Síndrome de Down

Entrevista a Rosa Elena Román

Soy natural de Serrada, un pueblecito de la provincia de Valladolid. Cuando terminé mis estudios de bachillerato recibí formación profesional de segundo grado “Educadores de personas con discapacidad", y varios cursos de psicomotricidad en la Universidad Pontificia de Salamanca, en el antiguo INSERSO y otras instituciones y centros. Terminados estos estudios trabajé en una asociación de padres de personas con discapacidad, primero como cuidadora en un centro con alumnos gravemente afectados, y luego, durante casi dos años, en el mismo centro de psicomotricista. Aprendí mucho, y supe que ya no me iba a dedicar a otra cosa.

Posteriormente, en el Ayuntamiento de Valladolid, trabajé en un proyecto de talleres ocupacionales ubicados en los barrios durante 16 años. En estos talleres no buscábamos solo una tarea ocupacional, sino continuar con una formación integral de los alumnos en todos sus ámbitos: laboral, personal y social, por lo que teníamos siempre una actividad laboral y artesanal de fondo, pero no olvidábamos los otros aspectos y hacían deporte (baloncesto, piscina y taichí). Participábamos de cuantas actividades para jóvenes se realizaban en la ciudad (carnavales, ferias, conciertos, teatros...). Leíamos el periódico diariamente y confeccionábamos trimestralmente el nuestro, hacíamos salidas, visitas, excursiones, veíamos exposiciones, etc.

Mientras trabajaba en los talleres ocupacionales, completé mis estudios de magisterio y me especialicé en Pedagogía Terapéutica (PT). Fue una etapa muy especial por todo lo que aprendí en los talleres al lado de todos los alumnos y con los que sigo manteniendo una estrecha relación.

Años más tarde preparé las oposiciones de magisterio, y... aquí estoy. Trabajo en el Centro Público de Educación Infantil y Primaria "Santa Clara" de Cuéllar (Segovia). Ahora soy maestra de primaria y PT y no me canso nunca de aprender al lado de mis alumnos.

1. Llegó un año en que usted se enteró que el curso siguiente iba a tener en su clase un alumno con síndrome de Down. ¿Qué fue lo primero que pensó, y cómo fue después reflexionando y planificándolo?

La verdad es que fue una sorpresa. Mi trayectoria profesional había transcurrido durante dieciséis años en los talleres ocupacionales del Ayuntamiento de Valladolid, en donde trabajaba con personas con discapacidad, adultas, muchas de ellas con síndrome de Down. Y cuando ingresé en el cuerpo de maestros, habilitada en la especialidad de educación especial (PT) y primaria, también estuve con alumnos más mayores, de secundaria (1º y 2º): Así es que, sí, confieso que me generó un poco de incertidumbre, pero yo creo que fue porque  no tenía experiencia  con alumnos tan pequeños y además nunca había ejercido de tutora. Eso me hizo reflexionar sobre lo que podía hacer y llegué a la conclusión de que tenía buenas herramientas para enfrentarme a esa situación.

De mi experiencia anterior aprendí que el respeto, el cariño y la normalización, son las herramientas más importantes para tratar con cualquier persona, independientemente de su edad y de su discapacidad, y así lo hice. Intenté plantear cualquier situación de aula de la forma más normalizada posible. Lo demás viene todo rodado, porque todos los alumnos responden positivamente a ese planteamiento. Esto, sumado a las actividades de aprendizaje cooperativo en donde se desarrollan proyectos, propuestas, se observa, investiga, experimenta, se intercambia se construye, se aprende…. sin perder nunca de vista el componente afectivo y emotivo de esas situaciones de aprendizaje, hace que cualquier discapacidad se diluya en los grupos y de esa manera pueda llegar a todos los alumnos.

2. ¿Cómo cree que ha de ser el trato con un alumno con síndrome de Down, con su familia y con el resto de compañeros de profesión que han de trabajar con él?

Como he dicho antes, con absoluta normalidad, si bien hay que ajustar los aprendizajes a su nivel haciendo las correspondientes adaptaciones curriculares.

También soy de la opinión de intentar impartir los diferentes contenidos dentro del aula, en la medida de lo posible, porque siempre se aprende algo de cada situación en clase y de cada explicación.

En la clase, pongo mucho empeño en respetar y ayudar a desarrollar la individualidad y diversidad de cada niño, al tiempo que se trabaja por hacer de ella un lugar de cooperación fortalecido por el intercambio y trabajo en equipo. Además, eso me permite reflexionar sobre mi propia práctica docente para ir introduciendo los cambios oportunos.

En cuanto a las relaciones con las familias, hay alguna particularidad. La alumna con la que empecé este año tiene la gran suerte de contar con unos padres estupendos. Digo esto por su elevado nivel de compromiso con la educación de su hija. Son totalmente incondicionales con ella, apoyan, participan, se preocupan, enseñan,  planifican… incluso dudan y tienen sus miedos; pero sobre todo respetan y valoran todo lo que a ella pueda aportarle algún aprendizaje y experiencia a todos los niveles: educativo, familiar y social.

Como se puede deducir, nuestras relaciones son muy buenas. Tenemos una comunicación prácticamente diaria con un cuaderno de notas, a través del cual solventamos cualquier duda, incógnita o inquietud a la vez que ambas partes estamos informadas de cuanto acontece a su alrededor.

También nos reunimos una vez al trimestre, junto con el equipo de orientación, para comentar la marcha y el desarrollo de sus aprendizajes tanto académicos como profesionales, e informar a su vez de la siguiente planificación trimestral, ya que los padres, en este caso, son una parte muy activa e importante en la educación de su hija.

Con el resto de compañeros de profesión, puedo decir que el trato se ha desarrollado con absoluta normalidad, si bien es cierto que a veces, por desconocimiento, se pueden generar dudas sobre los aprendizajes. Pero a medida que se va teniendo más información, se conoce, y con el asesoramiento y apoyo adecuado de los profesores especialistas (PT) y el equipo de orientación, se solventan y se ajustan. 

3. Sin duda, un alumno con síndrome de Down recibe muchas aportaciones de sus compañeros. En su opinión, ¿qué aporta él a su grupo de clase?

¡Buena pregunta! No me lo había planteado nunca, espero poder resumirlo.

Yo creo que la clave de esta profesión está en la educación integral, y en ella considero que lo más importante son las relaciones que se establecen, en este caso en el aula;  a partir de ahí se producen los diferentes aprendizajes. Para su grupo/clase, el hecho de tener un compañero con estas peculiaridades, hace que desarrollen la capacidad de adaptación a la diversidad, lo cual les va a servir para enfrentarse al mundo real cuando salgan de la escuela.

4. ¿Cómo elabora las adaptaciones curriculares y cómo las evalúa después?

Para elaborar las adaptaciones curriculares, siempre parto de una evaluación inicial que, sumada a cuanta información he podido recoger a través de la observación, relación, informes y entrevistas con todas las personas implicadas en su educación, me van a dar una idea clara de los contenidos que han de trabajarse.

Una vez hecho esto, ya se pueden determinar las necesidades del alumno y en colaboración con la PT nos marcamos unas metas expresadas en objetivos, las secuenciamos por trimestres a lo largo del curso y comenzamos a trabajar.

La evaluación siempre me la planteo de forma continua y globalizada, pudiendo hacer cuantas modificaciones se vayan precisando.

5. En su experiencia, ¿cuál es lo más fácil y lo más difícil de trabajar con un alumno con síndrome de Down?

Para mi lo más fácil es desarrollar la clase, puesto que detrás hay un trabajo de planificación realizado de antemano que se ajusta en mayor o menor medida a sus necesidades, siempre intentando normalizar lo máximo posible.

Lo más difícil quizás sea conseguir una plena socialización y que se mantenga fuera del aula, ya que a medida que van creciendo los alumnos, van cambiando sus intereses y el problema es que no se producen esos cambios en todos a la vez. Pasa como en la vida misma: las relaciones sociales con la fuerte carga emocional que conllevan, son el tema más complicado de abordar, porque no se nos enseña mucho sobre este tema. Yo intento transmitir a mis alumnos, en la medida de lo posible, que el conocimiento y el saber no pueden darse sin la fuerza de la emoción, y que poco podemos aprender si no intercambiamos afectos, ya que cabeza y corazón van siempre unidos.

6. ¿Cómo perciben en clase los alumnos a su compañero con síndrome de Down?

Los alumnos con los que esta niña comparte clase llevan juntos desde infantil, y la verdad es que la perciben con mucha naturalidad y aceptación, pero eso no quiere decir que en determinados momentos haya algún problema o conflicto relacionado siempre con la forma de expresar las emociones. Hasta ahora se van solventando con pequeñas dinámicas de grupo, pero lo que más me inquieta es que, cuando acaben la escolaridad, pueda crearse distancia y falta de comunicación entre ellos.

7. ¿Es posible el trabajo en equipo de toda la clase, a pesar de tener alumnos con capacidades diferentes? ¿En qué grado los compañeros pueden ayudar al alumno con síndrome de Down?

¡Pues claro que es posible! Es cuestión de organizarse, y para ello pongo un ejemplo: Un día normal, tenemos un horario establecido en donde están marcadas todas las áreas que se imparten; pues bien, en primer lugar, cuando todos han sacado su material de trabajo, hablamos un poquito sobre el contenido a tratar e intento hacer partícipes a todos de las cuestiones que se plantean; después pongo tarea para el grupo/clase y así tengo tiempo para dedicarme a ella.

También intento correlacionar los temas de trabajo a través de fichas o ejercicios adaptados a su nivel, y si no se puede como en el caso de matemáticas, le doy primero tarea a ella, luego explico al resto y finalmente todos realizan sus ejercicios.

Procuro sentarles en parejas que van rotando quincenalmente y utilizo mucho la figura del compañero tutor que a todos les gusta tanto. Siempre me gusta terminar con alguna actividad común, bien en la pizarra digital o en pequeños grupos de trabajo, en donde me gusta que no falte nunca la comunicación.

8. ¿Qué aspectos organizativos del centro escolar son fundamentales para una buena inclusión de un alumno con síndrome de Down?

A nivel de centro, hay que tener establecido un buen plan de atención a la diversidad, en donde estén claramente contempladas la organización de grupos, apoyos y refuerzos.

A nivel de equipo exige una buena coordinación, planificación y trabajo conjunto, pero no mucho más que para el resto de los alumnos.

A nivel de aula, me parece importante normalizar, en la medida de lo posible, cualquier situación, que tengan la sensación de que todos son iguales. Trabajan con su material lo más parecido posible y compartan las mismas rutinas y responsabilidades de aula.

Yo doy mucha importancia a esto y pongo un ejemplo. En este caso los alumnos son de 6º, tienen sus libros y cuadernos; pues ella también, pero los libros son de otro nivel ajustado a sus necesidades, mismos cuadernos, bolígrafos…, y así sucesivamente con todo.

Por último quiero resaltar que una relación cercana con los familiares es muy importante para que todo esto tenga éxito fuera de los muros de la escuela.

9. La inclusión en primaria es una realidad, que se rompe cuando llega a secundaria. ¿Qué haría falta para que un alumno con síndrome de Down estuviera bien integrado en un instituto?

Cualquier alumno va al instituto a completar su formación para el día de mañana formar parte activa y útil en la sociedad. Pero allí encuentra determinados impedimentos: la organización, el hecho de salir a grupos de apoyo en la mayoría de las áreas, que a mí me parece que etiquetan a los alumnos, y la adolescencia, con todo el revuelo de intereses, valores y actitudes que eso acarrea. La verdad es que tal y como está planteada la secundaria, me parece difícil la integración como tal.

Creo que  haría falta una reforma: establecer un buen plan de estudios que tuviera contemplado desde el momento en que llegan a secundaria determinadas alternativas semiprofesionales, para centrarse en una formación especializada sobre algún oficio determinado y que se ajuste a sus posibilidades, en donde se prioricen los aprendizajes que le vayan a servir para el desarrollo de su vida diaria, y que además pudiera ofrecerles prácticas, salidas profesionales hacia un empleo protegido… Sería como una mezcla entre los programas de cualificación profesional inicial (PCPI) y los módulos profesionales, pero desde el principio y más ajustados a sus características. De esa forma, su imagen hacia el resto de los compañeros que toman otras opciones y hacia ellos mismos sería la de personas que se preparan para lo que he comentado al principio de la cuestión, que es formar parte activa de la sociedad preparándose para algún trabajo concreto.

Quizás este sea el tema más complicado de la educación, porque esto se ofrece desde talleres ocupacionales y centros especiales de empleo de determinadas asociaciones y entidades privadas, como alternativa al terminar su escolaridad obligatoria. Pero si se empezara desde la escuela pública y nada más entrar en la etapa de secundaria, creo que habría una mayor concienciación social de lo que supone una verdadera integración.