Síndrome de Down

El bienestar del espíritu en las personas con síndrome de Down

Segunda parte

Margaret Cromptom, Robin Jackson

Nota preliminar

El presente artículo ha sido adaptado y traducido, con autorización, del original “Spiritual well-being of adults with Down Syndrome”, un cuaderno de la serie “Adults with Down Syndrome”, que forma parte de la obra enciclopédica “Down Syndrome: Issues and Information” publicada por The Down Syndrome Educational Trust. Directora general de la serie: Prof. Sue Buckley.

Experiencias y expresiones del bienestar espiritual

El bienestar espiritual se ve alimentado o entorpecido a través de la experiencia personal y de las formas de expresión. Cada individuo es una persona que actúa en todo su conjunto, de modo que cada aspecto de su vida está integrado con, e influye sobre, cualquier otro aspecto. La salud física eleva las vivencias emocionales e intelectuales; el deterioro espiritual o anímico deprime los sentimientos, la actividad, las realizaciones y logros. El bienestar del espíritu puede ser alimentado y promovido de diversas maneras. No es necesario incorporarse a actividades especiales o disponer de especiales atributos o habilidades. Sirve cualquier clase de actividad o de experiencia.

Camphill – el espíritu de la comunidad

La primera comunidad Camphill fue fundada cerca de Aberdeen (Escocia) por el Dr. Karl König, un pediatra austríaco, con otros colegas que huían de la opresión nazi. Las comunidades Camphill para personas con discapacidad intelectual se basan en la antroposofía (sabiduría humana), una filosofía desarrollada por el austríaco Rudolf Steiner (1861-1925). Tratan de alcanzar la armonía y el equilibrio a través de tres elementos de la existencia huamna: el espíritu, el alma y el cuerpo.

Las comunidades Camphill ofrecen un estilo de vida que vibra con el sentido de la vida, donde todos sus miembros comparten el respecto por la espiritualidad, las relaciones sociales, la individualidad, la libertad para crecer. Proporcionan a las personas con discapacidad un ambiente en el que la vida económica, social y espiritual se complementa una con otra; todos sus miembros, con independencia de su capacidad, ofrecen su apoyo a sus compañeros al tiempo que ellos mismos son ayudados.

Existen en el mundo unas 100 comunidades Camphill. Están ubicadas en ambientes atractivos, rurales, para promover la estima de la belleza estética y para elevar la conciencia de los ritmos naturales de la vida, el cambio de las estaciones. Los edificios están construidos de modo que transmitan un sentimiento de paz, decoro e integración de lo físico con lo espiritual.

Comunidades L’Arche 

La primera comunidad L’Arche fue establecida en Trosly-Breuil (Francia) cuando el Dr. Vanier, antiguo oficial naval, se estableció en su casa junto con dos personas con discapacidad intelectual. Puso en práctica la promesa de Dios descrita en la Biblia (Éxodo): “Tú serás mi pueblo y yo seré tu Dios”, interpretando la promesa como mutua dependencia, fidelidad y deseo de compartir. Actualmente hay 103 comunidades L’Arche, repartidas en más de 30 países (incluidas Canadá, Haití, India y Escocia). L’Arche representa un signo de esperanza: “Sus comunidades, fundadas en relaciones entre personas de diferente capacidad intelectual, origen social, religión y cultura, buscan ser un signo de unidad, fidelidad, reconciliación”.

Basadas en el cristianismo, las comunidades son ecuménicas, aceptando gente de cualquier religión o de ninguna. “Cada miembro de la comunidad es animado a descubrir y profundizar en su vida espiritual y vivirla de acuerdo con su particular fe o tradición. Quienes no tienen afiliación religiosa son también aceptados y respetados en su libertad de conciencia”. “Cualesquiera que sean sus talentos o sus limitaciones, todas las personas están unidas y juntas en una humanidad común. Cada uno posee un valor que es único y sagrado y cada uno tiene la misma dignidad y los mismos derechos... incluidos el derecho a la vida, a ser cuidado, a tener una casa, a la educación y al trabajo. Y también, puesto que la necesidad más profunda de un ser humano es amar y sentirse amado, cada persona tiene el derecho a la amistad, a la comunión y a una vida espiritual... El objetivo de L’Arche es revelar a cada miembro de su comunidad que todos tienen valores, que todos son hermosos, que hay una luz que brilla en ellos”.

Compartir historias

Nigel Hunt, una persona con síndrome de Down, compartió la historia de su vida con sus familias y sus amigos y, mediante el libro que escribió en el que demostraba que sabía quién era (The World of Nigel Hunt), hizo muchos más amigos. Stephen, un joven con síndrome de Down de 17 años que tenía dificultades en la comunicación verbal, pudo sin embargo contar su historia a través de las palabras perceptivas y atentas del capellán de su hospital. Annete Münch fue autora de su autobiografía (I am a Woman: why call me handicapped?), escrita por alguien que era sensible a sus palabras, sentimientos y estilo.

Para muchas personas, el sentimiento de sí mismo, de su identidad, es frágil y permanentemente cambiante. Incluso gente que parece segura y competente experimenta ansiedad sobre, por ejemplo, sus relaciones, la imagen corporal, la aceptación en su familia o en su comunidad. Es corriente levantarse sintiéndose poderoso y presto para el nuevo día y verse después desanimado por el gesto de una cara, una crítica, un argumento o la crisis provocada por un cambio en la vida: una muerte, un embarazo no deseado, un desastre natural.

Los momentos más elevados de experiencia espiritual están con frecuencia, quizá por lo general, asociados a la pérdida de la conciencia de sí mismo, quizá a través de la integración con la naturaleza en su conjunto, con una absorción total por la música, por el interés absoluto hacia una persona, por la alegría arrolladora inspirada por un bebé o por la pareja amada, o por una gran ceremonia religiosa o por una pequeña estrella.

El sentido de la identidad es esencial para manejar tanto la vida de cada día como sus diversas crisis. Una guía para profesionales que trabajan con personas con discapacidad intelectual define la espiritualidad como: “La esencia de los seres humanos como individuos únicos; ¿qué me hace a mí ser yo, y a ti ser tú?”. No siempre es fácil identificar ‘qué me hace a mí ser yo’ especialmente en momentos de pérdidas, cambios o amenazas.

Libros sobre relatos de la vida

Los psicólogos Faryad Hussein y Roman Raczka (Reino Unido) adaptaron ideas tomadas de la práctica de atención infantil para ayudar a las personas con discapacidad intelectual a trasladarse de una larga estancia en el hospital a casas residenciales. Estas ideas sobre cómo crear libros que cuenten relatos de la vida tienen implicaciones más amplias para el desarrollo de la identidad y del bienestar del espíritu.

Un estudio sobre mujeres con discapacidad intelectual que vivían en casas conventuales describe: “una especie de jerarquía en quienes cuentan las historias. Algunas mujeres sentían que tenían autoridad para contar historias mientas otras no la sentían. Por ejemplo, las mujeres que no utilizaban el habla para comunicarse eran a menudo ignoradas tanto por la hermanas como por sus compañeras”. Otra mujer, Susan, contó su historia porque “deseo que los demás sepan que soy una mujer real”.

Elaborar libros con relatos de la vida no depende de la capacidad conceptual o verbal. La experiencia de una de nosotras con niños nos demuestra que esta actividad ayuda a veces a concentrar mentes confusas e identidades frágiles, a clarificar la relación del individuo con el mundo y las demás personas. Puede también rebelar habilidades que de otro modo pasarían insospechadas y conducir a la persona a aumentar su autoestima. Ninguno de los niños con los que trabajé tenían síndrome de Down pero uno de los muchachos tenía discapacidad intelectual y todos tenían dificultades para comunicarse y conseguir el sentido de sí mismos. Como en el trabajo de Hussein y Raczka, todos estaban envueltos en importantes cambios que amenazaban su seguridad y disminuían así cualquier sentimiento de bienestar.

Joe me dio la clave sobre cómo empezar al pedirme que admirara las cosas que tenía. Al instante me di cuenta que si hacía un planteamiento cronológico de su vida, comenzando con su infancia, no significaría nada para ese niño confuso y retraído. Se le había considerado como “frígido” (frío) pero yo sentía que su mente contenía bruma, confusión, más que hielo. El sitio donde empezar era, y siempre sería, el presente, su presente –el presente en constante cambio. Al ir contando y recordando historias sobre su vida presente, Joe elaboró una carpeta de datos sobre sus memorias que sabía que eran suyas. Siendo su hablar vacilante por lo general, fue capaz de contarme la historia de una semana hablando cada vez más rápido y empleando más y más vocabulario, yaciendo relajado y concentrado en el sofá. Cada semana mecanografiaba su historia a partir de mis nerviosas notas, y después Joe hacía dibujos en hojas limpias. Esto le demostraba mi respeto hacia él y su vida y le ayudó a desarrollar el respeto por sí mismo, encajar el mundo y bienestar.

Con Mark las historias fueron a menudo las aventuras que compartimos. Al igual que Joe, Mark tenía limitaciones verbales y bajo rendimiento escolar. A menudo utilizaba ruidos de animales para expresar su emoción o su desencanto en sus intentos de conversación. Sin embargo, sus ilustraciones para mis hojas que había yo escrito con sus narraciones confidenciales eran soberbias, delicadas, ajustadas, imaginativas. Una de las más hermosas fue una pluma que habíamos encontrado en uno de los paseos. El dibujo ilustraba no sólo el habernos encontrado con un rebaño de gansos sino también su capacidad tanto para ver la belleza y el detalle de un objeto tan simple como exquisito como para, a partir de ahí, crear algo nuevo y hermoso.

Como Joe, Mark sufrió varios traslados, desde su casa a casas protegidas, una tras otra, sin poder sentir una base o una seguridad. Puesto que muchas de sus casas temporales habían estado junto a un río concreto, coleccionamos postales y hojas sobre el río. Cuando nos separamos, tenía una buena carpeta con historias y dibujos sobre sí mismo y hechos por él: veía su vida concretada en algo y además felicitada. Le equipé también con material de dibujo para que pudiera continuar recordando su presente y el valor de sus experiencias.

El trabajo de relatar su vida ayudó a estos muchachos a desarrollar un sentido de sí mismos, a sentirse conectados con sus mundos inestables, a disfrutar con sus propios logros y a autoestimarse. Al contar sus historias y al dibujar, desarrollaron habilidades  verbales que se fueron transformando en conversación. Puesto que las actividades se desarrollaron en proximidad estrecha y mantenida con un adulto, desarrollaron también sus habilidades para relacionarse y para comunicarse. Aunque la primera intención de este trabajo fue preparar a estos muchachos a manejarse en sus traslados, el desarrollo de sentido de sí mismos promovió el bienestar de su espíritu.

Contar historias

Contar y escuchar una historia contribuye al bienestar del espíritu de muchas formas, de las que el contenido de la propia historia puede ser lo menos importante. Compartir una historia implica la intimidad que supone el sentarse juntos tranquilamente, a poder ser de forma confortable y en privado. Una historia puede ser el relato de los sucesos del día – lo que sucedió en el trabajo, en el partido de fútbol, lo que pasó a su hermana, o en el autobús. Ese relato puede recordar una experiencia espiritual – la pena por la muerte de un familiar o amigo, la alegría de estar juntos en un baile, el disfrute al descubrir que una flor se ha abierto, el enfado por no conseguir una determinada habilidad, el terror al sufrir o ver una escena violenta, la admiración ante el nacimiento de un pajarillo. Compartir ayuda a desarrollar el afecto y la confianza, así como a reafirmar las habilidades del lenguaje.

Las historias son parte integral de las tradiciones religiosas. Contar la vida de un santo o de una deidad en la fiesta apropiada demuestra que se respetan las creencias religiosas. A veces el nombre de una persona tiene que ver con una deidad o un santo, o un héroe, y recordar la historia de esa persona puede ser expresión de respeto, de elevación de la autoestima y la identidad.

El ambiente en que se vive

A menudo el sentimiento del bienestar del espíritu va asociado a algún aspecto del mundo natural. Los grandes líderes espirituales se comunican a menudo con una deidad o refuerzan sus pensamientos íntimos en un desierto o en una montaña. Los niños experimentan admiración cuando se dan cuenta por primera vez de la gota que cae sobre la red de una araña y se asustan ante una tormenta. Se percibe la naturaleza como hermosa o como terrible, como fuente de toda vida o como su destructora. Todo cambia, decae y muere; todo, de alguna manera, vuelve a recomponerse.

Algunas sociedades han perdido el contacto con la naturaleza, olvidando que el poder humano es nada comparado con las fuerzas del mundo natural o del más allá. La contemplación de las estrellas, la reflexión sobre el viento solar, la observación de un eclipse – son cosas que colocan a la vida humana en perspectiva. Pero la vida de cada día se vive dentro de una naturaleza domesticada – granjas y jardines, parques urbanos, o el campo más próximo como instrumentos para el esparcimiento. Y es en el ambiente urbano o rural de cada día donde la mayoría de las personas con síndrome de Down viven.

A menudo las instituciones residenciales o los alojamientos privados se encuentran situados en áreas de especial belleza y tranquilidad, incluso con cualidades rehabilitadoras. Pero muchas personas viven en ciudades, con escasa oportunidad para disfrutar de la paz y belleza del campo.  Ahora bien, el disfrute del ambiente y el beneficio que de él deriva no quedan confinados a la vista de un panorama magnífico o a un jardín exquisito; se pueden encontrar también gran belleza e inspiración en un rascacielos urbano, un conjunto de apartamentos, un bello edificio, un gran río con sus puentes, un mercado lleno de vida. Los rayos luminosos de sol penetrando en un edificio pueden impactar más que la más dramática puesta de sol en el mar.           

Muchas personas sienten lazos poderosos con la Tierra. En el siglo XIX, Chief Seattle, un líder indio americano, expresó las creencias de su pueblo:

• Somos parte de la tierra y ella es parte de nosotros.
• Las flores perrfumadas son nuestras hermanas.
• El ciervo, el oso, la gran águila son nuestros hermanos.
• Las cumbres rocosas, las praderas, los potros – todos pertenecen a la misma familia
• Has de tratar a los ríos con la misma amabilidad con que tratas a cualquier hermano.
• El aire es precioso. Comparte el espíritu con toda la vida a la que sustenta. El viento que me dio a mí mi primera respiración también recibirá mi último suspiro.
• Has de mantener la tierra y el aire reservados y consagrados, como lugar donde uno pueda degustar el viento que ha sido endulzado por las flores de las praderas.
• La tierra no nos pertenece a nosotros. Somos nosotros quienes pertenecemos a ella.
• Lo que acontece a la tierra  acontece a todos sus hijos e hijas.

Enlazar con estas ideas no exige una gran comprensión cognitiva o una alta puntuación en los test de inteligencia. El individuo se siente integrado con todos las demás formas de existencia, un vínculo de carácter espiritual.

Las actitudes hacia el mundo natural varían según las creencias y cultura locales. La gente que sólo está preocupado con hacer uso de la Tierra como fuente de materiales no manufacturados para consumo humano puede no buscar o reconocer esa experiencia espiritual: el bienestar de su espíritu está alterado. La gente que busca el equilibrio entre lo que da y lo que obtiene de su ambiente, con respeto y gratitud hacia la Tierra, gana en su bienestar espiritual.

En el Reino Unido y en muchos otros países, las reservas naturales están protegidas de la construcción, la contaminación química y otras formas de explotación, y ese el modo de que las plantas y los animales amenazados puedan prosperar.

Se puede alimentar el bienestar del espíritu sentado tranquilamente en un jardín o trabajando en un huerto de verduras, paseando por las montañas o cuidando a un animal, contribuyendo a una marcha organizada para salvar a una criatura en peligro o mirando cómo una hormiga arrastra una semilla a su hormiguero.

Creatividad e imaginación

El permitir y promover la creatividad y la imaginación son aspectos esenciales que alimentan el bienestar espiritual. Si de alguna manera se previenen o impiden, el bienestar sufre. Creatividad e imaginación pueden ser expresadas mediante muchas actividades, por ejemplo, el arte, la danza, el teatro, la jardinería, la música, la actividad física, la poesía, el mantener tranquilidad.

Rhadika Chand, nacida en el sur de la India, “podía transmitir sus sentimientos a través del arte”. Cuando su familia se trasladó a Australia era “la más prometedora estudiante de su clase. Su sueño se cumplió cuando su madre contactó con un artista en la India para mostrar las pinturas de Rhadika... Ahora, a sus casi 30 años, Rhadika ha desarrollado su propio y característico estilo artístico. Ha vendido cantidad de cuadros que le han proporcionado dinero, fama y un mayor reconocimiento de sí misma. Además, ha inspirado a muchas otras personas que sufren y a sus familia a lo largo de la India”. Su biografía es “una gran celebración de la vida y de la creatividad de una joven mujer que ha conseguido su triunfo a pesar de tener todo en contra. Es la historia de una persona con talento que había sido previamente desechada o al menos malentendida por su sociedad”.

 Stephen, “al que le encanta tratar con Dios” se expresaba a sí mismo de muchas maneras. “A pesar de de su falta de lenguaje verbal, Stephen adora la música y le encanta cantar. Su música favorita es ‘I Just Called to Say I Love You’... Las palabras casi son ininteligibles pero la música es inconfundible. Se pasa horas repitiendo la misma línea una y otra vez. No creo que tenga idea de lo que las palabras significan (aunque es claramente imposible afirmarlo), pero es obvio el placer que siente en la música”.

 Dos jóvenes que contribuyeron al libro Living with Down Syndrome evocan sus recuerdos.

Ruth Cromer (Australia): “a veces... me sentía como si estuviese ‘ajena’... Cuando la gente era mezquina conmigo, simplemente me despegaba. Y cuando algunas personas no se interesaban por mí, me sentía abandonada. Entonces me sentía sola. No eran amigos míos. Y algunas personas se me quedaban mirando, como si me señalaran. Lo consideré insultante”.  El bienestar del espíritu de Ruth se vio alterado por las actitudes de otras personas, especialmente de las que estaban más cercanas. Sentía que se le excluía y se le señalaba porque era ‘diferente’. Quienes la excluían y señalaban no se daban cuenta que su diferencia esencial era la fuerza de su espíritu – su coraje, constancia, determinación, viveza, creatividad y belleza. “He aprendido a ser fuerte y puedo enfrentarme con la gente que es mezquina conmigo. No dejo que me preocupe, lo olvido. Me siento segura”.

David McFarland (Canadá): “Necesitamos que se nos den oportunidad y tiempo con prioridad por nuestros sueños”. Y es que los sueños son esenciales para todo el mundo. Todo el bienestar depende de las oportunidades que tengamos para soñar nuestros sueños y ver visiones, para ser más de lo que somos, diferentes, imaginándonos qué podríamos hacer y llegar a ser. Sólo con estos sueños e imaginaciones llegamos a hacer y ser algo.

Muchas actividades creativas proporcionan oportunidades para la comunicación y para la interacción con otras personas. Ofrecen también medios para expresarse a sí mismos y para explorar. Las palabras no son, de ningún modo, los únicos medios de expresión y comunicación. Todas las emociones pueden ser expresadas mediante la música, el movimiento, las artes gráficas y plásticas. El placer y la desesperación, la alegría y el terror, la maravilla y la admiración, son todas ellas realidades que bien pueden expresarse de formas que la conversación hablada no lo consigue.

El arte, la música, la narrativa, la poesía y la prosa están asociadas con frecuencia con tradiciones religiosas, pero no se necesita tener una creencia religiosa para saber asociar la experiencia espiritual con la creatividad y la imaginación.

Conclusión

El objetivo de este artículo es  alertar a sus lectores hacia la experiencia y la expresión del espíritu en la vida de cada día. El bienestar del espíritu no está ligado a la competencia o al éxito intelectual. Para muchas personas es inseparable de la creencia y la observancia religiosas pero para otras no guarda asociación con la religión. Cualesquiera que sean las creencias del lector, es esencial reconocer, respetar y cultivar el bienestar espiritual de todas las personas, sean niños, alumnos, padres, pacientes, residentes, beneficiarios, sean miembros de la familia o de una comunidad de carácter civil o religioso. El artículo ofrece ideas y pensamientos, y presenta las experiencias de otras personas desde diversos orígenes y contextos.

Para que no se quede todo en palabras e ideas, presentamos unos cuestionarios que ayuden a analizarse a uno mismo y a descender a aspectos concretos.

¿Qué significado tiene para Vd. el bienestar del espíritu?

¿Siente que su propio bienestar espiritual es respetado y cultivado?

¿Tiene alguna creencia religiosa?

¿Experimenta respeto hacia sus propias creencias y se le anima a cumplir las obligaciones religiosas?

¿Dispone de oportunidades para desarrollar actividades creativas?

¿Dispone de oportunidades para gozar de paz y de intimidad?

¿Experimenta sensaciones de opresión o de persecución?

¿Reconoce en qué grado sus propias experiencias influyen en sus actitudes hacia el bienestar espiritual de los demás?

¿Considera que ya tiene bastante con atender a las necesidades físicas e intelectuales?

¿Teme que la espiritualidad esté siempre conectada con los espiritualismos o los cultos?

¿Piensa que las ideas sobre el bienestar del espíritu son tontas o están pasadas de moda?

¿Considera a las creencias sobre la religión o la espiritualidad como algo privado?

¿Respeta las creencias de los demás?

¿Recuerda alguna experiencia molesta o preocupante en relación con asociaciones religiosas o espirituales?

¿Cree que las personas con discapacidad intelectual poseen en sus vidas un componente espiritual, en el amplio sentido del término?

Piense en las personas con síndrome de Down que Vd. conoce

¿Cómo puede:

• - cultivar su bienestar espiritual, esté o no asociado a una tradición religiosa?
• - asegurar que nunca estarán sometidas a prejuicios u opresión?
• - proporcionar y proteger las oportunidades de espacios de paz ye intimidad?
• - proporcionar y promover oportunidades para introducirse en actividades creativas?
• - proporcionar y promover oportunidades para contar y compartir historias?
• - asegurar que el bienestar de su espíritu sea respetado siempre en su propia práctica?
• - asegurar que el bienestar de su espíritu sea respetado siempre en su familia / comunidad / organización?

¿Sabe si ellos o sus familias están asociados a alguna tradición religiosa?

¿Sabe algo acerca de las creencias y normas de esas religiones?

¿Respeta sus creencias y normas?

¿Les permite y anima a cumplir con sus obligaciones, en casa y en el centro religioso?

¿Asegura que puedan participar en sus fiestas, celebraciones y ceremonias?

¿Organiza el modo en que puedan tomar parte en esas experiencias personales?

¿Tiene oportunidades para analizar y entrenar dentro de su familia, comunidad, organización?

¿Cómo puede:

• desarrollar la comprensión y el respeto hacia las creencias y la observancia religiosa en su propia práctica?
• y en su familia, comunidad, organización?
• asegurar que el bienestar del espíritu (que puede incluir creencias y observancia religiosas) de las personas con síndrome de Down y de sus familias sean siempre respetadas y cultivadas?
• asegurar que el bienestar del espíritu de sus colegas sea siempre respetado y cultivado?