Síndrome de Down

Los padres ante el dolor de su hijo con síndrome de Down

Pain in Children with Down Syndrome: Assessment and Intervention by Parents
Roswitha B. Davies
Pain Management Nursing, 11(4): 259-267, 2010

RESUMEN

La evaluación del dolor en los niños con trastorno cognitivo resulta más ambigua para las personas responsables de su salud, con lo que la toma de decisiones de cara al tratamiento es más subjetiva. Se puede obtener ayuda para la evaluación recurriendo a los padres del niño. La Academia Americana de Pediatría y la Sociedad Americana del Dolor afirman que se puede obtener una evaluación fiable del dolor a partir de los padres o de otra persona que conozca al niño, si éste no es capaz de informar por sí mismo. Una toma de posición por parte de la Asociación Americana de la Enfermería Relacionada con el Tratamiento del Dolor recomendó también el recurso a la información sobre el dolor como fuente creíble de evaluación del dolor en niños incapaces de informar verbalmente sobre su dolor. Puesto que los padres se encuentran familiarizados con las conductas habituales y anteriores de sus hijos en relación con el dolor, tendrían que ser capaces de reconocer cambios de su conducta indicativos de dolor, incluso los más sutiles. El objetivo de este estudio fue investigar la evaluación del dolor y la intervención por parte de los padres de niños con síndrome de Down en edad escolar. Evaluación y tratamiento del dolor son factores críticos para la salud y para la calidad de vida. Explorar cómo los padres evalúan e intervienen en el alivio del dolor de su hijo nos permitirá profundizar en la investigación y en la acción por parte del personal sanitario en la práctica clínica.

Fines específicos del estudio:

1. Describir cómo los padres evalúan el dolor en su hijo con síndrome de Down
2. Examinar la relación entre la evaluación del dolor y las decisiones de los padres en su intervención para aliviar el dolor de su hijo.

La investigación específica sobre el síndrome de Down estableció que los niños con síndrome de Down tienen respuestas al dolor que son diferentes de las de los demás niños en cuanto al tiempo de reacción, frecuencia y precisión de la respuesta. Tardan más tiempo en informar sobre el dolor, como si estuviese alargada la latencia entre el estímulo doloroso y su percepción, muestran mayor número de errores en la identificación del sitio del dolor, son menos propensos a informar verbalmente y parecen menos aptos para ejecutar una reacción motora.

En investigaciones sobre el dolor en niños con discapacidad intelectual (no necesariamente síndrome de Down), se han utilizado diversos indicadores para evaluar el dolor. Si la discapacidad es moderada o ligera, podría bastar la comunicación y la localización expresadas por el niño. Si el trastorno es más grave, los cuidadores han de recurrir a la observación de conductas indirectas del dolor: 1) llanto; 2) quejido o gemido; 3) permanecer quieto, menos activo, tenso; 4) tener lágrimas o cambios en los ojos; 5) estar caprichoso, irritable o no querer cooperar; 6) comer menos.

Se ha estudiado la fiabilidad de los padres en sus informes sobre el dolor de sus hijos. En un estudio se pidió a los padres que dieran una impresión global sobre el dolor de su hijo (5-10 años) tras una fractura de un miembro (“¿Cree que su hijo tiene dolor?”). Al comparar con la información que daba el propio niño, la impresión global de los padres demostró una sensibilidad moderada al dolor en el primer día pero gran sensibilidad en el segundo día. En otros estudios con padres de niños con discapacidad cognitiva ligera a grave, se apreció una buena concordancia entre la puntuación que daban los padres que utilizaban una Escala de evaluación del dolor basada en la observación de la conducta (semblante, piernas, actividad, lloro y facilidad para consolarse: FLACC) y la información que ofrecían los propios niños. Lo mismo se ha hecho con otra escala: Listado para evaluar el dolor en niños incapaces de comunicarse (NCPCC). En conjunto se puede afirmar que la evaluación de los padres sobre el dolor de sus hijos coincide con la información que éstos dan y con la evaluación obtenida mediante otros instrumentos.

Métodos y resultados

Se realizaron 12 entrevistas a padres de niños con síndrome de Down (10 mamás y 2 papás). Las edades de los padres fueron entre 27 y 49 años, las edades cronológicas de los niños fueron entre 6 y 12 años y sus edades mentales entre 3 y 9 años. El CI de los niños fue: de 72 a 75 en 2 (límite inferior de lo normal), de 56 a 64 en 5 (retraso ligero), 54 en 1 (retraso moderado), y 27-33 en 2 (retraso grave). Todos los padres tenían otros hijos (en su mayoría menores a los que tenían síndrome de Down), y 3 de los que tenían síndrome de Down tenían un hermano gemelo sin síndrome de Down. Más de la mitad de los niños habían sufrido una intervención quirúrgica cuando eran más pequeños. Tres mostraban dolor agudo de forma regular (dolor de extremidades, de tórax, menstrual). Varios habían tenido infecciones que cursaban dolor (neumonía, anginas). Otros episodios dolorosos tuvieron que ver con la cirugía (p. ej., del ojo, del oído) o con lesiones infantiles (caídas, cortes, etc.).

Temas comunes

Del análisis de las entrevistas surgieron dos dominios principales: los factores relacionados con el niño y los factores relacionados con los padres. En los primeros se apreciaron los siguientes: la expresión verbal o no verbal por parte del niño, la diferencia en la expresión del dolor entre el niño con síndrome de Down y sus hermanos, el aprendizaje del niño para comunicar el dolor. En los segundos se apreciaron: las estrategias de los padres para valorar el dolor y las intervenciones realizadas para aliviarlo.

Se apreciaron los siguientes temas.

Tema 1: Ser sensible a los atributos verbales y conductuales del dolor en el niño

Los padres informaron sobre las verbalizaciones y conductas de su hijo que expresaban dolor. La mayoría fue capaz de verbalizar el dolor con palabras que indicaban el sitio (“me duele la barriguita”) o con palabras que no lo especificaban (“duele”); otras veces señalaban el sitio o mostraban la herida. Indicadores no verbales fueron también el llanto o las modificaciones en las actividades habituales. Todos los padres menos uno señalaron el llanto como indicador de dolor; algunos lo señalaron como fuerte llanto y otros como lloriqueo. La mayoría señaló un descenso en la actividad habitual del niño en relación con la enfermedad. Otros indicadores de dolor fueron el rechazo a hacer las actividades habituales o el hacerlas más lentamente, y mostrar posturas como de “más necesitados” de los padres.

Tema 2: Reconocerlas respuestas emocionales y sociales  al dolor

De acuerdo con los informes de los padres, sus hijos mostraron reacciones emocionales al dolor: rabia, miedo, ansiedad. En otros casos, frustración, irritabilidad, enfados. Los padres indicaron la necesidad de distinguir entre emociones relacionadas con el dolor y emociones por otras causas. Comentaron que debían diferenciar si las emociones estaban relacionadas con el miedo, para llamar la atención, o porque notaban que sus sentimientos se sentían heridos.

Tema 3: Identificar las diferencias en la expresión del dolor entre el niño y sus hermanos

Los padres afirmaron que el hijo con síndrome de Down era menos verbal, más lento en quejarse y menos molesto por las lesiones que sus hermanos con desarrollo normal. Necesitaron preguntas más directas (“¿te duele?”) y órdenes más directas (“enséñamelo”). El recurso a las preguntas pareció ser un componente importante de la evaluación del dolor, porque los padres dijeron que su hijo con síndrome de Down podía no informar espontáneamente sobre el dolor, sobre todo si se debía a una enfermedad (p. ej., infección de oídos). Enseñar al niño las respuestas apropiadas al dolor fue una idea recurrente en las entrevistas. Los padres reconocieron que sus hijos aprendían de un modo diferente al de los otros niños. Tendían a aprender respuestas basadas en lo que habían visto utilizar a otros o en lo que había funcionado en el pasado. Por ejemplo, un padre contó que su hijo pedía sopa caliente porque había experimentado alivio anteriormente al tomarla. Los padres expresaron incertidumbre a la hora de evaluar el dolor de su hijo con síndrome de Down, una incertidumbre que no sentían al enfrentarse con el dolor de sus otros hijos.

Tema 4: Tomar decisiones para intervenir, basándose en las respuestas físicas y emocionales del niño

Una vez reconocido un suceso posiblemente doloroso, el orden habitual de intervención fue: 1) comprobar la gravedad de la lesión o enfermedad, 2) dar instrucciones al niño, 3) confortarlo, 4) atender a la enfermedad o a la lesión mediante cuidados físicos y psicológicos, 5) contactar con el médico si no se resolvía el problema. En la mayoría de los casos, eran las mismas estrategias que utilizaban con sus otros hijos. Los padres juzgaron el suceso doloroso por su correlación con otros signos de la lesión o de la enfermedad, por sus experiencias con el mismo dolor del niño en anteriores ocasiones, o al ver cómo ocurría la lesión. Los padres respondieron basándose en su conocimiento de la experiencia dolorosa y en su familiaridad con el estado habitual del niño. Los padres comentaron que no exageraban la nota en el caso de lesiones menores y animaban al niño a que siguiera con sus actividades. Al juzgar sobre la gravedad del dolor, los padres dijeron que utilizaban la duración de tiempo en el que el niño se quejaba más que lo intenso que pudiera aparecer al niño.

Las intervenciones más frecuentes fueron las de prestar consuelo, y eso incluía: reconocer que se había lesionado, darle sensación de seguridad verbalmente, estar junto al niño y prestarle contacto físico como el cogerlo en brazos, arrullarlo o besarlo. Otras actuaciones físicas consistieron en limpiar una herida, ofrecer calor o frío o darle un pequeño masaje. Junto a ello, pudo haber otras intervenciones emocionales como por ejemplo dar algo de alimento, distraerlo con cuentos o imágenes, o medidas externas como el aplicar una tirita. La mayoría de los padres recurrió a medicinas de compra directa, en especial el paracetamol y el ibuprofeno. Afirmaron que utilizaban estos medicamentos moderadamente, y en general mostraron cierta resistencia al uso de medicamentos, generalmente debido a sus propias convicciones sobre el uso de medicamentos. No observaron diferencias en la eficacia de los fármacos con respecto a sus otros hijos. Aceptaron sin embargo que si el dolor de su hijo fuera intenso, recurrirían a fármacos más eficaces.

COMENTARIO

Comparando la respuesta al dolor de su hijo con síndrome de Down con la de sus hermanos, los padres en este estudio afirman que era menos verbal, menos expresiva, tardaba más tiempo en aparecer, como si le importara menos. Y definían como si su hijo tuviera un umbral más alto al dolor, más tolerancia al dolor. Es una experiencia común. Hoy sabemos que, en efecto, las personas con síndrome de Down expresan el dolor más lentamente y con menor precisión . Incluso, en experimentos realizados en el laboratorio con ratones modelo de síndrome de Down se ha comprobado que tienen un umbral más alto al dolor.

Otro punto conflictivo, también expresado en este estudio, es la dificultad de la persona con síndrome de Down para cuantificar su dolor, por ejemplo en relación con experiencias anteriores, lo que hace difícil para los padres y el personal sanitario valorar cuánto dolor hay y, si se trata de un dolor persistente, evaluar la evolución de la causa responsable de ese dolor. De ahí la necesidad de atender y analizar con la mayor precisión posible los signos externos, físicos o emocionales, que acompañan a la situación dolorosa.