Síndrome de Down

La autonomía en los jóvenes con síndrome de Down

Dra. Rosa Boada

Profesora de Psicología Evolutiva y Didáctica
Facultad de Ciencias de la Educación
Universidad Autónoma de Barcelona

La identidad individual

1. La identidad individual como condición y consecuencia de la autonomía y la socialización en las personas con síndrome de Down

Quisiera iniciar esta exposición con unas consideraciones acerca del concepto de persona. Hoy en día, en los medios profesionales y concienciados ya hablamos de persona con discapacidad, y eso es ya un paso. Veamos, no obstante, qué significa, tomado con rigor y a fondo, el concepto de persona. Habla de personas nos lleva a la consideración de individuo, intentado poner el punto de mira en el núcleo de la individualidad original, propia. Situarnos, en definitiva, ante el tema de la identidad individual, que es a mi entender el punto clave en el proceso de desarrollo.

Cuando los movimientos de “self-advocacy” (capacidad de hablar y defender sus derechos por sí mismos) de las personas con discapacidades de orden mental ponen como lema en primer lugar “personas”, no es una banalidad, sino que nos están poniendo un cambio conceptual, un cambio de óptica muy profundo.

La etiqueta, el estar colocada en una categoría, hace perder posibilidades, hace perder derechos, desdibuja, en suma la imagen real de ser humano, con todas las características propias de los seres humanos.

Hoy, a pesar de lo que hemos avanzado, y no me cansaré de decir que ha sido mucho, estamos aún en la situación de usar etiquetas. Englobamos bajo una etiqueta a aquellos individuos que, entre sus características personales, la inmensa mayoría de las cuales les harían muy diferentes unos de otros, tienen una misma discapacidad.  Con ello se anula una gran variedad y riqueza de características personales y se empobrece enormemente el individuo para los demás y en consecuencia para sí mismo. Ya que, como sabemos, tenemos de nosotros mismos la imagen que los demás nos devuelven.

Por otro lado, el individuo con discapacidad mental tiene, con demasiada frecuencia, una identidad “colonizada”. En efecto, aquello que hace bien es mérito de la madre, del maestro. Es decir, los méritos son de aquellas personas que entran en su vida y ponen en orden. Las personas con síndrome de Down o con discapacidad intelectual no son aún verdaderos sujetos activos; son en primer lugar, objeto de cuidado, de atención,de educación, de estudio, etc. Para poder hablar de identidad personal tiene que haber un sujeto activo.

En Psicología Evolutiva sabemos que el individuo de la especie humana, social por naturaleza, indiferenciado de su entorno al nacer, va diferenciándose de su entorno físico y social, va individualizándose y va construyendo, a partir de su núcleo individual, una identidad personal, al tiempo que va estableciendo unas relaciones con los demás, a ser sujeto de reciprocidad si hay una buena armonía en el proceso de desarrollo.

Para que vaya construyéndose este sujeto activo, su entorno próximo, y aquí nos referimos a la familia y más en concreto a la figura maternal, tiene que contemplarlo y vivirlo como un ser diferenciado, no como la prolongación de sí mismo. Debe respetarlo como “otro”.

La identidad individual (la formación de sí mismo) es un sistema abierto hecho de intencionalidad y voluntad, que implica un proyecto de sí mismo y también una responsabilidad. Es algo que se va construyendo en una experiencia intersubjetiva en la que se va generando la autoestima y que llegará, en un desarrollo armónico, a hacer posibles unas relaciones de reciprocidad.

La persona con etiqueta que, como hemos visto, tiene además una identidad colonizada (es más objeto que sujeto), no tiene el camino fácil para llegar a poseer una identidad individual real. Sin embargo, hay elementos fundamentales a favor de este proceso. En efecto, tanto el marco conceptual como el marco legal actuales le confieren estatuto de persona. Son ya numerosos los documentos y leyes de entidades supranacionales (OMS, ONU) como de las distintas naciones que acreditan sin la menor duda la identidad como persona. Ahora bien, que las personas con discapacidad intelectual puedan alcanzar una identidad individual real es, a mi modo de ver, algo todavía por conseguir, el reto que tenemos hoy planteado unos y otros.

Me gusta situar las reflexiones en una perspectiva histórica, de proceso, constructiva y optimista, y así quisiera que se interpretara las consideraciones que hago a continuación.

Hoy en día, en nuestro ámbito cultural, tenemos elementos para fundamentar una atención educativa encaminada a movilizar al máximo el potencial de desarrollo de cada individuo, potencial que, considerando siempre las diferencias interindividuales, es en cualquier caso y para la inmensa mayoría de individuos, superior al que hemos considerado hasta ahora. Hemos emprendido este camino y estamos llegando a unos resultados más que aceptables en el terreno de los aprendizajes.

Pero, para llegar a estos resultados, la persona con síndrome o con otra discapacidad es objeto de una atención individualizada constante. En la primera infancia por parte de los padres  y los profesionales de atención temprana, y más adelante por parte de los profesores y otros profesionales de la escuela. En efecto, en la etapa escolar, si el niño está en una institución especializada recibe un trato siempre muy individual, y si está en la escuela de todos, constatamos que, en general, está siempre cerca del maestro.

La máxima preocupación de todos, familiares y educadores, ha sido que, por encima de todo, aprendan, que sepan hacer cuantas más cosas mejor.

Una de las consecuencias que se derivan de este legítimo empeño es que el niño con síndrome de Down o con otra discapacidad mental, recibe siempre un trato excepcional, una atención especial, tiene una relación “privilegiada” con el adulto y, a cambio, se siempre controlado desde fuera. Este hecho dificulta el desarrollo de la autorregulación, el saberse adaptar a una situación de mayor anonimato, el poder ser uno más en un colectivo escolar, laboral, etc.

Hemos dado, pues, un gran paso en la valoración de las capacidades de las personas y en su rendimiento en los aprendizajes; también, por otra parte, en la incorporación de los niños a los espacios comunitarios (guardería, escuela), con una adaptación relativamente aceptable, contando muchas veces con la tolerancia del entorno. Sin embargo su conducta e relación dista mucho todavía de ser adecuada.

Como se pone de manifiesto, estamos ante un equilibrio difícil. Hay que encontrar el punto justo entre, por un lado, la atención educativa que precisa para llegar donde está llegando ahora en sus aprendizajes y, por otro, la exigencia y el trato normalizado que le permitan ser uno más en el colectivo, tener mayor tolerancia a la frustración, ser capaz de establecer relaciones adecuadas.

Para ser autónomos, tenemos que ser individuos diferenciados. Para relacionarnos con los demás de forma adecuada, hemos de ser individuos bien vertebrados. Y es, a su vez, en el ejercicio de la autonomía y de la relación con los demás como se va construyendo la identidad individual.

2. La identidad del adulto como perspectiva

Continuemos ahora la reflexión sobre la autonomía y la socialización de las personas con síndrome de Down o con discapacidad intelectual, tomando como perspectiva la identidad del adulto.

Considero que hoy el horizonte de toda propuesta i de cualquier acción para estas personas ha de ser que lleguen a alcanzar el estatus de adulto y que desarrollen un comportamiento de adulto.

Esto no es fácil. Como dice el Dr. Montobbio, todo individuo tiene una necesidad de normalidad para conseguir una identidad adulta. Hoy por hoy es muy difícil satisfacer la necesidad de normalidad que tiene la persona con discapacidad mental. aparte de las limitaciones que le comporta su propio déficit, se hace difícil por la actuación del entorno.

• Es difícil imaginarlo adulto y, en consecuencia, que él mismo se pueda imaginar como tal.
• No se le asignan en casa las pequeñas funciones y las responsabilidades que se  suelen asignar a los demás con naturalidad y exigencia.
• Le exigimos que sea transparente, no dispone ni de un espacio ni de tiempo de intimidad.
• Utilizamos siempre con ellos, aunque en distintos grados, un estilo reaccional infantil.

En el contexto actual, la única vía para salir de este impasse es la asignación de una función social activa. El primer rol social activo es la incorporación laboral en el mundo real. Después podemos hablar de un tiempo libre autónomo, de una vida independiente. Todo esto hoy empieza ya a ser posible. Las pruebas reales y concretas de que la sociedad les permite ocupar un lugar como personas adultas van a ir permitiendo esa normalidad necesaria para una real autonomía y una socialización auténtica.

Mientas no les podamos imaginar mayores, adultos, no podemos permitir que crezcan. Ahí estamos ante una verdad que determina a niveles muy profundos la actuación de los padres. Hablamos de los padres en primer lugar, y es obvio, pero también condiciona la actitud de los profesores de la escuela básica. Si les vieran como adultos, con un papel social activo, tendrían otro estímulo para su actuación educativa.

A partir de una oferta social real, será posible ir abriendo el círculo de sobreprotección, que no permite a los niños y jóvenes con síndrome de Down ni tomar riesgos ni cometer errores y aprender de los mismos errores, factores esenciales ambos para llegar a ser autónomo, sentir una independencia, asumir responsabilidades; en definitiva, ser adulto. Será posible, en suma, ir adoptando actitudes más normalizadoras.

La identidad incluye, por otra parte, la capacidad de reconocer la propia deficiencia, la conciencia del propio déficit. Con frecuencia, a la persona con discapacidad mental le resulta difícil identificar su déficit. Las personas de su entorno solemos hablar con eufemismos, nos es difícil poner nombre a un conjunto de dificultades, explicar sus causas. En una palabra, salir del oscurantismo que convierte el déficit en un agujero negro, algo brumoso. es necesario convertirlo en un tema compartido, con naturalidad, en primer lugar en la familia. Este conocimiento y esta conciencia no evitan el dolor y las crisis sucesivas; sin embargo las atenúan y sitúan el tema en unas referencias claras. Lo convierten en manejable.

De este modo, la persona con síndrome de Down o con discapacidad mental podrá llegar a una identidad que integre el déficit. Es el primer paso para que pueda llegar a una identidad que permita ir más allá de la satisfacción de las necesidades inmediatas, que incorpore la memoria, la propia historia y que permitirá de este modo la existencia de una perspectiva de futuro.

La identidad es un todo complejo, plural, y la integración del déficit resuelve un aspecto al que hay que anteponer siempre los caracteres positivos, las capacidades, los recursos, en suma las peculiaridades de cada individuo. Sólo de esta forma una persona puede ser adulta y autónoma.

Ahora hablamos de persona con discapacidad, ponemos el acento en la palabra persona, y es un avance. Pensemos, sin embargo, que discapacidad no indica aquello que uno es sino todavía aquello que uno no es. Con toda esta realidad sobre sus hombros, la persona con síndrome de Down o discapacidad intelectual ha de poder llegar a ser adulto.

Formación para la autonomía en el tiempo libre

La autonomía, en este caso, significa que el joven sepa organizar  y pueda disfrutar su tiempo libre de forma autónoma, solo o con amigos, como corresponde a su edad y condición. Significa disfrutar de un tiempo libre propio independiente de la familia, en un entorno que ofrezca la posibilidad de equivocarse y de aprender de los propios errores. De un tiempo libre que pueda ser, además, imperfecto.

Ofrezco una experiencia iniciada en la Fundación Catalana Síndrome de Down que intenta ser una respuesta a las necesidades de autonomía de los jóvenes con discapacidad. Es un programa para jóvenes a partir de 18 años, es decir, jóvenes adultos que en el momento en que se adquiere la mayoría de edad suelen encontrarse aislados y dependientes de la familia para su ocio, situación que resulta desvalorizadora y que conduce con demasiada frecuencia a estados depresivos.

He aquí sus principales características:

1. Es un programa de ocio y tiempo libre, adulto; por consiguiente desligado de los centros laborales y educativos.
2. No es un club. Se trata de un grupo de jóvenes, unos con discapacidad mental y otros sin ella, los colaboradores voluntarios (en una proporción de 6 a 4), que comparten su tiempo de ocio.
3. Están organizados en grupos pequeños, que son grupos de referencia, ya que las actividades las organizan con participación muy libre, tanto de unos como de otros.
4. Las actividades se centran en algún día a última hora de la tarde en los fines de semana y las vacaciones.
5. Hay una gran variedad de iniciativas y propuestas. No hay una programación; hay, sin embargo, una organización y unas normas de funcionamiento que cada grupo elabora, establece y modifica según necesidades.
6. Todo se realiza en la calle. Se citan según dónde van. Hay, no obstante, un punto de referencia que es un espacio de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Allí se suelen encontrar algunos de los participantes los miércoles al atardecer.
7. Relaciones con las familias. Se trata de un programa de autonomía joven; por consiguiente la familia está siempre en un segundo término, el interlocutor es siempre el joven. Hay reuniones con los padres con el fin de avanzar en los objetivos. Un carácter distinto tiene la relación con los hermanos, de quienes se busca la complicidad y a quienes se quiere dar más protagonismo.

Algunos de los objetivos iniciales están básicamente conseguidos, como por ejemplo, los desplazamientos autónomos y el cuidado personal, que resulta ser un grado de autoestima. Los objetivos que están en la base de todas las propuestas giran en torno a los siguientes elementos:

• Referentes propios de su edad
• Conducta social más adaptada
• Administración del propio dinero
• Respeto a la intimidad
• Relaciones adecuadas de amistas

Con respecto al objetivo más general, van surgiendo iniciativas en otros lugares cuyo proceso vamos orientando desde el programa piloto. Como es lógico, cada uno de estos puntos exige una preparación, unm programa, un desarrollo y una evaluación, referidos a cada persona en particular.

Nota de la Redacción. El presente artículo fue publicado en marzo de 1995 en la Revista Síndrome de Down. Por su evidente actualidad y utilidad lo reproducimos con la debida autorización. La Prof. Boada es madre de una mujer adulta con síndrome de Down.