Síndrome de Down

¿Cómo se perciben a sí mismas las personas con síndrome de Down?

Brian Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein
Children’s Hospital Boston
Boston MA, USA

Presentación y justificación

En este artículo elaborado para Canal Down21, vamos a resumir ampliamente los resultados de un estudio científico que hemos publicado recientemente (1) para evaluar de manera objetiva cómo se ven y se consideran a sí mismos los jóvenes adultos con síndrome de Down. Su punto de vista es cada vez más importante para darlo a conocer a toda la sociedad, pues es lo que más desean conocer los padres que han concebido un hijo con síndrome de Down.

Porque conforme va creciendo la discusión internacional sobre las nuevas pruebas prenatales para el síndrome de Down, constatamos de manera muy notable que en la literatura investigadora falta una perspectiva fundamental: las voces de las propias personas con síndrome de Down. Ellas han escrito autobiografías, han dado conferencias, han creado sus propias páginas Web; pero sus puntos de vista no han sido analizados de forma colectiva y sistemática. Y sin embargo, sus puntos de vista son de lo más crítico ante algunas de las preguntas más apremiantes que expresan los padres que esperan a un hijo: ¿Qué significa tener SD? ¿Será feliz mi hijo con síndrome de Down? ¿Tendrá una buena vida?

Las personas con síndrome de Down muestran niveles diversos de “autoconcepto”, es decir, qué piensan y cómo se sienten sobre sí mismos. Para las personas con desarrollo ordinario, se ha dividido este principio por lo general en seis etapas de desarrollo, habiéndose demostrado que son similares para las personas con síndrome de Down aunque con más retraso: auto-reconocimiento (capacidad para reconocerse a sí mismo), auto-representación (capacidad para distinguirse a sí mismo de los demás), auto-descripción (capacidad para articular rasgos de sí mismo), auto-afirmación (capacidad de motivarse para alcanzar un objetivo), auto-regulación (capacidad para cambiar su conducta en función de la situación), y auto-evaluación (capacidad de reflexionar sobre sí mismo). Esta última categoría, llamada también autoestima, ha sido estudiada sólo en muestras pequeñas de personas con síndrome de Down.

Algunos estudios a pequeña escala han contemplado la cuestión del autoconcepto y autoestima en personas con síndrome de Down. Sus resultados han sugerido, en lo que concierne a las áreas de la competencia académica, las capacidades físicas y la aceptación social, que las personas con síndrome de Down muestran puntos de vista muy positivos sobre sí mismas, y que incluso esa visión se reforzaba al avanzar la edad. Niños pequeños con SD, de 4-6 años, tenían un autoconcepto similar al de compañeros suyos de igual edad mental; y jóvenes adultos con SD se evaluaban de manera positiva en encuestas sobre la autoestima. En una combinación de entrevistas, fotografías y tests estandarizados, otro grupo de jóvenes adultos con síndrome de Down de 17-24 años mostraron una alta autoestima que no se veía afectada por su variable conciencia sobre su condición genética. Cuando se les pidió que se describieran a sí mismos, mostraron un sesgo claramente mayor hacia visiones positivas que negativas. Tendían a expresarse diciendo: “Soy mejor que...”, y no “Soy peor que...”.

En su conjunto, estos estudios sugieren que las personas con síndrome de Down tienden a tener una autoestima positiva; pero hasta ahora, no se ha hecho estudio alguno a gran escala. Conforme más y más matrimonios van conociendo prenatalmente el diagnóstico de síndrome de Down, va creciendo igualmente la necesidad de disponer de auto-perspectivas más precisas por parte de las personas que viven con esta condición. Los matrimonios que actualmente esperan un hijo piden también información más matizada –es decir, saber simplemente que las personas con síndrome de Down tienen una autoestima positiva no parece serles ya suficiente. Las parejas desean saber su capacidad de hacer amigos, si se comprometen en relaciones significativas y si participan en la dinámica familiar. Por eso, en este estudio que hemos realizado preguntamos a las propias personas con SD sobre sus vidas y –por primera vez– les pedimos que den su consejo a las parejas que esperan un hijo.

Metodología

Con toda intención nos hemos limitado a personas de 12 años o más, ya que por debajo de esa edad serían más dependientes de sus padres o cuidadores a la hora de responder a la encuesta. Y nuestro objetivo era que fueran ellas las que respondieran de manera espontánea, es decir, sin dejarse guiar o dirigir por sus padres. Si acaso, permitimos que los padres les explicaran el concepto o sentido de alguna palabra o pregunta. Inicialmente participó un grupito de 5 personas, como estudio piloto, para hacer una estimación inicial de la encuesta. Posteriormente, ampliamos el estudio a 300 familias, para comprobar la validez y fiabilidad de la prueba. Y por último enviamos la encuesta a 4.924 familias pertenecientes a 6 asociaciones de padres distribuidas por diversos estados de Estados Unidos de américa. Tomamos todas las medidas oportunas para que fueran las personas con SD las que respondieran a la encuesta y metieran las respuestas en un sobre y nos lo enviaran. Como ya hemos dicho, los padres sólo podían explicar el sentido de la pregunta en caso necesario. Pero los padres y hermanos recibieron al mismo tiempo otras encuestas, de modo que sus respuestas sirvieron para conocer la situación familiar y vital de sus hijos, lo que permitió relacionar las respuestas de los hijos con SD con otras variables de su vida (entorno familiar, nivel social, estado de salud, etc.).

Recibimos 319 respuestas. Dado que el 39% de las familias tenían hijos de 12 años o más, calculamos que deberían haber recibido la encuesta 1.925 personas con síndrome de Down de esa edad, por lo que el porcentaje de respuestas se estimó en el 17%. La media de edad de quienes respondieron fue de 23,4 años (entre 12,1 y 51,9 años), y mostraban todo un espectro de capacidades funcionales. Su formación educativa fue también muy diversa, estando la mayoría en etapas escolares o post-escolares.

Aparte de preguntarles sobre sus datos personales, estudios, vida familiar, etc., las preguntas sobre cómo se sentían en la actualidad fueron las siguientes:

1. ¿Te sientes feliz con tu vida?
2. ¿Te gustas tal como eres?
3. ¿Te resulta fácil hacer amistades?
4. ¿Te parece que ayudas a otras personas?
5. ¿Te gusta el aspecto que tienes?
6. ¿Amas a tu familia?
7. ¿Te sientes triste con tu vida?
8. ¿quieres a tus hermanos o hermanas?
9. ¿Te parece que tus hermanos son buenos amigos tuyos?
10. ¿Te parece que tus padres prestan más atención a tus hermanos y no la suficiente a ti?

Las respuestas posibles eran: “Sí, es decir, siempre”, “La mayor parte del tiempo”, “De vez en cuando”, y “No, es decir, nunca”.

Además, se les dio la oportunidad de responder de forma abierta a las dos siguientes preguntas, si lo querían:

1. Si unos papás fueran a tener ahora mismo un bebé con síndrome de Down, ¿qué te gustaría decirles?
2. ¿Qué te gustaría decirles a los médicos sobre tu vida con síndrome de Down?

Principales resultados

a) Sobre sí mismos

La inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down respondieron que se sentían felices con sus vidas, les gustaba su aspecto y les gustaba cómo eran. El grado de felicidad fue inverso al número de padres implicados (es decir, los hijos de padres adoptivos eran menos tajantes en su afirmación sobre la felicidad). La religión jugaba también cierto papel. La situación en que vivían también tenía influencia, de modo que quienes vivían en centros residenciales tendían a sentirse menos felices que quienes vivían en un piso con otros, o de forma independiente, o con sus padres. También, aquellos que tenían más problemas de salud tendían a estar menos satisfechos con su aspecto o apariencia.

Hubo un pequeño número de personas con síndrome de Down que se sentían tristes con su vida. Este sentimiento estuvo claramente asociado con personas que estaban en la etapa escolar de bachillerato, o justo después de haber estado en esa etapa.

b) En relación con los demás

También aquí la inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down afirmaron que aman a su familia, incluidos sus hermanas y hermanos. Una sustancial mayoría los consideran buenos amigos. Sólo un pequeño porcentaje sintió que sus padres prestaban excesiva cantidad de atención a sus hermanos. La mayoría afirmó que pueden hacer amigos con facilidad; quienes no pensaban así eran en su mayoría los que vivían en  centros. La mayoría de quienes respondieron, y especialmente los que según sus padres tenían mejores habilidades funcionales, pensaban que ayudaban a otros.

c) Consejos a los nuevos padres

El 63% de los que cumplimentaron el cuestionario respondió a las preguntas de respuesta abierta sobre cómo aconsejarían a los padres de un recién nacido con síndrome de Down. Muchos desearon destacar a los padres que habría amor mutuo entre ellos y el bebé. Mencionaron que sus vidas eran buenas (“”si todos fueran tan felices como yo, sería algo grande”, “no es tan malo tener síndrome de Down”, “soy muy feliz en mi vida, tengo amigos a los que atender y me quieren”) y que no estuviesen preocupados, tristes o temerosos (“no estéis tristes, todos podemos aprender”, “todo va a ir bien”, “no tengáis miedo, vuestro bebé va a tener una vida hermosa”). Algunos ofrecieron sus “apuntes” (“deja que tu hijo sueñe y ayúdale”, “préstale más atención que a los demás hijos”, “necesitan más apoyos en el lenguaje”, “cuida sus problemas cardíacos”, “enséñale el lenguaje de signos”, “viaja con tu hijo”, “trátale como a un hijo normal”). Pusieron especial énfasis en la paciencia (“el bebé va a tener que trabajar duro, ayúdale a conseguir sus objetivos”, “si las cosas vienen mal, no abandonéis”, “sed pacientes porque he visto que para mí, el aprender es más duro”).

Algunos señalaron los parecidos que hay entre quienes tienen síndrome de Down y quienes no lo tienen. Y algunos compartieron sus sentimientos negativos (“a veces tu bebé enfermará muchas veces, llévale al hospital”, “odio las necesidades especiales, quiero ser una persona corriente, como mi hermano”). Otros animaron directamente a los padres a que mantuvieran su embarazo (“¡llevaos el bebé a casa!”, “deberían mantener al niño, no aborten”, “tenéis un lindo bebé, por favor cuidadlo”.

d) Consejos a los médicos

El 66% de los que cumplimentaron el cuestionario respondió a las preguntas de respuesta abierta sobre qué deberían saber los médicos acerca del síndrome de Down. Casi la mitad declararon que sus vidas eran buenas o que se sentían felices con sus vidas (“me siento orgulloso de lo que soy”, “mi vida es perfecta”, “de verdad amo a mi vida”, “mi vida funciona”, “trabajo duro y soy feliz”). Algunos pidieron ser valorados (“no soy diferente de las demás personas”, “mírame a mí: puedo hacer toda clase de cosas que tú no pensabas que podría hacerlas”, “no nos rotulen, las personas con síndrome de Down pueden hacer cantidad de cosas”, “me gustaría que los padres valoraran a una persona con síndrome de Down”). Algunos destacaron que tenían ciertas esperanzas y sueños, al igual que las personas que no tienen síndrome de Down (“es fácil, simplemente sigue tus sueños”, “somos grandes personas, hay muchas posibilidades para nosotros, podemos ser cualquier cosa”, me gustaría casarme algún día; me gustaría trasladarme a un apartamento con otras personas”, “simplemente soy una persona a la que le gusta el fútbol, el béisbol y el baloncesto”).

Otros comentaron sobre sus amigos: “me gusta salir con mi hermano y mis amigos”, “me gusta visitar a mis amigos y jugar al X-Box con ellos”, “tengo buenos amigos y me gusta salir por ahí”, “todos mis amigos tiene SD; no es tan mal vivir con ello”. O sobre su familia: “mi madre dice que son para ello el muchacho perfecto; dice que está feliz de que sea su chico”, “me siento amado por mis padres, mis abuelos, mis tíos, mis primos”. O sobre la escuela y actividades comunitarias: “Trabajo, voy a la escuela, tengo amigos y me divierto”, “soy voluntario en el centro cívico como conserje”, “me gusta pasear al puerto y al banco”, “me baño en el verano, juego al golf en el otoño y hago ski en el invierno”, “uno de los obstáculos que pasé fue aprobar los exámenes del estado; después de aprobarlo obtuve el diploma de bachillerato”.

Algunas de las preguntas no obtuvieron respuesta, y otras tuvieron un sentido negativo (11%): “me gustaría quitarme este cromosoma extra”, “me siento mal con mis padres debido a mi salud (diabetes)”, “odio tener síndrome de Down pero llevo una buena vida y tengo amigos”, “me gustaría conducir un coche”, “no me gusta esto, pero lo llevo de manera positiva”.

Nuestros comentarios

La inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down incluidas en este estudio, de 12 años en adelante, respondieron que vivían unas vidas felices y plenas. Aman a sus familias, incluidos sus hermanos. En diversos grados, esta autoestima positiva estaba asociada con la situación de los padres en casa, la religión, la localización geográfica, la situación de su vida y las condiciones de salud. Con todo, lo más intrigante fue lo que NO estaba asociado a la felicidad que comentaban: las habilidades funcionales: tanto quienes tenían altas habilidades como las que tenían bajas, declaraban niveles parecidos de satisfacción personal. Y también tenían grados diversos de dificultades de aprendizaje, según informaban los padres, y sin embargo respondían con el mismo sentido positivo. Cuando se les pidió que dieran consejos a su padres, afirmaban que se sentían felices con su s vidas, y a los padres en espera les aseguraban que su hijo les amaría y que su familia sería mejor como consecuencia de haber tenido ese hijo. Similares comentarios hacían los médicos. Podemos decir, pues, que las personas a las que encuestamos declararon que se sentían muy satisfechas a pesar de reconocer los problemas que acompañan a su condición.

Por supuesto, esta impresión no fue uniforme. Un porcentaje pequeño de personas con síndrome de Down confesaron que se sentían tristes. Tendían a ser alumnos en la etapa de bachillerato o justo después. Es una etapa difícil para muchos adolescentes incluso sin síndrome de Down, y este resultado puede señalar las especiales dificultades con que se enfrentan los adolescentes con SD durante esta importante etapa de transición. Una etapa en la que otros compañeros hacen planes para ir a la universidad, encontrar trabajo, etc., y puede ser el momento en que por primera vez los jóvenes con síndrome de Down se dan cuenta de que su futuro puede ser diferente.

Afirman que pueden hacer amigos con facilidad, pero quienes peor lo tenían eran los que vivían en centros; y es que pueden ser socialmente limitantes ya que viven constantemente con las mismas personas y no tienen acceso o relación independiente con otras.

Los resultados de este estudio abren nuevas preguntas: ¿Cuáles son las esperanzas y los sueños de las personas con síndrome de Down? ¿Cuáles son sus experiencias en el sistema actual de la educación, de la salud, del empleo? ¿Qué barreras encuentran en su vida cotidiana? ¿Cuáles son los temas personas que más les preocupan?

Estos datos pueden ahora ser incorporados en los folletos que se vayan imprimiendo para orientar a médicos y padres cuando se les vaya a dar el diagnóstico de SD. Y pueden ser también incorporados en los medios de formación educativa para estudiantes de medicina, de asesoría genética, de enfermería, y al público en general. Son temas que pueden ser ofrecidos para discusión en los gabinetes de consejo genético o hablar de tests prenatales. Y los políticos habrán de tener en cuenta estas opiniones a la hora de impulsar reformas legislativas que afecten las vidas de las personas con síndrome de Down.

Pero sobre todo, estas reflexiones de personas con síndrome de Down han de ser compartidas en las sesiones de consejo prenatal cuando los padres reciben el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down. Porque ahora los profesionales ya disponen de las opiniones de las propias personas con síndrome de Down:

• la inmensa mayoría son felices con sus vidas
• a la inmensa mayoría les gusta cómo son y su aspecto
• la inmensa mayoría ama a sus familias, incluidos sus hermanos
• La mayoría piensa que puede hacer amigos con facilidad, si bien menos en instituciones más cerradas
• La mayoría piensa que puede ayudar a otras personas
• Sólo un pequeño porcentaje se siente triste con sus vidas, lo que puede en parte estar asociada con los momentos difíciles de la transición en la adolescencia.

(1) El trabajo completo en inglés apareció en el American Journal of Medical Genetics, Part A, octubre 2011, 155: 2360-2369.