Síndrome de Down

Habilidades prácticas y sociales de adolescentes con síndrome de Down: está lejos todavía su independencia

Practical and social skills of 16-19-year-olds with Down syndrome: Independence still far away
Helma B.M. Van Gameren-Oosterom, Minne Fekkes, Sijmen A.Reijneveld, Anne Marie Oudesluys-Murphy, Paul H. Verkerk, Jacobus P. Van Wouwe, Simone E. Buitendijk
Research in Developmental Disabilities 34: 4599-4607, 2013

RESUMEN

Introducción y métodos

Conforme los jóvenes crecen van desarrollando su capacidad de independencia. Lo mismo sucede en los jóvenes con síndrome de Down, si bien esta capacidad no se desarrolla de una forma tan natural como en el resto de la población. Algunos estudios realizados en grupos de pequeño tamaño y con personas muy seleccionadas así lo demuestran. Pero no disponemos de datos en poblaciones generales de gran tamaño, y menos todavía en jóvenes nacidos en las dos últimas décadas, cuya atención e intervención, tanto en la familia como en la escuela, han seguido normas de estimulación y apoyo.

El presente trabajo aborda un estudio realizado en Holanda a nivel nacional, a partir de todos los niños nacidos en los años 1992, 1993 y 1994. Incluye a 513 adolescentes registrados en la Fundación Holandesa Síndrome de Down. Se estima que ello supone el 86% de todos los adolescentes con síndrome de Down vivos en Holanda nacidos en esos años. No se aplicó criterio alguno previo de exclusión (incluidos los problemas mentales o físicos), con el fin de abarcar todo el espectro de la problemática del síndrome de Down. Se cursó la invitación a las familias a participar en el año 2011; cuando fue necesario, se les envió un recordatorio a las 4 y 8 semanas. Los padres que participaron hubieron de responder a un cuestionario que incluyó preguntas sobre las habilidades prácticas diarias, las habilidades sociales y las características de base de cada adolescente.

Las habilidades de tipo práctico se estudiaron siguiendo la escala  Dutch Social Competence Rating Scale (DSCRS), que mide habilidades prácticas y sociales en niños y adultos con discapacidad intelectual de edades superiores a los 4 años. Contiene 31 ítems en los que ha de puntuarse el nivel de dominio de ejecución del ítem entre 1 y 4. El nivel máximo indica que ejecuta la habilidad con total independencia. Los ítems se agrupan en 4 subescalas (v. tabla 2). Además, las habilidades prácticas fueron evaluadas mediante cuestionario auto-elaborado, sobre cualidades no incluidas en el DSCRS, que se seleccionaron a partir de entrevistas semi-estructuradas con 25 padres. Estos ítems, junto con los ítems-DSCR, ofrecen una visión completa de las cualidades necesarias para desarrollar una vida independiente. Todas ellas se aprecian claramente en la población ordinaria.

Las habilidades sociales se evaluaron con el Children’s Social Behavior Questionnaire (CSBQ), ampliamente validado como método útil en la población con discapacidad intelectual. Consta de 49 ítems que cubren seis áreas distintas. La puntuación va de 0 (si la conducta solicitada no se puede aplicar al hijo en los dos meses anteriores), 1 (a veces o parcialmente)) y 2 (es aplicada claramente o a menudo).

Resultados

Se recibieron 322 cuestionarios plenamente cumplimentados (62,8% de respuestas). En la tabla 1 se muestran las características generales de la muestra.

Tabla 1. Datos generales de la muestra

La mayoría vivía en sus casas (88%). La inmensa mayoría había participado en programas de atención temprana (82%) y una amplia mayoría había recibido educación en escuelas ordinarias durante algunos años (el 74% había estado matriculado en escuela primaria ordinaria). Pero a los 16 años sólo el 7% permanecía en escuela integrada mientras que el 87% estaba en educación especial.

1. Habilidades prácticas

Se muestran las tablas 2 y 3. La tabla 2 indica todos los ítems del cuestionario DSCRS y la proporción de adolescentes que realizan tales actividades en su vida diaria. La mayoría dominaban algunas (p. ej., 81% utilizaban cuchillo y tenedor para comer y 82% se desvestían solos. 60% se arreglaban solos: se vestían, se lavan las manos y la cara, se aseaban. La comunicación clara fue difícil para la mayoría. 44% podían ser entendidos por la mayoría de las demás personas, sólo el 29% por gente que les conocía y el 20% por sus cuidadores más próximos. 9% fueron casi incapaces de hablar.

Tabla 2. Proporción de adolescentes con síndrome de Down (16-19 años, n=321) que han desarrollado habilidades prácticas medidas por DSCRS.

La tabla 3 muestra una lista adicional de habilidades prácticas. Algunas fueron dominadas por la mayoría (p. ej., 71% utilizaban computadora y televisión, 84% nadaban). Pero la mayoría tenía serios problemas  para realizar tareas prácticas. El 55-60% podía prepararse el desayuno o servirse una bebida sin ayuda. Sólo una pequeña proporción era capaz de cocinas una comida básica sin ayuda (7%) o pagar una compra en la tienda (12%). La mayoría de los padres no dejaban a su hijo solo en casa durante un periodo prolongado. Dos tercios de los adolescentes podían pasar 30 min solos en casa, pero un tercio necesitaba supervisión permanente durante las 24 horas del día. En cuanto al desplazamiento, el 50% andaba en bicicleta con supervisión, pero solo el 19% podía circular por un camino familiar sin supervisión.

Tabla 3. Proporción de adolescentes (n=322, 16-19 años) que dominan tareas específicas (lista adicional)

2. Habilidades sociales

Las puntuaciones estándar en el CSBQ mostraron que la mayoría (90%) de adolescentes con síndrome de Down tenían más problemas en su funcionamiento social que los adolescentes del resto de la población de la misma edad; el 6,9% tenía una puntuación justo por encima de la media, el 32,5% tenía una puntuación alta y el 50,8% una puntuación muy alta (cuanto mayor la puntuación, más grandes los problemas). Un pequeño porcentaje de adolescentes tenían puntuaciones de problemas en funcionamiento social próximos a la media (7,6%) o algo inferiores a la media (2,5%). en comparación con chicos y chicas sin síndrome de Down, las puntuaciones totales de problemas fueron mucho mayores en chicos y chicas con síndrome de Down. Los mayores problemas se vieron en las subescalas de Orientación y Comprensión.

En relación con la Interacción, el 29% hacía poco contacto ocular y el 68% “vivía en su mundo”. La mayoría tenían alguna dificultad para procesar la información (67%) y entender la conversación (75%). En cuanto al ánimo (humor), el 33% se enfadan fácilmente y el 43% tenían cambios bruscos de humor sin razón aparente. También mostraron problemas con la docilidad; el 33% eran desobedientes de forma regular y costaba corregirles. La mitad de los adolescentes mostraban dificultades ante un cambio (p. ej., se asustaban con facilidad, o se mostraban pasivos ante situaciones nuevas, o se resistían al cambio).

3. Diferencias según sexo

Los chicos con síndrome de Down dominaban menos habilidades que las chicas (puntuación total media del DSCRS: 86,6 frente a 96,4, p < 0,001). También en las subescalas Habilidades de la vida diaria, Uso del lenguaje y Orientación de las tareas, los muchachos con síndrome de Down mostraron puntuaciones inferiores a las de las chicas (p < 0,001, p < 0,001 y p < 0,004, respectivamente). Sólo en la subescala Orientación social no se observaron diferencias según sexo.

Los chicos con síndrome de Down mostraron más problemas que las chicas en el funcionamiento social valorado por la puntuación CSBQ (p = 0,031) y en las subescalas Orientación (p < 0,001) y Estereotipias (p= 0,001).

Discusión

El estudio ha evaluado un amplio espectro de habilidades prácticas y sociales en 322 adolescentes con síndrome de Down (16-19 años) en todo el ámbito de Holanda, sin restringirse a un grupo concreto. Muchos de los jóvenes habían participado en programas de intervención temprana y acudido a varios años de educación en integración. El tema clave es si han desarrollado las necesarias habilidades como para vivir de manera independiente como adultos. Muchos muestran que dominan algunas de las habilidades necesarias para funcionar de manera independiente: higiene personal, prepararse el desayuno, servirse una bebida, pasar media hora solos en casa, deambular por calles próximas a su casa,. Sin embargo, hay muchas otras habilidades básicas que no dominan: anotar y recordar las citas, manejar aspectos básicos necesarios para llevar una casa. Es posible que los actuales programas escolares insistan en temas relacionados con el cálculo, la lectura y la escritura, y no cuiden temas relacionados con las habilidades sociales y la vida independiente.

Nuestro estudio muestra las serias dificultades que tienen con las habilidades sociales en todos los componentes de los cuestionarios ofrecidos: orientación, información social, adaptación a los cambios y a ambientes no familiares. Destaca, lógicamente, la problemática de la comunicación. Téngase presente que cuanto mayor sea el nivel de autocuidado del adolescente, mayor será su calidad de vida y la de sus padres que no habrán de estar pendientes continuamente de él. El avance en una de las habilidades asegura el avance en otras y anima a progresar cada vez más.

Las diferencias encontradas en relación con el sexo han sido descritas también en otros trabajos. Destaca la mayor habilidad social de las chicas con síndrome de Down en comparación con los chicos. Y puede contribuir a ello también las diferencias que se observan en los problemas de conducta, más frecuentes en los varones que en las mujeres.

COMENTARIO

El diseño de este trabajo resulta muy revelador. Al abarcar toda la población de adolescentes con síndrome de Down de Holanda, muestra una fotografía realista de cuál es la situación en un país con un desarrollo razonable en términos de oportunidades de atención temprana, integración escolar, dedicación. La amplia extensión de habilidades analizadas ofrecen un cuadro de cómo es la situación real. Los porcentajes son muy expresivos, y es necesario que padres y maestros los analicen cuidadosamente para ver cuáles son las habilidades mejor desarrolladas y cuáles son las que requieren más atención y dedicación.

La publicación del trabajo resulta particularmente atinada porque impone orden en circunstancias en que se alienta la autonomía y la independencia de las personas con síndrome de Down. Tal aliento es necesario, pero es necesario conocer la amplia variedad de circunstancias que hacen que una persona las pueda conseguir, y el largo camino que hay que recorrer para fomentar las habilidades pertinentes, de carácter práctico y social.