Síndrome de Down

El mismo trato que a todos: entre la utopía y la posibilidad de intentarlo

Beatriz Gómez-Jordana

RESUMEN

Todos los niños que ahora nacen disponen de un nuevo y más rico ambiente, al que su cerebro responde con el desarrollo de actividades que parecían impensables hace unos años. Su cerebro tenía mayores posibilidades de las que nos imaginábamos. Hemos de plantearnos esa misma posibilidad en los niños que nacen con síndrome de Down, pensando que también su cerebro es mucho más capaz de responder y evolucionar en esa misma dirección, dentro de su propia realidad biológica. Hemos de darnos la oportunidad de intentarlo como padres, tutores y educadores. Si nuestras expectativas para con nuestros hijos o alumnos con síndrome de Down son exiguas y limitadas, nuestros resultados también lo serán. Pero si ponemos en ellos el mismo interés ambicioso que ponemos en los demás, daremos a su mente, y a su vida toda, la oportunidad de mostrar el amplio despliegue de sus ricas posibilidades.

Mi experiencia

Es difícil para mí enfocar el tema de la educación de nuestros hijos con síndrome de Down abstrayéndome de que no sólo existe el mío, sino una amplia población de ellos, cada uno con sus características congénitas y cargas genéticas individuales.

Trato de no personalizar en lo que observo a través de cada reacción y respuesta de mi hija de casi 14 años; pero quiero decididamente transmitir la idea de que las posibilidades de obtener el máximo rendimiento humano de nuestros hijos se asienta en los cimientos del trato que les demos desde el mismo momento de su nacimiento.

Reconozco que mi experiencia como madre de un niño con síndrome de Down es relativamente corta; pero ha sido muy densa en observación. Y la capacidad de asimilar las reacciones de padres que se han encontrado en mi misma situación, en el mismo momento, me ha permitido nutrirme en el conocimiento y en la causa de sus múltiples actitudes y maneras de enfocar la relación y comportamiento que prestan y transmiten a sus hijos.

¿Qué pretendo expresar desde esta perspectiva? Simplemente, una realidad que intuyo por el día a día que tengo, y que debo cumplir desde las 8 de la mañana hasta las 9.30 de la noche, con 4 hijos de variadas edades que recorren el tránsito de: un universitario, dos recién licenciados aplicando a diversos proyectos empresariales con el estrés adherido a la suela de sus zapatos, y Beatriz recién transferida a 2º de la ESO. A ello sumo las horas que dedico a mi propio trabajo, el funcionamiento de una casa y nuestros ratos de ocio, que procuramos en connivencia sean lo más densos posibles.

Pese a las características individuales propias de mi hija con síndrome de Down que, de momento, se limitan a su aspecto físico y a una “muy relativa” lentitud en conseguir ciertos hitos propios de la edad (en funcion de su personal interés o vaguería circunstancial), no establezco con ella trato diferente del que puedo mantener con el resto de sus hermanos en la actualidad, ni del que tuve cuando ellos eran más pequeños, por la simple necesidad de seguir viviendo todos a un ritmo armónico.

Puede, incluso, que con ella me precipite en ciertos aspectos, pues la actividad de la casa se establece en función de una mayoría y, en este caso, la mayoría tiene más edad que ella. Los desayunos son los mismos para todos, las comidas, meriendas y cenas también. Y, si bien invertí muchas horas en su momento para que la pequeña aprendiera a comer sola y a masticar (desde los 6 meses con cuchara y a partir de los 13 meses a ritmo de tenedor y cosas sólidas, con apenas dos incisivos frontales), recogí los frutos al poco tiempo, pasando por momentos de desesperada paciencia y claudicación ante la posibilidad de que se quedara sin cenar o sin comer algún día, más por su propia terquedad que por la imposibilidad de hacerlo (aunque fuera esto último lo que ella me quisiera transmitir).

La teoría del que “aquí quien no corre, vuela” fue inevitable en mi caso y en mi casa, porque aprendí a golpe de inexperiencia de sus hermanos mayores; uno de los cuales —gran economista— me tuvo año y medio con el biberón a cuestas, pasándole la fruta y las verduras por la batidora porque no le daba la gana de masticar, y ése no tenía más síndrome que el de tomarme el pelo todo lo que pudo que —por cierto— fue mucho.

Las nuevas oportunidades

En mi opinión, hay aspectos del desarrollo y de la educación que algunos podrían considerar impensables de poner en práctica por la condición de síndrome de Down de sus hijos, o al menos, retrasarlos en el tiempo a la espera de conseguir otros objetivos aparentemente prioritarios; y sin embargo, pueden constituir una auténtica opción y oportunidad para conseguir el establecimiento de conductas normales y corrientes en los primeros años de crecimiento (desde el primer día hasta los 5 años) para la población trisómica.

El esfuerzo no es tanto para el niño con síndrome de Down, como a veces lo es para los padres que deben abstenerse de actuar ellos por sus hijos, con voluntad férrea para no sucumbir a sus personales necesidades inmediatas dictadas por los horarios de una vida de trabajo, de tiempos límite, de comidas, cenas o desayunos. (La habitual y humana conducta del: “dáselo con el biberón que, si no, llego tarde...”, o no lo come, o no se viste, o no lo quiere, o no se mueve, etc.)

El niño aprende a velocidades intangibles e inapreciables para nosotros los padres, y la creencia de que son deficientes nos impide darles la opción de que muestren sus capacidades reales que, si bien no son tantas como las que pueda tener otro niño sin síndrome de Down a esa temprana edad, son ciertamente superiores a las que podemos inicialmente creer. No debemos confundir sus movimientos lentos, su torpeza inicial y aparente laxitud, con su rapidez de pensamiento y posibilidad de captar y aprender actitudes y situaciones del diario vivir.

¿Es esto una imaginación mía o tiene algún fundamento? El primer fundamento es la experiencia, porque constato en qué grado la dedicación consagrada e inteligente de los padres es capaz de alcanzar cotas inimaginables hace poco tiempo en el desarrollo del niño con síndrome de Down.

Y no puede ser de otro modo si nos atenemos a lo que nos dicen los científicos. La diferencia en el nivel de desarrollo entre un niño con síndrome de Down y otro que no lo tiene es muy pequeña en los primeros meses y va aumentando paulatinamente con la edad (fig. 1).

Fig. 1. El área sombreada superior representa los niños con habilidad intelectual media. Cuando los niños se sitúan  por debajo del límite (borderline) se dice que presentan discapacidad intelectual. Como indican las barras verticales, la mayoría de niños con síndrome de Down presentan un  retraso mental entre moderado y leve. (Tomado de Pueschel, 2002).

Dicen que hay una base neurobiológica para ello. A mí me impresionó una imagen que vi en un artículo, en la que se veía que el número de conexiones entre las neuronas del cerebro crecían a menor velocidad en los cerebros de los niños con síndrome de Down que en los demás niños (fig. 2).

Fig. 2. Evolución a lo largo de la edad en el número de espinas dendríticas que se desarrollan en las neuronas apicales y basilares de la corteza cerebral visual humana de fetos a término (A) y a los cuatro meses de vida (B). Se comparan muestras normales y muestras de individuos con síndrome de Down, y se aprecia que el desarrollo durante los primeros meses es menor en el síndrome de Down. (Tomado de Flórez, 2000).

Pero son los mismos científicos los que nos dicen que, cuanto mejor y más equilibrada es la estimulación que los bebés reciben, más numerosas y más fuertes son las conexiones que las neuronas establecen entre ellas (Flórez, 2005). Y me consta que en un trabajo que recibió el Premio Jaime Blanco, de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, los investigadores demuestran que la riqueza del ambiente, aplicada en las primeras etapas de la vida, mejora la capacidad de aprendizaje de unos ratones que tienen alteraciones cromosómicas similares a las del síndrome de Down (Martínez-Cué et al., 2002).

Consecuencias

¿A dónde nos lleva todo esto, en román paladino?

Si nuestra opción como padres es la de aceptar pasivamente y claudicar ante su singular retraso mental y, dándoles la mejor educación, nos dormimos en el pensamiento de que nunca serán distintos a lo que son, jamás tendremos la oportunidad de sorprendernos al observar hasta dónde son capaces de llegar, cuando tenemos paciencia de saber esperar y la constancia en no hacer nada por ellos que ellos no puedan hacer por sí mismos.

Si, por el contrario, elegimos la opción de subirlos al mismo carro que al resto de nuestra diversa humanidad, a exigirles en la misma medida que podamos hacer con los demás, tendremos al menos la posibilidad de equivocarnos y claudicar al desengaño, o quién sabe si la de asombrarnos, al darles la libertad de mostrar todo el abanico de sus posibilidades y de sus limitaciones.

Lo que pretendo es hacer una llamada vanguardista a nuestro esquema de lo que es o no es nuestro hijo, o nuestro alumno, o nuestro trabajador con síndrome de Down; o, más bien, de lo que pueda o no pueda llegar a ser.

Admito, claro está, las diferencias que pueda haber entre un individuo y otro; entre unas circunstancias y otras. Pero mi tesis es que ahora jugamos a favor.

Hace 30 años, los niños de 9 años jugaban al fútbol con chapas de coca-cola y hoy manejan con la misma edad dos programas informáticos simultáneamente, un juego de Nintendo DS combinado con una Play Station 3D, adelantándose en el pensamiento a los movimientos de un ordenador. Sé que los niños no nacen ahora más listos que los de antes; simplemente, se les ha proporcionado un nuevo y más rico ambiente al que su cerebro responde gratis y a velocidades vertiginosas; es decir, comprobamos que ese cerebro tenía mayores posibilidades de las que nos imaginábamos.

¿Por qué no somos capaces de plantearnos esa misma posibilidad en los niños que nacen con síndrome de Down, pensando que también su cerebro es mucho más capaz de responder y evolucionar en esa misma dirección, dentro de su propia realidad biológica?

¿Me creerían si les dijera que Beatriz (genotipo: trisomía simple; fenotipo: síndrome de Down) maneja su teléfono móvil (celular); un Iphone 4 (regalo de su abuelo) desgranando hasta la ultima aplicación del aparatito en cuestión y tratando a la vez de explicarme a mí su funcionamiento, pues yo también lo tengo y no voy más allá de marcar, sacar alguna foto y descargarme el correo electrónico con variadas y desconocidas imprecaciones cada vez que el teléfono no hace lo que yo creo que debe hacer?

¿Me creerían si, además, les añadiera que histriónicos aparatos electrónicos (PSP-NINTENDO DS-Wii), que yo jamás he sido capaz ni de sostenerlos en la mano porque no sé, ni quiero saber cómo funcionan, dado el agotamiento mental que me supone concentrarme en 4 botones a la vez y apretarlos, girarlos o desplazarlos simultáneamente, corren sin embargo por las manos de mi hija cuyos dedos se deslizan, suben, bajan, se desplazan con mayor velocidad que si entre ellos tuviera el teclado de un Otto Bach?

¿Cuál es mi mensaje? Démonos, al menos, la oportunidad de intentarlo. No tenemos nada que perder como padres, tutores y educadores, y quién sabe si mucho que ganar y, sobre todo, de aprender de cara al futuro. Lo que es evidente y mil veces constatado es que, si nuestras expectativas para con nuestros hijos o alumnos con síndrome de Down son exiguas y limitadas —por no decir mezquinas— nuestros resultados también lo serán. Pero si hacemos oídos sordos a la rutina y ponemos en ellos el mismo interés ambicioso que ponemos en los demás, daremos a su mente, y a su vida toda, la oportunidad de mostrar el amplio despliegue de sus ricas posibilidades.

Bibliografía

Flórez J. Patología cerebral y aprendizaje en el síndrome de Down. En Flórez J, Troncoso MV (eds), Síndrome de Down y Educación, Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Ediciones Masson SA, 5ª reimp., 2000.

Flórez J. La atención temprana en el síndrome de Down: bases neurobiológicas Rev Síndrome de Down 2005; 22: 132-142.

Martínez-Cué C, Baamonde C, Lumbreras MA, Paz J, Davison MT, Dierssen M, Flórez J. Efectos del enriquecimiento ambiental sobre la conducta y el aprendizaje en los ratones Ts65Dn, un modelo de síndrome de Down. II Premio Jaime Blanco de Investigación en el Síndrome de Down, Fundación Síndrome de Down de Madrid, 2002.

Pueschel SM. Síndrome de Down: hacia un futuro mejor. Guía para padres. 2ª edición. Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Ediciones Masson SA, Barcelona 2002.