Síndrome de Down

Cómo afrontar de manera responsable el cuidado a una persona con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer

Taking each day as it comes: staff experiences of supporting people with Down syndrome and Alzheimer’s disease in group homes
T. Iacono, C. Bigby, R. Carling-Jenkins, J. Torr
Journal of Intellectual Disability Research 2013 (pre-publicación: doi:101111/jir.12048)

RESUMEN

El objetivo de este trabajo es mostrar las experiencias del personal encargado de los servicios compartidos de alojamiento (pisos tutelados), que atendió a personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Para ello se les ofreció mantener una entrevista personal. El interés se centró en que el personal respondiera a las siguientes preguntas: 1) cómo comprendía lo que estaba sucediendo a los residentes con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer, 2) cómo respondía a las necesidades de estas personas, y 3) como se sentía en relación con el apoyo que el propio personal recibía.

El problema que surge, cuando se analiza la situación creada por la presencia simultánea en una misma persona con ambos problemas, síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer (demencia), es la comprobación de que el punto de partida y enfoque de los profesionales puede ser diferente: unos han vivido y conocen mejor el proceso de envejecimiento patológico que lleva a la demencia, pero desconocen las características propias de la discapacidad intelectual, mientras que otros provienen del mundo de la discapacidad intelectual y la conocen, pero carecen de conocimiento y entrenamiento sobre el envejecimiento y la demencia. Obviamente, unos y otros se ven obligados a afrontar ambas situaciones y a compartir sus experiencias y conocimientos. Por ejemplo, el sector de la discapacidad se centra más en preservar la independencia y la participación en la comunidad que el sector que proviene del envejecimiento, por lo que tiende a apoyar más que la persona envejezca en su propio medio.

Es evidente que los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD), como son la depresión, la psicosis, la agitación psicomotora, la agresión y la apatía de las personas sin discapacidad intelectual van asociados a una sobrecarga de trabajo por parte del cuidador, que puede desencadenar su propia crisis. Y por ese motivo los cuidadores buscan servicios que los puedan asesorar. En el caso de las personas con discapacidad intelectual que van desarrollando demencia, los cuidadores pueden verse muy comprometidos y sobrecargados y, a juzgar por los pocos estudios realizados sobre ellos, sus decisiones dependen más de la experiencia que van desarrollando sobre la marcha y no de una planificación estratégica auténticamente formadora.

Por eso nuestro estudio va dirigido a conocer de forma directa las experiencias y opiniones de un grupo de cuidadores de personas con síndrome de Down que tenían enfermedad de Alzheimer en diversas etapas de evolución.

El personal que participó estaba formado por cuidadores de 9 personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer; estas personas vivían en pisos tutelados distintos, con edades comprendidas entre 42 y 57 años en el momento en que se realizaron las entrevistas a sus cuidadores, si bien el proceso de demencia se había iniciado años antes.

Resultados

De los sentimientos, experiencias y respuestas reflejados en las entrevistas realizadas a los cuidadores surgieron tres temas principales: a) el esfuerzo y dificultad para comprender el cambio que iba apareciendo en las personas a su cuidado, b) aceptemos cada día según se va desarrollando, y c) esta persona tiene una discapacidad y ésa es tarea nuestra.

a)    La dificultad principal para estos cuidadores, muy centrados y con experiencia en la atención a la discapacidad intelectual –y no tanto a la demencia­– era discernir si los cambios que observaban eran “evolución de la conducta propia de la discapacidad” o era “evolución de la conducta propia de la demencia”. Observaban cambios en: 1) memoria, 2) capacidad funcional, 3) comunicación, 4) problemas neurológicos (p. ej., incontinencia), 5) personalidad, 6) conducta (agresividad o, por el contrario, apatía). Todos estos cambios mostraban un deterioro progresivo, si bien podía aparecer mejoría al cambiar la medicación. Los cuidadores tenían dificultad para comprender la naturaleza impredecible de los cambios, así como la variabilidad en la respuesta a sus estrategias de apoyo. Estrategias basadas principalmente en su experiencia contrastada en la atención a la discapacidad intelectual. Esta, en cierto modo, fijación en interpretar los cambios desde la perspectiva de la discapacidad les limitaba –y les frustraba ante la falta de resultados– la comprensión de los cambios en su conjunto.

b)    Constataron la dificultad que tenían para proyectar lo que sería necesario realizar para mantener su apoyo, conforme la enfermedad de Alzheimer fuera progresando. se daban cuenta de que la persona se iría deteriorando con el tiempo, pero no sabían que cambios cabía esperar o cuándo aparecerían. esta incertidumbre y falta de estrategia para actuar a largo plazo, se resumió en cómo definían su enfoque: “aceptar cada día según venga”. Su estrategia fundamental se basaba en el “ensayo y error”. Lo que significaba tener que reconocer errores cometidos, compartir con otros sus experiencias.

c)    Los profesionales eran conscientes de que ese era su trabajo y su responsabilidad, mostrando un alto grado de dedicación y de aprecio hacia sus pacientes. A veces achacaban a los cuidadores que sólo se fijaban en los cambios propios de la demencia, que no tenían en cuenta factores propios de la discapacidad que hacían a esta población especialmente difícil o peculiar. En cualquier caso, en ocasiones veían la necesidad de consultar a otros profesionales con mayor experiencia en el tratamiento de la demencia, si bien no siempre aceptaban sus propuestas por considerarlas insuficientes desde la discapacidad.

El estudio indicó que los profesionales de la presente muestra tenían una excesiva confianza en su experiencia como profesionales de la discapacidad intelectual, a pesar de sus dudas y limitaciones para abordar el tratamiento de determinadas conductas y evoluciones, y dependían excesivamente de su estrategia de “error y ensayo” para abordar el tratamiento y los cuidados a la larga. Seguían pensando que lo mejor para sus pacientes era que permanecieran en sus pisos y no cambiarlos de ambiente, a pesar de que hay situaciones límite en que el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer requiere tal grado de atención que es imposible ofrecerla en un entorno “normal”. Las limitaciones de personal especializado requieren muchas veces una concentración de personal en entornos también especializados.

COMENTARIO

A la hora de atender a las personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer, la experiencia en el campo de la discapacidad intelectual y concretamente del síndrome de Down constituye un valor en sí mismo, pero no se puede minusvalorar la experiencia que aporta el conocimiento de la evolución natural de la propia enfermedad de Alzheimer. Parece oportuno promover la mutua interacción entre los profesionales de los dos campos, y la creciente especialización de personas que tengan en cuenta las características y estrategias oportunas, propia de cada una de las dos patologías. Y no se puede descartar la posibilidad de que un paciente concreto pase de una vivienda a otra en donde será mejor atendido, o que utilice servicios provisionales de cuidados paliativos especializados.

Vista la creciente demanda derivada de la mayor longevidad de las personas con síndrome de Down, es preciso incrementar el estudio de esta patología doble y la formación de cuidadores especializados que fundamenten su labor cotidiana desde el conocimiento de los dos campos: la discapacidad intelectual y la demencia.