Síndrome de Down

La prevención del abuso sexual. Segunda Parte

Terri Couwenhoven, M.S.

Nota de la Dirección

Continuamos en este número de nuestra Revista Virtual la serie de artículos profesionales  dedicados a la prevención del abuso sexual de personas con discapacidad intelectual, incluido el síndrome de Down, que iniciamos en el número de agosto. Las líneas de sus contenidos quedan expuestas en el Índice general. Los artículos son traducción autorizada de un capítulo del libro “Teaching Children with Down Syndrome about their Bodies, Boundaries and Sexuality” (Cómo enseñar a los niños con síndrome de Down sobre sus cuerpos, limites [fronteras] y sexualidad), escrito por Terri Couwenhoven y publicado por la editorial Woodbine House en 2007.

La autora es educadora especializada  en la enseñanza de la sexualidad a personas con discapacidad intelectual, sus familias y los profesionales que les atienden. Es madre de dos hijas, la mayor de las cuales tiene síndrome de Down. Es coordinadora de la Clínica Síndrome de Down en el Hospital Infantil de Wisconsin (USA).

Segunda parte 

El papel y la responsabilidad de los padres para prevenir el abuso

La mayoría de los expertos concuerdan en que la prevención del abuso exige abordajes completos que incluyan el educar a los padres, a los profesionales y a las propias personas con discapacidad. Pero ¿qué contribuciones específicas pueden hacer las familias para impedir el abuso y la explotación sexual? Si vuestro hijo es un menor o no verbal, habréis de actuar como su protector. En este papel, el conocer los datos básicos y esenciales es importante. Si vuestro hijo empieza a tener citas o está más implicado activamente en la comunidad, deberéis compartir con él información específica sobre sus derechos, de modo que pueda darse cuenta del abuso y responder a él si eso ocurre. Este artículo tiene como objetivo prepararos para desempeñar estos papeles.

Papel de los padres, nº 1: Sentar los datos y hechos

Para ayudar a vuestro hijo necesitáis estar informados y educados sobre lo que ya conocemos sobre el abuso. La información que viene a continuación no es para atemorizaros sino más bien para haceros conscientes de los hechos que están asociados con el abuso sexual en personas con discapacidad intelectual. Hasta que vuestro hijo tenga las habilidades e información que necesita para convertirse en su propio protector, vosotros sois la primera línea de defensa, por lo que es crítico que os eduquéis a vosotros mismos.

Quiénes son los agresores

Las más de las veces (más del 90%), los transgresores serán gente a la que vuestro hijo conoce, confía y con la que se encuentra de manera regular. Profesionales y cuidadores que trabajan en el campo de la discapacidad, conductores de los transportes, personal residencial o de apoyo, ayudantes para la atención personal, maestros, jefes, familiares más cercanos, parientes, amigos de la familia, conocidos y vecinos, son habitualmente reconocidos en la literatura como agresores. Aceptar este hecho resulta duro; con todo, creerlo y aceptarlo es una de las más importantes decisiones que tomáis una vez que aceptáis vuestro papel como protectores y maestros.

En 1991, Dick Sobsey y Tanis Doe analizaron los informes sobre abuso sexual en los que se incluían personas de toda edad con una diversidad de discapacidades. En este estudio, los agresores repetían los datos de que disponemos sobre agresores en la población general: eran miembros de la familia natural o de adopción (2,2%), conocidos tales como vecinos o amigos de la familia (15,2%); prestadores informales de servicios de pago, como baby-sitters (9,8%); citas personales (3,8%). Un pequeño porcentaje eran personas extrañas (8,2%). En el 44% restante se incluían agresores que tenían acceso a la víctima como resultado de los servicios a la discapacidad. Por ejemplo, el 28% daban servicios (el personal para la atención directa, los ayudantes del staff, psiquiatras; el 5,4% realizaba tareas de transporte; el 4,3% eran padres especializados en acogida; y el 6,5% eran otras personas con discapacidad. Los investigadores también señalaron que el abuso se daba mayoritariamente en los ambientes propios de la discapacidad, o en sitios que se localizaban a causa de la discapacidad del individuo. Otras características de los agresores son:

• Una gran mayoría de agresores son varones, y un pequeño porcentaje son mujeres.
• Los agresores son oportunistas y a menudo son profesionales selectos o en puestos que aumentarán su acceso a individuos vulnerables.
• La mayoría de los agresores han abordado múltiples víctimas.
• Las personas que explotan a otras mienten y con frecuencia son creídas (Anne Salter)

El mensaje que está en la base de lo expuesto es que con frecuencia albergamos estereotipos sobre las personas que abusan y la mayoría de las veces estos estereotipos imaginados son falsos. Los agresores no son gente extraña que pueda parecer sospechosa sino que más frecuentemente son miembros de la comunidad, bien respetados y considerados.

Papel de los padres, nº 2: Identificar los recursos y apoyos existentes en la comunidad

La mayoría de los padres sufren considerable ansiedad sobre la posibilidad de abuso y, en consecuencia, no les gusta analizarlo con un detalle realista. El localizar los servicios locales dentro de vuestra comunidad y comprender el papel que desempeñan para prevenir y responder a un abuso sexual ayuda a desmitificar un poco las cosas y previene la negación. Animad a los grupos locales de padres con los que estáis conectados para ayudar a recabar respuestas a vuestras preguntas. Sugerid que inviten a conferenciantes de servicios comunitarios para que hablen con vuestros compañeros sobre los recursos de que disponéis en vuestra provincia o en vuestro municipio.

Vuestro departamento local de policía, el centro de ayuda para casos de abuso sexual, el hospital, pueden disponer de profesionales con experiencia en su trabajo frente al abuso a niños o adultos, y quizá se hayan especializado en el trabajo con personas con discapacidad. Hablad con los asesores en la escuela de vuestro hijo, o con los que tratan los casos. He aquí algunas preguntas que pueden serviros de ayuda:

• Si mi hijo cuenta una incidencia de abuso sexual, ¿a quién debo acudir? ¿Qué harán? ¿Qué aspecto tiene todo el proceso?
• ¿Existen servicios clínicos especializados disponibles en nuestro entorno si una persona es acuciada sexualmente? ¿Qué formación ha recibido el personal que trata con personas con discapacidad? ¿Cómo podemos hacernos con esos servicios?
• ¿Qué expertos de la provincia o del municipio ofrecen información, formación y apoyo? Muchas provincias disponen de una agencia que actúa como recurso oficial para tratar temas sobre el abuso. Esta agencia puede abordar temas más amplios como la violencia y la agresión sexual, pero puede ayudar también en problemas específicos sobre el abuso sexual. A menudo estas agencias disponen de páginas de internet con listas de oficinas en vuestra provincia que os pueden ayudar. Además de estos recursos provinciales, puede haber otras agencias localizadas en las grandes áreas metropolitanas. La mayoría de las agencias relacionadas con la discapacidad son también conscientes del aumento de las necesidades de información que los usuarios y familias demandan, y pueden ayudar a dar apoyo a las familias y los autogestores.
• ¿Quién ofrece programas sobre la prevención del abuso sexual en nuestra comunidad? ¿Están adaptados a participantes con necesidades especiales? Si no lo están, ¿existen otras agencias con experiencia en esta área?
• ¿Existen servicios de asesoramiento y apoyo especializados para personas con discapacidad que hayan experimentado abuso, y necesiten ayuda para su recuperación?

Evaluación de los programas de prevención frente al abuso sexual

En ocasiones, se ofrecen formalmente programas de prevención del abuso sexual en la comunidad. Muchas escuelas, por ejemplo, ofrecen unidades sobre prevención en conjunción con los programas generales de concienciación sobre temas de seguridad. Estos programas pueden ser presentaciones únicas patrocinadas por una agencia externa o por programas basados en el currículo desarrollados por el distrito y presentados por el personal de la escuela. Organizaciones religiosas, Planned Parenthood, o agencias de apoyo familiar pueden también ofrecer formación sobre la prevención del abuso sexual.

Todavía me entero de enfoques anticuados para enseñar sobre este tema. Por ejemplo, hace décadas los esfuerzos sobre prevención del abuso sexual se centraron solamente en el principio del peligro del extraño: la idea de que los extraños eran inherentemente inseguros y que los niños debían evitarlos a toda costa.

Hace tiempo que se comprobó que el concepto del peligro del extraño resultaba ineficaz como estrategia para la prevención del abuso sexual. En primer lugar, como ya se ha mencionado, los estudios confirmaron de forma repetida que el abuso sexual era iniciado con mucho por personas conocidas por la víctima. Puesto que la mayoría conoce a los abusadores, el tema no está tanto en quién es la persona sino en qué hace esa persona. Si alguien toca el cuerpo de vuestro hijo de formas inapropiadas, comparte fotos sexualmente gráficos o realiza actos sexuales con un menor, eso es ilegal con independencia de quién lo haga.

En segundo lugar, la mayoría de los expertos aceptan que el concepto de “extraño” es demasiado ambiguo y abstracto, especialmente para individuos con discapacidad intelectual. David Hingsburger habla a menudo sobre la frecuencia de extraños entrando y saliendo de las vidas de estas personas y nos recuerda que, desde la perspectiva del niño, un “extraño” es simplemente “una persona a la que todavía no han saludado”

En tercer lugar, aun cuando decimos a nuestros hijos que no hablen con extraños, a menudo nos ven rompiendo esta regla. Recuerdo cuando mi hija tenía unos nueve años y pasamos a una señora mayor de camino a la biblioteca. Nos dimos el adiós y, una vez que ella pasó, mi hija me preguntó quién era. Cuando admití que no lo sabía, me advirtió que no debía hablar con extraños a los que no conocía. En ese momento comprendí el fallo de suponer que todos los extraños eran peligrosos y debían ser evitados.

Hablar con extraños es, de hecho, una parte diaria en nuestras vidas. Conversamos con personas no familiares en las tiendas, en los bancos, en los centros comerciales, en los restaurantes. Los extraños nos ayudan a sobrevivir en la vida. Algunos expertos aceptan que el saber cómo hablar con extraños y buscar ayuda cuando es apropiado es realmente una habilidad deseable que hay que aprender. En su libro Protecting the Gift: Keeping Children and Teenagers Safe and Parents Sane, Gavin deBecker recomienda que identifiquemos a los extraños específicos a los que nuestros hijos deben ir si se han perdido o necesitan ayuda. ¿Su selección preferida? Mujeres, idealmente mujeres que tengan hijos y vivan con ellos. Razona diciendo que estadísticamente es menos probable que ellas hagan daño a vuestro hijo y serán más persistentes y diligentes para asegurar que vuestro hijo vuelva de forma segura.

He aquí algunos pensamientos que debéis considerar al evaluar los programas de prevención del abuso sexual en vuestra comunidad.

1. ¿Es equilibrado el programa al considerar los aspectos positivos de la sexualidad y sus peligros?

Los programas de prevención del abuso sexual son a menudo una primera introducción formal del niño a la sexualidad, por lo que ha de cuidarse el impedir la diseminación de mensajes que creen indebida ansiedad y miedo sobre el cuerpo. Algunos programas del tipo de Contacto bueno / Contacto malo, por ejemplo, ofrecen definiciones claramente precisas de lo que es un contacto bueno y otro malo. Contacto bueno puede definirse como el contacto que implique a partes no-genitales del cuerpo (abrazos, etc.), mientras que el contacto malo va asociado a los genitales. Este enfoque puede sin quererlo enviar mensajes de que los genitales son algo malo, y eso hará difícil que vuestro hijo entienda los aspectos positivos del placer y la necesidad de una buena salud sexual. Los estudios han mostrado que los niños sin discapacidad que han sido abusados a menudo confunden que el “contacto malo” significa que son una mala persona por participar en conductas de abuso, gustando el tacto (el tacto genital puede resultar agradable, con independencia de quién sea el que lo realice) o disfrutando de la atención. Los individuos con discapacidad intelectual con los que trabajado tienen a menudo percepciones similares después de haber experimentado una situación de abuso.

2. ¿Anima y apoya el programa a que los padres se impliquen?

Los programas de prevención del abuso sexual tienen mayor impacto cuando los padres son formados y aceptan su papel en la promoción de la seguridad de su hijo. Cualquier programa en el que vuestro hijo se inscriba ha de ayudaros a entender vuestros papeles y responsabilidades para evitar el abuso, e identificar los recursos comunitarios a los que podéis acudir si sospecháis que vuestro hijo ha sido o está siendo abusado. Aquellas comunidades que comprendan el papel esencial de los padres para mantener seguros a sus hijos serán las más eficientes.

3. El programa de prevención del abuso ¿forma parte de un programa más amplio y completo?

Los programas de prevención del abuso son más eficaces si se imparten en el contexto de un programa más completo sobre la sexualidad. Será más probable que las sesiones múltiples presentadas y repetidas a lo largo de la escolarización del hijo ofrezcan una información equilibrada entre los derechos, las responsabilidades, las alegrías y los placeres del sentirse una persona sexuada y los peligros y riesgos que conlleva.

¿Funcionan los programas de prevención frente al abuso sexual?

La investigación realizada para evaluar los programas de prevención del abuso sexual se ha centrado principalmente en adultos con discapacidad leve a moderada. En estos estudios, los participantes han demostrado ciertamente incrementos en su conocimiento y han aprendido nuevas habilidades de autoprotección. Sin embargo, los participantes frecuentemente los pasan mal a la hora de transferir el nuevo conocimiento y habilidades en situaciones artificiales de prueba. Los expertos señalan la necesidad de mantener la formación (repetición) y apoyo en esta área. Claramente, se necesita más investigación para determinar los efectos del conocimiento sobre la sexualidad y el desarrollo de habilidades para realizar una auténtica prevención del abuso sexual.

Papel de los padres, nº 3: Conseguir que la prevención del abuso sexual se convierta en tema importante

Impedir el abuso y la explotación sexual en personas con discapacidad intelectual exige el esfuerzo colaborador de la comunidad en su conjunto. Disponemos ahora de abundante información sobre cómo trabajan los agresores y las condiciones que han de darse para que victimicen a los demás.  Tanto las escuelas como los servicios de la comunidad han de disponer de sistemas justo en el sitio requerido para proteger a vuestro hijo. He aquí algunos métodos que podéis utilizar para traer el tema a primera línea.

Preguntad sobre pólizas y procedimientos. La mayoría de los servicios tienen folletos que concretan los papeles y responsabilidades del personal para prevenir, identificar y responder al abuso al abuso sexual de sus usuarios con discapacidad intelectual. Con todo, me admira todavía lo poco que el personal y otros profesionales que trabajan en este campo conocen sobre esto como problema. En una reciente visita clínica, una mujer adulta con síndrome de Down seguía repitiendo una historia sobre su “amigo” y lo que hacían juntos en el sótano. Conforme escuchaba a esta persona, el personal de ese centro que le acompañaba parecía un poco demasiado ansioso por restar importancia a cuanto ella compartía conmigo. (“Eso fue hace mucho tiempo, ¿recuerdas?”. O “insiste sobre cosas que ya no dejamos que ocurran”).

Estas fáciles renuncias por parte de los cuidadores junto con los síntomas de difícil explicación que hicieron traer a la paciente a la clínica aquel día me dejaron inquieta. Recordé al personal las cifras de incidencia de abuso en los adultos con discapacidad intelectual y le pedí a ella que prestara estrecha atención. Pareció asombrada por mi sugerencia y admitió que no tenía ni idea de que eso fuera un problema. Le pedí que revisara la normativa de su agencia en relación con este tema de modo que pudiera acudir a un abogado en caso de necesitarlo en favor de ella misma o de cualquier otro. No estaba segura de que de que su agencia tuviera normativas pero dijo que lo comprobaría (asustada). Al final, el médico que practicó la exploración de la paciente identificó el abuso sexual como una posibilidad, entre una gran lista de otros problemas de salud que habrían de ser explorados. Nos recordamos a nosotros mismos que quizás debiéramos ser más vigilantes para sacar el tema a relucir ante nuestros usuarios, responsables de la atención, y familias.

El punto de interés que deseo destacar es que las personas que están en este campo para atender y cuidar a quienes tienen discapacidad han de ser formadas y estar interesadas por conocer sobre estos temas. He aquí algunas preguntas que podéis hacer cuando busquéis agencias de servicios para vuestro hijo:

• ¿Cuáles son sus normas y procedimientos para identificar y responder ante una conducta sospechosa del personal y signos de abuso o de explotación con sus residentes? Es de esperar que el proveedor de servicios tenga una normativa obligatoria de información así como un plan claro para la seguridad de la persona con discapacidad. A la mayoría de las agencias que poseen licencia y están acreditadas para prestar atención a las personas discapacidad intelectual se les exige que tengan estas normativas en vigencia (comprobar que están actualizadas). Las agencias han de tener claramente escritas estas normativas en las que se identifiquen ejemplos de conductas sospechosas por parte del personal, exijan que tales conductas sean acusadas a los supervisores, y detallen claramente las consecuencias del contacto sexual entre personal y residentes.
• ¿De qué modo está formado y educado el personal sobre estas normativas y procedimientos y sobre el modo de manejar las alegaciones? Recordad, la frecuencia con que cambia el personal en este tipo de organizaciones es un problema crónico. Si se da formación unas pocas veces al año, es posible que el personal nuevo no reciba esta información a su debido tiempo.
• ¿Qué clase de educación sexual se ofrece a los usuarios de la institución? Ayudar a las personas con discapacidad intelectual a reconocer el abuso y conocer sus derechos es un aspecto importante de la prevención. Vuestro hijo debe saber lo que puede hacer  y como recabar ayuda. Deben ser ofrecidos estos tipos de programas al menos una vez al año, e idealmente revisados y repetidos varias veces al año.
• ¿De qué sistemas de vigilancia disponen? Las agencias han de tener  procedimientos estrictos para recabar información sobre los antecedentes de las personas que contratan. Tened presente que con frecuencia, los abusadores que trabajan en este campo no son acusados, o pueden dimitir cuando los problemas salen a la superficie y se trasladan a otro servicio. Aun así, han de instituirse procedimientos de vigilancia que incluyan denuncias policiales.
• ¿Cómo se manejan las investigaciones de abuso sexual? Una agencia externa –idealmente la policía– debe ser la que responda a la investigación sobre las alegaciones de abuso. Cuando es la propia agencia la que maneja las investigaciones, o son transferidos los casos a un mediador público, la información se hace más oscura y llega a interferir con la investigación, haciendo menos probable el llegar al procesamiento.
• Cuando ocurre un abuso, ¿cuáles son los apoyos que se ofrecen para ayudar a que el usuario se recupere?