Síndrome de Down

Morbilidad y hospitalizaciones de adultos con síndrome de Down

A. Tenenbaum, M. Chavkin, I.D. Wexler, M. Korem, J. Merrick
Research in Developmental Disabilities, 33: 435-441, 2012

RESUMEN
Introducción

Durante las pasadas décadas, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha crecido de manera considerable. Los investigadores lo atribuyen a la mejoría conseguida en la técnica quirúrgica y en las habilidades para corregir la cardiopatía y los problemas gastrointestinales congénitos. En Israel, durante los años 1979-2005 ha habido un gradual descenso en la mortalidad de los niños con SD, desde un 50% en los recién nacidos en 1979 al 10% en los nacidos en 2003. Junto con esta mejora en la supervivencia y disminución en la morbilidad de recién nacidos y niños, se ha elevado considerablemente la supervivencia a lago plazo de adolescentes y adultos. Sin embargo, la esperanza de vida es todavía significativamente inferior a la de la población general. El aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad física y con síndrome de Down en particular implica altos costes y recursos para su salud, debido tanto a las llamadas comorbilidades habituales propias de la población anciana como a las particulares alteraciones patológicas que acompañan a este síndrome.

Existen ciertas dificultades para estimar el número de adultos con síndrome de Down que viven actualmente en Israel, y los que vivieron durante las dos décadas que son objeto de este estudio. Basados en la literatura, según la cual la prevalencia de nacimientos de niños con síndrome de Down es de 1:800-1:1000 nacimientos vivos, dependiendo de la edad de la madre y de las variaciones entre países, se estima que actualmente viven en Israel 6.900 personas con síndrome de Down. Los pacientes que describimos en este estudio nacieron entre los años 1928-1988; sin embargo, en Israel sólo a partir de 1979 se inició una documentación organizada de diagnósticos de síndrome de Down en el nacimiento y en el certificado de muerte.

Aun cuando la historia natural del síndrome de Down significa mayor morbilidad que en la población general, el número de estudios sobre la morbilidad de los adultos es muy inferior al que existe en el caso de los niños. Y también, a diferencia de lo que ocurre en los niños, los programas de seguimiento que se recomiendan se aplican con menos fidelidad en los adultos. Este estudio trata sobre la hospitalización de todos los adultos con síndrome de Down que fueron hospitalizados en los Hadassah Medical Centers durante dos décadas. Describiremos la morbilidad, la mortalidad, la duración de la hospitalización y las características de la población, y las compararemos con la población general hospitalizada en estos hospitales durante el mismo período.

Métodos y resultados

Revisamos 297 registros de hospitalización que corresponden a 120 adultos con síndrome de Down, que fueron hospitalizados en los Hadassah Medical Centers entre 1988 y 2007. Los Medical Centers de la Hadassah Hebrew University comprenden dos hospitales universitarios, Hadassah Ein-Kerem y Hadassah Mount Scopus, con un total de 1000 camas. Es un centro de referencia y un centro de trauma de nivel 1.

Para la población con síndrome de Down estudiada, la edad estaba comprendida entre los 18 y los 73 años, la media de edad en el momento de la hospitalización fue de 36,31 años y una mediana de 33 años (DE: 13,79); 73 fueron varones y 47 mujeres; 106 judíos y 14 no judíos, principalmente árabes israelíes. Se compararon la duración media de hospitalización y las tasas de mortalidad con las de la población general hospitalizada en los Hospitales Hadassah, obtenidas de Jerusalem Statistical Yearbook (1988-2008), del Jerusalem Institute for Israel Studies, los cuales incluían todas las hospitalizaciones para todas las edades y servicios del hospital, excepto las hospitalizaciones psiquiátricas y geriátricas. Se compararon la media de edad en el momento de hospitalización y el número de hospitalizaciones por persona con las de la población general en el rango de edad de 18-66 años para los años 1997-2007, usando los datos de los archivos del hospital Por dificultades técnicas no pudimos recibir los datos de 1988-1997. Se comparó la duración media de estancia en los servicios de medicina interna, cuidados intensivos y dermatología con los datos de la población general hospitalizada en esos servicios durante los años 1988-2007, utilizando los datos de hospitalización del Ministerio de Salud.

La duración media de estancia para las personas con síndrome de Down fue de 8,13 días (DE: 16,68), mediana de 5 días (rango entre 1 y 262 días). Según el Jerusalem Statistical Yearbook (1988-2008), durante los años 1988-2007, la media de estancia de hospitalización para la población general en esos hospitales (todos los rangos de edad, todos los servicios excepto los geriátricos y psiquiátricos) fue de 4,88 días. La duración media de estancia fue significativamente mayor para los pacientes con síndrome de Down que para los de la población general (P = 0,0009). Al retirar un caso especial de la población síndrome de Down cuya hospitalización fue de 261 días, la significatividad de las diferencias de duración de estancia fue incluso mayor (P = 0,0000004) debido a una disminución de la varianza. La media del número de hospitalizaciones por paciente con síndrome de Down fue significativamente mayor (P = 0,000001) que la media del número de admisiones para la población general en edades de 18 a 66 años, hospitalizada en esos hospitales en el período 1988-2007. En la tabla 1 se exponen los servicios y causas de hospitalización.

Tabla 1. Adultos con síndrome de Down – hospitalizaciones por servicios,

Hadassah Medical Centers, 1988-2007

Se apreciaron hospitalizaciones especialmente prolongadas en los servicios de medicina interna, unidades de cuidados intensivos y dermatología. En la tabla 2 se muestran las causas de hospitalización.

Tabla 2. Causas de hospitalización – adultos con síndrome de Down

a Incluye maniobras dentales bajo anestesia general, cirugía oftálmica, cateterizaciones y cirugía plástica
b Incluye neumonía (sospecha), hipoxia, disnea, aspiración
c Incluye cetoacidosis diabética, diverticulitis, hernia estrangulada, psoriasis, aspiración de cuerpo extraño, deterioro general, fiebre de origen desconocido, enfermedades oftálmicas, amigdalitis, sinusitis
e Parte de las cartas de hospitalización especificaron más de una causa principal de hospitalización

Las intervenciones programadas constituyeron el 28% de todas las hospitalizaciones, entre ellos la terapia dental, plástica, oftalmológica y otras. Las enfermedades respiratorias  constituyeron la causa del 24% de las admisiones, incluida las infecciones respiratorias, la hipoxia, la disnea y las aspiraciones.

Hubo ocho muertes en los pacientes con síndrome de Down durante el período examinado (6,6% de todos los pacientes hospitalizados). Las causas de la muerte fueron fallos respiratorios debidos a neumonía por aspiración (3), leucemia mielocítica aguda (1), urosepsis (1), infarto de miocardio (1), gastroenteritis aguda con fallo renal agudo (1) y accidente (1). La media de edad en la muerte fue de 39,8 años (DE: 12,1), mediana 44 (rango: 22-52). La media del número de hospitalizaciones de quienes murieron fue de 4,38 (D.E.: 3,11) con una mediana de 4 (rango entre 1 y 9). No hubo diferencias significativas en cuanto a mortalidad entre los dos sexos (P = 0,479) o sectores (P = 0,235). Hubo una relación significativa entre sepsis y riesgo de mortalidad (P = 0,00014). Pero no hubo relación significativa con respecto a otros diagnósticos en el momento de la admisión.

 COMENTARIO 

El estudio muestra claramente  que los adultos con síndrome de Down son hospitalizados con mayor frecuencia que los de la población general y tienen estancias de mayor duración. Ello no hace más que destacar la necesidad de una medicina de carácter preventivo con base en la comunidad, mediante servicios dirigidos específicamente a adultos, en los que se tengan en cuenta los procesos patológicos más frecuente que acompañan al síndrome de Down. De la misma manera, es preciso que los médicos y demás personas sanitario de los hospitales conozcan los puntos débiles de estos adultos, que hacen que el cuidado sea más complejo y prolongado.