Síndrome de Down

ENRIQUE ROSELL VERGARA es Presidente de la Federación Andaluza de Entidades Síndrome de Down (DOWN ANDALUCIA), miembro del Comité Ejecutivo del CERMI – Andalucía, Vicepresidente de la Asociación Provincial Síndrome de Down de Málaga (Down Málaga) y  miembro del Comité Nacional de la Red Nacional de Escuelas de Vida (RNEV) de Down España.

Estas responsabilidades dentro del movimiento asociativo se deben a su condición de padre de una joven con síndrome de Down.

1. ¿Qué le movió a introducirse en el mundo del síndrome de Down? ¿Qué trayectoria ha seguido hasta ahora en puestos de responsabilidad?

Desde el nacimiento de mi hija mayor en 1987, mi mujer y yo nos incorporamos a la Asociación de Padres del Centro Virgen de la Esperanza de la Diputación Provincial de Málaga donde prestaban a mi hija el servicio de estimulación precoz. A los pocos años, en 1992, se constituyó la Asociación Síndrome de Down de Málaga “Nueva Esperanza”, y fuimos parte de su Junta Directiva.

En el año 1999 fui elegido Vicepresidente de la Asociación de Málaga, cargo que sigo ostentando en la actualidad.

El 2 de diciembre de 2006 la Asamblea de Down Andalucía me eligió Secretario de la Federación y desde el 23 de mayo de 2009 me honro en representar a Down Andalucía como Presidente de la Federación.

2. ¿Cómo y cuándo surge la Federación Síndrome de Down de Andalucía?

Se creó en 1992 para aunar los esfuerzos de las Asociaciones andaluzas y servir de interlocutor único ante la Administración andaluza. Desde su constitución y hasta ahora, el tejido asociativo síndrome de Down en Andalucía ha experimentado un avance considerable: de las nueve Asociaciones iniciales se ha pasado hoy día a dieciséis, al tiempo que se han ido creando extensiones comarcales en distintas provincias para acercar mucho más la atención a las zonas más alejadas de las capitales. En la Federación están presentes las Asociaciones que representan al movimiento asociativo Síndrome de Down de las ocho provincias andaluzas.

3. ¿Qué funciones cumple en la Comunidad Autónoma, y cómo reparte o delimita esas funciones con las asociaciones provinciales y locales?

Como entidad representativa de las personas con síndrome de Down en Andalucía, coordina los esfuerzos de sus entidades miembros, representa y reivindica ante la sociedad y la administración andaluza los derechos de las personas con síndrome de Down, gestiona programas a favor de las Asociaciones y establece acuerdos y convenios de colaboración con la Administración -Educación, Servicios Sociales, Salud y Empleo- y entidades privadas.

Como solemos decir: “la Federación acude a donde no pueden llegar las Asociaciones”.

Las células del movimiento asociativo Síndrome de Down en Andalucía son las Asociaciones, donde las familias participan activamente en el día a día de una forma más cercana. Nuestro territorio es bastante extenso por lo que, para llegar a todos los lugares, se hacen necesarias asociaciones locales o extensiones de las Asociaciones Provinciales. Esta última fórmula sería la ideal, ya que nuestros interlocutores naturales son las Delegaciones de las distintas Consejerías.

Las Asociaciones locales también son importantes y necesarias en algunas provincias, ya que de otro modo no podrían atenderse a muchas personas. En estos lugares los ayuntamientos, que viven muy de cerca nuestras necesidades, hacen en muchas ocasiones más de lo que les compete.

En la actualidad nuestras entidades prestan sus servicios a cerca de 2.500 andaluces con síndrome de Down.

4. Cuando en una misma provincia conviven varias asociaciones ¿cómo se distribuyen cargas y competencias?

Como he comentado anteriormente, esto ha ocurrido en nuestra Comunidad Autónoma, esencialmente, bien porque ya existían con anterioridad bien porque se han constituido en Asociación familias provenientes de otras entidades “generalistas”.

Por lo general, las Asociaciones son provinciales y atienden a los asociados de todo el territorio, en algunos casos mediante extensiones y/o delegaciones, con lo que se constituyen en referentes provinciales de representación de nuestro movimiento asociativo. Donde existen Asociaciones locales no acuden las que tienen ámbito provincial.

5. ¿Cuáles son las principales dificultades prácticas que encuentran, en relación con las instituciones, o las familias, o los profesionales, y cómo las superan?

Las dificultades con que nos encontramos en el día a día no creo que varíen esencialmente de aquellas que se pueda encontrar cualquier otra entidad, con independencia de su provincia o ámbito de actuación. No obstante, en nuestro caso, por la naturaleza de nuestra entidad (federación), que hace que no intervengamos directa o asiduamente con familias, quizá sea en el ámbito de las relaciones institucionales donde nos encontremos con mayores dificultades, palpables a la hora de la negociación de acuerdos y/o convenios, planteamiento de propuestas a la Administración autonómica y consolidación e incremento de las fuentes de financiación privadas.

Si hablamos de los profesionales, las  dificultades pueden haber venido por el hecho de contar con un equipo de trabajo algo reducido e inestable en determinados momentos, si bien este inconveniente se ha superado gracias a su constancia e implicación.

6. ¿Qué actividades desarrolla la Federación Andaluza en la actualidad?

Down Andalucía gestiona programas de intervención directa que ejecutan directamente las Asociaciones, en múltiples áreas: atención y formación a familias, Atención Temprana, Salud, Apoyo Escolar, coordinación con centros educativos, Empleo con Apoyo, Autonomía Personal, Vida Independiente, Formación de Profesionales… El abanico de programas y servicios es muy amplio.

Además de ellos, la Federación ejecuta directamente un programa de Empleo con Apoyo, gracias a la puesta en marcha por parte de la Consejería de Empleo de líneas específicas de ayuda. Ello ha permitido consolidar la estructura de gestión, los programas y lo que es más importante, incrementar los  niveles de inserción laboral de personas con síndrome de Down en toda Andalucía.

En el campo de la formación de familias celebramos los Encuentros Andaluces de Familias, en los que las familias comparten experiencias y se forman sobre temas de interés común. Gozan de una extraordinaria acogida, ya que anualmente participan en ellos alrededor de 650 personas de todas las provincias y Asociaciones andaluzas. Este año celebraremos el undécimo.

Los Encuentros de Formación de profesionales es otro pilar formativo dirigido a los propios profesionales de intervención directa en las Asociaciones, y para ello programamos anualmente varias jornadas de formación sobre temas específicos que van desde la Atención Temprana a la Vida Adulta, pasando por la  educación y el empleo ordinario.

7. ¿Cuáles son los futuros proyectos?

Hace unos días nos hemos trasladado desde nuestro domicilio social anterior, sito en Granada, a nuestra nueva sede en Sevilla, donde contamos con unas muy buenas instalaciones que nos permitirán incrementar los servicios y mejorar la calidad de los que ya prestábamos a las Asociaciones.

Por otra parte, estamos en la actualidad trabajando duramente para incluir las propuestas del movimiento Sindrome de Down en el desarrollo próximo de los SEPAP en el marco de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia. Este es uno de los principales retos a los que Down Andalucía –como cualquier entidad- se enfrenta hoy día y que, por tanto, merece ser destacado.

Además la Junta Directiva ha aprobado algunas actuaciones que me gustaría reseñar:

-  Revisión y adaptación de los Estatutos a los postulados de la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.

-  Presentación en Andalucía de “La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas”.

-  Servicio de información y asesoramiento a desarrollar en el seno de cada entidad, dirigida a los directivos, familias y/o profesionales, sobre la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, desde una perspectiva de  orientar y sugerir.

8. ¿Cómo tienen resuelta la atención médica de la población con síndrome de Down?

Como federación hemos trabajado dentro de nuestras posibilidades para proporcionar a la persona con síndrome de Down una mejor y más eficiente atención médica en toda nuestra Comunidad Autónoma. Una actuación importante fue la colaboración con la Consejería de Salud en la edición de la “Guía de Atención a la infancia con problemas crónicos de salud”, cuyo capítulo 21 asume el amplio Programa de Salud para personas con síndrome de Down propuesto por Down España. Ello supuso un paso importante para garantizar una atención médica acorde con las necesidades de esta población, por cuanto debe ser aplicable en todos los centros sanitarios. 

Siendo un paso importante, no es el definitivo, puesto que en ocasiones son las familias las que tienen que instar de los servicios públicos de salud la aplicación de ese programa y las medidas en él establecidas.

9. ¿Cómo ven la integración escolar y laboral en la comunidad andaluza?

A nivel educativo, DOWN ANDALUCIA tiene suscrito un Convenio con la Consejería de Educación, -renovado en 2010- por el que la Consejería adquiere el compromiso de facilitar, a través de sus Delegaciones Provinciales,  la labor de los profesionales de las asociaciones integradas en Down Andalucía en las actividades de colaboración y coordinación con los centros educativos, así como en el diseño y desarrollo de actividades educativas dirigidas al alumnado con síndrome de Down. De esta forma las Asociaciones Síndrome de Down de esta Comunidad Autónoma se constituyen en un recurso puesto a disposición de la comunidad educativa.

Las actuaciones que llevamos a cabo se concretan en la visita y acceso a los Centros Escolares y, respetando siempre la autonomía del Centro y de acuerdo con la Dirección del mismo, colaborando en actividades de apoyo educativo en la consecución de los objetivos de la ACI, aportando información sobre la evolución del alumno en las sesiones de apoyo, desarrollando materiales didácticos y adaptaciones curriculares, informando al profesorado sobre las peculiaridades de aprendizaje del alumnado con síndrome de Down y las estrategias educativas necesarias, etc. Todo este trabajo de colaboración se desarrolla en el marco de un modelo de escuela inclusiva.

Ese marco de inclusión educativa se corrobora con un importante dato que nos permite afirmar que, actualmente, la inmensa mayoría del alumnado con síndrome de Down de Andalucía está escolarizada en Centros Educativos Ordinarios. Este hecho es totalmente contrastable mediante los datos de los que dispone Down Andalucía, que nos muestran que el nivel de escolarización en centros educativos ordinarios alcanzaba en el curso 2009/2010 el 91% sobre el total del alumnado apoyado por las Asociaciones. Según cifras de la propia Consejería de Educación, de los 34.622 alumnos y alumnas con necesidades específicas de apoyo educativo que a julio de 2007 estaban escolarizados en Andalucía, 1.756 tenían síndrome de Down. En esa fecha, Down Andalucía apoyaba el proceso educativo de más del 42% (749) de este alumnado, número que se ha incrementado en 2010 hasta los 933 alumnos y alumnas.

A nivel laboral, si bien es cierto que en el año 2006 se consigue estabilizar con respeto a años anteriores el nivel de personas con síndrome de Down ocupadas (66 en total, entre contratos y prácticas laborales), es la aprobación del Plan de Empleabilidad para Personas con Discapacidad (2007-2013) y el establecimiento, como uno de sus objetivos principales, de la promoción de la integración laboral de las personas con discapacidad intelectual en la empresa ordinaria, mediante el desarrollo de ayudas para Programas de Empleo con Apoyo, lo que ha permitido a Down Andalucía continuar trabajando con una única mira: aumentar los índices de contratación de personas con síndrome de Down en empresas normalizadas.

Los resultados durante los tres últimos años no hacen sino alentarnos para continuar trabajando por este camino, ya que 113 personas con síndrome de Down han accedido a un empleo normalizado en empresas ordinarias, lo que supone un porcentaje de inserción en términos absolutos del 54% sobre el total de usuarios.