Síndrome de Down

APOYO DE LA FAMILIA Y DE LA COMUNIDAD

Segunda parte
Dennis McGuire y Brian Chicoine

ESPARCIMIENTO

Las actividades recreativas son una parte importante de las vidas de las personas con síndrome de Down. Además de ser parte del goce de la vida, son importantes para el fomento de la salud, tanto física como mental. Y no sólo promueven la salud, sino que juegan también un papel importante para restablecerla cuando hay una enfermedad.

La participación en las actividades, las aficiones, los viajes, y en los acontecimientos de la comunidad promueve el sentimiento de bienestar, ayuda al desarrollo de la autoestima, y contribuye a que la persona desarrolle y perfeccione sus habilidades sociales. Con frecuencia recomendamos actos de interés que fomenten la estimulación, física y mental, como por ejemplo las visitas a los museos. Las personas con síndrome de Down suelen aprender siguiendo el ejemplo marcado por los demás, siendo algunas de estas personas “muy buenos imitadores”. Por ello, la participación de la familia, de los amigos y de los cuidadores profesionales en estos eventos resulta una motivación estupenda. Por ejemplo, nosotros hemos dirigido un grupo en nuestro Centro en el cual uno de los miembros de nuestro personal formaba “parte del grupo”. Esta persona realizaba los ejercicios, aprendió y puso en práctica buenos hábitos alimenticios, y también participaba en las conversaciones junto con nuestros pacientes. En vez de limitarse a ser una líder, se convirtió en una participante y en un ejemplo, y nuestro grupo prosperó.

Por desgracia, el comportamiento “imitativo” de algunas personas con síndrome de Down puede también contribuir a la reducción del nivel de actividad. Por ejemplo:

Luke era un adulto de 47 años con síndrome de Down, cuyo padre contrajo una grave enfermedad pulmonar, que requería oxigenoterapia continua. El padre dejó de salir de casa, salvo en muy raras ocasiones, y pasaba la mayor parte del día sentado en el salón en pijama. Las actividades de Luke disminuyeron en la medida en que lo hicieron las actividades de su padre. El padre de Luke había sido para él la principal fuente de sus actividades en el exterior. Luke llegó al punto de negarse a salir de casa. Comenzó a pasar la mayor parte del día sentado en pijama en el salón. Incluso llegó un poco más lejos que su padre, puesto que sólo se ponía pijamas de color azul.

La disminución de las actividades no siempre está relacionada con una enfermedad en la familia. A medida que los padres se vuelven más lentos con la edad, de forma natural, pueden volverse también menos activos en el exterior y la persona con síndrome de Down a menudo se vuelve también menos activa. Esta situación puede dar lugar a una menor implicación en las actividades de entretenimiento, y a que se aísle de sus amigos y de sus iguales. Hemos visto cómo estos factores han contribuido al desencadenamiento de una depresión en muchos de nuestros pacientes. El problema puede agravarse si los padres sufren demencia. Cuando los padres sufren demencia, no es sólo la actividad física la que disminuye, sino también la estimulación mental.

Wes era un adulto de 45 años, cuya madre contrajo la enfermedad de Alzheimer. A pesar de que sus capacidades mentales estaban deteriorándose, ella y Wes seguían viviendo juntos. Wes dejó de acudir a su trabajo y a otras múltiples actividades fuera de casa. Inicialmente Wes asumió el papel de cuidador. Sin embargo, cuando la situación llegó a desbordarse, él también comenzó a deteriorarse. Al principio parecía como si él también tuviera la enfermedad de Alzheimer, pero más adelante se vio claramente que lo que tenía era una depresión. Wes respondió bien al tratamiento psicológico, a la ayuda doméstica para él y para su madre, y a la medicación antidepresiva. Cuando el deterioro de su madre fue en aumento, Wes se trasladó a una residencia grupal.

En una edad más temprana, los posibles impedimentos para llevar a cabo las actividades recreativas pueden ser en apariencia menos dramáticos, pero sus consecuencias pueden resultar igualmente perniciosas. Cuando la persona con síndrome de Down finaliza su edad escolar, es frecuente que existan menos actividades a su disposición. Por ello, es de crucial importancia ayudar a la persona, desde la infancia, a desarrollar las habilidades que le serán útiles en su vida adulta. Es muy importante planificar la transición entre la escuela y la vida adulta. Y es imperativo que en esta planificación sean incluidas las oportunidades sociales. Las necesidades de cada persona son únicas, y la cuidadosa valoración de las aptitudes y de las preferencias personales es de gran importancia para determinar cuáles serán las actividades que mejor se adecuen a cada persona.

Se sale del alcance de este libro el tratar en detalle el asunto de la localización y del aprovechamiento de las oportunidades de esparcimiento para los adultos con síndrome de Down. No obstante, si usted se siente preocupado porque su hijo adulto está recibiendo muy poca estimulación física y mental, a continuación indicamos una serie de lugares, donde puede empezar a recabar información sobre las oportunidades existentes en la comunidad en que usted vive:

♦ El ARC local, o el grupo de apoyo del síndrome de Down;

♦ Un centro local de Easter Seals;

♦ Juegos olímpicos especiales;

♦ Instituciones educativas locales de su comunidad (muchas tienen programas o cursos dirigidos a estudiantes con discapacidad mental);

♦ El Centro recreativo de la comunidad;

♦ Programas recreativos especiales.

EL EMPLEO

El empleo es una parte importante de la vida cotidiana de muchas personas. Además de proporcionar el sustento, puede ser importante para promover la autoestima y para contribuir a que una persona se sienta útil y sienta que tiene un norte, una dirección en su vida.

Del mismo modo que es importante ayudar a los adultos con síndrome de Down a seleccionar sus actividades recreativas, lo es el tener en cuenta sus preferencias personales en el momento de buscar un empleo. La capacidad para elegir y la capacidad para intervenir en las elecciones que se hagan son fundamentales.

Cyrus, de 24 años, había terminado la enseñanza secundaria y estaba trabajando en un taller. Daba la impresión de que lo estaba haciendo bien. Sin embargo, comenzó a tener importantes problemas de conducta en el taller. Estos trastornos nunca antes habían constituido un problema. Cyrus se deprimió. A pesar de sus buenas aptitudes lingüísticas, mostraba dificultades para expresar verbalmente sus emociones.

Con ayuda psicológica, y hablando con su familia, Cyrus pudo al fin verbalizar el hecho de que no sentía feliz en el taller. Parecía estar preguntándose a sí mismo “¿Esto es todo lo que hay?” Se sentía limitado por el taller. Su madre había realizado muchos esfuerzos para lograr que el programa se instaurase y funcionase, lo cual contribuyó a crear incluso más problemas de comunicación con respecto a la insatisfacción de Cyrus. Parecía tener la sensación de no haber participado en la decisión de trabajar allí. Cuando este problema se hizo evidente, se trasladó a otro taller. En realidad no era un taller muy diferente del que había dejado. La diferencia estribó en que ahora sí había intervenido en esta decisión. Cyrus se sintió mucho más feliz en su nuevo puesto de trabajo.

Como el resto de la gente, los adultos con síndrome de Down poseen una variada gama de intereses. Algunas personas con síndrome de Down disfrutan realizando un trabajo repetitivo, que colma su necesidad de orden y de sistematización. Otras personas desean sentirse necesarias, y lo logran haciendo cosas por los demás. También, otras personas con síndrome de Down tienen el deseo de y la capacidad para desempeñar trabajos en su comunidad. Es frecuente que haya menos personas con discapacidades intelectuales desempeñando estos empleos. No obstante, el empleo les resulta más atractivo y más gratificante que la posibilidad de relacionarse socialmente con sus iguales en el trabajo. Para otros, sin embargo, un puesto en un lugar de trabajo donde haya más personas con discapacidad intelectual se adecua más a sus preferencias. A veces puede parecer que estos empleos son menos interesantes y, sin embargo, para la persona con síndrome de Down ese trabajo puede resultar más interesante que otro diferente en su comunidad. Asimismo, la oportunidad de estar con sus iguales puede ser para ella el aspecto más atractivo de su trabajo. La clave está en las preferencias personales.

El empleo, como las actividades, no es idealmente sólo “algo que hacer”. Es una oportunidad para aprender y para desarrollar el sentimiento de la propia realización y de la propia valía. La valoración de las habilidades y de las capacidades debe formar parte del proceso de selección del empleo, para garantizar de este modo que la persona termine teniendo un trabajo donde pueda aprender y sentirse realizada. Después, habrá de enseñársele el trabajo y de organizárselo de tal forma que el adulto con síndrome de Down pueda triunfar en él.

Una joven con síndrome de Down, Barb, era una excelente empaquetadora en una tienda de comestibles. Había aprendido las normas (“el pan en la parte de arriba”, “hay que tener cuidado con los huevos”, etc.), y era capaz de realizar muy bien su trabajo. Sin embargo, otra parte de su trabajo consistía en “presentar los estantes”. Esta tarea consiste en traer los artículos de los estantes hacia la parte delantera, para que sean más accesibles y estén más a la vista. En un almacén que mide miles de pies cuadrados, la labor puede resultar abrumadora. El gerente lo sabía, y ayudaba a Barb a desmenuzar su trabajo en fases. Barb llevó a cabo un trabajo magnífico. Si bien otras personas del almacén consideraban este trabajo repetitivo y aburrido, Barb disfrutaba con el orden y la precisión.

Por desgracia, cuando se incorporó un nuevo gerente al almacén, éste no tuvo en cuenta que Barb necesitaba realizar su tarea dividiéndola en varias fases. Cuando se limitó a darle las instrucciones de “ordena los estantes”, Barb se sintió abrumada por la enormidad de su responsabilidad. Se quedó inmóvil y ni siquiera fue capaz de realizar las tareas que anteriormente desarrollaba tan bien. Esta situación llevó al gerente a pensar que Barb era una persona insubordinada, por lo que terminó perdiendo su empleo.

Un trabajo gratificante y bien remunerado es una meta asequible y maravillosa para muchas personas con síndrome de Down. Sin embargo, y dependiendo de las habilidades del adulto y de la disponibilidad de los empleos, no siempre es una meta alcanzable. Cuando no sea posible encontrar el trabajo adecuado, nosotros recomendamos que se lleve a cabo una revisión de las prioridades. Este proceso podría implicar la decisión de eliminar el aspecto económico del objetivo a alcanzar, o al menos la de reducir su importancia en la lista de las prioridades. Una de las formas en que algunos de nuestros pacientes y sus familias han llevado a la práctica esta revisión ha consistido en hacer trabajos de voluntariado, en vez de, o además de, realizar un trabajo remunerado. Son muchas las personas que han mejorado su sentimiento de realización y de autoestima al realizar trabajos de voluntariado. Además de esto, la persona con frecuencia adquiere nuevas habilidades que podrá aplicar en el futuro en un trabajo remunerado. También, las oportunidades del voluntariado relacionan a la persona con su comunidad, y de ahí podrían surgir otras oportunidades de empleo. En el Capítulo 7, que trata sobre la autoestima, proporcionaremos más información sobre el empleo.

ELEGIR LAS ACTIVIDADES ADECUADAS

Puede resultar difícil hacer una buena elección sobre el trabajo, las actividades recreativas, y el tipo de vivienda. ¿Es ésta la elección apropiada? ¿Ayudará a fomentar la independencia y el crecimiento personal? ¿Será segura? ¿Tendrá el adulto con síndrome de Down las habilidades necesarias para prosperar? Todas estas son cuestiones provocadoras que habrán de tenerse en cuenta.

Una parte importante de la función de los padres consiste en ayudar a los hijos a desarrollar su independencia. Si bien puede argüirse que la mayoría de nosotros no somos en realidad independientes por completo, las personas con síndrome de Down tendrán, por lo general, un grado de dependencia aún mayor durante toda su vida. El desafío continuo para las familias y para los cuidadores consiste en ayudar a la persona con síndrome de Down a adquirir el máximo grado de independencia.  Proporcionar oportunidades para desarrollar sus aptitudes y tener expectativas apropiadas y razonables, sobre la base del día a día, son aspectos claves para ayudar a una persona con síndrome de Down a acrecentar su independencia.

Realmente es todo un reto ayudar a alguien a que desarrolle una independencia cada vez mayor. Las habilidades tienen que aprenderse y ponerse en práctica; deberá realizarse una valoración regular y progresiva de las habilidades, con el fin de establecer unas expectativas que sean razonables, y de poder proporcionar el nivel de independencia que resulte adecuado; habrá que tratar las cuestiones referentes a la seguridad, y hacer su seguimiento.

Enseñar y practicar habilidades o actividades de la vida cotidiana es generalmente, y debería ser, parte de la formación impartida durante la infancia, tanto en casa como en la escuela. Esta formación debe continuarse en la edad adulta. Generalmente, los adultos con síndrome de Down pueden seguir aprendiendo durante toda su vida. La formación no habrá de limitarse a las habilidades de cómo hacer las cosas (por ejemplo, lavarse los dientes, fregar la loza, desplazarse en transportes públicos). Para ser verdaderamente independiente, la persona necesita aprender cómo programar y cómo organizar su tiempo y sus actividades. Éste suele ser el gran desafío para las personas con síndrome de Down. Para muchos de nuestros pacientes, los programas y los calendarios resultan muy útiles. Muchos de ellos se desenvuelven bien cuando se utilizan imágenes de las actividades, mejor que si se utilizan palabras escritas. Incluso algunos de nuestros pacientes que saben leer encuentran más fácil la utilización de programas o calendarios que estén ilustrados. Con frecuencia, la utilización de fotografías reales resulta aún mejor que el uso de dibujos esquemáticos. Normalmente, los calendarios y los programas pueden elaborarse en casa con facilidad. Además, existen algunos productos comerciales a disposición del público. (Nosotros utilizamos el programa de software de Boardmaker TM, de la Firma Mayer-Johnson)

Tanto en la escuela como en el trabajo se realiza, por lo general, algún tipo de evaluación continua de las aptitudes. Normalmente, las familias evalúan las aptitudes de un modo más informal. La evaluación es esencial para el proceso. Las valoraciones regulares ayudan a determinar cuándo la persona se encuentra preparada para disponer de un mayor grado de independencia.

Las cuestiones relativas a la seguridad representan, evidentemente, un importante obstáculo para la persona con síndrome de Down que está desarrollando su independencia. Los temas de la seguridad no sólo dificultan más, desde el punto de vista logístico, la ayuda prestada a la persona para el desarrollo de una independencia mayor, sino que también dificultan que las familias y los cuidadores la deseen y estén dispuestos a promoverla. Evidentemente, las preocupaciones referentes a la seguridad impiden que algunos familiares y cuidadores permitan que los adultos con síndrome de Down adquieran más independencia. El problema deberá tratarse abiertamente, para que la familia, los profesores, los cuidadores y otros profesionales puedan desarrollar estrategias que afronten estas preocupaciones. Los terapeutas ocupacionales pueden ser un buen recurso que ayude a evaluar las aptitudes y a desarrollar fórmulas para aumentar la independencia.

Claramente, tener muy poca independencia es un problema. Sofoca el crecimiento y el desarrollo de las habilidades y puede producir un sentimiento de frustración. Pero la demasiada independencia resulta asimismo problemática. El individuo puede sentirse abrumado, sobrepasado, y actuar en realidad en un nivel inferior al de sus propias capacidades. De esto trataremos más extensamente a continuación, en el apartado titulado “El Principio de Dennis”.

Las expectativas pueden tener un efecto decisivo en la capacidad de un individuo para ser tan independiente como sea posible. Si las expectativas son muy pobres, pueden limitar el crecimiento; si son muy altas, pueden resultar confusas y provocar que la persona “se cierre”, o que abandone el intento. Esto podría originar una depresión (tratada en el Capítulo 14), lentitud obsesiva (tratada en el Capítulo 16), u otra enfermedad mental.

Una vez más, se hace necesaria la evaluación regular para establecer las expectativas adecuadas. El ajuste de las expectativas es el siguiente paso natural, a medida que vaya cambiando el nivel de las habilidades de la persona. La clave consiste en hallar el nivel apropiado de expectativas, y en ir ajustándolo en sentido ascendente, a medida que la persona se desarrolle. Una vez más, el obstáculo que hay que superar está en encontrar el equilibrio entre las expectativas y la seguridad apropiadas. Porque permitir hasta cierto punto que “uno se caiga y se vuelva a levantar”, resulta asimismo necesario para la adquisición del crecimiento y de ese nivel óptimo de las capacidades que se pretende conseguir.

EL PRINCIPIO DE DENNIS

En el mundo empresarial, el Principio de Peter describe el fenómeno mediante el cual una persona es constantemente ascendida, hasta alcanzar un puesto para el que no está cualificada. Hemos observado un fenómeno similar en buen número de nuestros pacientes. Lo hemos denominado el Principio de Dennis (y no porque el Dr. Dennis McGuire haya alcanzado un puesto para el que no esté cualificado, sino más bien porque él fue el primero en describir este fenómeno).

Varios pacientes nuestros con síndrome de Down fueron constantemente “ascendidos” a entornos laborales o de vivienda menos restrictivos, hasta que alcanzaron un nivel en el que no podían desenvolverse. Con frecuencia vemos cómo desempeñan sus tareas corrientes. Por ejemplo, cocinan por sí mismos en casa, o realizan sus tareas habituales en sus puestos de trabajo. Sin embargo, puede que no sean capaces de elaborar un plan para utilizar estas habilidades sin asistencia u orientación. Además, cuando llegan al nivel en el que no pueden desenvolverse, el desafío emocional puede llegar a anular esas capacidades que ya habían adquirido para afrontar una situación.

En algunas ocasiones, la cuestión estriba en que el adulto carece de las aptitudes para realizar, por propia iniciativa, la tarea apropiada.  En otras, las dificultades giran en torno a cuestiones con los compañeros de vivienda, o a problemas interpersonales. A menudo, el problema es el desconocimiento sobre la forma de usar los periodos de inactividad, o los momentos de descanso. Puede que la persona no sea capaz de decidir sobre, o de iniciar una actividad de esparcimiento cuando no haya un acontecimiento previamente estructurado. Esto puede conducir al aislamiento, la frustración y la insatisfacción, al pasar demasiado tiempo sin nada que hacer. Puede que no tenga las aptitudes necesarias para utilizar su tiempo de forma que le procure una sana distracción.

Si no se abordan estas cuestiones, la situación puede volverse cada vez más estresante, y el adulto puede deprimirse. Algunas personas se han visto abrumadas, y han experimentado un deterioro en sus aptitudes en diversas áreas, incluso hasta el punto de no poder llevar a cabo las tareas que ya realizaban anteriormente.

En el Capítulo 7 describimos el caso de tres mujeres que se quedaban levantadas hasta altas horas de la noche viendo películas, y comiendo enormes cantidades de alimentos. Se encontraban deprimidas, fatigadas y mostraron un descenso en el rendimiento de sus respectivos trabajos. Una de las mujeres se había deteriorado tanto que el personal de su piso tutelado llegó a pensar que estaba desarrollando la enfermedad de Alzheimer. Estas mujeres estaban haciendo unas elecciones muy pobres en el marco de su alto nivel de libertad. Hubo que tratar el asunto con ellas, con sus familiares y con el personal del piso tutelado. Los cambios que se introdujeron tras haber proporcionado asistencia a estas mujeres, consiguieron que sus vidas volvieran a encauzarse.

En ocasiones, es cuestión de ayudar a la persona a redactar un programa. Por ejemplo:

Brad, de 25 años, había realizado anteriormente intensa actividad deportiva, y destacaba en varios deportes. Sin embargo, cuando lo trajeron al Centro, ya no practicaba deporte, estaba ganando peso, y se quedaba dormido en el trabajo. También tenía ciertos problemas interpersonales con su compañero de piso.

Hacía poco que Brad se había mudado desde el hogar familiar a un piso con un compañero. Con anterioridad a esto, Brad cocinaba, limpiaba, y asistía a varias actividades al salir del trabajo y por las tardes. En su nuevo piso, sin embargo, realizaba muy pocas de estas actividades, y su dejadez actual estaba causando conflictos con su compañero de piso. El problema se resolvió varias semanas después, tras haber desarrollado un programa escrito. Ahora era capaz de realizar todas las tareas escritas en su programa, y además disfrutaba haciéndolas. Sin embargo, no fue capaz de iniciar el programa sin algo de ayuda, y necesitó un plan escrito que poder seguir. (Mientras había vivido con su familia, la estructura del programa familiar y las sugerencias sutiles que le proporcionaba su familia le habían posibilitado hacer lo que necesitaba y lo que quería hacer). Brad, como muchas otras personas con síndrome de Down, necesitaba regularidad y repetición (ver Capítulo 9, La Costumbre). Ahora, se sentía de nuevo apoyado y mucho más a gusto, gracias al nuevo programa que él mismo contribuyó a elaborar con la ayuda del personal.

El Principio de Dennis señala la necesidad de intentar evaluar no sólo la “capacidad para llevar a cabo una determinada tarea”, sino también la capacidad para promover por iniciativa propia la realización de esa tarea (incluso las actividades recreativas o de descanso), y la necesidad que existe de recurrir a ciertos recordatorios. Los recordatorios no tienen que venir necesariamente de otra persona. De hecho, si el sistema no se apoya en otra persona para hacer los recordatorios consigue mayor independencia. Los programas o calendarios, impresos o con imágenes, son muy útiles para muchas personas con síndrome de Down. La persona con síndrome de Down se vuelve más responsable, personalmente, ante los asuntos emocionales e interpersonales, cuando se traslada a un entorno más independiente. El Principio de Dennis subraya la importancia de evaluar y, si fuese necesario, ayudar a la persona con síndrome de Down a asumir estas responsabilidades. Evaluar las necesidades antes de que se produzca el cambio, y reevaluar la situación después de que éste se produzca, puede ayudar a reducir el estrés y aumenta la posibilidad de que la adaptación a la nueva situación se realice con éxito.

CONCLUSIÓN

Comúnmente, reconocemos a los familiares y a los amigos como personas esenciales en nuestras vidas. La interacción con la familia y con los amigos es exactamente igual de importante para las personas con síndrome de Down. La clave está en animar y ayudar al desarrollo de estas relaciones desde una edad temprana. Igualmente, han de tomarse con todo cuidado las decisiones acerca del lugar donde vivirá la persona con síndrome de Down, sus actividades de esparcimiento y su trabajo, con vistas a la promoción de una buena salud mental.