoniosa (Seltzer y Riff, 1994; Hodapp et al., 2001; Hodapp et al., 2003). En general, las familias afrontan mejor la situación cuando incluyen un miembro con síndrome de Down. Por otro lado, está por demostrar el hecho de que una vida más fácil sea una vida más feliz, al tiempo que es evidente el efecto de la superación de obstáculos vitales en beneficio de la propia autoestima, de la fortaleza y del crecimiento personal.

Hay que tener en cuenta también que el sentido del humor ayudará a la familia a sobrellevar la situación, si saben distanciarse de sus circunstancias y verlas desde una perspectiva optimista. En ocasiones, saber tratar con humor los hechos cotidianos permite aceptarlos e incluso comprenderlos mejor, si somos capaces de desvelar la máscara de seriedad con la que, con frecuencia, los ocultamos.

Un padre me comentaba cómo a su hija con síndrome de Down estuvo a punto de atropellarla un coche en un paso de peatones. Al salir el conductor del automóvil a preocuparse por su estado, pidiendo disculpas y, tras comprobar que a la niña no le había pasado nada, el padre le comentó: ―No se preocupe, hombre. En realidad ha sido ella quien le ha atropellado a usted y a su coche, al cruzar sin mirar. Debería ser yo quien le diera los datos del seguro de mi hija.

En conclusión, y como mensaje positivo para los padres, no es obligatorio estar deprimido por tener un hijo con síndrome de Down. De hecho, la actitud con que afronten esa circunstancia de su vida tendrá una influencia directa en el bienestar de la persona con síndrome de Down y en el bienestar de toda la familia. Y esa actitud está en sus manos. De ahí que intentar percibir siempre el aspecto positivo de las experiencias y poner a mal tiempo buena cara es más que una recomendación y se convierte en una necesidad.

Dos amigos, conversando:―Qué difícil es que la gente cambie. Si lo miras bien, en realidad nadie cambia.―¿Cómo que nadie cambia? Yo he cambiado―Hombre, me refería a mejor

EL HUMOR EN LA VIDA DIARIA

Sin lugar a dudas, el humor ayuda a sobrellevar el día a día. No todos los días son igual de luminosos ni amanecen con las mismas perspectivas, por lo que es necesario disponer de armas para luchar contra los que se presentan con una tonalidad grisácea.

En el caso de las familias que conviven con una persona con síndrome de Down, no siempre es fácil aceptar la realidad y, en ocasiones, es preferible ocultarla tras lo que los propios deseos indican. La dificultad para recibir la realidad tal y como es se hace patente en actuaciones familiares como el vano peregrinaje en busca de soluciones mágicas, la tendencia a pasar el peso esencial de la atención del niño a profesionales o instituciones especializadas o la búsqueda de culpables. Estas tendencias y otras semejantes entorpecen el avance hacia un futuro más esperanzador.

Un hombre fue a pedir prestado el burro a su vecino. El vecino le contestó:―Lo siento mucho, pero ahora no puedo prestártelo, pues se lo ha llevado mi hermano. En ese mismo instante se oyó un sonoro rebuzno procedente del establo, cercano a la casa.―¿Cómo que se ha llevado el burro tu hermano? Pero si lo estoy oyendo―¿A quién vas a creer, al burro o a mí?

Es fundamental, cuando se presenta un niño con síndrome de Down en la familia, que se establezca un proyecto vital claro dirigido hacia su máxima autonomía e independencia. Esto obliga a los padres a establecer objetivos esperanzadores a largo plazo que permitan a su hijo en un futuro lejano hacerse responsable de su propia vida. Saber hacia dónde se dirige uno es esencial para no malgastar los esfuerzos en proyectos baldíos o innecesarios.

Una cigüeña llevaba en su pico, envuelto en pañales, a un anciano de 90 años. El anciano, enfadado, mira hacia arriba y le dice en tono agrio:―Maldita sea. ¡Reconoce de una vez que te has perdido!

Las emociones son contagiosas. El estilo de afrontamiento que utilicen los padres ante las situaciones cotidianas será probablemente un espejo en el que se reflejen sus hijos con síndrome de Down, llevándoles a actuar de la misma manera. Un ambiente optimista, alegre y eufórico en el entorno social cercano favorecerá la creación de actitudes positivas ante la vida. Por el contrario, un ambiente tenso se verá inmediatamente reflejado en el comportamiento y la actitud de la persona con síndrome de Down que, con mucha frecuencia, utilizará su conducta para comunicar aquello que con palabras no es capaz de transmitir.

Una señora que se encontraba especialmente ansiosa, fue al médico para solicitar su ayuda. El doctor le recetó unas pastillas. Volvió la señora una semana después para seguir el tratamiento. El médico le preguntó:―¿Qué tal se encuentra? ¿Le han sentado bien las pastillas?―En realidad, yo no he notado ningún cambio después de tomarlas. Eso sí, veo a los demás más tranquilos.

Es fundamental aprender a ocuparse y no pre-ocuparse de los problemas. A poco objetivos que seamos, podremos comprobar con facilidad que al menos el 95 % de los temas que nos preocupan o de los acontecimientos funestos que tememos, nunca llegan a producirse. Los padres de niños con síndrome de Down comienzan por preocuparse por si su hijo llegará a andar, hasta que camina. Más tarde se obsesionan con que coma bien, hasta que lo logra. Después les preocupa que hable, que le vaya bien en la escuela, que lea, que escriba, que encuentre un trabajo, que … La preocupación es incesante e interminable, y tras alcanzar determinados logros, se plantean la meta siguiente, creándose nuevas preocupaciones. Quizás viendo en la distancia los problemas y sabiendo objetivarlos, pierdan algo del peso que, gratuitamente, les adjudicamos.

En fin, que cada uno puede tomar la vida como quiera, pero hemos de ser conscientes de que es una responsabilidad individual ineludible la actitud con que se afrontan los hechos cotidianos. Me niego a creer que la relación: síndrome de Down = familia infeliz, sea una ecuación inevitable. Existen numerosas familias que no responden a esta igualdad y muchas otras que manifiestan abiertamente que la presencia de un niño con síndrome de Down les ha enriquecido en lo personal, en lo emocional, en lo social y en el campo de los valores e, incluso, les ha permitido adquirir una visión de la vida más plena y feliz.

El humor será siempre un remedio útil para afrontar con más facilidad los retos que la vida diaria va presentando. Y con muy pocas contraindicaciones. En último caso, el paso radical y decisivo a favor del humor, y que siempre produce efectos positivos, consiste en reírse de uno mismo. Es más, hay quien recomienda no tomarse la vida demasiado en serio ya que, a fin de cuentas, no vamos a salir vivos de ella.

EL VALOR DE UNA SONRISA

Una sonrisa no cuesta nada y rinde mucho.Enriquece al que la recibe sin empobrecer al que la da. No dura más que un instante, pero, a veces, su recuerdo es eterno. Nadie es demasiado rico para prescindir de ella, nadie demasiado pobre para no merecerla. Es el símbolo de la amistad, da reposo al cansado y anima al deprimido. No puede comprarse, ni dejarse, ni robarse, porque no tiene valor hasta que se da. Y si alguna vez encuentras a alguien que no sabe dar una sonrisa: sé generoso, dale la tuya. Porque nadie tiene tanta necesidad de una sonrisa como aquella persona que no sabe darla a los demás. Gandhi

BIBLIOGRAFÍA

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