Síndrome de Down

Una de las preocupaciones que más comúnmente nos asaltan es “¿Y qué será de él cuando sea mayor, cuando nosotros faltemos?”. Pero, de manera creciente, este pensamiento se ve superado por nuestra convicción de dotarle de la máxima autonomía e independencia de que sea capaz. De manera que el día de mañana, con los debidos apoyos y previsiones, esa persona sea capaz de gestionar, al menos en buena parte, su propia vida.

¿Pensamiento utópico? No. Cada vez son más numerosos los ejemplos de personas adultas con síndrome de Down que se mueven y actúan con soltura por la vida. Pero este logro no es automático; exige tener bien claras nuestras líneas de actuación: Asegurar una buena salud, tanto física y mental; cuidar y mantener sus relaciones afectivas y de amistad; mantener un empleo; promover la lectura y el manejo del entretenimiento y el ocio; fomentar las habilidades sociales; cuidar el desarrollo de la inteligencia emocional; cultivar sus capacidades para gestionar su autonomía y vida independiente.

¿Cómo debe actuar la familia para asegurar que la vida adulto de su hijo va a seguir, aprovechar y disfrutar de todas estas líneas de actuación? Unas simples consideraciones:

• La calidad de vida de cualquier adulto empieza a ser perfilada en su niñez. Mucho más si la persona tiene discapacidad intelectual. No podemos esperar “a que crezca”. Nos debemos aplicar desde el principio de su vida.
• La calidad de vida no es un concepto unívoco: ha de ajustarse a las cualidades propias de una persona y a su contexto. La diversidad es una nota sustancial en la discapacidad intelectual, superior a la que observamos en el resto de la población.
• La promoción de la calidad de vida de un adulto con discapacidad intelectual ha de ir pareja, paralela, a la promoción de vida de su entorno: familia, comunidad.
• Promover la calidad de una persona con discapacidad lleva aparejado el desarrollo de toda una serie de valores o de virtudes por parte de las personas que le prestan su apoyo: familia, cuidadores.

Necesitamos, lógicamente, que nos faciliten programas y guías concretos sobre actuaciones formativas que complementen la respuesta educativa que los jóvenes reciben en el centro escolar. Esto concierne en primer lugar a las familias, pero abarca a profesionales y voluntarios que se mueven en el terreno de las asociaciones y de otros escenarios. En la sección “Panorama de libros” de la revista de este mes encontrarán una guía general de gran calidad. Tiene la ventaja de que puede ser descargada libremente de la red en la dirección que allí figura. Encontrarán una rica variedad de aportaciones y una sistemática que, sin duda, ayudará a configurar todo un programa de acción con objetivos bien definidos.