Síndrome de Down

José Fabián Cámara Pérez, nace en Córdoba en 1957, ciudad en la que se desarrolla la mayor parte de su vida.

En 1978 termina la Diplomatura en Magisterio en la Escuela Normal de Córdoba, Entrando a formar parte del Cuerpo de Maestros del Estado en 1980.

Ejerce varios años como maestro en Alhaurín el Grande y Churriana en la provincia de Málaga y en la población de Guadalcanal en la Sierra Norte sevillana, hasta que en 1990 obtiene destino en la población de Santa Cruz cercana a la capital cordobesa, donde continúa su labor docente, siendo nombrado Director del CEIP Elena Luque de esta localidad en 2005. Desde 2008 pertenece a la Junta Directiva Provincial de la Asociación de Directores de Centros de Infantil, Primaria y Residencias Escolares de Andalucía (ASADIPRE)

En 1995 nace su tercer hijo, Fabián, con síndrome de Down. Desde ese momento establece relación con la Asociación Síndrome de Down de Córdoba (DOWN CÓRDOBA), pasando a formar parte de su Junta Directiva y desde 1997 viene desempeñando el cargo de Vicepresidente Primero de esta entidad. Asimismo ha participado en varias configuraciones de la Junta Directiva de DOWN ANDALUCÍA como vocal de la misma.

En 2002 se incorpora a la Junta Directiva de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (DOWN ESPAÑA) de la mano de su, entonces, presidente Pedro Otón Hernández. Durante dos legislaturas ha desarrollado el cargo de Tesorero y en julio de 2010 ha sido elegido, por la Asamblea General, como Presidente de la misma.

1. Recientemente ha sido elegido Presidente de Down España. ¿Qué le ha animado a ocupar ese puesto y cuáles son sus objetivos?

El único motivo que me ha empujado a asumir la responsabilidad y el trabajo que conlleva la presidencia de DOWN ESPAÑA es el compromiso que desde hace más de 8 años mantengo con nuestra Federación como miembro de su Junta Directiva y la convicción de que el equipo humano que integra la actual, será capaz de desarrollar y ejecutar el II Plan de Acción para las personas con Síndrome de Down en España, trabajando por conseguir que las personas con Síndrome de Down consigan ser más autónomas e independientes de lo que son hoy.

2. ¿Cuál es el panorama del síndrome de Down en España en comparación con otros países de su entorno cultural?

No soy especialista en síndrome de Down en el ámbito europeo o americano, pero, desde mi experiencia particular podría decir, que en comparación a otros países europeos y americanos, tenemos la suerte de contar con un movimiento asociativo fuerte, bien estructurado, que participa de una filosofía común basada en la integración real de las personas con síndrome de Down en la sociedad que les rodea, la defensa de sus derechos personales y la apuesta por la vida autónoma e independiente. Esta situación no se da en muchos de los países de nuestro entorno geográfico y cultural, ya que, o carecen de un movimiento asociativo tan vertebrado, o las actuaciones que realizan tienden más hacia respuestas basadas en la atención institucional y asistencial, más que en la vida independiente.

3. ¿En qué programas se encuentra actualmente comprometida la Federación?

Actualmente la actividad de DOWN ESPAÑA se va a centrar más en la investigación sobre aspectos relevantes para el síndrome de Down dentro de los ámbitos de la medicina y la psicología, así como en la definición de modelos de  Servicios de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) que puedan incluirse en el catálogo de servicios que presenta la Ley de Autonomía Personal. Además se desarrollan programas de formación de profesionales a través de las redes de trabajo, y de familias, sin olvidar la actividad propia de la gestión de ayudas y subvenciones dirigidas a las entidades federadas

4. ¿Puesto que Down España es una Federación, cómo se compagina su actividad y su iniciativa con las actividades de las instituciones y organizaciones que la conforman?

La nueva Junta Directiva, que presido, ha priorizado dentro de su programa electoral la vertebración territorial de la Federación. A este respecto se ha apostado por la puesta en marcha del Consejo Asesor que recogen nuestros estatutos, pero dotándolo de un carácter de representación territorial. El objetivo primordial de esta acción es que se establezca un movimiento bidireccional que haga a DOWN ESPAÑA conocedora y partícipe de la iniciativas locales o territoriales y al mismo tiempo haga llegar a estas las iniciativas e inquietudes de DOWN ESPAÑA.

5. ¿Qué recursos consigue Down España para desarrollar sus actividades? ¿En qué medida comparten las instituciones locales esos recursos?

La inmensa mayoría de los recursos que obtenemos vienen de financiación externa, vía subvenciones, ya sean de organismos oficiales como de entidades privadas. Las instituciones miembro participan a través de sus cuotas y de un canon por la gestión de ayudas y subvenciones. La mayoría de los proyectos y actividades financiadas se gestionan descentralizadamente, por lo que las instituciones locales se benefician económicamente de este apoyo, participando en los diferentes programas. Además estamos buscando un modelo de financiación propia, no finalista, que permita un cierto desahogo económico tanto a DOWN ESPAÑA como a las entidades locales.

6. ¿Cómo entró usted en el mundo del síndrome de Down?

Yo entré en este mundo, hace quince años, con el nacimiento del menor de mis tres hijos, Fabián. Desde el momento en que me acerqué a Down Córdoba, su presidente, Luis Guada, me invitó a participar en su Junta Directiva, de la que he participado como vocal y como vicepresidente 1º, cargo que ocupo en la actualidad. En el año 2002, el entonces presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, me invitó a participar en la Junta Directiva, en la que durante dos legislaturas he asumido la tesorería. Además de esto, he participado, y participo en la actualidad como vocal en la Junta directiva de Down Andalucía.

7. ¿Cuáles son los objetivos de la recientemente creada Federación Iberoamericana?

• Tal y como definen sus estatutos sus objetivos principales, de forma resumida son:
• Garantizar la celebración periódica del Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down.
• Promover la comunicación y cooperación entre todas las Organizaciones miembros.
• La puesta en marcha de Programas Operativos Iberoamericanos.
• La creación y mantenimiento de un Centro de Estudios y Programas.
• La confección y mantenimiento de una base de datos documental, de consulta por vía telemática, en donde se recoja toda la información que se considere relevante para la atención a las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales semejantes.

8. Dadas las enormes diferencias entre países que existen en cuento al desarrollo de programas enfocados hacia el síndrome de Down, ¿cuáles serán sus acciones preferentes?

En principio los esfuerzos se están dedicando a la formalización y legalización de la FIADOWN, dada la variedad de la realidad jurídica de los países integrantes, que están llevando a importantes dificultades en el ámbito administrativo. Por otra parte están los preparativos del III Congreso Iberoamericano que se celebrará en Monterrey (México) en 2013 y la puesta en marcha del Centro de Estudios y Programas.