Síndrome de Down

Habilidades narrativas personales en niños con síndrome de Down en edad escolar

Anne Katherine van Bysterveldt, Marleen Frederike Westerveld, Gail Gillon, Susan Foster-Cohen

International Journal of Language and Communication Disorders, 47: 95-105, 2012

RESUMEN

Introducción

Los relatos o narraciones personales son descripciones de acontecimientos pasados que han sido vividos por quien los enuncia, y son uno de los tipos de narración que más frecuentemente y más pronto se desarrollan en los niños con un desarrollo normal de lenguaje. Además, se considera que la competencia para relatar experiencias personales es crítica para el bienestar emocional y el desarrollo de la identidad del niño. En Nueva Zelanda (en donde trabajan las autoras de este estudio) se exige que los niños sean capaces de emitir relatos personales al tiempo de ingresar en el sistema escolar. Como los niños con síndrome de Down por lo general acuden al sistema escolar ordinario en sistema de integración, necesitan ser competentes en sus habilidades narrativas con el fin de acceder al currículum ordinario. Disponemos, sin embargo, de escasa información sobre las habilidades narrativas de de estos niños. Este estudio se propone ofrecer más información a partir de los resultados obtenidos en un grupo de niños razonablemente grande, de edades comprendidas entre 5 y 13 años.

Los relatos personales se pueden analizar en dos niveles: su microestructura y su macroestructura. A nivel de la microestructura se analizan las propiedades lingüísticas en sus dominios de la semántica, la sintaxis y la morfología. A nivel de la macroestructura se considera la calidad global del relato. Los dos análisis miden habilidades de base diferentes, por lo que a la hora de evaluar la calidad narrativa de un niño es preciso incluir ambos niveles. Ya estudios antiguos (Chapman et al., 1998) mostraron que los niños con síndrome de Down presentaban dificultades específicas en medidas de la microestructura de la sintaxis: morfemas por longitud media de las emisiones verbales o frases (MLU-M) y en la diversidad semántica (número de palabras diferentes: NDW).

Al considerar la cualidad global de la narración, es decir, el análisis del nivel de la macroestructura, el método más utilizado es el “análisis del punto álgido”. Este tipo de análisis considera que las narraciones personales contienen al menos dos acontecimientos ya ocurridos que son organizados alrededor de ese “punto culminante”, que es la información que el narrador está más interesado en comunicar. La habilidad para elaborar esta estructura se termina de adquirir alrededor de los 6 años. No sabemos si los niños con síndrome de Down son capaces de relacionar al menos dos acontecimientos relatados en pasado, y si su relato se centra alrededor del “punto culminante” de la narración. Normalmente, la calidad narrativa progresa con la edad; y progresa también con la capacidad de descodificar la información. ¿Qué ocurre en los niños con síndrome de Down?

Cuestiones:

- Los niños con síndrome de Down ¿elaboran narraciones personales en respuesta a un protocolo estándar?

- ¿Qué nivel alcanzan, en términos de macroestructura y microestructura de la narración?

- ¿Existe correlación entre ambos niveles de estructura?

- ¿Son sus habilidades narrativas sensibles a los cambios de edad y de habilidad lectora (en términos de mecánica y de comprensión lectoras)?

Métodos y resultados

El estudio se realizó en 25 niños con síndrome de Down (17 niñas y 8 niños) de edades entre 5 y 13 años) que acudían a escuelas ordinarias. Producían muestras narrativas con un habla que era analizable; como mínimo, el 60% de su habla mostraba emisiones verbales inteligibles. Para suscitar los relatos se utilizó el protocolo estándar de Westerveld et al. (2004): se mostró a los niños una serie de 11 fotografías relacionadas con la persona examinada, a las que acompañaban avisos-guiones de iniciación y, a partir de ellas, se les invitó a contar experiencias pasadas. Las MLU-M indicaban longitud de las frases o enunciados verbales teniendo en cuenta los morfemas utilizados; las NDW indicaban el número de palabras diferentes empleadas.

El 92% produjo al menos 50 emisiones verbales en respuesta a los guiones de iniciación. El análisis de los relatos personales mostró una enorme variabilidad. A nivel microestructural se apreció una cifra muy baja de morfemas por longitud media de las emisiones verbales (MLU-M) (media: 2,67; DE: 1,04). El número de palabras diferentes (NDW) osciló entre 19 y 126 (media: 61,52; DE: 25,39). A nivel macroestructural, el análisis de la calidad narrativa personal (PNQ) mostró relatos propios de las primeras fases del desarrollo narrativo. Tres de los 25 niños produjeron relatos de un solo acontecimiento, en siete los relatos tenían dos acontecimientos y en seis tenían tres. Sólo cuatro ofrecieron un relato con “punto culminante”. Esto es preocupante porque muchas de las interacciones sociales se basan en la habilidad para hacer llegar este “punto culminante”, es decir, su voz personal. Aunque la mayoría de los niños con síndrome de Down se mostraban contentos por participar en la tarea propuesta en el estudio y trataban de profundizar en sus experiencias personales (recuérdese que las fotos propuestas para comentar en forma de relato mostraban acontecimientos pasados personales), puede que carezcan de la comprensión conceptual o de la capacidad semántica para integrar en sus relatos su voz personal. Incluso en los mejores relatos personales, la persona oyente hubo de implicarse muy activa y pacientemente, con apoyos y llamadas para que clarificaran sus enunciados.

Hubo una buena correlación entre los niveles de MLU-M y los de NDW, así como entre el grado alcanzado en el nivel microestructural y el macroestructural (calidad). En general, los mejores relatos fueron aportados por quienes utilizaban frases más largas y disponían de mayor número de palabras. Dado la intensa restricción mostrada en las MLU-M, cabe pensar que los déficits en el lenguaje expresivo sea el factor más limitante en su capacidad de ofrecer relatos personales más completos.

La edad no fue factor que influyera en la generación de MLU-M, pero sí lo fue en la producción semántica de palabras. La edad también influyó positivamente en la capacidad lectora. Los niños que produjeron mejores relatos mostraron también una habilidad lectora más avanzada y tenían 9 años o más. Otros autores han demostrado también que la capacidad de elaborar relatos mejoraba al aumentar la capacidad descodificadora, algo que se favorece al avanzar en la lectura comprensiva (Kay-Rainig Bird et al., 2008).

COMENTARIO

Los resultados de este estudio destacan las dificultades que los niños y adolescentes con síndrome de Down tienen para elaborar sus relatos personales. Si se considera la importancia vital de esta habilidad para compartir experiencias personales en orden a alcanzar un buen desarrollo socio-emocional, se deduce la necesidad de prestar más atención al desarrollo de estas habilidades.

La habilidad para contar sus acontecimientos y hacerlos cada vez más informativos y relacionados con sus experiencias, forma parte de la expresión vital de una persona necesitada de interactuar socialmente y comunicarse con sus familiares, profesores y amigos. Es decir, la acción dirigida a mejorar esta capacidad para construir un relato (en donde se mezclen diversos hechos hasta señalar el hecho o idea culminante) de forma inteligible y expresiva, se convierte en tarea preferente que debe ser promovida no sólo en los gabinetes de los logopedas y terapeutas del lenguaje, sino en la familia por parte de los padres, hermanos, abuelos, etc.

El estudio destaca la importancia de la lectura para conseguir una mayor capacidad expresiva. La lectura ejercita la descodificación, da modelos de palabras y frases, muestra la elaboración de acontecimientos, destaca los hechos más relevantes. Es decir, la persona con síndrome de Down que aprende a leer y cultiva la lectura dispone de una fuente inagotable de ejemplos para avanzar en su capacidad comunicadora.

Saberse comunicar permite salirse de sí mismo, compartir alegrías y preocupaciones, vivir en sociedad, dar y recibir, sentirse no sólo incluido sino auténticamente integrado.

Bibliografía

• Chapman RS et al. Language skills of children and adolescents with Down syndrome: II. Production deficits. J Speech, Language and Hearing Research 1998; 41: 861-873.
• Kay-Raining-Bird E et al. Written and oral narratives of children and adolescents with Down syndrome. J Speech, Language and Hearing Research 2008; 51: 436-459.
• Westerveld MF et al. Spoken language samples of New Zealand in conversation and narration. Advances in speech-language pathology 2004; 6: 195-208.