Síndrome de Down

Estrés de los padres y modo de afrontamiento en padres y madres de niños pre-escolares con autismo y síndrome de Down

A. Dabrowska y E. Pisula
Journal of Intellectual Disability Research, 54(3): 266-280, 2010

RESUMEN

Ser padres de un niño con discapacidad intelectual en edad preescolar puede ser fuente de estrés importante, y en general estos padres muestran mayor grado de estrés que los de niños con desarrollo normal. La carga que el niño representa para los padres se hace especialmente pesada si el niño muestra problemas emocionales, de conducta o de comunicación. Las exigencias para criar a un niño con trastornos del espectro autista (TEA) son especialmente altas debido a (1) la estabilidad y permanencia del problema, (2) el rechazo que la sociedad y los familiares muestran hacia sus conductas y (3) la falta de apoyo profesional. La situación de los niños con TEA y sus familias en Polonia es particularmente problemática por la carencia de apoyos: hay muy pocos profesionales competentes y muy poco apoyo institucional.

El estrés que experimentan los padres y madres de niños con autismo depende de múltiples factores. Se ha visto que las madres experimentan mayor estrés que los padres en función del bajo grado de auto suficiencia, problemas de conducta y desarrollo físico, y guardaba relación con las habilidades sociales de los niños. Los padres, en cambio, se veían más afectados en función de otros acontecimientos, como pueden ser su carrera profesional o la situación económica.

El estrés experimentado por los padres influye sobre su capacidad de ajuste para atender a un niño con necesidades especiales. Que la necesaria adaptación tenga éxito depende, entre otras cosas, de cómo los padres afrontan este estrés. Esto es esencial en el esfuerzo de la familia por adaptarse a la crisis. Y hay tres tipos fundamentales de recursos: los personales por parte de los miembros de la familia, los internos que son propios del sistema familiar, y los sociales que son externos a la familia. Los personales incluyen, entre otros, la salud física y emocional, el bienestar económico, la educación y la personalidad de los miembros de la familia. Los recursos internos del sistema familiar más importantes son la cohesión y capacidad de adaptación, las formas de comunicación y el apoyo mutuo. Los recursos sociales se refieren apoyos externos, comunitarios o individuales.

La adaptación de la familia es una respuesta positiva a los factores estresantes, mediante la utilización de estrategias eficaces de afrontamiento. Los individuos presentan patrones y estilos diferentes de afrontamiento, que dependen en alto grado de las características relativamente estables propias de cada persona. Un estilo de afrontamiento basado en las emociones (p. ej., dar vueltas a las cosas, echarse la culpa) se ve relacionado con problemas de salud como son la depresión, la ansiedad, los trastornos somáticos, justo lo contrario de lo que ocurre con un estilo de afrontamiento que vaya dirigido de forma activa a la resolución de tareas.

El objetivo principal de este estudio fue examinar el perfil de estrés en dos grupos de madres y padres de niños pequeños con discapacidad intelectual (autismo y síndrome de Down), y comparar sus percepciones de estrés parental (cuando se emplea el término ‘parental’ se refiere a ambos: padres y madres) con las de madres y padres de niños sin discapacidad. La situación de las familias con niños con síndrome de Down en Polonia es ligeramente superior a la de las familias de niños con autismo, aunque también se encuentran con obstáculos que han de superar para conseguir el apoyo profesional. Otro objetivo fue el de responder a la pregunta sobre si los estilos de afrontamiento personal podrían ser predictores del estrés parental.

Se formularon cuatro hipótesis en este estudio. Las dos primeras pretendían replicar resultados obtenidos en investigaciones previas sobre los perfiles de estrés en madres y padres de niños con autismo y con síndrome de Down. Las otras dos se referían a los estilos de afrontar el estrés y las relaciones entre estilos de afrontamiento y el nivel de estrés parental:

1. ¿Es mayor el nivel de estrés en los padres de niños preescolares con autismo que en los padres de niños con síndrome de Down o en los padres de niños sin problemas de desarrollo?
2. ¿Es mayor el estrés en las madres de niños con autismo que en los padres?
3. ¿Son diferentes los padres de niños con autismo de los padres de niños con SD o sin problemas de desarrollo, en lo concerniente a estilos de afrontamiento?
4. Los estilos de afrontamiento –orientado hacia las emociones y orientado hacia la evitación– ¿son predictores de estrés parental?

Métodos

Se realizó el estudio en 51 matrimonios con niños con autismo, 54 con niños con síndrome de Down y 57 con niños sin problemas de desarrollo. Las edades de los niños oscilaron entre 2 y 6 años. Todos los niños pertenecían a familias de dos padres. No hubo diferencias demográficas entre los tres grupos. Todos los niños estaban atendidos en centros de atención temprana o jardines de infancia, y sometidos a diversos programas.

Medición del estrés parental. Se utilizó el Questionnaire of Resources and Stress (QRS) de Holroyd, cuya utilidad para discriminar entre familias de niños con problemas ha sido ya confirmada. Contiene 11 subescalas que cubren 3 dominios:

-      Problemas del niño: (a) dependencia y manejo, (b) alteración cognitiva, (c) limitaciones físicas.

-      Problemas personales: (a) atenciones en el transcurso de la vida, (b) falta de gratificación personal, (c) estrés por enfermedad terminal, (d) preferencia por una atención institucional, (e) carga personal por parte de quien responde.

-      Problemas familiares: (a) límites en las oportunidades de la familia, (b) falta de armonía, (c) dificultades financieras

Medición del estilo de afrontamiento. Se utilizó el Coping Inventory for Stressful Situations (CISS) de Endler y Parker. Contiene 48 ítems para tres escalas:

-      Afrontar con orientación hacia las tareas: realizan esfuerzos dirigidos a resolver problemas mediante reestructuración cognitiva o intentos para modificar la situación (p. ej., ‘trabaja para comprender la situación’).

-      Afrontar con orientación hacia las emociones: responden al estrés con reacciones emocionales orientadas hacía sí mismos, centrando la actividad en reducir la tensión emocional causada por el factor estresante (p. ej., ‘estar muy preocupado’).

-      Afrontar con orientación hacia la evitación: tienden a evitar situaciones estresantes por una de estas maneras: evitar mediante la diversión social (p. ej., ‘visitar o llamar a una amiga’) o mediante la distracción (p. ej., ‘salir fuera a comer’).

Resultados

La mayoría de las diferencias observadas en el estrés parental demostró que el nivel de estrés era mayor en los padres de niños con discapacidad del desarrollo (autismo y síndrome de Down) que en los padres de niños con desarrollo normal. Y esto se comprobó tanto en las puntuaciones totales de estrés como en los resultados de nueve de las once escalas QRS; pero no hubo diferencias entre grupos en dos: el estrés relacionado con dificultades financieras y la falta de gratificación personal. Los padres de niños con autismo mostraron mayor estrés que los de niños con desarrollo normal en 8 de las 11 escalas. Los padres de niños con autismo mostraron mayor grado de estrés que los de niños con síndrome de Down en varias subescalas: dependencia y manejo, límites para las oportunidades de la familia, atenciones en el transcurso de la vida; en cambio fue al revés en relación con las limitaciones físicas. En cuanto a diferencias entre madres y padres, las madres de niños con autismo mostraron más estrés que los padres en dos subescalas: dependencia y manejo y límites para las oportunidades de la familia.

En relación con los estilos de afrontamiento, los padres de niños con autismo puntuaron más bajo que los de niños con desarrollo normal en relación con la evitación mediante distracción social. Las madres de los tres grupos puntuaron más alto que los padres en el afrontamiento orientado hacia las emociones y en el afrontamiento mediante distracción social.

En cuanto a los posibles factores de predicción, los padres de niños con autismo que tenían un nivel mayor de educación y los que utilizaban un afrontamiento orientado hacia las emociones, mostraron un nivel mayor de estrés. Igualmente, en el grupo de padres de niños con síndrome de Down, mostraron mayor estrés los que utilizaban un afrontamiento orientado hacia las emociones. También el número de hijos fue predictor para el grado total de estrés en los padres, tanto en los que tenían hijos con autismo como con síndrome de Down, si bien en menor grado para el segundo grupo. Por otra parte, el afrontamiento orientado hacia las tareas predijo un menor grado de desarrollo de estrés.

COMENTARIO

Los resultados confirman los obtenidos por otros estudios: los padres de niños con autismo experimentan mayor estrés que los de niños con desarrollo normal, e incluso que los que tienen hijos con síndrome de Down en algunas de las subescalas. Esto puede ser más acusado en Polonia debido a las carencias en la atención a los niños con autismo, mayores que las que se ven para niños con síndrome de Down. También es mayor el estrés en las madres que en los padres, quizá porque son las madres las que están más implicadas en los cuidados a sus hijos y participan más activamente en la educación. En el grupo con síndrome de Down, también las madres mostraron mayor estrés que los padres, especialmente en los que se refiere a la atención al niño, mientras que el estrés del padre tiene que ver más con el estado del grupo (estigmatización, actitudes sociales).

En cuanto al estilo de afrontamiento, la mayor diferencia observada estuvo en la vertiente de la evitación, y concretamente en la diversión social, mostrando los padres de niños con autismo una menor tendencia a salir y distraerse. Puede que se deba a que sufren una mayor carga que les impide recurrir a esos recursos. También se observa que, en general, las madres muestran un mayor grado de afrontamiento orientado emocionalmente y buscan mayor apoyo social que los padres.

El resultado de que sean los padres con mayor nivel educativo quienes presenten mayor estrés puede deberse a que conozcan mejor y sean más conscientes de los problemas, o a que tengan mayor debilidad hacia circunstancias adversas o encajen peor su impotencia. En conjunto, el afrontamiento orientado hacia las emociones, tanto en los padres de niños con autismo como en los padres de niños con síndrome de Down, fue predictor de mayor grado de estrés.

Es interesante el resultado relativo al número de hijos. En este estudio el mayor número de hijos fue predictor de mayor estrés parental.