Síndrome de Down

Factores que facilitan y dificultan la actividad física de los adultos con síndrome de Down

 Identifying facilitators and barriers to physical activity for adults with Down syndrome
J. Mahy, N. Shields, N.F. Taylor, K.J. Dodd
Journal of Intellectual Disability Research 54: 795-805, 2010

RESUMEN

La inactividad física aumenta el riesgo de que las personas con síndrome de Down desarrollen complicaciones en su salud, como son la obesidad, la diabetes tipo II y la enfermedad cardiovascular. Muchas de estas personas tienen problemas médicos que pueden verse exacerbados por un estilo sedentario de vida, como es el caso de las anomalías cardíacas, la debilidad muscular, el hipotiroidismo y la artritis. Los adultos con síndrome de Down muestran también un declive cognitivo más precozmente en el que puede intervenir la inactividad física. Las personas con síndrome de Down tienen menor fuerza muscular y peores condiciones cardiovasculares que las que tienen discapacidad intelectual debida a otras causas. Muestran también niveles más bajos de desarrollo motórico, menos habilidad en las pruebas de equilibrio, significativamente menor capacidad para la carrera, mayores niveles de obesidad y más problemas relacionados con el envejecimiento en comparación con las demás personas con discapacidad intelectual debida a otras causas.

Puesto que las consecuencias a largo plazo de su inactividad pueden acarrear serios problemas de salud, es importante comprender cuáles son las barreras y los elementos facilitadores de la actividad física a la hora de diseñar intervenciones en su actividad física. Por este motivo, pusimos en marcha un estudio de exploración para identificar tales elementos desde la perspectiva de los adultos con síndrome de Down y de las personas de apoyo. Nuestro objetivo fue comprender por qué estos adultos son clasificados dentro de la población sedentaria, y ayudar a desarrollar programas de actividad física.

Métodos

Llevamos a cabo entrevistas en profundidad a 18 participantes, y a partir de ellas obtuvimos el análisis de datos mediante utilización de un marco teórico fenomenológico y el método de la grounded theory. Los participantes fueron seis adultos con síndrome de Down (cinco mujeres y un varón) de edades entre 21 y 44 años (mediana 23 años), y 12 personas de apoyo (cuatro madres y ocho miembros de staff de centros de día que trabajaban con adultos con síndrome de Down, de los que dos eran varones y seis eran mujeres). Los participantes pertenecían a instituciones metropolitanas de la ciudad Melbourne que ofrecen programas individualizados de diverso tipo, incluidas actividades laborales y de ocio y tiempo libre. Todos los adultos con síndrome de Down vivían en áreas urbanas; cinco lo hacían en casa de sus padres y uno en un piso compartido. Todos se comunicaban verbalmente. Tenían experiencia variada con la actividad física. La mayoría realizaba ejercicios físicos dentro de sus programas de día, incluido el baloncesto, bolos, cricket, natación o bailes de salón. Dos de los participantes iban a pie diariamente desde su casa a la parada de autobús. Aparte de esta actividad, la mayoría realizaba las actividades físicas indicadas una vez por semana.

Procedimiento

Se guardaron las entrevistas mediante registro en Mp3. El entrevistador siguió un plan de preguntas para guiar la conversación, empezando con una pregunta de carácter general sobre las experiencias del entrevistado con el ejercicio y la actividad física. Esta pregunta introducía el tema de interés y permitía al entrevistador desarrollar una relación con el participante. Las preguntas eran abiertas con el fin de que los participantes pudieran expresar sus sentimientos y opiniones con sus propias palabras; de este modo se recogían datos más ricos sin dirigir al participante hacia ninguna respuesta preconcebida en particular. Se hicieron primero las preguntas para identificar factores facilitadores y después las barreras, con el fin de generar una atmósfera positiva dentro del análisis general de la actividad física. En las entrevistas con las personas con síndrome de Down las preguntas eran sencillas, breves y específicas del contexto, volvían a hacerse si era necesario para mejorar la comprensión, y frecuentemente las respuestas fueron aclaradas. En estas entrevistas no estaban presentes los cuidadores para que los participantes no se vieran influenciados ni los cuidadores intervinieran en su lugar.

Las entrevistas duraron entre 20 y 45 minutos, siendo realizadas por el mismo investigador (JM), que tiene experiencia en la ayuda a personas con discapacidad intelectual, tanto en el cuidado personal como en programas de ocio y recreo y de transporte; pero no era conocido por ninguno de los participantes. Recibió previamente formación en técnicas de entrevista, incluida la escucha activa, saber leer señales no verbales, volver a preguntar con una frase distinta, animar a conversar al entrevistado.

El método de la grounded theory ayuda a desarrollar la teoría, poner el fundamento de la teoría en datos. A diferencia del método lógico-deductivo de construir una teoría, en el que primero se conceptualizan las teorías y después son sometidas a prueba con datos, el método de la grounded theory identifica y desarrolla conceptos y temas conforme se va llevando a cabo la investigación. Descubre la teoría desde los datos a través de un método general de análisis comparativo. De este modo, la teoría viene derivada de los datos en lugar de verse influenciada por una teoría preexistente.

Resultados

Facilitadores de la actividad física de los adultos con síndrome de Down

Se identificaron tres temas principales de facilitación: (1) el apoyo por parte de otras personas; (2) la actividad era divertida o tenía un objetivo interesante; y (3) formaba parte de la rutina con la que estaba familiarizado. Dentro de ellos se apreciaron subtemas y motivos de diversa categoría, como se aprecia en la figura 1.

Fig. 1. Elementos facilitadores del ejercicio

Barreras a la actividad física de los adultos con síndrome de Down

En relación con las barreras a la actividad física, tres temas principales emergieron de los datos: (1) la falta de apoyo por parte de otras personas; (2) el no desear realizar una actividad física; y (3) factores médicos y psicológicos. Dentro de ellos se apreciaron subtemas y motivos de diversa categoría, como se aprecia en la figura 2.

Figura 2. Barreras para el ejercicio

Los datos sugieren que el personal de apoyo desempeña un papel clave, tanto como elemento facilitador como constituyendo una barrera, para la participación de los adultos con síndrome de Down en el ejercicio físico. Fue evidente que estos adultos en general no iniciaban su participación en la actividad física; la decisión fue adoptada frecuentemente por otras personas, incluidas las de apoyo. Y se ha demostrado que si las personas de apoyo no tienen afición por el ejercicio físico, difícilmente animarán a los adultos con síndrome de Down a realizarlo. Esto sugiere que dentro de las estrategias para elevar los niveles de actividad física en este grupo se ha de incluir el educar al personal de apoyo sobre la importancia del ejercicio, animándoles a que ellos mismos lo realicen, y ayudándoles a minimizar cualquier obstáculo que vaya asociado, como los problemas de tiempo y de transporte.

Muchos de los factores identificados que dificultan o facilitan la actividad física de los adultos con síndrome de Down son similares a los descritos para los adultos que no presentan alteración alguna.

COMENTARIO

Aspecto innovador de este estudio ha sido el de buscar la perspectiva de los propios adultos con síndrome de Down. Pero una de las limitaciones fue la dificultad de comunicación observada durante las entrevistas, tanto la comunicación expresiva como la receptora. Muchas de sus respuestas fueron breves y a menudo no elaboraban más sus respuestas incluso cuando se trataba de seguirlas comentando haciéndoles más preguntas. Esto limitó la riqueza de los datos obtenidos de este grupo de participantes. Otra limitación fue el tamaño pequeño de la muestra; la participación puede no ser representativa de todos los adultos con síndrome de Down, ya que sólo se seleccionaron para la participación aquellos con capacidad para comunicarse, dejando fuera a los que no podían hacerlo verbalmente.

En cualquier caso, el trabajo señala numerosos e importantes aspectos de gran utilidad práctica que deberán ser tenidos en cuenta tanto por las familias como por los cuidadores especializados, si de verdad desean trabajar en el ejercicio físico de los adultos con síndrome de Down. La importancia del ejercicio es indiscutible, como lo es la resistencia que hay que vencer. Por eso resulta tan expresiva la identificación de los elementos que facilitan y entorpecen la realización sistemática de ejercicio físico por parte de la población adulta con síndrome de Down.