Síndrome de Down

 Juan Perera Mezquida (1938) es Doctor en Psicología por la Universidad de Barcelona con especialización en Psicología Clínica en la Universidad Complutense de Madrid y en las Universidades de Navarra y Fairfield (USA).

Desde el Centro Príncipe de Asturias, Universidad de las Islas Baleares, del que es Director, ha centrado su actividad en la formación de profesionales y en la publicación de libros y artículos sobre diferentes aspectos del síndrome de Down. Ha dedicado parte de su tiempo a impulsar el movimiento asociativo del síndrome de Down y ha pronunciado conferencias y cursos sobre este síndrome en universidades europeas y especialmente en Iberoamérica (Venezuela, Colombia, Ecuador, Brasil, etc.).

Perera es tutor de Félix, persona con síndrome de Down de 61 años. En el último Congreso Mundial del síndrome de Down celebrado el pasado agosto en Dublín recibió uno de los premios del WDSC por su trayectoria profesional.

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1. ¿Cómo se embarcó en una vida completamente dedicada al síndrome de Down?

Cuando tras mi licenciatura, cursos de posgrado y especialización en psicología clínica vine a Mallorca en el año 69 abrí con un psiquiatra, un neurólogo y otros colegas una de las primeras consultas de Psicología Médica en Baleares. Trabajamos mucho y nos salió bien el proyecto. Muchos padres nos traían a sus hijos con síndrome de Down o con otras discapacidades y nosotros los estudiábamos y les entregábamos un informe con indicaciones diagnósticas y terapéuticas. Recuerdo que examiné y traté a más de cincuenta niños y jóvenes con síndrome de Down que me impresionaron mucho por su espontaneidad, su viveza, su alegría por vivir y su buena respuesta a los estímulos. Recogí y estudié todo lo que pude sobre el síndrome de Down y me di cuenta de lo poco que sabía sobre esta condición. No se me ha olvidado la primera definición que leí en el libro de Psicopatología que me tocó estudiar en la Universidad: “El síndrome de Down es una enfermedad irreversible de origen genético, que se caracteriza por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, que cursa con alteraciones en el fenotipo, problemas médicos importantes y deficiencia mental. Su vida es corta y no suelen pasar de los 40 años.” 

2. ¿Qué primeras actividades desarrolló?

En 1974 un grupo de padres con hijos con síndrome de Down me invitaron una noche a cenar y me propusieron crear un centro en Palma para educar a sus hijos y prepararlos para la vida adulta. Me entusiasmó la idea. Me fui a  Madrid a hablar con el director del SEREM (hoy IMSERSO), Rafael Fernandez Sedano, quien me explicó que este organismo estaba proyectando – en esas fechas – crear en España una serie de “Centros Piloto” especializados en la atención a diferentes tipos de personas con discapacidad (parapléjicos en Toledo, paralíticos cerebrales en el País Vasco,  sordos en Valencia, etc.), y que si yo presentaba un buen proyecto de Centro Piloto para síndrome de Down en Mallorca lo estudiarían y podría aprobarse, como así fue.  

Regresé a Mallorca y dediqué semanas a recorrer todos los Ayuntamientos de las Islas tratando de localizar dónde estaban las personas con síndrome de Down, qué edad tenían, qué problemas añadidos, qué atención recibían, etc., etc. Así conseguí reunir información de 128 personas con síndrome de Down. Luego contacté con dos de mis antiguos profesores (el profesor Juan A. Vallejo Nájera de la Universidad Complutense y el profesor Joaquín Aragó de la Universidad de Barcelona) que me facilitaron visitas a algunos centros de Inglaterra, Alemania, Italia y Francia de los que salí deprimido porque eran clínicas psiquiátricas en las que las personas con síndrome de Down estaban institucionalizadas sin ninguna perspectiva terapéutica, social o laboral, muchas de ellas abandonadas por sus familias. Aquello fue un revulsivo para mí y sentí la obligación de hacer algo. 

3. ¿Cómo fueron evolucionando su dedicación e iniciativas?

Con los padres que inicialmente me habían propuesto crear un centro constituimos en 1975 la asociación específica ASNIMO. Busqué en España contactos con los que unir mis esfuerzos (Montserrat Trueta, Carmen Fernandez-Miranda, Mª Victoria Troncoso, Pilar Gadea, etc.). Inauguramos el Centro “Príncipe de Asturias” en 1978 y formamos un equipo de profesionales. En 1980 ASNIMO organizó en Madrid las primeras Jornadas Internacionales sobre el síndrome en la Fundación IAMER. Tuve que cerrar mi consulta de psicología clínica lo cual me costó mucho. Pero pensé que era un reto magnífico enfocar mis conocimientos y esfuerzos a trabajar por las personas con síndrome de Down. Y no me he arrepentido.

4. De los muchos proyectos que ha puesto en marcha, ¿cuáles le producen mayor satisfacción?

Hemos cometido muchos errores. Pero también hemos hecho algunas cosas de las que nos sentimos orgullosos y por las que nos conocen en todo el mundo. Destaco dos cosas: 

1. Hemos contribuido eficazmente al estudio científico del síndrome de Down y firmado convenios de colaboración con las Universidades de Lieja (en Bélgica), de Portsmouth (en UK), de Arizona (en USA) y con el Instituto para la Investigación Básica en Trastornos del Desarrollo de Nueva York. Esto nos ha llevado a poder organizar en Mallorca siete Symposiums Internacionales en los que expertos de todo el mundo han presentado sus investigaciones y cuyo resultado ha sido la publicación de siete libros científicos que se han editado primero en inglés y luego se han traducido al español y a otros idiomas. En el año 1997 organizamos en el Palacio de Congresos de Madrid el VI Congreso Mundial sobre el síndrome de Down que reunió a 2.300 delegados de 68 países. Fruto de este Congreso fue un nuevo libro que se tituló: “Síndrome de Down. Revisión de los conocimientos actuales”, que se tradujo a cuatro idiomas. Actualmente tenemos en prensa un nuevo libro, titulado “Early Intervention in Down Syndrome. The Science Behind” en el que 33 expertos internacionales exponen los últimos avances e investigaciones en Atención Temprana de los niños con síndrome de Down.
2. ASNIMO ha contribuido también con entusiasmo a desarrollar el movimiento asociativo especializado (las asociaciones “Síndrome de Down”) en todo el mundo. ASNIMO fue impulsora y cofundadora de FEISD (luego Down España) que hoy integra a más de 80 instituciones españolas; de EDSA (European Down Syndrome Association) que hoy agrupa a 25 países de Europa; y de DSI (Down Syndrome International) que es la Federación Mundial. Personalmente he sido 8 años Presidente de FEISD, 7 de EDSA y 3 años Vicepresidente de la Federación Mundial (DSI).

5. ¿Cuáles son los cambios observados en las personas con síndrome de Down durante estos años que más le impresionan?

Cuando hace 35 años recorrí los Ayuntamientos de las Islas buscando dónde estaban las personas con síndrome de Down me encontré que muchos de ellos eran simplemente “el tonto del pueblo”. Hoy, sólo en Mallorca, tenemos 23 jóvenes entre 20 y 30 años trabajando con contrato indefinido en la empresa ordinaria. 

Los buenos programas de salud, la atención temprana especializada y la educación inclusiva han hecho que la vida haya cambiado radicalmente en los últimos 15 años para estas personas que tienen mayor esperanza de vida, disfrutan de un mejor funcionamiento intelectual, son capaces de trabajar y consiguen un mayor grado de autonomía e independencia para guiar su futuro. EL cambio es impresionante y el equipo de ASNIMO ha puesto su granito de arena para conseguir estos resultados.

Cuando se publicó la LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos) ASNIMO luchó por la inserción en las aulas ordinarias de los alumnos con síndrome de Down y creó las UVAIs (Unidades Volantes de Apoyo a la Integración) que son equipos de apoyo formados por técnicos de ASNIMO (logopeda, psicomotricista, pedagogo) que con metodología didáctica específica refuerzan y apoyan el aprendizaje de los estos alumnos. Esto ha funcionado muy bien. 

6. ¿Qué proyectos de futuro tiene planteados ASNIMO?

El Centro que ASNIMO tiene en Marratxí (Mallorca) se nos ha quedado pequeño. Atendemos a personas con síndrome de Down (o con otras patologías compatibles) de todas las edades. Nos traen niños y jóvenes de países del Este Europeo, del norte de Africa y de Iberoamérica. El año 2009 atendimos a más de 400 personas. Tenemos listas de espera especialmente en Atención Temprana, revisión médica, preparación e inserción laboral, Centro de Día, Viviendas Tuteladas y residencia. Tenemos el solar (cedido por el Ayuntamiento de Palma) y un proyecto de arquitectura excelente. Esperamos empezar las obras el próximo septiembre. Solamente nos faltan 4 millones de euros…. 

7. ¿Qué objetivos plantea desde la European Down Syndrome Association (EDSA)?

Desde noviembre de 2008 la presidenta de EDSA es Cora Halder, directora del GERMAN DOWN SYNDROM INFOCENTER y editora de la revista LEBEN MIT DOWN-SYNDROM. Cora es madre de dos hijas. La más joven, Andrea (23 años), tiene el síndrome de Down. EDSA celebró su AGA durante el Congreso Mundial de Dublín en Agosto 2009 y aprobó para las Asociaciones Europeas las siguientes prioridades:

-       La lucha por los derechos fundamentales, especialmente en los países del este donde éstos no se respetan.

-       La Atención Temprana como un tratamiento multidisciplinar que de respuesta a las necesidades de los niños entre 0 y 6 años y a sus familias.

-       Atención a la especificidad del síndrome de Down en los aspectos médicos, educativos y sociales de las personas con SD.

-       La educación de los alumnos con SD en el aula ordinaria de acuerdo con los principios de la “escuela inclusiva”.

-       La participación de los padres en la vida de las asociaciones y en los programas educativos, de entrenamiento y terapéuticos.

-       Los programas de Vida Independiente y de Orientación e Inserción Laboral.

-       Los programas para el cuidado de las personas mayores y planificación para cuando los padres ya no puedan cuidar más de sus hijos.