Editorial: Desde la “discapacidad”, a la “capacidad para”

Desde la “discapacidad”, a la “capacidad para”

Cuando nos encontramos –otros dirían tropezamos– con la discapacidad, y más todavía si ésta es de naturaleza mental, nos puede embargar una sensación de incomodidad y empezamos a pensar en negativo: carencias, limitaciones, defectos, penurias, imposibilidades. Si, además, esa discapacidad va acompañada de una cara especial como es la del síndrome de Down, o de unos gestos, de unos movimientos anómalos, de una conducta inapropiada, no es infrecuente que a nuestra primera reacción se sume la de rechazo. A la discapacidad mental, además, la hemos cuantificado y, por métodos peculiares, le hemos asignado un numerito que la clasifica, el famoso coeficiente intelectual que cristaliza y casi petrifica la minusvalía y las carencias de la persona.

Pero de unos años a esta parte asistimos a una vigorosa evolución que anima a considerar a la persona con síndrome de Down como individuo poseedor, en variada medida, de capacidades reales y concretas. Más aún, cuanto más se trabaja para adaptar el ambiente a sus posibilidades y cuanto más se modifican o se eliminan las múltiples trabas y barreras que involuntariamente hemos ido estableciendo en su camino, mayores son sus logros y realizaciones. Y más todavía, estamos convenciéndonos de que esa persona puede estar particularmente dotada para desarrollar determinadas tareas, para percibir determinados sentimientos, y para expresar determinadas aspiraciones.

Es el momento, pues, de transformar nuestro pensamiento estereotipado centrado en la limitación para convertirlo en razonamiento basado en la capacidad.

Las consecuencias que se derivan de esta transformación en el modo de  enfocar la realidad de una discapacidad son de gran calado, para el individuo y para toda la sociedad.

  • El individuo empieza a ser considerado como ciudadano de pleno derecho; es decir, si sus derechos fundamentales son iguales a los de sus conciudadanos, habremos de darle oportunidades desiguales porque habrán de estar adaptadas a su condición, para que así pueda conseguir en términos reales tales derechos.
  • El análisis de la discapacidad no se limita a diagnosticarla  y a establecer su nivel en un momento dado. El buen análisis se acompaña de una profunda investigación de sus posibilidades, de sus puntos débiles y fuertes, de la observación cuidadosa del entorno –familiar, escolar, laboral, afectivo– para hacer un buen discernimiento entre el ambiente real o habitual y el ambiente óptimo que debería facilitar su desarrollo y crecimiento continuado.
  • La percepción de las capacidades actuales o posibles ha de llevar  a establecer el perfil y las intensidades de los apoyos necesarios para desarrollarlas. Es aquí donde la sociedad entera queda implicada porque los ciudadanos que sabemos cuidarnos por nosotros mismos no podemos desentendernos de quienes ven cercenada su integridad física o mental.

Es muy fácil que, al abordar el capítulo de los apoyos, nos perdamos en disquisiciones de corte ideológico que rocen ideales tan utópicos que, por inalcanzables, desanimen al ciudadano medio dotado de buena voluntad. Se hace preciso distinguir entre los apoyos de carácter general como pueden ser la facilitación de la integración escolar y laboral, la supresión de barreras arquitectónicas, la provisión de alternativas a limitaciones sensoriales, y los apoyos de carácter individual pensados y preparados para atender las necesidades y capacidades concretas de una persona determinada.

Es evidente que tanto unos como otros apoyos son importantes, y el grado en que se logren determina el nivel de sana conciencia de una sociedad.

Pero a veces uno tiene la sensación de que el hechizo que genera la conquista de una reivindicación de carácter general –con su traducción en votos, prestigio, reconocimiento público– apaga u oscurece el trabajo arduo, complejo, tenaz, delicado, paciente, constante, a menudo oculto, que significa la provisión y aplicación del apoyo individual a la persona con síndrome de Down, pensando más en sus posibilidades que en sus deficiencias.

Se dirá que de poco sirve el esfuerzo del apoyo individual si no va acompañado de un cambio en la rigidez de las instituciones y servicios. Es cierto, pero nuestra intención es mostrar la absoluta necesidad de que contemplemos la persona concreta en su biografía real –la pasada y la previsible– para encontrar en su terreno múltiple y quebrado la veta de su riqueza y su feracidad.

Los apoyos individuales han de basarse indefectiblemente en la definición y el trazado de un proyecto de vida, con todo lo que ello significa de profundización e implicación en la realidad íntima de una persona, en su entorno más inmediato y en la previsión realista de su futuro. No es trabajo de una persona ni de sólo un día; exige trabajar en equipo, mantener íntima y trabada relación con el entorno familiar, poseer ideas claras, amplitud de perspectiva y flexibilidad para rectificar los errores cometidos. Pero, por encima de todo, significa creer en la persona con discapacidad, estar convencido de que su discapacidad está ocultando y no permite percibir múltiples cualidades y valores que se encuentran aprisionados y escondidos.

Pienso que una de nuestras más exigentes prioridades, especialmente de los educadores y padres, es rozar diariamente esa delicada costra que envuelve a la persona con limitaciones, para permitir que emerja la luz encubierta de sus capacidades. Sólo a partir de éstas cabe hacer programas de apoyo real y efectivo. Es en esa línea en la que debemos atender al artículo profesional que publicamos en este mismo número.

 

 

Comentarios  

0 #1 FelicidadesGuest 27-07-2011 16:22
El articulo es excelente, pienso que como madre soltera y con un niño con sindrome de down me es muy grato recibir estos articulos para aprender mas sobre este tema.
Soy de Huejutla de Reyes Hidalgo, mi hijo se llama Miguel Angel tiene 6 años nacio el 31 de diciembre, es un niño amoroso, hay mucha gente que lo kiere y aprecia bstante ya que es un niño muy amigable, le encanta bailar, vivimos con mis padres, yo soy docente en una secundaria, cuando Miguelito nació los 3 primeros meses en el hospital no se dieron cuenta que tenia sindrome hasta que una de mis hermanas que estaba estudiando medicina, "algo esta mal" dijo... Y mi hermana la mayor mando a traerme para que me fuera a Mex. para que comenzaran a tratar al niño para saber que tenia, hasta que el genetista confirmó. Fue en un inicio un fuerte impacto y de ahi se vinieron muxas consultas, con cardiologo, endocrinologos, oftalmologos, pero hemos salido a delante poco a poco. Gracias por todos esos maravillosos articulos.
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0 #2 Excelente artículoGuest 27-07-2011 23:22
Quiero felicitarles por tan excelente artículo, que mes con mes damos seguimiento.

precisamente mi familia en la ciudad de México nos encontramos con una situación con mi hija Alba Daniela casi 12 años de edad, en donde el lenguaje aun es limitado a pesar de la busqueda de diferentes alternativas y nos encontramos con instituciones como el DIF en donde con una idea arcaica indican que el lenguaje se consigue a los 6 años de edad, si despues de la misma no se adquiere no hay nada que hacer. Que impresión se lleva uno cuando deberian de ir más al detalle como el quiza no escuche bien, que ya lo estamos trabajando en la necesidas de un dispositivo para su oído. De verdad agradecemos todas sus atenciones.

familia Ortega Rodriguez
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0 #3 RE: Editorial: Desde la “discapacidad”, a la “capacidad para”Guest 28-07-2011 21:15
soy abuela de Zarek, niño down de 1año 2meses, algo que hemos visto en zarek es que cualquier cosa que el tenga o deba aprender, lo logre, si hoy iniciamos con hacerle decir agua, o un sonido para que no juegue tanto la lengua,o sus terapias físicas,lo que sea no lo soltamos,somos constantes y eso nos ha funcionado perfecto, lo motivamos con aplausos,abrazo s o un juguete a la mano, zarek tiene que hacer lo que pueda hacer, y podrá hacer todo. Es un campeón amoroso. La discapacidad la hacemos nosotros, ellos no la ven,no la sienten,ellos aprenden todo lo que podamos o querramos enseñarles. Mando fuerte abrazo.
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0 #4 madre - Puerto RicoGuest 29-07-2011 15:49
Soy de Puerto Rico y tengo una hermosa nina de siete anos con sindrome de Down. Estoy muy de acuerdo con lo expuesto en el Editorial. Quisiera anadir que ya existe una terminologia que me parece muy ascertiva y responsable al dirigirse a nuestra poblacion. Esta terminologia se esta tratando de impulsar a nivel mundial y comenzo con un grupo de Espana: DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL. Lo que esto quiere decir es que todos tenemos la capacidad de aprender pero de una manera diferente. Entiendo que de manera responsable nos debemos de dirigir hacia el uso de una terminologia correcta y justa cuando se refieran a nuestra poblacion.
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0 #5 De término y términosGuest 30-07-2011 20:47
Me ha gustado la plataforma que este ditorial nos abre para la reflexión en cuanto a nuestras personas que han nacido con la Trisomía 21. el otro día estaba en una finca con mi familia y amigos del área de la salud y de pronto, producto de mi conversación me dice una de ellas que de cuándo acá Samuel, mi hijo con T21, es discapacitado? y me dá toda una explicación del porqué el llamarlo así es irrespetudoso para él. De ahí comencé a investigar y hablar con otros especialistas y llego a la conclusión que, desde que él nació hasta ese momento, me mal educacaron, pues el SER MAS LENTO PARA APRENDER ALGO QUE SÍ SE LLEGA A APRENDER Y REALIZAR, no convierte a nadie en discapacitado. Así que creo que somos nosotros quienes debemos comenzar a educarnos para, de esta forma, apoyar más convenientement e a nuestros niños o familiares.
http://www.Downciclopedia.org
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0 #6 tabusGuest 01-08-2011 12:50
el articulo es excelente ojala y los familiares ,medicos profesores tuvieran lamoportunidad de leerlo por que es cierto nos quedamos en observar sus limitaciones y no su cualidades
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0 #7 RE: Editorial: Desde la “discapacidad”, a la “capacidad para”Guest 02-08-2011 13:12
¡Me he quedado sin palabras...!
¡PRECIOSO!
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0 #8 DESDE LA DISCAPACIDAD,A LA CAPACIDAD PARA http://www.Downciclopedia.orgGuest 03-08-2011 01:41
Realmente estupendo el artículo , pues la tarea de padres y profesionales de personas con Síndrome down es demostrar que ellos pueden hacer muchas cosas si
les enseñamos y sobre todo si creemos en ellos,y que no son personas con discapacidad sino personas con habilidades diferentes.
Gracias por vuestra ayuda con la información que me envian aprendo mucho.
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0 #9 Licenciado en Ciencias SocialesGuest 03-08-2011 16:15
Excelente artículo. Completamente de acuerdo con los planteamientos, observaciones y sugerencias que se presentan. La tarea es difundirlo, lo mismo que los que mes a mes hemos venido recibiendo, que los conozcan las profesoras y profesores de nuestros hijos e hijas, que los conozcan toda nuestra familia, nuestro entorno, en fin. Se trata de cambiar tanta mentalidad obsoleta y tanto prejuicio. Nuestro hijo Nicolas tiene 7 años, es un hermoso regalo de la vida, día a día aprendemos mucho con él y disfrutamos de su incomparable compañia.
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0 #10 retos y limitacionesGuest 03-08-2011 16:30
hola .gracias por los articulos que cada dia aprendo mas,soy madre de una joven de con S.D. CLAUDIA es una persona que asombra a todo el mundo por sus ansias de superacion y su particular forma de autoeducarse. nacio con un diagnostico medico del.. NO podRA hacer esto o aquello una lista interminables del NO.PERO con APOYO,AMOR, CADA DIA FUE SUPERANDO BARRERAS, QUE APARTE DE NACER CON ELLAS, SE SUMAN LAS DEL RECHAZO DE LA SOCIEDAD. PERSONALMENTE NO ME IMPORTO Y EMPEZE A TRABAJAR CON ELLA,SIN PONER RETOS, NUNCA ME FIJE EN SUS LIMITACIONES,EX PLOTE SU POTENCIALIDAD, me asombraba ver los resultados ante la lista de items que ella no podia llegar aprender,HAN PASADO 27 AÑOS Y PUEDO DECIR QUE CLAUDIA HA SUPERADO SU SINDROME Y ESTE ARTICULO ME HA hecho RECORDAR QUE " MAS QUE HABLAR SUS LIMITACIONES HAY QUE HABLAR DE SUS CAPACIDADES PARA.
SU NACIMIENTO NOS HIZO MAS FUERTES, MAS UNIDOS Y MAS FELICES.
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0 #11 Guest 03-08-2011 22:27
Excelente Editorial, señor Director!
Ya nos tiene acostumbrados a su manera de decir todo lo concerniente al síndrome de Down con la Autoridad y la Profundidad que sólo un padre que también es científico, puede tener.
Usted y su esposa, desde el nacimiento de su hija -04/08/1976- han cambiado la historia de las personas SD.
Felicitaciones por el cumpleaños de la Srta. Miriam Flórez Troncoso, su maravillosa hija. María del Carmen
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0 #12 lic. edu especial VenezuelaGuest 05-08-2011 23:14
Excelente tengo una nieta linda y querida de 01 año y medio es muy inteligente y hermosa la amo con todas las fuerzas de mi corazòn. Se llama Luisana Pèrez Hernàndez Los amo desde Acarigua Portuguesa...
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0 #13 Consulta.Guest 12-08-2011 00:19
No se quièn escribe pero està muchos pasos adelante de mi capacidad . Interpreto esta altruista y clara visiòn y me gustarìa poder trasmitirla tal cual.¿ Puedo tomar este artìculo , sacar copias e intentar que las autoridades me autoricen a repartirlo por los centros educativos para adolescentes y ser estudiado con sus respectivos maestros?.(Sin interferir con sus puntos de vista). Descuento la cuota de humanidad y predisposiciòn que deberà existir de parte de autoridades , maestros y alumnos pero hay que lanzar buenas redes para comenzar a pescar.Saludos y gracias por vuestras enseñanzas.Prof .Darìo Plada de Uruguay
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0 #14 AYUDAGuest 14-08-2011 04:31
Yo tengo un niño de 4años,cuando nos enteramos que tenia trisomia21, nos dimos a la tarea de estimularlo y en nuestro afan de ayudarlo cometimos algunos errores (mi principe lleva 5 cirugias,todas practicadas antes de que tuviera un año, aunado a esto tuvo hipertension pulmonar,forame n oval,kilotorax, y otras complicaciones) mi niño es muy activo, muy jugueton por lo que no le gusta estar sentado para trabajar en la escuela (el asiste a una escuela regular aqui en el Estado de Mexico) por mad de 5 minutos y todavia no controla esfinter.Cabe mencionar que va a terapia de lenguaje, esta en natacion de los 14 meses y trabaja una hora a la semana con una maestra en educacion especial por lo que les pido si me pudieran ayudar.GRACIAS
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0 #15 RE: Editorial: Desde la “discapacidad”, a la “capacidad para”Emilio Ruiz 15-08-2011 10:33
Estimada Angélica:
La contesto a su consulta en su correo personal.
Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21
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