Síndrome de Down

Entrevista: Ana Berástegui
Ana Berástegui Pedro-Viejo es Doctora en Psicología e Investigadora en el Instituto Universitario de la Familia de la Universidad Pontificia Comillas (Madrid). Su campo de investigación ha sido la diversidad familiar como contexto de desarrollo y se ha especializado en adopción. En la actualidad dirige la Cátedra Telefónica-Fundación Repsol de Familia y Discapacidad.

1. ¿Dónde y cómo surge el proyecto de la Cátedra Familia y Discapacidad?

La Cátedra Telefónica-Fundación Repsol de Familia y Discapacidad nace de dos sueños que se encontraron, casi por casualidad: el deseo de Álvaro Alonso, actual presidente de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, de que la universidad en la que había estudiado pudiera acercarse al mundo de la discapacidad, del que era un activo promotor, y mi propio sueño, como investigadora de la U.P. Comillas, de que las personas con discapacidad pudieran formar parte y enriquecer nuestra vida académica, tal y como algunas amigas mías (Mar, María, Vero, Carmen…) empezaban a participar de otras universidades.

El proyecto era pues doble, acercar las personas y recursos de la universidad al mundo de la discapacidad y acercar a los jóvenes con discapacidad al mundo de la Universidad. Una conversación, unos mojitos, el apoyo indiscutible de muchas personas (Angélica, Fernando, Ana, Santiago, Diana, Begoña, María, Julio, Salomé), de ambas instituciones, Comillas (www.upcomillas.es) y la Fundación Síndrome de Down de Madrid (www.downmadrid.es) y el espaldarazo final de Telefónica y de la Fundación Repsol hicieron el resto.

2. ¿Qué objetivos se ha planteado a corto y medio plazo?

El objetivo central de la Cátedra Telefónica-Fundación Repsol de Familia y Discapacidad es promover la calidad de vida y el bienestar de las personas con discapacidad intelectual, así como de sus familias, a través de actividades de formación, investigación, desarrollo e innovación de carácter científico en el ámbito de la discapacidad intelectual,  desde una perspectiva multiprofesional, innovadora, crítica y comprometida con la sociedad

Pretendemos que nuestro estudio y reflexión sobre la persona con discapacidad y su calidad de vida asuma una perspectiva integral, recoja todo su ciclo vital, tenga en cuenta su contexto ecológico, con especial atención al papel de su familia y asuma un enfoque interdisciplinar. Por otra parte, esta  investigación busca conjugar la reflexión teórica con el desarrollo y difusión de buenas prácticas y proyectos de innovación  en el trabajo con personas con discapacidad intelectual, con especial atención al papel de las TIC.

El objetivo más a corto plazo que tenemos es la puesta en marcha y consolidación del programa DEMOS: Técnico auxiliar en entornos profesionales. Un proyecto de formación para el empleo e inclusión universitaria para jóvenes con discapacidad intelectual en la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, cuyo objetivo es la formación en diversos perfiles profesionales, con objeto de favorecer una futura inclusión laboral en empleo ordinario. Actualmente desarrollamos dos perfiles: EDUCADEMOS y TECNODEMOS. El valor añadido que tienen nuestros programas, junto con la participación universitaria, es lo que llamamos el “derecho a la vocación”, la posibilidad de elegir entre distintos campos profesionales a la hora de perfilar el proyecto formativo y laboral. Además DEMOS pretende ser un programa basado en la evidencia y, como tal, constantemente retroalimentado por los resultados de la investigación y la reflexión pedagógica sobre el mismo.

En el medio plazo pretendemos convertirnos en un referente a nivel español e iberoamericano en la investigación multidisciplinar sobre familia, ciclo vital y discapacidad intelectual y desarrollar proyectos de innovación tecnológica que incidan positivamente en la mejora de la calidad de vida a lo largo de este ciclo vital. Somos un proyecto joven pero con mucha ilusión por aportar nuestro granito de arena en esta tarea compartida con muchas otras universidades, asociaciones, entidades, personas y familias.

3. ¿Qué actividades está desarrollando ya en su primer año?

Junto con la puesta en marcha de la primera promoción de los programas DEMOS, durante este primer año de andadura estamos elaborando un catálogo de investigadores colaboradores de la cátedra, acogiendo los primeros proyectos de investigación doctoral, colaborando con el desarrollo de proyectos de innovación tecnológica, por ejemplo, a través del premio Comillas-HackforGood (www.hackforgood.es) o los premios a proyectos fin de carrera de ICAI relacionados con la discapacidad, o colaborando en el desarrollo de congresos y jornadas.

Durante el mes de octubre celebraremos las Primeras Jornadas de Familia y Discapacidad Intelectual de la Cátedra y entregaremos el Primer Premio Telefónica-Fundación Repsol de Familia y Discapacidad. Y en noviembre alojaremos el XI Congreso Nacional de Empleo con Apoyo que organizaremos junto con Downmadrid y la AESE (Asociación Española de Empleo con Apoyo).

4. ¿Cuál ha sido su implicación personal en el mundo de la discapacidad?

Con 13 años fui a buscar a mi hermano mayor que volvía de un campamento para jóvenes con discapacidad intelectual… El ambiente me cautivó: la alegría, la amistad que se respiraba, la atracción por lo desconocido. En septiembre de ese año empecé a participar del Club Avance, un club de ocio para chicos y chicas con discapacidad, y, a través de Avance, en las Comunidades de Fe y Luz (http://www.feyluz.org/). Desde entonces, he vivido la vida de la mano de algunas personas con discapacidad con quienes he crecido personal y espiritualmente y he establecido lazos de amistad muy profundos: estoy convencida de que no sería quien soy hoy si no fuera por esos amigos. Veinte años después, llegó a mi vida Miguel, mi hijo, que tiene síndrome de Down  y que me vincula para siempre a este mundo al que estoy tan agradecida.

5. Como madre, ¿cómo contempla la contribución de la familia al mundo de la discapacidad en el siglo XXI?

Creo que la técnica, la tecnología y los avances en el conocimiento pueden ayudar mucho y en muchos sentidos pero estoy convencida de que en la familia se siembra el futuro de la persona con discapacidad. Es en la familia donde primero el bebé y luego el niño, el joven y el adulto va a aprender si vale o no la pena, si es digno de ser amado, si puede arriesgarse porque tiene en quién confiar, si el mundo es un lugar del que merece la pena participar o del que hay que protegerse y hasta qué punto uno puede generar cambios en este mundo. Esto, que es verdad para cualquier persona, es especialmente cierto para las personas con discapacidad porque su familia va a ser su mediadora con el mundo en mayor medida, con mayor intensidad y en un mayor número de esferas de la vida.

Las familias jóvenes hemos recibido una gran herencia de las familias que nos han precedido. Los pioneros han dejado servicios, asociaciones, apoyos y una visión de la persona con discapacidad más positiva que la que se encontraron ellos. A nuestra generación nos toca desprofesionalizarnos y asumir el papel de padres en colaboración con los profesionales, ya mejor formados que antaño, modular las expectativas en términos, no tanto de logros como de calidad de vida y, muy especialmente luchar contra la desprotección de estas personas que puede derivarse de la actual crisis económica y moral.

Finalmente, las familias del siglo XXI tendremos que dejar, poco a poco, de ser el motor de los cambios y mejoras en el mundo de la discapacidad y convertirnos en actores secundarios, escuderos fieles de nuestros hijos, verdaderos protagonistas de su vida y su futuro.