Síndrome de Down

Desde la “discapacidad”, a la “capacidad para”

Cuando nos encontramos –otros dirían tropezamos– con la discapacidad, y más todavía si ésta es de naturaleza mental, nos puede embargar una sensación de incomodidad y empezamos a pensar en negativo: carencias, limitaciones, defectos, penurias, imposibilidades. Si, además, esa discapacidad va acompañada de una cara especial como es la del síndrome de Down, o de unos gestos, de unos movimientos anómalos, de una conducta inapropiada, no es infrecuente que a nuestra primera reacción se sume la de rechazo. A la discapacidad mental, además, la hemos cuantificado y, por métodos peculiares, le hemos asignado un numerito que la clasifica, el famoso coeficiente intelectual que cristaliza y casi petrifica la minusvalía y las carencias de la persona.

Pero de unos años a esta parte asistimos a una vigorosa evolución que anima a considerar a la persona con síndrome de Down como individuo poseedor, en variada medida, de capacidades reales y concretas. Más aún, cuanto más se trabaja para adaptar el ambiente a sus posibilidades y cuanto más se modifican o se eliminan las múltiples trabas y barreras que involuntariamente hemos ido estableciendo en su camino, mayores son sus logros y realizaciones. Y más todavía, estamos convenciéndonos de que esa persona puede estar particularmente dotada para desarrollar determinadas tareas, para percibir determinados sentimientos, y para expresar determinadas aspiraciones.

Es el momento, pues, de transformar nuestro pensamiento estereotipado centrado en la limitación para convertirlo en razonamiento basado en la capacidad.

Las consecuencias que se derivan de esta transformación en el modo de  enfocar la realidad de una discapacidad son de gran calado, para el individuo y para toda la sociedad.

• El individuo empieza a ser considerado como ciudadano de pleno derecho; es decir, si sus derechos fundamentales son iguales a los de sus conciudadanos, habremos de darle oportunidades desiguales porque habrán de estar adaptadas a su condición, para que así pueda conseguir en términos reales tales derechos.
• El análisis de la discapacidad no se limita a diagnosticarla  y a establecer su nivel en un momento dado. El buen análisis se acompaña de una profunda investigación de sus posibilidades, de sus puntos débiles y fuertes, de la observación cuidadosa del entorno –familiar, escolar, laboral, afectivo– para hacer un buen discernimiento entre el ambiente real o habitual y el ambiente óptimo que debería facilitar su desarrollo y crecimiento continuado.
• La percepción de las capacidades actuales o posibles ha de llevar  a establecer el perfil y las intensidades de los apoyos necesarios para desarrollarlas. Es aquí donde la sociedad entera queda implicada porque los ciudadanos que sabemos cuidarnos por nosotros mismos no podemos desentendernos de quienes ven cercenada su integridad física o mental.

Es muy fácil que, al abordar el capítulo de los apoyos, nos perdamos en disquisiciones de corte ideológico que rocen ideales tan utópicos que, por inalcanzables, desanimen al ciudadano medio dotado de buena voluntad. Se hace preciso distinguir entre los apoyos de carácter general como pueden ser la facilitación de la integración escolar y laboral, la supresión de barreras arquitectónicas, la provisión de alternativas a limitaciones sensoriales, y los apoyos de carácter individual pensados y preparados para atender las necesidades y capacidades concretas de una persona determinada.

Es evidente que tanto unos como otros apoyos son importantes, y el grado en que se logren determina el nivel de sana conciencia de una sociedad.

Pero a veces uno tiene la sensación de que el hechizo que genera la conquista de una reivindicación de carácter general –con su traducción en votos, prestigio, reconocimiento público– apaga u oscurece el trabajo arduo, complejo, tenaz, delicado, paciente, constante, a menudo oculto, que significa la provisión y aplicación del apoyo individual a la persona con síndrome de Down, pensando más en sus posibilidades que en sus deficiencias.

Se dirá que de poco sirve el esfuerzo del apoyo individual si no va acompañado de un cambio en la rigidez de las instituciones y servicios. Es cierto, pero nuestra intención es mostrar la absoluta necesidad de que contemplemos la persona concreta en su biografía real –la pasada y la previsible– para encontrar en su terreno múltiple y quebrado la veta de su riqueza y su feracidad.

Los apoyos individuales han de basarse indefectiblemente en la definición y el trazado de un proyecto de vida, con todo lo que ello significa de profundización e implicación en la realidad íntima de una persona, en su entorno más inmediato y en la previsión realista de su futuro. No es trabajo de una persona ni de sólo un día; exige trabajar en equipo, mantener íntima y trabada relación con el entorno familiar, poseer ideas claras, amplitud de perspectiva y flexibilidad para rectificar los errores cometidos. Pero, por encima de todo, significa creer en la persona con discapacidad, estar convencido de que su discapacidad está ocultando y no permite percibir múltiples cualidades y valores que se encuentran aprisionados y escondidos.

Pienso que una de nuestras más exigentes prioridades, especialmente de los educadores y padres, es rozar diariamente esa delicada costra que envuelve a la persona con limitaciones, para permitir que emerja la luz encubierta de sus capacidades. Sólo a partir de éstas cabe hacer programas de apoyo real y efectivo. Es en esa línea en la que debemos atender al artículo profesional que publicamos en este mismo número.