Síndrome de Down

APOYO DE LA FAMILIA Y DE LA COMUNIDAD

Primera parte
Dennis McGuire y Brian Chicoine

La familia

Por lo general, la familia es muy importante para las personas con síndrome de Down. Al igual que para las demás personas, es un lugar de anclaje, un grupo que ama y es amado, que apoya y que recibe apoyo. Existe una comunidad. Existe un vínculo. Sin este vínculo las personas tienen casi siempre el sentimiento de que falta algo. Como me dijo una madre, “Lo mejor que puedo hacer por mi hijo es organizar las cosas para que alguien lo ampare cuando yo haya muerto, sin tener que pagarle por ello.” Sus palabras no implicaban menosprecio por el personal que atendía a su hijo, sino reconocimiento ante la importancia de la familia. Implicaban que ese determinado vínculo de amor que proviene de la familia seguía siendo importante, independientemente de las demás personas que pudieran estar ahí para atender al individuo.

La definición de familia ha cambiado mucho a través del tiempo. No entra en el propósito de este libro definir a la familia, ni comentar los distintos tipos de familias existentes. Sin embargo, para la persona con síndrome de Down es de fundamental importancia estar conectada con personas que se consideren entre sí como familia. La clave consiste en mantener la presencia constante de determinadas personas en la vida del individuo con síndrome de Down. Prever estas necesidades es especialmente importante, puesto que los padres envejecen y mueren, o el personal de los pisos tutelados se renueva. La identificación de las personas que tengan una relación comprometida y continua con el adulto con síndrome de Down le ayudará a tener un mayor sentido de conexión, y también hará más llevadero el impacto que le causen las posibles pérdidas en el futuro.

La importancia de la familia es aún mayor para aquellos de nuestros pacientes que viven en alojamientos públicos y no tienen contacto con sus familiares, lo que puede resultar más patente durante las vacaciones. Mientras que los demás residentes vuelven a casa con sus familias, ellos experimentan un sentimiento de ausencia en sus vidas. La familia es importante, tanto si la persona vive en su hogar como si vive en otro tipo de alojamiento.

La familia no es sólo un grupo que apoya a la persona con síndrome de Down. Es también el principal grupo al que la persona con síndrome de Down puede prestar su apoyo. Continuamente observamos los enormes beneficios que reporta para la salud mental de las personas con síndrome de Down el que éstas tengan oportunidades de ayudar a los demás. El hogar familiar es el primer lugar en el que una persona con síndrome de Down puede aprender esta conducta (y recibir aliento para seguir practicándola) mientras es joven. También es el lugar donde puede continuar poniendo en práctica y perfeccionando estas aptitudes. Atender a los demás es una formidable motivación y contribuye al desarrollo del sentimiento de autoestima. Desgraciadamente, muchas personas con síndrome de Down pasan su vida entera “siendo atendidas” sin que se les dé nunca la oportunidad de “atender” a otros.

¿Vivir o no vivir en el hogar?

Muchos adultos con síndrome de Down viven en el hogar durante toda su vida. A menudo nos preguntan, “¿Es ésta la mejor opción?” Para esta pregunta no existe una respuesta unívoca. Para algunos de nuestros pacientes, vivir en casa con sus padres y sus hermanos, o sólo con estos últimos, es la mejor opción. Para otros, vivir en establecimientos residenciales, o en sus propias casas o pisos es lo más conveniente. Algunas personas que viven en el hogar familiar estarían mejor viviendo en otro alojamiento o en sus propias viviendas, y viceversa. Depende de la persona, del alojamiento, de las necesidades de la familia y de muchos otros factores. En algunas ocasiones, las familias sólo pueden descubrir cuál es la mejor elección después de haber probado algo distinto, y decidiendo después si la primera opción era la más acertada.

Ventajas de vivir en el hogar

Elizabeth, de 31 años, fue evaluada en nuestro Centro, pues se encontraba deprimida y deseaba regresar a su casa. Hacía cuatro años que se había trasladado a una residencia. Aunque se trataba de un lugar excelente donde también residen otros pacientes nuestros, Elizabeth manifestó que le preocupaba estar perdiéndose las actividades familiares. Elizabeth proviene de una extensa familia étnica, cuyos miembros viven cerca unos de otros, se ven a menudo y están todos involucrados en las vidas de los otros. Desde la residencia, Elizabeth no tenía muchas posibilidades de participar en esas actividades, y eso la hacía infeliz.

Debido a la escasez de plazas, Elizabeth y su familia habían tenido que esperar un largo tiempo antes de que ella pudiese trasladarse a la residencia. Estaban reacios a “renunciar a su puesto”, salvo que esa fuera la opción correcta. Discutimos los problemas y las opciones con Elizabeth y con su familia. La examinamos para determinar si estaba deprimida y si ésa era la causa del problema. No lo estaba. Sencillamente no se encontraba contenta con su situación. Al final, Elizabeth y su familia decidieron que volvería a vivir con la familia, y esa fue la mejor decisión para ellos.

Vivir en el hogar tiene muchas ventajas. Existe una familiaridad con la rutina, las expectativas y las oportunidades. Al mismo tiempo, a medida que la persona crece y que sus capacidades e intereses cambian, pueden desarrollarse expectativas y oportunidades mayores o diferentes. Puede participar en las tareas domésticas, trabajar fuera de casa y tener sus propios amigos, al igual que el resto de los miembros de la familia.

En el hogar también existe un sentimiento de seguridad y de apoyo. La seguridad puede ser una preocupación para las personas con síndrome de Down. Las familias tienen preocupaciones realistas con respecto al trato que los demás puedan dar a su familiar con síndrome de Down. Como se tratará más adelante en este capítulo, es preciso hallar un equilibrio entre la seguridad y la ayuda que se le proporcione para que la persona con síndrome de Down desarrolle al máximo sus capacidades. Atendiendo a estas dos necesidades, hemos visto a muchas familias y podemos asegurar que la situación de su hogar ofrece seguridad, apoyo y oportunidades para el adulto con síndrome de Down.

También es probable que el hecho de vivir en casa proporcione a la persona con síndrome de Down más oportunidades para apoyar a su familia. Lo cual, como dijimos anteriormente, puede ser muy beneficioso tanto para ella como para los demás miembros de la familia. De hecho, en muchas familias hemos observado una inversión de los papeles. A medida que los padres envejecen, su hijo o hija con síndrome de Down asume mayores funciones como cuidador, lo que puede resultar enormemente valioso, tanto para los padres como para la persona con síndrome de Down.

APOYOS VISUALES

Una de las ventajas de vivir en casa consiste en que son las mismas personas las que apoyan de forma progresiva y continua al adulto con síndrome de Down. Con esta constancia, la familia puede estar al tanto de las necesidades de la persona, de sus medios de comunicación, de sus deseos, de sus horarios, etc. El esfuerzo activo para utilizar el conocimiento previo que ya se tiene del adulto, y para avanzar basándose en ese conocimiento, puede ser un proceso dinámico de aprendizaje tanto para la persona con síndrome de Down como para su familia.

Una de las formas en que las familias pueden usar esta información consiste en la utilización de apoyos visuales. Por ejemplo, como se explicará más adelante en este artículo, los programas con imágenes pueden ser una forma muy eficaz de ayudar a la persona con síndrome de Down a desarrollar el sentido del orden con respecto a su programa. También comunican a los demás cuáles son sus expectativas con respecto al programa. Si se prevé un cambio, el tratarlo y negociarlo con la persona con síndrome de Down con anterioridad al momento en que vaya a producirse, puede reducir el estrés provocado por tal cambio.

Otra herramienta muy útil es un libro sobre la persona con síndrome de Down. El libro puede incluir varias secciones, por ejemplo “Quién soy yo”, la historia de la salud, gustos y aversiones, medios de comunicación, etc. Esta fórmula puede resultar muy útil para que todos los miembros de la familia reconozcan los deseos y las necesidades de la persona con síndrome de Down, y la apoyen. Los libros son incluso más útiles para transmitir la información a las personas que no sean familiares, tales como los empresarios, los encargados de las actividades recreativas, etc. que entren en contacto con la persona con síndrome de Down. Estos libros también pueden resultar valiosísimos si la persona se traslada a un alojamiento diferente.

Si el adulto se muda a un hogar grupal, recomendamos que se continúe con el uso de estos libros, o que se desarrolle algún otro instrumento para comunicar la información al personal. También animamos a la persona con síndrome de Down a que participe en el proceso de decidir lo que se vaya a incluir. Después, esa información podrá utilizarse para optimizar la comunicación con los que le presten su apoyo o entren en contacto con ella.

En la otra cara de la moneda, hemos visto a muchas familias que sienten que sus vidas siguen teniendo un sentido gracias a sus hijos adultos con síndrome de Down. Como comentan muchos padres, su papel de continuos cuidadores de la persona con síndrome de Down los mantiene “jóvenes y activos”.

Una preocupación de índole práctica que tienen las familias es qué sucede si/cuando los padres de la persona con síndrome de Down mueren o se vuelven incapaces de cuidarla. Obviamente, las familias necesitan elaborar con anticipación un plan previsor. El plan podría contemplar que la persona con síndrome de Down vaya a vivir con sus hermanos, que los hermanos vayan a vivir al hogar familiar, que el adulto se mude a un centro residencial, donar/vender la vivienda familiar a un centro residencial, a condición de que el hijo o la hija continúe viviendo en la casa, apoyado por el personal del centro, y otras alternativas. La opción de poder seguir viviendo en la casa familiar ha sido una elección muy buena para varios de nuestros pacientes. La familiaridad mantenida y el sentimiento de permanencia y constancia pueden ser muy estabilizadores y obrar de contrapeso frente a los demás cambios que se han producido.

Ventajas de vivir fuera del hogar

Para un adulto con síndrome de Down también pueden existir ciertas desventajas al vivir en el hogar, y ciertas ventajas al vivir en un centro residencial, o en su propia vivienda. La principal desventaja de vivir en casa la constituye el riesgo de aislamiento y de excesiva dependencia de la familia.

En algunos casos, un adulto con síndrome de Down que viva en casa puede volverse más aislado. Quizás las únicas personas con las que tenga contacto, aparte de su familia, sean los amigos de sus padres. A medida que los padres se hacen mayores, puede que salgan menos o que reciban a menos personas en la casa, y esto también puede generar aislamiento.

Puede también producirse una dependencia continua de la familia. La familiaridad con las tareas rutinarias, calificada anteriormente como positiva, también puede resultar negativa si los miembros de la familia siguen haciendo para la persona con síndrome de Down aquellas tareas que ésta podría hacer, o aprender a hacer, por sí misma. Puede que no desarrolle ciertas habilidades, o puede que pierda otras si los miembros de la familia hacen demasiado por ella. Con frecuencia las familias tienen que hacer un esfuerzo concertado y consciente para ayudar a la persona con síndrome de Down a continuar desarrollando sus capacidades. Si no lo hacen, la persona con síndrome de Down tal vez no obtenga la suficiente estimulación mental. Esto puede ser especialmente significativo si su vida hogareña resulta además aislante.

Roger, de 43 años, vivía con su madre, que tenía cerca de 90. Ella tenía una serie de problemas de salud que limitaban su capacidad para salir de casa o participar en actividades. Roger era útil a su madre, y se sentía bien por los cuidados que podía proporcionarle. Sin embargo, no tenía oportunidad de trabajar, de relacionarse con otros ni de participar en las actividades recreativas o comunitarias. Cuando su madre falleció, Roger se fue a vivir con su hermana, quien vivía más cerca del Centro (a 1.500 millas del anterior domicilio de Roger).

Ni la madre ni la familia de Roger habían hecho planes reales para él con antelación a la muerte de la madre y, por desgracia, a su hermana le resultaba realmente imposible atenderlo. Una dificultad especial vino dada por el hecho de que Roger había establecido unas pautas rutinarias muy fijas con su madre, y se resistía al cambio. Por ejemplo, tenía una dieta extremadamente rígida y limitada, que además no era saludable. Finalmente, Roger se mudó a un centro residencial. Gradualmente logró adaptarse al cabo de varios meses, pero entre tanto, desarrolló una depresión que requirió medicación antidepresiva.

La situación de Roger ilustra un buen número de problemas potenciales que merecen consideración. Roger y su madre habían establecido un programa rutinario muy fijo que en su hogar funcionaba bien. No obstante, nadie tuvo en cuenta la posibilidad de que Roger se mudaría en el futuro y, por lo tanto, no se hizo ningún esfuerzo para ayudarle a desarrollar cierto grado de flexibilidad. Cuando murió su madre, Roger tuvo que afrontar su muerte, la mudanza a un lugar lejano e irse a vivir con su hermana, quien no podía atenderlo. Todos estos cambios se produjeron simultáneamente. Poco después, también tuvo que hacer frente a su traslado a la residencia. Se trataba de un lugar agradable, con otros pocos residentes y un personal que prestaba mucho apoyo, pero también se trataba de otro cambio.

Con frecuencia hemos constatado que es ventajoso para la persona con síndrome de Down (como nos dijo una de las madres) “Mudarse antes de que tenga que hacerlo.”  Si el plan final para la persona con síndrome de Down consiste en mudarse a un establecimiento residencial cuando sus padres fallezcan, o cuando éstos no puedan cuidarla, hay ciertas ventajas si se realiza este traslado antes del momento en que se vuelva necesario. Una de esas ventajas es que no tendrá que habérselas con el estrés de la mudanza al mismo tiempo que hace frente al estrés causado por la incapacidad o el fallecimiento de sus padres. Otra de las ventajas sería que podría evitarse una situación urgente. En el momento en que los padres mueran, o ya no puedan seguir ocupándose del hijo, la opción de los planes de alojamiento (establecimiento residencial, piso, casa, etc.) quizá no esté aún disponible. Esto puede dar lugar a esfuerzos que pueden resultar agobiantes y precipitados para encontrar un sitio, e incluso podrían requerir varios traslados que podrían aumentar el estrés.

CAMBIO DE PERSONAL

El tema del cambio de personal requiere un comentario más extenso. Para las personas que viven en un piso tutelado, el personal se convierte con frecuencia en alguien como de la familia. Esto es especialmente cierto cuando la persona no tiene a otros familiares involucrados en su vida, pero también es cierto incluso si la familia de la persona sigue estando muy involucrada. Cuando alguien del personal deja su empleo en la vivienda, la situación puede resultar muy similar a cuando se marcha un miembro de la familia. Puede ser muy traumática. A menudo nos hemos preguntado cómo serían las cosas si nuestras familias cambiaran cada seis meses. Es evidente que estamos pidiendo a las personas con menos capacidad intelectual que afronten cambios mayores de los que la mayoría de nosotros podríamos soportar. El desafío está en propiciar la mayor constancia posible en la “familia”, en comprender el estrés que se produce a causa de estos cambios, y en ofrecer apoyo.

Podría ser más fácil y más tranquilizador si pudiéramos dar una respuesta rápida, con una sola palabra, a la pregunta “¿Es éste el mejor lugar para que viva?” Sin embargo, y que no se sorprenda nadie, no es éste el caso. Hay muchos temas que abordar que son exclusivos para cada persona con síndrome de Down y para cada familia. Incluso puede ser más angustiosa para las familias y las personas con síndrome de Down la situación en la que, habiendo llegado a la conclusión de que sería mejor otro alojamiento distinto al de la casa familiar, dicho alojamiento o el sistema adecuado de apoyo no se encuentren todavía disponibles. Este problema, evidentemente, es uno de los factores con los que habrá de contarse en el momento de tomar una decisión.

Cada persona con síndrome de Down y su familia evalúan las cuestiones que les son valiosas y sus objetivos, teniendo en cuenta los recursos disponibles. Habrá de sopesarse la seguridad, la independencia, la continuidad en el aprendizaje y en el crecimiento, la accesibilidad para la familia, la disponibilidad de establecimientos residenciales, la capacidad para vivir independientemente en un piso, los sistemas de apoyo de que se disponga, y muchos otros factores. El entorno que se elija se optimiza entonces con el fin de reforzar los apoyos a los valores y de alcanzar las metas propuestas. Por múltiples razones, hay respuestas correctas que pueden ser diferentes para las diferentes personas con síndrome de Down y sus familias.

Los compañeros

Además de a la familia, las personas con síndrome de Down necesitan a los amigos y a sus compañeros. El tener varios amigos con intereses variados es un objetivo razonable. Sin embargo, es importante recordar que muchos de nosotros tenemos amigos que tienen intereses semejantes y generalmente, una inteligencia similar. Una persona del público que asistía a una de nuestras conferencias se puso en pie y dijo que las personas con síndrome de Down tienen “el derecho de reunión, así como el derecho de integración.”

Con las mejores oportunidades que tienen las personas con síndrome de Down para integrarse más plenamente en la sociedad (en particular, en la escuela), es de particular importancia no descartar el valor de tener compañeros con un nivel intelectual semejante. Con frecuencia, cuando los niños con síndrome de Down van creciendo, tanto ellos como sus compañeros de clase se vuelven más conscientes de las diferencias existentes entre ellos. Si bien no estamos abogando por que se limiten estas amistades, sí que aconsejamos que no se las fomente de forma exclusiva, a expensas de la amistad con otras personas con discapacidad intelectual. Sin estas amistades, hemos visto cómo numerosas personas con síndrome de Down se encuentran a sí mismas “entre dos mundos”, sintiendo que no encajan en ninguno de los dos.

Además, el apartar a un adulto con síndrome de Down de los otros con discapacidad, y el conducirlo solamente hacia las personas sin discapacidad, ha supuesto para algunos de nuestros pacientes tener que hacer frente a desafíos que no se habían previsto. El mensaje que puede oírse es que una persona con síndrome de Down no debería asociarse con personas con discapacidad intelectual. Puesto que la persona tiene una discapacidad intelectual, lucha con su propia identidad. Si no han de “gustarle” otros con discapacidades, esa persona no puede gustarse a sí misma, puesto que ella tiene una discapacidad. Para algunos de nuestros pacientes, esta situación se ha convertido en una auténtica crisis existencial.

Tener amigos con y sin discapacidad enriquece la propia vida. Nos impresionó mucho una joven con síndrome de Down que participaba en una conferencia en la que nosotros participábamos también. Nos habló de su “Rolodex”. Tenía una ficha para cada uno de sus amigos y conocidos. Cuando quería planificar alguna actividad, consultaba su Rolodex, de ficha en ficha, hasta que encontraba a la persona o a las personas con las que deseaba compartir dicha actividad. Su familia había fomentado en ella unas maravillosas aptitudes de interrelación social desde su más tierna infancia.