Síndrome de Down

Análisis de actitudes hacia las personas con síndrome de Down

Understanding attitudes toward people with Down syndrome
Jill E. Pace, Mikyong Shin, Sonja A. Rasmussen
American Journal of Medical Genetics, Part A, 152A, 2185-2192, 2010

RESUMEN

Planteamiento

Las actitudes del público en general hacia las personas con síndrome de Down son definitorias si se ha de conseguir la integración en su vida diaria. Porque la integración social de una persona con discapacidad intelectual depende no solo de las capacidades de la persona sino también de las actitudes del público en general. Comprender estas actitudes es importante precisamente para dirigir y guiar el desarrollo de material educativo. A la vista de los últimos cambios en las recomendaciones del American College of Obstetritians and Gynecologists, en el sentido de aconsejar que se ofrezcan a las mujeres embarazadas de cualquier edad las pruebas de diagnóstico prenatal con el fin de detectar posibles anomalías genéticas de sus fetos, y de los potenciales avances futuros en las pruebas de diagnóstico prenatal, serán necesarios nuevos materiales educativos para las mujeres que consideren oportuno realizarse estas pruebas, así como para los padres que deseen tener más información sobre su feto diagnosticado con SD. Se necesita hacer una evaluación de las actitudes de los adultos y de los jóvenes hacia el síndrome de Down si queremos influir sobre la política, diseñar programas de intervención y material educativo, y valorar el grado de formación de los profesionales.

La anterior investigación sobre actitudes hacia las personas con discapacidad intelectual se centró en los temas de inclusión en la educación y en el ambiente laboral, y en la influencia de haber tenido una relación previa con la discapacidad intelectual sobre esas actitudes. Varios estudios mostraron actitudes positivas hacia la educación inclusiva, mientras que otros mostraron actitudes negativas. En cuanto a la inclusión en ambientes laborales, tanto empleadores como empleados expresaron actitudes favorables a emplear personal con discapacidad intelectual. Y efectivamente, la relación y el contacto previo con personas con discapacidad favorecían las actitudes positivas hacia estas personas.

Los estudios sobre la actitud de los jóvenes muestran que a menudo los niños presentan actitudes negativas. Si se analizan los factores, los resultados son inconstantes; algunos estudios muestran que el sexo femenino suele mostrar una actitud más positiva hacia sus compañeros con discapacidad intelectual. Más dudoso es el factor edad, con resultados inciertos.

El objetivo de este estudio se centra en analizar las actitudes actuales de la población estadounidense, adultos y jóvenes, hacia las personas con síndrome de Down, y explorar algunos de los factores que puedan estar asociados a estas actitudes.

Métodos

Se trata de un estudio transversal cuyos datos fueron obtenidos a partir de dos encuestas: HealthStyles© (para mayores de 18 años) y YouthStyles© (entre 9 y 18 años), dos cuestionarios distribuidos por Porter Novelli y Synovate, Inc. Ambas encuestas son suplementos de la encuesta ConsumerStyles©, un cuestionario enviado a una muestra aleatoria de 20.000 personas, estratificada por región, ingresos familiares, densidad de población, edad y tamaño de familia para crear una muestra nacionalmente representativa. Los cuestionarios HealthStyles© y YouthStyles© tenían 207 y 57 preguntas, respectivamente, diseñadas para recoger información demográfica básica e información sobre temas de salud, variables de actitudes y preferencias sobre medios de comunicación. Ambas encuestas incluyeron cuatro ítems relacionados específicamente con actitudes hacia las personas con síndrome de Down, adaptadas de encuestas anteriores.

En la encuesta HealthStyles© se había de elegir una entre cinco respuestas (escala de Likert), la que mejor reflejara su grado de acuerdo con la afirmación propuesta. En la encuesta YouthStyles© la elección era de una entre cuatro. Las cuatro afirmaciones relacionadas con actitudes hacia el síndrome de Down fueron las siguientes:

            Encuesta HealthStyles©:

1. Los estudiantes con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales, separados de los demás niños.
2. Integrar a estudiantes con síndrome de Down en la clase junto a niños sin discapacidad provoca distracción.
3. Tener personas con síndrome de Down en empresas ordinarias incrementa el riesgo de accidentes.
4. La mayoría de los adultos con síndrome de Down deberían ser capaces de trabajar

            Encuesta YouthStyles©:

1. Los estudiantes con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales, separados de los demás niños.
2. Integrar a estudiantes con síndrome de Down en la clase junto a niños sin discapacidad provoca distracción.
3. Deseo trabajar junto con un estudiante con síndrome de Down en un proyecto de clase.
4. Deseo pasar tiempo con un estudiante con síndrome de Down fuera de clase.

Resultados principales

Se enviaron 7.000 encuestas HealthStyles© de las que se obtuvieron 5.399 respuestas (77,1%), y 2.605 encuestas YouthStyles© de las que se obtuvieron 1.704 (65,4%). En las respuestas de los adultos, el 34,4% informó haber tenido una relación previa con una persona con síndrome de Down (hijo, hermano, familiar de otro tipo, amigo de la familia, otra). En las de los jóvenes, había habido relación previa en el 32,7% (hermano, familiar de otro tipo, amigo, compañero de clase, otra).

En la encuesta de adultos, el 25,3% estuvo de acuerdo con que los estudiantes con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales (afirmación 1), el 29% adoptó una actitud neutra, y el 44,7% mostró su desacuerdo con esa afirmación. El 28,9% estuvo de acuerdo con que la integración era un factor distractor para la clase (afirmación 2), el 37,8% adoptó una actitud neutra y el 30,5% mostró desacuerdo con esta afirmación. En relación con la afirmación 3, el 18% estaba de acuerdo en que la presencia de trabajadores con síndrome de Down aumentaba el riesgo de accidentes, el 41,9% mantenía una actitud neutra, y el 36,9% estaba en desacuerdo con esa afirmación. En cuanto a la afirmación 4, el 65,7% estaba de acuerdo en que las personas con síndrome de Down deberían tener un puesto laboral, el 30,9% mantenía una actitud neutra y sólo el 2,5% estaba en desacuerdo con dicha afirmación.

En la encuesta de jóvenes, el 30,2% estuvo de acuerdo con que los estudiantes con síndrome de Down deberían ir a escuelas especiales (afirmación 1), y el 66,6% mostró su desacuerdo con esa afirmación. El 36,5% estuvo de acuerdo con que la integración era un factor distractor para la clase (afirmación 2), y el 59,6% mostró desacuerdo con esta afirmación. Respecto al deseo de trabajar en clase con un compañero con síndrome de Down (afirmación 3), el 27,4% estaba en desacuerdo mientras que el 69,7% lo asentía. Y en cuanto al deseo de pasar tiempo con un compañero con síndrome de Down fuera de la escuela (afirmación 4), estuvo en desacuerdo el 38,6%.

Respecto a posibles factores asociados con estas actitudes, tanto en los adultos como en los jóvenes se dieron actitudes más positivas en el sexo femenino, y en personas que previamente hubiesen tenido contacto con el síndrome de Down. La edad de los adultos no fue factor definido, si bien los adultos más jóvenes mostraron actitudes más negativas en lo relativo al trabajo. También en los adultos, el mayor nivel de educación se asoció con actitudes más positivas en todas las afirmaciones, especialmente en lo referente al trabajo; por ejemplo, quienes no se habían graduado en bachillerato mostraron una probabilidad 17 veces mayor de oponerse a que trabajara una persona con síndrome de Down que los que se habían graduado.

COMENTARIO

Los resultados muestran que todavía hay altos porcentajes de personas contrarias a la inclusión escolar y laboral de los individuos con síndrome de Down en Estados Unidos, tanto en adultos como en jóvenes. Se da más en varones que en mujeres, en quienes no han tenido previo contacto con una persona con síndrome de Down, o tienen un nivel educativo bajo. Es evidente que cada país deberá examinarse a sí mismo.

Con frecuencia los padres de personas con síndrome de Down se quejan de la lentitud con que mejora la actitud de la sociedad en general hacia estas personas. El presente estudio nos muestra que, en efecto, queda un largo camino por recorrer. Pero al mismo tiempo nos indica que hay grandes sectores de población cuya actitud es cada vez más positiva, y que el hecho de haber tenido previamente un contacto (p. ej., un compañero de clase o de trabajo) influye muy positivamente en el cambio de actitudes. La educación y el conocimiento son principios básicos para desterrar prejuicios y falsos supuestos. De ahí la necesidad de seguir trabajando en favor de la integración social a todos los niveles.