Síndrome de Down

Entrevista a la Lic. Linda Mora 

La Lic. Linda Mora (de soltera Linda García Pedroza) reside  en  Milton, Georgia (USA). Está casada con Pedro Mora y tiene dos hijos, Diego Andre de 16 años y Alyssa Mariel de 13. Desempeña su puesto como Coordinadora de Servicios a la Comunidad, para la organización llamada National Down Syndrome Congress (NDSC), de Estados Unidos.

Se graduó en Ciencias de la Comunicación Universidad de Texas, en El Paso (UTEP), y como Intérprete Médica en la Universidad de Georgia (UGA).

Ha trabajado durante más de 10 años en Publicidad y Relaciones Públicas. Estuvo encargada de la coordinación de publicidad de tres hospitales de la empresa Tenet Healthcare en El Paso, Texas, y toda la región norte de México. Además trabajó varios años como Directora de Promociones para Canal 26 Univisión en El Paso, Texas.

En el NDSC, es el punto principal de contacto y promulgación de la diversidad e integración de las personas con síndrome de Down dentro del mosaico que componen las diferentes culturas que habitan en Estados Unidos.  Está en constante contacto con familias hispanas y expertos en Estados Unidos, América Latina y España. De este modo se encarga de brindar apoyo a personas que llaman al NDSC desde cualquier región del mundo, creando un vínculo entre las asociaciones y las familias en sus propias comunidades. Trabaja muy de cerca con los integrantes de la mesa directiva del NDSC, así como con los expertos que conforman el Comité de Asesores Profesionales de la junta directiva.

¿Qué es y qué función cumple en Estados Unidos el National Down Syndrome Congress?

El NDSC (National Down Syndrome Congress) es la organización pionera en todo lo referente al síndrome de Down en Estados Unidos. Se formó en 1973 por un grupo de padres y profesionales interesados en el bienestar de las personas con síndrome de Down.

• La función del NDSC es:
• Proporcionar información actualizada sobre todos los aspectos de la vida de las personas con síndrome de Down
• Crear sensibilidad sobre el síndrome de Down
• Asuntos gubernamentales

                   - Luchamos por los derechos y la inclusión de las personas con síndrome de Down
                   - Nos preocupamos por establecer protocolos de educación inclusiva
                   - Inclusión laboral

• Organizar la convención anual para padres, jóvenes y adultos con síndrome de Down, hermanos y profesionales. Ësta convención es la más grande de este tipo a nivel mundial y es concurrida por personas de diferentes partes del mundo. Todos los años la celebramos en una ciudad diferente de EE.UU. para dar oportunidad a que todas las personas tengan  acceso a la convención en algún momento.

¿Cuáles son sus principales proyectos?

Los principales proyectos del NDSC son:

• Concientizar e informar a la sociedad sobre el síndrome de Down por medio de publicaciones en nuestra página web, boletín Down Syndrome News y ahora también por medio de las redes sociales. El proyecto más reciente es la creación de una página web en coolaboración con Global Down Syndrome Foundation: www.downsyndrometest.org en la que están disponibles  folletos sobre el diagnóstico prenatal tanto en inglés como en español.
• Organizar la convención anual (2013 Denver) que reúne a más de 3000 personas de diferentes países así como expertos sobre el síndrome de Down.
• Mantener a los padres vinculados entre sí y con el NDSC a través de un trato personal que los haga sentir parte de esta gran familia.

¿De qué manera atiende a la población hispana que reside en Estados Unidos?

• El NDSC tiene un serio compromiso de proporcionar a las familias de habla hispana recursos y una atención personalizada.
• Brindamos apoyo e información sobre cualquier aspecto u etapa de la vida de una persona con síndrome de Down.
• Contamos con un excelente Comité de Asesores Profesionales del NDSC (Professional Advisory Committee) lo cual nos permite consultar y proveer respuestas a las inquietudes de los padres o familiares.
• Otro aspecto importante es crear vínculos entre las familias latinas y las asociaciones de síndrome de Down en su comunidad. Brindar a los padres información sobre grupos de apoyo, programas y diversas organizaciones que prestan servicios a personas con síndrome de Down.

¿Cuál es su puesto directivo y cuál es la actividad que usted desarrolla en esa asociación?

• Mi puesto es Coordinadora de Servicios a la Comunidad
• Ofrezco atención personalizada a las familias
• Trabajo muy de cerca con los integrantes de la mesa directiva del NDSC, así como con los expertos que conforman el Comité de Asesores Profesionales de la junta directiva.
• Planifico las pre-conferencias y talleres y todas las actividades que ofrecemos durante la Convención Anual del NDSC para los asistentes de habla hispana. La Convención del NDSC es el encuentro de síndrome de Down más grande en el mundo.
• Comunicación con médicos, expertos y otros profesionales así como líderes de asociaciones de síndrome de Down y grupos de apoyo e EE.UU. e internacionales
• Encargada de las redes sociales en español del NDSC
• Trabajo muy de cerca con el equipo creativo del NDSC

¿Por qué y cómo entró en el mundo del síndrome de Down? Hace seis años mi familia y yo nos mudamos a Atlanta, Georgia (USA) y así fue como conocí a mi gran amiga Lourdes. Su hija más pequeña Paloma, tiene síndrome de Down.  Día a día, al escuchar a Lourdes contarme acerca de tantos momentos llenos de felicidad así como otros con bastantes desafíos, aprendí a entender lo que es el síndrome de Down. Así comenzó mi interés en aprender más, y cuando se presentó la oportunidad de trabajar para el NDSC no dudé en solicitar el puesto. Ha sido una experiencia sin igual. No hay día que pasa sin que aprenda algo nuevo. Mi  interés por ayudar a mejorar la vida de las personas con síndrome de Down cada día aumenta más. Las familias con las que estoy en contacto me dan tanto cariño, lo cual me ayuda a reforzar mi compromiso y me da fuerza para seguir cada día ofreciendo lo mejor de mí. Siento una gran satisfacción de formar parte de esta organización y poner mi granito de arena. Creo que mi trabajo es más bien una labor de amor a la que le dedico todo lo que pueda. Una vez que alguien se ha acercado al síndrome de Down y tiene la oportunidad de crecer como ser humano gracias a él, ¿qué más podría pedir?

¿Cuáles son sus más inmediatos proyectos?

Tengo muchísimos planes  pero los más inmediatos son los siguientes:

• Promover la sensibilización hacia las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos
• Ofrecer lo más actualizado en recursos en español en nuestra página web y boletines (traducción de artículos profesionales)
• Convención NDSC 2013 en Denver Colorado – (19 al 21 de julio 2013)
• Continuar trabajando con asociaciones de síndrome de Down
• Iniciar un blog del NDSC en español
• Continuar aumentando nuestra presencia e interacción en las redes sociales

El NDSC en español:

Página web: http://ndsccenter.org/en-espanol/

Facebook: NDSCenespanol

Twitter: NDSCenespanol

Página convención: http://convention.ndsccenter.org/en-espanol/

Correo Linda: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Página web en inglés: http://ndsccenter.org/