Artículo Profesional: Calidad de vida
Claves para desarrollar y mantener la calidad de vida de la persona con síndrome de Down
María Victoria Troncoso
Presidenta
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Santander, España
OBJETIVO:
Desarrollar y mantener:
- Confianza
- Satisfacción
- Respeto por uno mismo
- Bienestar emocional
- Salud física
- Conocerle y valorarle individualmente en sus habilidades y posibilidades, sin destacar sus limitaciones y debilidades. Aprender a "mirar" y a "ver". Es el modo de desarrollar sus competencias.
- Aceptarle como es y no como se desearía que fuera.
- Ayudarle a superarse y a mejorar, pero sin intentar quitarle el síndrome o la patología irreversible para hacerle "normal".
- Confiar plenamente en que, si se actúa adecuadamente con ella, siempre es capaz de aprender y progresar.
- Darle ejemplo, comportándose habitualmente con amabilidad;
dándole las gracias, pidiendo "por favor" y disculpándose con ella siempre que sea preciso. - Valorar sus esfuerzos y sus logros, aunque sean pequeños. Es preciso aprender a detectar los avances y manifestárselo frecuentemente.
- Respetarle de un modo absoluto, sin ningún tipo de frase peyorativa o desesperanzada. Sancionar solamente y en privado las conductas inadecuadas, respetando siempre su persona y sus intenciones.
- Compararle sólo consigo misma, haciéndole ver sus propios logros. No utilizar nunca a otra persona como modelo o patrón.
- Estimularle con optimismo realista para que se esfuerce y logre metas alcanzables para ella. No tirar la toalla ni dar las batallas por perdidas. Tal vez sea preciso cambiar los objetivos o las actividades.
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Facilitarle que sea protagonista activa en el mayor número posible de situaciones, actividades y decisiones que le afecten.
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Esperar cuanto sea preciso para conseguir un objetivo, participando a su lado activa y conjuntamente para lograrlo.
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No hablar nunca a otros, delante de ella, en tono negativo: ni de sus fallos o problemas, ni de los sentimientos o de la frustración que puede provocar.
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Evitar siempre la protección excesiva así como la demasiada exigencia, intentando adaptarse realmente - no idealmente - a su capacidad, a su ritmo de aprendizaje y a sus necesidades. Consultar a expertos.
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Luchar personalmente, a diario, contra el desánimo, el cansancio, la desilusión, la desgana, la tristeza: rodeándose de personas que ayuden, realizando actividades gratas, descansando, y dejándose ayudar.
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Sonreírle con frecuencia como signo de aceptación y estímulo. Practicar el sentido del humor ante situaciones molestas de poca importancia. Pasarlo bien con ella y divertirse juntos.
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Pensar que, cada día, es el primero de los que se tienen por delante y que sólo hay que esforzarse ese día. No mirar hacia atrás, que es inmodificable, y no preocuparse por el futuro que es imprevisible. Sólo el hoy y cuanto ahora hagamos bien, es la garantía de un mañana mejor.