Síndrome de Down

De la incertidumbre a la adaptación, mediante la esperanza

The role of hope in adaptation to uncertainty: The experience of caregivers of children with Down syndrome

Megan Truitt, Barbara Biesecker, George Capone, Thomas Bailey, Lori Erby

Patient Education and Counseling (2011). Prepublicación: doi:10.1016/j.pec.2011.08.015

RESUMEN

En el síndrome de Down existe una gran variabilidad en el modo en que el síndrome se manifiesta y hay un alto grado de incertidumbre en cuanto al pronóstico sobre el retraso en el desarrollo, problemas de conducta y otros temas médicos para un determinado individuo. Por eso, una vez recibido el diagnóstico, los padres de niños con síndrome de Down han de enfrentarse con una clara incertidumbre sobre la exacta situación de su hijo. Conocer el diagnóstico y las correspondientes posibilidades pronósticas puede sólo reducir en cierto grado esta incertidumbre. En esas circunstancias, un factor como puede ser la esperanza puede jugar un papel a la hora de ayudar a un padre a adaptarse a esa incertidumbre residual que rodea a su situación.

Este estudio se propone explorar las relaciones que existen entre la percepción de la incertidumbre, la esperanza y la adaptación. El proceso de la adaptación psicológica a un elemento estresante es un proceso dinámico que se ve influenciado por características tanto personales como ambientales, y se ha descrito por lo general como el bienestar psicológico para vivir con una determinada situación. Hay un modelo transaccional que mantiene que el estrés asociado al hecho de ser una persona cuidadora es valorado cognitivamente mediante la evaluación del impacto de la condición del niño sobre la vida de esa persona (valoración primaria) y mediante la consideración de lo que uno hace en respuesta (valoración secundaria).

Que la incertidumbre de un suceso sea evaluada como amenaza o como oportunidad llevará a un individuo a elegir estrategias de afrontamiento que reduzcan o promuevan la incertidumbre, respectivamente. Entonces, la capacidad del individuo para emplear sus estrategias que reflejen su evaluación de la incertidumbre le ayudarán en último término en el proceso de adaptación a la incertidumbre. Es bien sabido que los niveles altos de incertidumbre llevan generalmente a problemas psicológicos como son la ansiedad, el desistimiento y la depresión, y por ello es algo que los individuos tratan de reducir. Con todo, hay algunos estudios cualitativos que han explorado la capacidad de los padres de niños con discapacidad para encontrar un beneficio o una oportunidad cuando se enfrentan con una incertidumbre de larga duración. Es posible que, por ejemplo, el nivel de esperanza de unos padres para con su hijo pueda jugar un papel en cómo valoran la incertidumbre del pronóstico como parte de un proceso de adaptación.

Hay autores que han conceptualizado la esperanza como un proceso cognitivo que va dirigido hacia un objetivo, con un pensamiento decidido y resuelto que implica imaginar los caminos por los que se puede alcanzar ese objetivo. En esta definición se aprecian dos dominios: el sentimiento de acción (decisión dirigida hacia un objetivo), y los caminos a seguir (planificación de vías para alcanzar los objetivos).  Los objetivos son centrales en esta teoría y son contemplados como directivos de los conocimientos humanos. Las personas con un grado elevado de esperanza a menudo organizan una ruta clara en la que confían, pero posiblemente piensen en vías alternativas para alcanzar sus objetivos, y serán lo suficientemente flexibles como cambiar de una a otra vía en caso necesario. La energía o pensamientos motivantes son el motor que impulsa la vía que se haya de seguir, y son importantes cuando la persona topa con un obstáculo a la hora de intentar conseguir su objetivo, porque es entonces cuando los niveles altos de motivación conseguirán que los pensamientos vayan encauzados hacia la mejor vía alternativa.

Los estudios que analizan la relación entre la esperanza y los resultaos de la adaptación han mostrado que la esperanza se relaciona negativamente con la ansiedad, la disforia y la depresión. Y lo hacen positivamente con la calidad de vida, la satisfacción en la vida y el bienestar. Se ha visto en estudios previos que la esperanza modera la relación entre sucesos estresantes de la vida y el bienestar, y entre el estrés relacionado con la discapacidad y los desajustes consiguientes. En términos cualitativos, algunas madres de niños con síndrome de Down han descrito que se sienten esperanzadas durante el proceso de ajuste tras el diagnóstico, y mencionaron la importancia que tiene el proceso de redireccionar el objetivo una vez que han perdido ese “niño esperado”, ajustándose a la idea de tener un niño con necesidades especiales. De modo similar, los padres de niños con SD en otro estudio expresaron cómo la esperanza les dotó de una nueva dirección positiva y de un nuevo modo de vivir la vida, destacando el papel importante que los grupos de apoyo y el contacto con otros padres desempeñaron para  incrementar sus pensamientos esperanzadores.

A pesar de la existencia de estos estudios cualitativos y de las consideraciones teóricas que sugieren que la esperanza forma parte importante del proceso de adaptación de los padres ante una situación de incertidumbre, no disponemos de datos cuantitativos que respalden esta sugerencia. Nuestro estudio pretende examinar la relación de la incertidumbre y esperanza con la adaptación en personas que están al cuidado de niños con SD en un momento concreto de la vida. Funcione o no la esperanza como elemento moderador entre incertidumbre y los niveles de adaptación, tiene también interés como un test que pruebe el marco teórico. Otra finalidad de este estudio es describir qué esperan estas personas en términos de sus objetivos para con sus hijos, y cómo la esperanza se relaciona con su capacidad de adaptación.

Métodos

Se entregó una encuesta a personas de más de18 años que atendían a una persona con SD. Aunque no tenían que ser padres biológicos necesariamente, el 95,9% lo fueron, estando sus edades comprendidas entre 21 y 84 años (media 41,7). La media de edad de las personas con síndrome de Down atendidas fue 7,8 años (intervalo entre bebé y 48 años). Iniciaron el estudio 641 personas, pero por diversos motivos el estudio hubo de referirse a 546 (85,1%).

Se midió la percepción de incertidumbre mediante la Parental Perceived Uncertainty Scale que mide las percepciones de los padres sobre la condición de su hijo.Tiene cuatro subescalas (ambigüedad, falta de claridad, falta de información, impredicibilidad), que constan de 31 ítems cuyas respuestas se miden en una escala de 1 a 5 puntos.

El nivel de esperanza se evaluó con la Trait Hope Scale, y consta de cuatro ítems para medir la acción (determinación dirigida hacia el objetivo), otros cuatro para medir las vías a seguir (planificación de vías para alcanzar objetivos) y cuatro más como elementos distractores. La escala de respuestas iban de 1 (claramente falso) a 8 (claramente cierto).

La adaptación se midió en una escala de 20 ítems desarrollada a partir de la PROMIS Collaboration. Mide cuatro dominios de adaptación: integración social, autoestima, respuesta positiva al estrés e impacto espiritual/existencial. Cada subdominio consta de 5 ítems cuyas respuestas se evalúan de 1 a 5 según el grado en que se esté de acuerdo.

Hubo un apartado dedicado a responder de forma abierta a cuestiones relacionadas con lo que los padres esperaban sobre sus hijos en las siguientes categorías: habilidades sociales, conducta, educación/aprendizaje, independencia, salud mental, salud física, etc. En cada categoría se les preguntaba “En una escala de 1 a 6, ¿con qué probabilidad va a perseguir los objetivos que ha enunciado en esta categoría? (mide el dominio activo o motivación de su esperanza). Y una pregunta paralela: ¿en una escala de 1 a 6, qué fácil le resulta pensar en vías diversas para conseguir los objetivos que ha señalado en esta categoría? (mide las vías de la esperanza).

Resultados y conclusiones

A pesar de los problemas con que se enfrentan las personas que están al cuidado de niños con síndrome de Down, los participantes en este estudio mostraron un nivel relativamente alto de esperanza, tanto en términos de disposición para consigo mismos como de esperanza en relación con su hijo. Estos niveles superan a los que se encontraron en madres enfrentadas con otras circunstancias: problemas físicos (espina bífida, parálisis cerebral, diabetes, trastornos mentales). Y mostraron además menos incertidumbre en relación con la condición de su hijo que los padres de hijos con cromosomopatías raras o trastornos autistas.

Se demostró en este estudio que las dos variables predictoras clave, la esperanza y la incertidumbre, guardaban estrecha relación con el nivel de adaptación del cuidador. Quienes percibían con mayor intensidad la incertidumbre, mostraban menor esperanza y adaptación, lo que sugiere desde una perspectiva teórica que los que atendían a un niño con síndrome de Down en este estudio percibían la incertidumbre más como amenaza que como oportunidad.

El nivel de esperanza de los cuidadores fue el predictor más significativo de la adaptación en su conjunto, aunque la percepción de incertidumbre fue también un factor independiente importante. Estos resultados sugieren el papel relevante que tanto la esperanza como la percepción de incertidumbre juegan en la adaptación de los cuidadores.

En relación con el análisis de la esperanza se habían evaluado dos escalas: una en relación con el niño y otra en relación con el cuidador. En la del niño, hubo una diferencia significativa entre la puntuación indicadora de la acción y la puntuación indicadora de las vías a seguir. No así en la del cuidador donde no se apreciaron diferencias. Es decir, las puntuaciones en la evaluación de las vías a seguir fueron significativamente inferiores a las puntuaciones relacionadas con la acción.

Parece, entonces, que los cuidadores de niños con síndrome de Down ven más fácil sentirse motivados para conseguir sus objetivos que pensar en los caminos que habrían de seguir para conseguir tales objetivos. La mayor dificultad estriba, pues, en el componente “vías de actuación” que forma parte de la esperanza. La capacidad de los cuidadores para imaginar estas vías que les ayuden a alcanzar los objetivos que tienen para sus hijos es la que mejor se asocia con la capacidad de adaptación; no basta la motivación. Por consiguiente, las personas que atienden a los niños con síndrome de Down se beneficiarán mucho más si los profesionales que les aconsejan y guían les ayudan a identificar nuevas vías u oportunidades que les dirijan hacia esos objetivos, y les refuercen las que ya han adquirido por sí mismas.

COMENTARIO 

Los resultados de este estudio nos indican que tener esperanza en situaciones de incertidumbre, como la que nos invade ante un hijo con síndrome de Down, es importante para conseguir la adaptación. Pero la dificultad para obtener esta esperanza proviene de la dificultad para pensar en, y encontrar, las vías que se han de seguir para alcanzar los objetivos en relación con el progreso de su hijo. Con otras palabras, la esperanza que surge ante la incertidumbre favorece la adaptación, pero es necesario que esta esperanza se nutra del conocimiento del camino a seguir en la crianza y educación del hijo con síndrome de Down.

Esto nos lleva a resaltar lo que tantas veces se ha repetido: no basta la buena voluntad y la aceptación de los padres, ni su entusiasmo por el “encanto” que puede transmitir su hijo con síndrome de Down. Es preciso que aprendan e interioricen las normas y vías de actuación que han de seguir, si de verdad quieren que sus hijos alcancen niveles más elevados de formación, de conducta y de satisfacción consigo mismos. De ahí la necesidad de buscar orientación, leerla, estudiarla y asimilarla.

De la misma forma, los profesionales son responsables de transmitir a los padres con ánimo, paciencia y buen talante, los conocimientos que poseen. Conscientes de las limitaciones que los padres puedan tener por su propia realidad personal y familiar.

En definitiva, la esperanza sólo se cultiva mediante el conocimiento. Por eso el conocer más nos ayuda a servir mejor.