Síndrome de Down

Participación en el ocio de niños con síndrome de Down en edad escolar

Alinta Oates, Ami Bebbington, Jenny Bourke, Sonya Girdler, Helen Leonard

Disability and Rehabilitation, 2011. DOI: 10.3109/09638288.2011.553701

RESUMEN

Introducción

Hasta la fecha, buena parte de la investigación se ha centrado sobre la salud, el desarrollo y las complicaciones médicas de los bebés y niños con síndrome de Down. Con el tiempo, los avances en las intervenciones médicas, como es el caso de las mejores técnicas quirúrgicas y la introducción de los antibióticos en los 1950s, han mejorado su salud al corregir, prevenir o tratar con éxito muchas de las alteraciones patológicas que acompañan a este síndrome. Sin embargo, la participación de los niños con síndrome de Down en edad escolar en las relaciones de amistad y actividades de recreo y tiempo libre ha sido muy poco explorada, y se ha investigado poco en cuanto significa “juego”.

La importancia del juego en la vida de todo niño ha sido ampliamente reconocida, ya que el juego da apoyo al desarrollo cognitivo, social, físico y emocional de los niños y adolescentes. Facilita el desarrollo de las capacidades para resolver problemas, tomar perspectiva, adquirir habilidades emocionales y sociales, al promover las interacciones entre el niño y su ambiente. De esta manera los niños avanzan en la comprensión de su lugar en el mundo y de las relaciones causa-efecto. Mediante el juego, los niños adquieren el conocimiento sobre el que basar sus futuras interacciones y su exploración.

Es probable que las experiencias limitadas o negativas en la vida social y de entretenimiento durante las fases tempranas de la vida afecten negativamente la adquisición de los hitos del desarrollo, la salud, el bienestar y la felicidad de todos los niños. Concretamente en los que tienen síndrome de Down, la participación en actividades de amistas y tiempo libre se encuentra frecuentemente limitada. La literatura de que disponemos nos informa que los escolares con síndrome de Down a menudo tienen pocos o ningún amigo, y sus formas de disfrutar el tiempo libre tienden a menudo a ser sedentarias y solitarias. Colectivamente, estos temas presentan especiales desafíos para la educación, para la provisión de servicios a la discapacidad, y para la provisión de apoyos a las familias de niños con síndrome de Down.

El objetivo de este estudio fue el de describir las relaciones de amistad y la participación del tiempo libre en niños con síndrome de Down de edad escolar, y explorar el impacto que los factores individuales y ambientales ejercen sobre el desarrollo de estas actividades. Para ello, el estudio se dirigió de manera específica  a investigar cómo los componentes de la alteración de funciones o estructuras del cuerpo dentro de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF) y los factores personales y ambientales se relacionaban en estos muchachos con su participación en las amistades y el tiempo de esparcimiento. Ofrecimos tres supuestos principales: (1) la mayoría de padres / cuidadores darían números bajos de amistades (una o ninguna) para su hijo con síndrome de Down; (2) en la mayoría de los casos habría una mayor participación en actividades de ocio de carácter sedentario y solitario, con una mayor participación en actividades sedentarias con base tecnológica; y (3) los factores sanitarios (número de co-morbilidades), los factores personales (nivel de funcionamiento, conducta y comunicación del niño), y los factores ambientales (número de hermanos, acceso al transporte, y salud, ingresos y disponibilidad de tiempo de los padres) guardarían relación con la participación de los escolares con síndrome de Down en las situaciones de amistad y disfrute del tiempo libre.

Métodos

El estudio se realizó en Australia Occidental en 2004, mediante cuestionarios dirigidos a padres o tutores de escolares con síndrome de Down de edades comprendidas entre 5 y 18 años. La muestra final fue de 208 familias. Para llevar a cabo el análisis, se seleccionó una serie de factores que podrían influir sobre la participación del escolar en situaciones de ocio y entretenimiento, los cuales fueron divididos en tres clases: factores asociados a situaciones patológicas, factores personales y factores ambientales. Las situaciones patológicas incluían número de co-morbilidades padecidas por cada individuo y de episodios de enfermedad durante el último año; por ejemplo, catarros, amigdalitis, neumonías, bronquitis, episodios de asma, infecciones urinarias, gastroenteritis, croup, problemas intestinales. Los factores personales se referían a grado de independencia, temas conductuales, pobre comunicación social, exceso de peso y obesidad. Los factores ambientales tenían que ver con los ingresos económicos, posibilidad de transporte, disponibilidad de tiempo, apoyos familiares o de la comunidad, estado mental y físico de los padres.

Se dividieron los casos en dos grupos en función de la edad de los participantes: 5 a 12 años (n = 138) y 13 a 18 años (n = 70). Hubo 118 varones y 90 mujeres. La participación en actividades de ocio fue contemplada en función de: amistades, interacciones con los amigos por semana y participación en deportes y aficiones. Las interacciones con los amigos fueron codificadas de modo que los escolares que participaban ocasionalmente o menos de una vez por semana eran clasificados como de interacción baja. Si las interacciones eran de una, dos, tres o más por semana eran consideradas como de interacción alta. La participación baja correspondía a una participación con sólo una o ninguna amistad, deporte o afición. La alta, si la participación era con dos o más amigos, deportes o aficiones. El deporte fue dividido en independiente (cuando sólo juega uno) o en equipo.

Resultados

El conjunto de datos queda expuesto en la tabla 1. De acuerdo con los informes de los padres, casi la mitad de los niños con síndrome de Down tenían ninguno o un solo amigo; poco más de la mitad tenían dos o más amigos. La mayoría interactuaba con los amigos por lo general de manera infrecuente, y era poco probable que participaran en más de un deporte o afición. La mayoría de sus esparcimientos era sedentaria y en solitario, con un nivel de funcionamiento más bien bajo en comparación con los demás niños de la misma edad. La situación de ingresos económicos, la accesibilidad al transporte, el estado de salud de los padres, la disponibilidad de tiempo y el apoyo con que contaba la familia jugaron un papel decisivo en relación con la participación de sus hijos en situaciones de amistad y de esparcimiento.

El estudio mostró también la dificultad para mantener las amistades durante la etapa escolar. Las oportunidades eran escasas, de modo que más de la mitad de los niños con síndrome de Down veían a sus amigos menos de una vez por semana. Obviamente eso reduce la posibilidad de tener oportunidades para practicar e imitar habilidades sociales.

Tabla 1. Frecuencias de participación en amistades, deportes, aficiones

Las características favorables del niño, como por ejemplo tener una conducta apropiada o una mejor comunicabilidad social, afectaron positivamente en términos de una mayor participación en situaciones de amistad. Igualmente, si los padres disponían de más tiempo, tenían mejor salud mental o física y recibían mayor apoyo de su familia o de la comunidad, aumentaba la probabilidad de que su hijo mantuviera mejor sus amistades. Los factores ambientales, pues, juegan un papel importante en este sentido. Lo cual significa que las estrategias sociales encaminadas a mejorar estos factores, hasta donde sea posible, repercutirán indirectamente en la sociabilidad de los niños y en el aprovechamiento de su tiempo de esparcimiento.

Igualmente mejoró la participación en situaciones de amistad, deporte y aficiones si el escolar mostraba una mayor independencia en sus actividades diarias. La participación fue mayor para actividades sedentarias o solitarias, en especial de base tecnológica. En la mayoría de los casos se constató un uso poco recomendable de computadora (ordenador) y otras actividades tecnológicas de entretenimiento (televisión, juegos). Se recomienda que no pasen más de dos horas al día, pero en nuestro estudio sólo el 38,9% se ajustó a esta cifra; es decir, la mayoría la superaba.

La norma de que los escolares dispongan de 60 minutos diarios para hacer ejercicio moderado o intenso fue cumplida por menos de un tercio de los niños, a pesar de que más de dos terceras partes de los padres practicaban deporte. Esto indica la necesidad de insistir en la formación de padres y profesionales para que programen adecuadamente la actividad deportiva.

COMENTARIO

El estudio confirma aspectos relacionados con las relaciones de amistad y la utilización del tiempo libre para esparcimiento y entretenimiento por parte de niños y adolescentes con síndrome de Down. Son muchos los testimonios individuales y estudios profesionales que señalan las dificultades para establecer relaciones de amistad real, sobre todo cuando los niños en edad escolar van creciendo y los intereses y situaciones personales van cambiando. Estas dificultades son intrínsecas a la realidad social, pero otras veces vienen condicionadas por factores ambientales y familiares que dificultan el establecimiento y la continuidad de una buena relación. En lo posible, se ha de atender el establecimiento de relaciones con compañeros de nivel similar, que es lo que da continuidad a la amistad.

Pero el estudio indica también lo inapropiado con que frecuentemente se diseñan los espacios y tiempos y ocupaciones del entretenimiento y la diversión. Ahí se debe trabajar en la formación de padres y profesionales, para que adopten programas adecuados a cada edad y condición.