Resumen: Bienestar psicológico síndrome de Down
Bienestar psicológico en padres (varones) de adolescentes y jóvenes adultos con síndrome de Down, síndrome X-frágil, y autismo
Sigan L. Hartley, Marsha Malick Seltzer, Lara Head, Leonard Abbeduto
Family Relations, 61: 327-342, 2012
RESUMEN
Introducción
El síndrome de Down (SD), los trastornos de espectro autista (TEA) y el síndrome X-frágil (SXF) conforman tres de las más frecuentes discapacidades del desarrollo. EL SD, que se da en 1 de cada 800 nacimientos vivos, se debe a un error cromosómico no heredado que suele cursar con discapacidad intelectual de grado ligero a moderado. Los TEAs son un espectro de condiciones caracterizadas por problemas de comunicación, reciprocidad social y conductas restringidas y repetitivas. Entre la mitad y las tres cuartas partes de las personas con TEA tienen discapacidad intelectual y la mayoría muestran problemas comórbidos de conducta, como puede ser la falta de atención y la conducta disruptiva. Aparece en 1 de cada 110 niños y se cree que se debe, en gran parte, a mecanismos genéticos heredados y no heredados. El SXF es una condición genética heredada que implica la presencia de cambios en el gen FMR1 localizado en el cromosoma X, y puede ocurrir en 1 por cada 2.500 personas. Se acompaña de un trastorno cognitivo que está entre una ligera discapacidad de aprendizaje y la discapacidad intelectual, problemas de conducta que incluyen la falta de atención y la hiperactividad, y un riesgo mayor de desarrollar TEA.
Se ha demostrado que las madres de niños mayores con SD, TEAs y SXF ofrecen diversos grados de bienestar psicológico. Los estudios muestran de manera constante un patrón de “ventaja a favor del SD”, por el que las madres de niños con SD comentan tener niveles más bajos de estrés, ven las tareas de atender a sus hijos más positivamente, y muestran mayor afrontamiento para buscar apoyos que las madres de niños con otros tipos de discapacidad. Como contraste, ha surgido un patrón de “desventaja para con el TEA” por el que las madres de niños con TEAs comentan mayores niveles de estrés y aumento de síntomas depresivos al compararse con madres de hijos con otras discapacidades, incluido el SD. Nuestros propios estudios sugieren que este patrón de bienestar psicológico relacionado con el diagnóstico continúa teniendo validez en madres de hijos ya adolescentes y jóvenes adultos con SD y TEAs. También sugieren que madres de adolescentes y jóvenes adultos con SXF se manejan algo mejor que las de adolescentes y jóvenes con TEAs, pero peor que las de adolescentes y jóvenes con SD.
Aunque los datos sobre padres varones son limitados, se ha comprobado también que los de niños pequeños con síndrome de Down informan mostrar niveles menores de estrés que los de niños con otras discapacidades. Del mismo modo, padres varones de niños pequeños con TEAs muestran niveles mayores de estrés que los de niños con otras discapacidades. Pero no hay estudios que analicen si estas diferencias relacionadas con el diagnóstico en cuanto al bienestar psicológico siguen ocurriendo cuando los hijos se hacen adolescentes y adultos, como se vio en el caso de las madres. Y no se ha estudiado lo que ocurre con los padres de adolescentes y adultos con SXF.
A menudo se ha atribuido este patrón diferencial en el bienestar psicológico de las madres de hijos mayores con síndrome de Down, TEAs y SXF a la distinta naturaleza de las tres discapacidades. Concretamente, la variada etiología y presentación conductual puede influir sobre los contextos y factores estresantes de los padres en términos de edad, problemas de conducta del hijo, o la probabilidad de tener otro hijo con discapacidad. Se ha atribuido la “ventaja a favor del síndrome de Down” a que los perfiles de conducta de las personas con SD son menos negativos (menos problemas de conducta y de sueño) y más positivos (más habilidades sociales y para tener una vida independiente) que las que tienen TEAs u otras discapacidades. Mientras que los individuos con TEAs y SXF evidencian un perfil estresante de problemas comórbidos de conducta (hiperactividad, falta de atención, conductas disruptivas), que puede hacerse más intensos en la adolescencia y joven adultez. Los problemas de conducta, en comparación con el funcionamiento intelectual, se han mostrado siempre como un mayor elemento de predicción del estrés de los padres; por tanto, el perfil más frecuente y grave de problemas de conducta en las personas con TEAs y SXF podría contribuir en mayor grado a un peor bienestar psicológico de los padres.
Por otra parte, se ha demostrado que el bienestar psicológico de uno de los esposos determina de forma importante el del otro esposo, tanto en las familias con hijos sin discapacidad como en las que tienen hijos con discapacidad. El ánimo deprimido de uno de los esposos se transmite al otro en las interacciones diarias. Y el problema de salud mental en uno de los esposos obliga al otro a llevar más peso en el cuidado de la familia, tensionando las relaciones maritales. Por alguna razón y en algunos resultados, hay datos que muestran que los padres varones, más que las madres, se ven impactados negativamente por el trastorno del esposo. Por tanto, el pobre bienestar psicológico observado en madres de niños con TEAs puede contribuir a un peor bienestar psicológico de los padres. Es importante, pues, comprender el grado en que el estado de la madre influye sobre el del padre en la misma familia.
En este estudio hemos comparado el bienestar psicológico de padres varones de adolescentes y jóvenes adultos con síndrome de Down, TEAs y SXF, y hemos examinado los factores que contribuyen a las posibles diferencias entre los tres grupos. Se valoró el bienestar psicológico mediante tres indicadores: síntomas depresivos, pesimismo en relación con el futuro del hijo, y estilo en el modo de afrontar el problema. Estos indicadores han sido útiles en el estudio con madres. Para profundizar en la comprensión de las diferencias entre estos tres grupos, se examinó además el grado en que la edad paterna, los problemas de conducta del hijo, la presencia de más hijos con discapacidad en la familia y los síntomas de depresión en la madre pudieran explicar o contribuir a estas posibles diferencias.
Nuestras hipótesis son que, tal como lo apreciamos en las madres, existiría in patrón indicador de “ventaja a favor del síndrome de Down” y “desventaja para con el TEA” en el bienestar de los padres. Específicamente, predijimos que los padres de adolescentes y jóvenes adultos con TEAs reportarían mayores niveles de depresión y pesimismo que los de hijos con SD, y que además, a la hora de afrontar los problemas, utilizarían un afrontamiento más centrado en las emociones y menos centrado en el problema mismo. Entendemos por afrontamiento centrado en las emociones como el esfuerzo por manejar las emociones que rodean al problema (p. ej., el intento por desviar sentimientos negativos o por distraerse), mientras que definimos el afrontamiento centrado en el problema como el esfuerzo por modificar el propio elemento estresor (p. ej., buscando información y métodos sobre resolución de problemas). Esperábamos que los padres varones de adolescentes y jóvenes adultos con SXF se encontrarían a medio camino de los otros dos grupos. Y que la edad del padre, los problemas de conducta del hijo, la presencia de otros hijos con discapacidad y los síntomas de depresión de la madre contribuirían en un grado importante a explicar estas diferencias de bienestar psicológico entre los tres grupos de discapacidad.
Métodos
Los tres grupos de padres varones consistieron en 59 con un hijo adolescente o joven adulto (entre 10 y 22 años) con SD, 135 con TEAs, y 46 con SXF. Los diagnósticos de SD y SXF fueron confirmados por informes médicos y pruebas genéticas. Una persona con síndrome de Down 1,7%) y 7 con SXF 15,2%) mostraron también diagnóstico de TEA. Los diagnósticos de TEAs se realizaron a través de las pruebas habituales.
Numerosos test y métodos contrastados de evaluación se utilizaron para evaluar:
- el grado de discapacidad del hijo
- los problemas de conducta (evaluados por la madre)
- los síntomas depresivos de la madre
- el bienestar psicológico del padre mediante tres indicadores
- pesimismo
- síntomas depresivos
- estilo en el afrontamiento
Resultados
Se apreció una diferencia significativa entre los grupos, en relación con los síntomas depresivos y el pesimismo. No hubo diferencias entre ellos en el modo de afrontar la situación, centrados en la emoción o en el problema.
Se confirmó el patrón “ventaja a favor del SD” en relación con el pesimismo: los padres de hijos con síndrome de Down mostraron índices de pesimismo significativamente inferiores que los padres de hijos con TEAs o con SXF. No hubo diferencias entre estos dos últimos grupos. Y en cambio se apreció el patrón “desventaja para con el TEA” en cuanto a los síntomas depresivos: los síntomas depresivos de los padres de hijos con TEAs fueron significativamente mayores y más intensos que en los padres de hijos con SD o SXF, no habiendo diferencias entre estos dos grupos.
Tal como se esperaba, los adolescentes y jóvenes adultos con TEAs mostraron un mayor número de problemas de conducta, seguidos por los que tenían SXF, y en último lugar los que tenían SD.
También como se esperaba, en las familias con SXF había mayor número de hijos con discapacidad intelectual que en las familias con TEAs o con SD.
Las madres de adolescentes y jóvenes adultos con TEAs mostraron niveles mayores de síntomas depresivos que las de hijos con SXF o con síndrome de Down.
En relación con los síntomas depresivos de los padres varones, cuando en el análisis de diferencias entre grupos se introdujeron los factores de edad paterna, problemas de conducta, presencia de más hijos con discapacidad y síntomas depresivos de la madre, se comprobó que estos factores cobraban particular relevancia. Es decir, las diferencias entre los grupos no se debían tanto al síndrome en sí mismo cuanto a factores concomitantes que concurrían simultáneamente. En cuanto al elemento “pesimismo”, la introducción de esos factores no modificó el hecho de que los padres varones de hijos con SD mostraran menos pesimismo que los padres de los otros grupos. Quizá porque las habilidades sociales de las personas con TEAs son inferiores y eso lleva a un mayor grado de pesimismo de sus padres en cuanto a su futuro.
COMENTARIO
El trabajo confirma que, comparado con otros dos síndromes, el síndrome de Down impacta en menor grado sobre el bienestar familiar, en este caso a través de la figura del padre. Y que así se mantiene cuando los hijos van creciendo.
La figura del padre y de sus necesidades psicológicas recibe mucha menor atención que la de la madre, sin duda porque el papel y presencia de la madre junto al hijo con discapacidad suelen ser mucho mayores. Sin embargo, es preciso tenerlo en cuenta a la hora de analizar la situación familiar en su conjunto y los servicios que se hayan de prestar. Como era de prever, uno de los datos significativos que se aprecian en este trabajo es el grado en que el estado psicológico de la madre influye en el bienestar psicológico del padre.
Los autores de este estudio comentan también la necesidad de analizar en futuros estudios otros índices de bienestar psicológico que sean positivos, no sólo los negativos. Y más cuando estudios previos demuestran que la crianza de hijos con discapacidad intelectual aporta también grandes satisfacciones.
