Síndrome de Down

El síndrome premenstrual en las mujeres con síndrome de Down

Linda Mason y Cliff Cunningham

Faculty of Health and Applied Sciences
Liverpool John Moores University
Liverpool, United Kigdom

La mayoría de las adolescentes con síndrome de Down inician su menarquia al mismo tiempo que las demás, pero se conocen algunos casos esporádicos y estudios de tipo entrevista que describen síntomas de tipo premenstrual e incluso un posible síndrome premenstrual en mujeres con síndrome de Down (Goldstein, 1988; Scola y Pueschel, 1992; Carr, 1995). No existe una definición que sea aceptada universalmente para el síndrome premenstrual. Se caracteriza por la aparición o exacerbación, en forma cíclica, de síntomas físicos y/o conductuales que alcanzan su máximo poco antes de la menstruación y remiten o disminuyen al aparecer la menstruación (ACOG, 1995). El diagnóstico se basa en el grado en que cambia la sintomatología entre la fase lútea y la fase folicular del ciclo menstrual. La fase lútea ocurre tras la ovulación cuando el huevo es soltado en la trompa de Falopio, dispuesto a ser fertilizado por el esperma. Típicamente dura entre 12 y 16 días. La fase folicular comienza con el primer día de la menstruación y termina con la ovulación; en la mayoría de las mujeres dura entre 13 y 18 días.

El diagnóstico de síndrome premenstrual sólo exige que un único síntoma físico o comportamental aparezca de forma cíclica, pero el 20% de las mujeres con síndrome premenstrual no quedan libres de síntomas tras el comienzo de la menstruación. La definición del Instituto Nacional de Salud Mental afirma que debe haber al menos un 30% de incremento en la intensidad de los síntomas tomando como base la intensidad durante la fase folicular. Los estudios que utilizan el Calendario de Experiencias Premenstruales advierten que la puntuación total ha de ser menor de 40 en la fase folicular y mayor de 42 en la lútea. Estudios más recientes afirman que debe haber un empeoramiento del 50% en la intensidad de los síntomas durante la fase lútea (Thys-Jacobs et al., 1995; Steiner y Wilkins, 1996).

Se ha afirmado que el síndrome premenstrual se encuentra asociado a varios factores interrelacionados: la edad, la bioquímica, la psicopatología, el estilo de vida y las características menstruales. Las mujeres con síndrome de Down se diferencian de las demás en algunos de estos factores, por lo que podrían tener mayor riesgo de presentar el síndrome premenstrual. En primer lugar, se ha asociado la obesidad con problemas del ciclo menstrual (Masho et al., 2005), y la obesidad es ciertamente más frecuente en las mujeres con síndrome de Down. Esta obesidad, por otra parte, puede estar asociada con problemas de metabolismo y del estilo de vida. Pueden presentar un metabolismo basal más bajo y presentar problemas de absorción de nutrientes (Luke et al., 1994; Allison et al., 1995). En segundo lugar, se ha sugerido que la existencia de ciclos ininterrumpidos es un factor de riesgo para la aparición del síndrome premenstrual (Warner y Bancroft, 1990), y dado que son muy pocas las mujeres con síndrome de Down que quedan embarazadas, ello podría suponer un aumento del riesgo. En tercer lugar, se ha visto que las mujeres normales con síndrome premenstrual presentan niveles menores de serotonina en ciertas fases del ciclo menstrual (Rapkin et al., 1987; Clayton et al., 2006). La serotonina controla la calidad del sueño y el estado emocional e influye sobre el consumo de carbohidratos. Se han descrito niveles bajos de serotonina en el síndrome de Down (Seidl et al., 1999).

Se acepta que las personas con discapacidad intelectual ven menos satisfechas sus necesidades de salud, en parte debido a sus dificultades de comunicación para describir los síntomas (Lennox y Kerr, 1997), y en particular para indicar la existencia y localización del dolor. Por eso, identificar el síndrome premenstrual puede ser un gran problema en las mujeres que no son capaces de comprender y articular sus molestias físicas o emocionales. Éstos son síntomas que a menudo se experimentan interiormente sin que haya signos objetivos visibles, lo que hace difícil que los cuidadores los puedan reconocer, y eso es otra complicación, razón por la que las mujeres puedan sufrirlo sin ser tratadas. De hecho, el diagnóstico en las mujeres normales se basa no sólo en entrevistas especializadas sino en diarios y listados rellenados por ellas mismas. Pero no conocemos estudios que hayan explorado cómo ayudar a las mujeres con síndrome de Down y a sus cuidadores en el tema de la identificación y diagnóstico del síndrome premenstrual.

Por este motivo nos propusimos realizar un estudio con dos objetivos. El primero, seleccionar un método de medida del síndrome premenstrual ya conocido y adaptarlo, validarlo para utilizarlo en mujeres con síndrome de Down y/o sus cuidadores. El segundo, utilizar este método de medida para explorar la naturaleza del síndrome premenstrual en las mujeres con síndrome de Down. El trabajo constó, por tanto, de tres partes.

1. Seleccionar y adaptar un método de medida del síndrome premenstrual mediante elaboración de un diario.
2. Validar el diario seleccionado en una muestra de mujeres normales y en otra de mujeres con síndrome de Down, y obtener información cualitativa sobre la posible presencia de síndrome premenstrual en este último grupo de mujeres.
3. Rediseñar el diario, validarlo en una segunda muestra de mujeres normales y otra de mujeres con síndrome de Down, y obtener retroalimentación

Después de analizar varias escalas de medida del síndrome premenstrual y de aplicarles unos criterios para que sirvieran mejor a la población de mujeres con síndrome de Down (buena experiencia, no muy largas, con capacidad para señalar la intensidad de los síntomas y que se limitaran a los síntomas de ese día y no a los retrospectivos), nos inclinamos por el Calendar of Pre-Menstrual Experiences (COPE), de Mortola et al., 1990. Contiene 22 síntomas (tabla 1), es relativamente sencillo de utilizar y está citado varias veces en la literatura. Para hacer su formato más atractivo y útil, colocamos un solo síntoma en cada página, añadiendo alguna ilustración o foto y una explicación sencilla en caracteres bien visibles. El formato quedó como folleto, no una simple página como en el método original.

Tabla 1. Síntomas que pueden aparecer en, y formar parte del síndrome premenstrual

• -          Hemorragia
• -          Acné
• -          Hipersensibilidad en las mamas
• -          Sensación de mareo
• -          Cansancio
• -          Dolor de cabeza
• -          Golpes de calor
• -          Náuseas
• -          Palpitaciones
• -          Hinchazón
• -          Estallidos de enfado
• -          Ansiedad
• -          Confusión
• -          Facilidad para el lloro
• -          Depresión
• -          Ansiedad por la comida
• -          Olvidos
• -          Inestabilidad
• -          Aumento de apetito
• -          Cambios bruscos de ánimo
• -          Exceso de sensibilidad
• -          Deseo de estar sola

Tras hacer pasar el nuevo diario por las fases 2 y 3 arriba expuestas, se optó por simplificar y elaborar un diario de una página por día en la que aparecieran los 22 síntomas especificados en la escala elegida COPE; cada síntoma iba acompañado de una ilustración siempre del mismo estilo, junto con una frase sencilla que explicara el síntoma; se hizo más clara la medición de la intensidad de los síntomas poniendo para cada síntoma una columna para cada intensidad: - “sí, mucho”, “sí, un poco” o “no”. Después, todos los datos del mes se pasaban a una página excel que permitía ver la evolución diaria de los síntomas y si aparecían o no de forma cíclica y concretamente durante la fase lútea. De acuerdo con la definición de ICD 10, para definir síndrome premenstrual han de repetirse los síntomas en la fase lútea durante al menos dos ciclos menstruales.

Al final del proceso, una vez validados, se aceptaron 34 cuestionarios de mujeres con síndrome de Down que los habían rellenado.. De ellas, se consideró que existía síndrome premenstrual siguiendo la normativa ICD 10 en cinco mujeres (16%); si se utilizara un criterio más estricto (Thys-Jacobs et al., 1995), la cifra bajaría a 3 mujeres. Las cifras son ciertamente pequeñas, tanto en lo que se refiere al número de familias (madre/hija con síndrome de Down) que finalmente mantuvieron su participación hasta el final del estudio como en lo que se refiere al número de mujeres con síndrome premenstrual. Esto suele ocurrir por lo tedioso que resulta la anotación diaria y escrupulosa de los síntomas, y más en este caso en donde puede resultarles difícil diferenciar los síntomas y su intensidad; por otra parte, algunas mujeres a las que se abordó inicialmente para realizar el estudio tenían menstruaciones irregulares o estaban tomando anticonceptivos por lo que se consideró que no debían entrar en el estudio.

La mayoría de las participantes confirmaron que el cuestionario finalmente adoptado era adecuado, si bien no todas llegaban a comprender todos los síntomas, como era de esperar dada la variabilidad que muestran las personas con síndrome de Down en su capacidad comprensiva; y ello requería la ayuda de su madre. Pero algunas madres confesaron lo que eso les había ayudado en su interrelación global con sus hijas. En su conjunto, el estudio muestra que no hay diferencias entre los ciclos menstruales de las mujeres con síndrome de Down y las que no lo tienen. Igualmente, muestra que la prevalencia de síndrome premenstrual no es mayor en las mujeres con síndrome de Down que en las demás, con lo que se elimina la idea de que podrían tenerlo con más frecuencia pero no ser capaces de detectarlo o informarlo. El tipo de síntomas a lo largo del ciclo menstrual en ambos grupos fue muy parecido.

Es importante señalar que, a veces, los cuidadores pueden exagerar su temor de que algunos de los síntomas que observan en las mujeres con síndrome de Down puedan deberse al síndrome premenstrual, sobre todo si se trata de síntomas de carácter emocional y comportamental. Sólo el análisis cuidadoso durante al menos dos meses de la evolución (aparición e intensidad de los síntomas), anotado en este tipo de calendario/cuestionario, puede objetivar la realidad. Pensamos que este método puede servir no sólo a las mujeres con síndrome de Down sino también a las que tienen discapacidad intelectual de otro origen.

Bibliografía

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• Warner P, Bancroft J. Factors related to self-reporting of the premenstrual cycle. Br J Psychiatry 1990; 157: 249-260.
• El presente artículo ha sido preparado para canal Down21 a partir del artículo original de los autores:
• Premenstrual syndrome in women with Down syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2009; 287-297.