Síndrome de Down

Habilidades académicas conseguidas por escolares con síndrome de Down en escuelas regulares y escuelas especiales de los Países Bajos

G. de Graaf, G. van Hove, M. Haveman

Journal of Intellectual Disability Research 57: 21-38, 2013

RESUMEN

Introducción

En Holanda, la integración de niños con serias dificultades de aprendizaje para ser educados en escuelas regulares, que habían sido ubicados tradicionalmente en escuelas especiales, se debe principalmente a las actividades de las organizaciones de padres, no a un debate deliberado de política por parte del Gobierno. Sin embargo, el Gobierno siguió esta tendencia iniciada a mediados de los 1980s, legislando apoyos ad hoc extra para escuelas regulares. En 2003, esta regulación temporal se convirtió en legislación estructural. Según esta legislación, la elección por parte de los padres (parental) es importante, porque los padres pueden optar por una educación especial o una educación regular. Pero no hay un derecho claro para asistir a las escuelas regulares, las cuales pueden rehusar el aceptar a un niño con discapacidad, arguyendo que no es lo que más conviene a los intereses del niño o de sus compañeros. En ambos tipos de educación es obligatorio que las escuelas escriban un plan educativo individual en consulta con los padres. En las escuelas especiales se insiste más sobre la adquisición de habilidades prácticas y sociales. En las escuelas regulares reciben financiación extraordinaria para contratar personal docente cualificado, pero la política gubernamental está ahora planificando reducirla.

Desde mediados de los 1980s, en Holanda como en otros países se han incorporado más y más niños con síndrome de Down a las escuelas regulares. El 56% de los nacidos a partir de los 1990s comienzan su escolaridad en escuelas regulares, y de cuantos así empiezan, el 40% permanece en ellas al terminar la primaria (a los 12 años). Los padres eligen estas escuelas no sólo por motivos éticos y sociales sino por razones educativas, puesto que confían en que sus hijos estarán más estimulados para adquirir habilidades académicas en las escuelas regulares.

En este artículo estamos especialmente interesados en comparar los efectos de las escuelas regulares frente a las especiales, en relación con las habilidades académicas adquiridas por los alumnos: lectura, escritura, cálculo. Porque muchas personas con síndrome de Down pueden aprenderlas en un grado que sea significativo para su vida diaria. Y aunque hay algunos estudios sobre este tema en relación con los escolares con discapacidad intelectual, no sabemos mucho con lo que sucede en los que tienen síndrome de Down. En este caso, es preciso desentrañar dos procesos: la ubicación selectiva de un niño en una escuela determinada, y la estimulación selectiva. En este aspecto, hay cuestiones importantes como son: ¿los niños con síndrome de Down adquieren más habilidades académicas en la educación regular porque los niños con mayor potencial tienen más oportunidades de ser admitidos en escuelas regulares?, ¿o aprenden más porque la educación regular es más estimulante? Hay algunos estudios realizados en el Reino Unido en los que la ubicación de los niños no dependió de su nivel sino del área geográfica a la que pertenecían; aun así se demostró que alcanzaban mayor nivel académico los que estaban en escolarización regular.

La hipótesis de nuestro trabajo es que también en Holanda se aprecian  diferencias en habilidades académicas en favor de los niños con síndrome de Down educados en escuelas regulares frente a las especiales, y que tales diferencias no se explican sólo por el factor de ubicación selectiva.

Métodos

Alrededor del 80% de todos los niños holandeses con síndrome de Down están en la base de datos de la Dutch Down Syndrome Foundation (1600 de 2000). Se tomó una muestra aleatoria estratificada de 160 padres de niños escolarizados entre 1993 y 2000 (10 niños y 10 niñas por cada año), y se les pidió que contestaran a un extenso cuestionario. Respondieron el 76% (67 niños ubicados en escuelas regulares y 54 en escuelas especiales). El cuestionario fue muy amplio: sobre la historia escolar del niño, habilidades académicas (lectura, escritura, cálculo) y no académicas (lenguaje, funcionamiento global, capacidad de autocuidado), CI, nivel educativo de los padres, grado en el que trabajaban con sus hijos en casa, sexo.

Resultados y reflexiones

Tabla 1. Diferencias entre los niños con síndrome de Down ubicados en escuelas regulares y especiales

* P < 0,05. ** P < 0,01    SD: Desviación estándar

De la tabla se desprende que los niños holandeses con síndrome de Down ubicados en aulas regulares alcanzaron niveles en habilidades académicas (lectura, escritura, matemáticas) claramente superiores a las alcanzadas por los ubicados en escuelas especiales. La tabla está dividida en tres secciones: niños < 9 años, niños ≥ 9 años, y el total de niños analizados. Las diferencias encontradas en la totalidad de la muestra (sección tercera) no son iguales en las encontradas en los dos segmentos. Las mayores diferencias se obtienen conforme la edad de los niños aumenta (segundo segmento: ≥ 9 años), lo que indica que el factor edad es un factor influyente; y no sólo en lo que se refiere a las habilidades académicas sino a las no académicas (lenguaje, funcionamiento global, habilidades de autoayuda). Y esto puede deberse a que los niños han estado más tiempo en la escuela regular elegida desde el comienzo de la escolarización, o a que los menos dotados han pasado con los años desde la escuela regular a la especial.

Aparecen otras variables que han podido influir también en mayor o menor grado, y son: las habilidades no académicas (el CI, el lenguaje, las habilidades de autocuidado, el funcionamiento global), así como el nivel educativo de los padres y el grado en que los padres ayudaron en casa a trabajar los aprendizajes académicos.

Con independencia de la influencia de los padres y de las características del niño, tuvo importancia el tiempo transcurrido en la enseñanza regular: a más tiempo, mejor nivel académico; esto fue especialmente claro en el caso de la lectura.

Puesto que el nivel académico del niño podría determinar si el niño continuaba en la escuela regular o era transferido a una especial, cabría pensar en un problema de endogenicidad. Tras aplicar técnicas adecuadas de corrección, se comprobó que las diferencias conseguidas entre un tipo y otro de escuela no se debieron a este problema.

Se apreció en las respuestas al cuestionario que los niños en escuelas regulares recibían la enseñanza académica durante un tiempo 1,5-2 veces mayor que en las especiales. El mero hecho de estar recibiendo la enseñanza durante mucho más tiempo en las escuelas regulares puede explicar que las adquisiciones de habilidades fueran mayores, además de los demás factores de los niños y de los padres. Realmente, en los primeros años el tiempo de enseñanza de habilidades académicas fue similar en ambos tipos de escuela; las diferencias aparecen a partir de los 7 años de edad donde las horas dedicadas en la enseñanza regular son claramente superiores a las de la especial. Puede afirmarse que la cantidad total de tiempo dedicado a la enseñanza de habilidades académicas para un niño en concreto influyó, para una edad e historia escolar determinadas, en las diferencias observadas entre la enseñanza regular y la especial.

En principio, se puede concluir que los niños con síndrome de Down ubicados en escuelas regulares alcanzan niveles más altos en las habilidades académicas de lectura, escritura y cálculo. Sin embargo, los resultados no son estrictas consecuencias de la ubicación escolar y de la edad, sino que intervienen otros factores como son: el funcionamiento cognitivo, las habilidades no académicas, el nivel educativo de los padres, y el grado en que los padres colaboraron en casa en lo académico. Y que el efecto positivo de las escuelas regulares sobre la adquisición de habilidades académicas no se debe únicamente a que el niño estuvo en una escuela regular. Los demás factores deben ser tenidos en cuenta. El mayor logro se consiguió en la habilidad lectora.

Debe tenerse en cuenta la contribución positiva de la participación de los padres en la enseñanza académica. Algunos pueden pensar que lo académico es un asunto de la escuela y que los padres sólo juegan un papel marginal. En nuestro estudio, la actividad de los padres tuvo una influencia significativa, especialmente en las habilidades de lectura y escritura. La consecuencia práctica es que escuela y padres han de trabajar juntos, que no se debe prescindir de la contribución de los padres; por el contrario, la escuela ha de fomentar la acción de los padres en la enseñanza de habilidades académicas.

La lectura es la habilidad más firmemente conseguida. Son conocidas las especiales dificultades de los niños con síndrome de Down para ejecutar los grafismos por razones múltiples, y para captar los elementos matemáticos propios del pensamiento abstracto. Además, muy posiblemente la lectura es ampliamente utilizada en las escuelas regulares no sólo en el tiempo especialmente dedicado a su enseñanza sino en otras muchas actividades curriculares, por lo que se le dedica más tiempo que a la escritura o el cálculo.

El tiempo transcurrido en la escuela fue otro factor positivo. Es preciso considerar ciertos aspectos: la calidad de la instrucción, las expectativas del profesor (que pueden ser superiores en la enseñanza regular que en la especial), el efecto estimulante de los compañeros, la mayor implicación de los padres puesto que las exigencias son mayores y desean que su hijo esté a la altura deseada, y quizá hasta un mayor tiempo de dedicación especializada en lo académico. Ciertamente, en las escuelas especiales disponen de menos tiempo ya que han de atender otros aspectos: tiempo de transporte, cuidados físicos, otras terapias, un movimiento lento en general... Es un hecho que, por su propia naturaleza, las expectativas del profesorado en estas escuelas para conseguir habilidades académicas suelen ser inferiores; e incluso, si sus objetivos son distintos, hasta pueden disponer de menos medios para implicarse en la enseñanza especializada de habilidades académicas, que ciertamente exigen medios humanos y materiales especiales.

El nivel educativo de los padres puede ser otro factor a considerar. Han de tener la convicción de que su esfuerzo personal es un elemento complementario al de la escuela; y que el aumento de las habilidades en la lectura, escritura y cálculo vale la pena porque repercutirá en una mejor autoestima del niño y mejor posición en la sociedad. En ese sentido, los padres han de ser exigentes.

Así, pues, a la hora de promover la escuela normalizada no hay que pensar sólo en argumentos del tipo “derechos humanos” sino también en la posibilidad de que consiga resultados académicos mejores en las áreas básicas; pero teniendo en cuenta que la escuela por sí misma no es factor único, si no va acompañada de personal capacitado, prestación suficiente de tiempo, otras habilidades no académicas, apoyo de los padres.

COMENTARIO

Basándose en sus resultados, los autores de este estudio se decantan claramente en favor de las escuelas regulares sobre las especiales. Consiguen mejores logros en lo académico. Y teniendo en cuenta que en Holanda los padres son libres para escoger un tipo u otro de escuela para sus hijos con síndrome de Down (siempre que la escuele los acepte) y de cambiarlos de la escuela regular a la especial cuando lo desee, los autores animan a los padres a elegir la escuela regular. Advierten sin embargo de todo un conjunto de factores que contribuyen al éxito: tiempo de dedicación, funcionamiento global del niño, apoyo de los padres. Y en ese sentido, instan a los profesores de las escuelas regulares a conocer el tipo de apoyo que cada niño necesita, para evitar que los alumnos pasen a la escuela especial.

Pero los autores no se olvidan de la escuela especial. Lo que proponen es que en las escuelas especiales los profesores incrementen sus expectativas, y atiendan también a los aprendizajes académicos de lectura, escritura y cálculo, aumentando los recursos en personal especializado y en material didáctico necesarios para llevarlos a cabo.