Síndrome de Down

Habilidades de la "motricidad gruesa" en los niños con síndrome de Down

1ª parte

Patricia C. Winders, PT

Como padres de un hijo con síndrome de Down, tenéis la misma tarea que los demás padres. Estáis iniciando una asociación de por vida con vuestro hijo, en la que vuestra tarea consistirá en ir enseñándole lo que necesita saber para prosperar en la vida. El primer reto con que todo niño se enfrenta es el desarrollo de las habilidades de la motricidad gruesa como, por ejemplo, aprender a darse la vuelta, a sentarse, a gatear, a ponerse de pie y a caminar. La oportunidad que os brinda el enfrentaros juntos a este reto estriba en que deberéis aprender cómo aprende, para que así podáis ser sus eficaces compañeros a lo largo de toda la vida. La clave está en entender su personal estilo de aprendizaje. En saber cómo podréis facilitar su aprendizaje, pues esto será crucial para el éxito de vuestra colaboración con él a lo largo de toda su vida.

Los niños con síndrome de Down tienen un enorme potencial en el área del desarrollo de la motricidad gruesa. Las habilidades de motricidad gruesa serán uno de sus puntos fuertes y también un área que contribuirá al desarrollo de su confianza, su orgullo y su autoestima. Para el niño será emocionante aprender a correr, a saltar, a montar en triciclo y en bicicleta, y participar activamente con sus hermanos y amigos. A medida que vaya creciendo, irá desarrollando sus propias aficiones, como la danza, la natación, la equitación, el kárate, el footing, las pesas, el esquí u otros deportes. Con la práctica regular de las actividades que le gusten, sentirá alegría ante sus logros y crecerá sano y fuerte.

La finalidad del buen fisioterapeuta es la de enseñar a vuestro hijo las habilidades de motricidad gruesa basándoos en su propio estilo de aprendizaje. Mostrar cómo enseñarle estas habilidades, de forma que el cuerpo del niño se desarrolle para poder correr, saltar y realizar actividades atléticas.

Deberá ir mostrando cómo desarrollar las habilidades motoras que necesitará cuando llegue a ser adolescente y adulto. Habrá de responder a vuestras preguntas sobre qué enseñar, por qué, cuándo y cómo habréis de ir enseñándole. Os proporcionará las herramientas necesarias para comprenderle y para interpretar sus manifestaciones, y también os dará métodos para ir practicando estas habilidades.

Conforme vosotros, como padres, vayáis aprendiendo aquello en lo que deberéis centraros y la forma en la que habréis de enseñarle estas habilidades, podréis ir estimulándole para que aprenda cómo utilizar su cuerpo y para que vaya adquiriendo cada vez más confianza en sus propias capacidades físicas.

En este artículo trataremos sobre los siguientes puntos:

1. la finalidad de la fisioterapia;
2. los factores que influyen en el desarrollo de la motricidad gruesa, tanto los físicos como los de aprendizaje;
3. una visión general del desarrollo de las habilidades de motricidad gruesa en los niños con síndrome de Down; la forma de proporcionar apoyos estratégicos y el papel fundamental que desempeñan en esto los padres y los hermanos;
4. los momentos cruciales para la intervención de la fisioterapia;
5. el estilo de aprendizaje de los niños con síndrome de Down.

La finalidad de la fisioterapia – panorama general

Existen muchos padres y profesionales que piensan que la finalidad de la fisioterapia en los niños con síndrome de Down es la de acelerar el desarrollo de la motricidad gruesa –ayudarles a adquirir las habilidades de la motricidad gruesa a un ritmo similar al de los niños normales. A corto plazo este objetivo parece razonable. Pero si consideráis el funcionamiento motor del niño a través de toda su vida, no existen pruebas de que la aceleración del ritmo del desarrollo de la motricidad gruesa sea relevante. Hacer que un niño camine a los 20 meses en vez de a los 24 meses es algo que no implica diferencias cualitativas en sus habilidades motoras, si lo consideramos 10 o 20 años después.

Con base en muchos años de experiencia clínica trabajando con niños con síndrome de Down, he llegado a la conclusión de que lo verdaderamente relevante a la larga es centrarse en el objetivo de desarrollar un cuerpo que sea funcional durante toda la vida del individuo. Poco importará que haya aprendido a caminar más temprano, si cuando sea adulto, y a causa de haber desarrollado un patrón de marcha ineficaz, ésta le resultará dolorosa y solo podrá andar recorridos muy cortos.

Es verdad que hay ciertos resultados cruciales que han de conseguirse temprano en el desarrollo de vuestro hijo, para que logre tener un cuerpo en forma y funcional a lo largo de su vida. Yo los llamo los cuatro resultados cruciales, y son los siguientes:

1. caminar con un patrón eficaz con las rodillas y los pies posicionados rectos    hacia adelante, una base estrecha, un paso largo y empuje de los dedos de los pies (ver fig. 0.1)
2. tener una alineación óptima de las caderas, las rodillas y los tobillos, para mantener este patrón de marcha.
3. Tener un tronco fuerte y erguido, con fuerza equilibrada entre los músculos de la espalda y los músculos abdominales.
4. Tener brazos y hombros fuertes, con fuerza equilibrada entre los músculos frontales y traseros de los hombros, de forma que los hombros y los brazos caigan en el medio en la vista lateral, y no inclinados hacia delante (ver fig. 0.2)

Si vuestro hijo consigue estos cuatro resultados, desarrollará un cuerpo con una base sólida para soportar el ejercicio y las actividades físicas a lo largo de su vida.

Un niño normal desarrolla este tipo de cuerpo sin ninguna intervención especial. Pero el proceso es más complicado para un niño con síndrome de Down. Él sí puede desarrollar ese cuerpo, pero el proceso de adquisición de los hitos de la motricidad gruesa no se produce automáticamente.      A causa de sus problemas físicos, propende a desarrollar compensaciones, que son formas que él adopta para contrarrestar sus problemas. Si permitimos que persistan ciertas compensaciones, éstas se convertirán a la larga en patrones de movimientos ineficaces y dolorosos que comprometerán la actividad del individuo cuando sea adulto.

Lo ilustraré con un ejemplo de una compensación que puede desembocar en una pérdida de funcionalidad a largo plazo. Cuando está aprendiendo a ponerse de pie, los problemas físicos de la laxitud ligamentosa y de la hipotonía harán que el niño se sienta inestable. La mayoría de los niños con síndrome de Down compensan esta inestabilidad ensanchando la base, cerrando las rodillas y doblando los pies hacia afuera. Si se deja que persista esta postura, ésta se transferirá a su patrón de marcha, y el niño aprenderá a andar con una base ancha, con las rodillas y los pies vueltos hacia afuera, y apoyando el peso en los arcos planos de sus pies. Si se convierte en su patrón habitual de andar cuando sea adulto, se cansará fácilmente, le resultará doloroso andar y se verá limitado a caminar distancias cortas. Ni caminar ni correr serán habilidades funcionales en su vida.

Nuestro objetivo, pues, no consiste en conseguir que los niños con síndrome de Down adquieran sus habilidades motoras más deprisa, sino que adquieran su máximo potencial físico y que su cuerpo se forme de manera que sea saludable y funcional a lo largo de su vida. La forma de conseguirlo es reduciendo al mínimo las compensaciones que, a la larga, desembocarían en la inoperancia del funcionamiento motor óptimo.

La finalidad de la fisioterapia consiste en generar los cuatro resultados cruciales mencionados más arriba, de forma que vuestro hijo llegue a tener la postura, la fuerza y los patrones de movimiento que necesitará cuando sea adolescente y adulto. Este es el panorama general que siempre hay que tener presente. El enfoque lo pondréis en cómo aprende y en lo que aprende, y no en la rapidez con que lo hará. Si la fisioterapia se enfoca desde esta perspectiva a largo plazo, los servicios del fisioterapeuta contribuirán a la calidad de vida del niño durante todas sus etapas.

Factores que influyen en el desarrollo de la motricidad gruesa en los niños con síndrome de Down

1. Factores Físicos

Los niños con síndrome de Down tienen varias características físicas que afectan su forma de moverse espontáneamente y el modo en que aprenden las habilidades de motricidad gruesa. Los principales factores físicos son: la hipotonía, la laxitud ligamentosa, la fuerza reducida, la cortedad de los brazos y las piernas y los problemas médicos. La influencia de cada uno de estos factores varía de un niño a otro. Cada niño habrá de descubrir cómo mover su propio cuerpo para ir adquiriendo las habilidades de motricidad gruesa, al tiempo que va superando los efectos que cada uno de los anteriores factores ejerce sobre él.

1.1. Hipotonía

Los niños con síndrome de Down tienen un bajo tono muscular, también denominado hipotonía. El tono muscular es distinto de la fuerza muscular. El tono muscular se describe como la tensión que permanece en el músculo cuando éste está relajado, y es algo controlado por el cerebro. Se evalúa subjetivamente tocando los músculos y los miembros, y midiendo la resistencia o la rigidez o la tensión cuando se mueven pasivamente. En la hipotonía, la resistencia o tensión está menguada. La hipotonía es más perceptible en los niños con síndrome de Down cuando son bebés. Cuando los tomamos en brazos notamos que parecen “blandos” en el cuello, el tronco, los brazos y las piernas. Cuando está acostado boca arriba, sus brazos y sus piernas están apartados de su cuerpo y se le siente blando cuando descansa sobre una superficie. Esta blandura o flexibilidad es debida a su menor tono muscular.

Vosotros y el fisioterapeuta podréis observar el grado de hipotonía que tiene vuestro hijo, dónde es menor y dónde es mayor, y si existe alguna diferencia entre uno y otro lado del cuerpo. El grado de hipotonía puede ser ligero, moderado o grave. Puede variar de una parte del cuerpo a otra, y del lado derecho al izquierdo. Por lo general, la hipotonía suele ser más pronunciada en los brazos y en el abdomen. Conocer el patrón de hipotonía de vuestro hijo os ayudará a entender cómo está afectando la capacidad del niño para adquirir ciertas habilidades de motricidad gruesa. La hipotonía de una determinada zona afecta al desarrollo de las habilidades requeridas para el uso de esa zona. Por ejemplo, la hipotonía de los brazos hace más difícil aprender a arrastrarse. Una mayor hipotonía en la zona del abdomen hace más difícil moverse sobre las manos y las rodillas y arrastrarse. El tono muscular de vuestro hijo mejorará con el tiempo, y cuando llegue a la edad escolar, puede que solo observéis en él rastros casi imperceptibles.

Al principio, es posible que no podáis saber el grado de hipotonía que tiene vuestro hijo, o si algunas zonas están más afectadas que otras. A medida que vayáis practicando las habilidades de motricidad gruesa con él, empezaréis a reconocer los patrones de movimiento que le resultan difíciles. Por ejemplo, podréis notar que tiene dificultades con, y que tiende a evitar, las actividades que requieren el uso de los brazos. Puede que no le guste apoyarse sobre el vientre ni impulsarse hacia arriba con los brazos. Estas habilidades pueden resultarle difíciles debido a la hipotonía. Pero aunque tenga hipotonía, puede adquirir fuerza en los brazos, y con la práctica aprenderá a realizar las habilidades de motricidad gruesa.

1.2. Aumento de flexibilidad en las articulaciones o laxitud ligamentosa

Los niños con síndrome de Down tienen laxitud ligamentosa, lo que produce una mayor flexibilidad de sus articulaciones. Los ligamentos que mantienen juntos los huesos tienen una mayor distensión o se estiran más fácilmente, lo que posibilita un movimiento excesivo en las articulaciones. Podréis observar la laxitud ligamentosa en las caderas de vuestro hijo mientras él esté tumbado boca arriba en el suelo. Sus piernas estarán muy abiertas con las rodillas derechas, o bien tendrá las rodillas dobladas y muy separadas, cuando descanse en el suelo, con las plantas de los pies muy juntas entre sí (como la postura de “las patas de la rana”).  Cuando empiece a impulsarse para sentarse, notaréis la excesiva flexibilidad de sus hombros. Podréis observar o sentir “la blandura” de sus articulaciones. Otra zona que hay que observar es el cuello, puesto que los niños con síndrome de Down corren el riesgo de inestabilidad atlanto-axial y atlanto-occipital.

Junto con vuestro fisioterapeuta podéis observar el grado de laxitud que tiene vuestro hijo y cuáles son las articulaciones más afectadas. Después le enseñaréis las habilidades de motricidad gruesa adaptadas y personalizadas para la formación de su cuerpo. No podréis reducir la laxitud, pero sí podréis evitar que sus ligamentos sigan cediendo. Podéis ser proactivos para evitar lesiones. Por ejemplo, evitad levantar al niño por los brazos, puesto que podría dislocarse los hombros. También podéis fortalecer los músculos que rodean los ligamentos centrándoos en desarrollar la fuerza con los movimientos deseados.

La mayor flexibilidad causará menos estabilidad en las articulaciones. Habréis de proporcionar el apoyo adecuado para que vuestro hijo se sienta estable practicando una nueva habilidad, hasta que consiga desarrollar la fuerza de los músculos que rodean la articulación y aprenda la forma correcta de colocar su cuerpo. Por ejemplo, aprender a ponerse de pie le resultará difícil, puesto que sus caderas, sus rodillas y sus tobillos pueden ser inestables y flojos debido a la laxitud de los ligamentos. Tendréis que ponerle de pie en la posición correcta y enseñarle a fortalecer los músculos de las caderas, de las rodillas y de los tobillos, para que el niño pueda llegar a sentirse estable cuando esté de pie.

La excesiva flexibilidad de las articulaciones también puede dificultar el aprendizaje de ciertas habilidades de motricidad gruesa. Por ejemplo, la acción de cambiar de la posición de sentado a otra posición puede verse dificultada por la excesiva movilidad de las caderas. Cuando el niño intenta cambiar de postura si está sentado y quiere ir hacia el suelo, e intenta hacerlo moviéndose sobre uno de sus costados, su ancha base puede impedirle este cambio de postura.

1.3. Reducción de la fuerza

Los niños con síndrome de Down tienen menos fuerza muscular, pero la fuerza de vuestro hijo mejorará con la práctica y la repetición de los movimientos deseados. La fuerza muscular se define como la fuerza que se ejerce para vencer una resistencia. Por ejemplo, cuando vuestro bebé yace boca arriba sobre el suelo, usa la fuerza de los brazos para alzarlos y llevarse las manos al pecho o a la boca. También usa la fuerza de los brazos para impulsar su cuerpo hacia adelante cuando se arrastra en el suelo sobre el vientre. Cuando esté aprendiendo las habilidades de motricidad gruesa, en lo que hay que centrarse es en desarrollar la fuerza para los movimientos deseados. Por sí mismo, él puede desarrollar patrones de movimientos compensatorios y fortalecer músculos que serán causa de una mecánica defectuosa y que posteriormente se convertirán en algo problemático. Por ejemplo, puede que el niño elija ponerse de pie manteniendo las rodillas muy rígidas y rectas, lo que afectaría el equilibrio vertical y el andar, y podría causar futuros problemas de rodillas debido al excesivo estiramiento de las articulaciones.

También necesita desarrollar un equilibrio entre movimientos opuestos, en vez de desarrollar en exceso un solo movimiento. Mientras es un bebé, los músculos de su espalda serán más fuertes y harán que arquee la cabeza y el tronco. Para equilibrar esta curvatura, tendrá que aprender a activar los músculos de la parte frontal del cuello, del pecho y del abdomen, doblar el mentón y el abdomen. Cuando aprende a enderezar las caderas y las rodillas para ponerse de pie con apoyo, también necesita aprender a doblarlas, para poder agacharse y sentarse en el suelo. El fisioterapeuta os indicará qué movimientos hay que reforzar (componentes para desarrollar) y qué movimientos hay que evitar (tendencias).

Vosotros y vuestro fisioterapeuta habréis de trabajar juntos para observar qué grupos de músculos son débiles o ineficaces y precisan ser fortalecidos. En algunas ocasiones, vuestro hijo tendrá la fuerza, pero no sabrá cómo usarla para convertirla en una habilidad. Para ayudarle a adquirir cada una de las habilidades de motricidad gruesa, habréis de aprender los movimientos deseados para centraros en ellos, y las mejores estrategias para activar y fortalecer los músculos necesarios. Con la práctica frecuente y de forma estratégica, vuestro hijo desarrollará la fuerza necesaria para adquirir la habilidad.

1.4. Brazos y piernas cortos

Los niños con síndrome de Down tienen los brazos y las piernas cortos en relación con la longitud del tronco. Tener los brazos cortos hace más difícil el aprender a sentarse, porque el bebé no puede apoyar sus manos frontalmente en el suelo sin inclinar a la vez el tronco excesivamente hacia adelante. También es difícil sujetarse cuando se cae hacia un lado o de espaldas, porque se caerá todavía más antes de poder apoyarse con la mano. Tener las piernas cortas dificulta más aprender a trepar al sofá, a trepar por las escaleras, y a bajar y subir bordillos y escalones. La combinación de brazos y piernas cortos también hace que pedalear y manejar un triciclo resulte más difícil. Cuando practiquéis estas actividades, puede que hayáis de esperar a que el niño vaya creciendo más para que pueda conseguirlo. Otra estrategia consiste en utilizar equipos más proporcionados a las medidas de sus brazos y de sus piernas. Por ejemplo, cuando vuestro hijo esté preparado para aprender a subir y a bajar escaleras, lo mejor es practicar con escaleras a medida para los niños pequeños, de las que se encuentran en los parques infantiles para niños de esta edad.

Los niños con síndrome de Down también tienden a tener los dedos cortos y las manos anchas. Mientras vuestro hijo sea bebé, habréis de seleccionar sonajeros y pelotas que sean lo suficientemente pequeños para que pueda asirlos. Cuando esté preparado para impulsarse para ponerse de pie, y quiera asirse al borde de una superficie, esa superficie habrá de ser lo suficientemente fina como para que  pueda sujetarse en ella. Para que pueda bajar y subir escaleras solo, también necesitará que el pasamanos tenga un diámetro lo suficientemente estrecho como para que se agarre con seguridad al mismo.

1.5. Problemas médicos

Muchos niños con síndrome de Down tienen problemas médicos que afectan su capacidad para aprender y practicar las habilidades de motricidad gruesa. Estos problemas pueden ser patologías cardiacas, problemas gastrointestinales, apnea obstructiva del sueño, infecciones crónicas de las vías respiratorias altas, ataques epilépticos, e infecciones de oído. Los problemas médicos son la principal prioridad, y mientras se estén tratando, las simples estrategias posturales pueden resultar útiles. Cuando la salud de vuestro hijo se vea comprometida, habrá que centrarse en su restablecimiento. Cuando esté enfermo, su fuerza se verá disminuida, se fatigará con más facilidad y se sentirá frustrado y contrariado si en esos momentos se le pide que practique ejercicios exigentes de motricidad gruesa. Es contraproducente estresarlo con nuevas habilidades de motricidad gruesa mientras no esté en buen estado de salud. Si esperáis hasta que tenga la fuerza y el aguante necesarios para la práctica de estas habilidades, estaréis guiándole por el camino acertado, y entonces dará lo mejor de sí.

Cada niño con síndrome de Down posee su propia combinación de factores físicos. Debido a las diferencias en su constitución física, no desarrollan las habilidades de motricidad gruesa del mismo modo que los demás niños. El orden en que vuestro hijo aprende estas habilidades sí será similar, pero la forma en que aprende a adquirirlas puede ser diferente. Debido a su hipotonía y a su laxitud ligamentosa, encontrará formas de adquirir cada una de estas habilidades empleando compensaciones que le ayuden a superar estos factores. Estas compensaciones son adaptaciones necesarias y funcionales para que pueda adquirir sus habilidades. Nuestro objetivo no es erradicarlas del todo. Nuestro objetivo es reducir al mínimo las compensaciones que, si permitimos que persistan, le impedirían la plena consecución de sus posibilidades.

2. Aprender el estilo de los niños con síndrome de Down

Cuando estéis enseñándole a vuestro hijo las habilidades de motricidad gruesa, es de crucial importancia que entendáis cómo tienden a aprender en general los niños con síndrome de Down, y en particular, cómo aprenden las habilidades de motricidad gruesa. Dentro de este panorama, podréis empezar a estudiar la forma exclusiva en la que aprende vuestro hijo, y a hacer que este conocimiento os vaya guiando en la forma de enseñarle cada una de las habilidades. Eso os proporcionará valiosos conocimientos para enseñarle las habilidades de motricidad gruesa.

Cuando se enseña una nueva habilidad a un niño con síndrome de Down, se tiende a obtener uno de estos dos resultados: una experiencia fructífera de aprendizaje, o un niño frustrado e infeliz. Si se le enseña según su estilo de aprendizaje, y se le prepara para prosperar, vosotros seréis sus compañeros, y la experiencia del aprendizaje resultará divertida. Sin embargo, si no se llega a entender su estilo de aprendizaje, y se da más importancia a la adquisición y el dominio de la habilidad en cuestión que al propio niño, éste puede llegar a sentirse forzado, y resistirse y rechazar el aprendizaje. Jennifer Wishart, psicóloga del Edinburgh Centre for Research in Child Development (perteneciente al Departamento de Psicología de la Universidad de Edimburgo, Escocia), y que ha investigado extensamente el estilo de aprendizaje de los niños con síndrome de Down, escribe:

“Por tanto, resulta imperiosa la necesidad de lograr una mejor comprensión de la naturaleza de los procesos de desarrollo en el síndrome de Down. Nuestros intentos de intervención dinamizadora se verán seriamente obstaculizados mientras no entendamos plenamente la forma en que progresa el aprendizaje en los niños con síndrome de Down. La intervención en los procesos de desarrollo que no se entiendan completamente podrá aspirar, en el mejor de los casos, a un éxito parcial; y en el peor, con la adopción de métodos de enseñanza inadecuados podríamos correr el riesgo de convertir a unos aprendices lentos, pero deseosos de aprender, en aprendices reacios y elusivos” (1995, p.62).

Esta cita resalta lo trascendental que es para los padres, los terapeutas y los educadores entender el estilo de aprendizaje de los niños con síndrome de Down, de forma que se formen y capaciten para, a su vez, facilitar este aprendizaje.

A lo largo de años de experiencia clínica, he ido aprendiendo a individualizar mi estrategia con cada niño, y a aceptar su estilo de aprendizaje para obtener los mejores rendimientos. En las siguientes dos secciones, compartiré con vosotros algunas de las cosas que he aprendido y que guían mi estrategia para enseñar a cada niño nuevas habilidades de motricidad gruesa.

2.1. Aprender las conductas

a) Los niños con síndrome de Down tienden a rendir poco y a utilizar conductas evasivas. Jennifer Wishart (1991) escribe:

“De manera constante los bebés con síndrome de Down evidenciaban un bajo rendimiento, con conductas evasivas que aparecían en muchas de las tareas que se les presentaban, independientemente de si éstas se hallaban por encima o por debajo del nivel de desarrollo actual del niño.”

Cuando se practican nuevas habilidades de motricidad gruesa, lo que se pretende es que vuestro hijo rinda y, si es posible, que rinda todo lo que pueda. Por tanto, necesitaréis contar con su colaboración y con su participación, y esto lo conseguiréis descubriendo cómo motivarlo. Tendréis que captar su atención y lograr que se mueva. Tendréis que ser creativos con los juguetes que vayáis a emplear, y dejar los que más le motiven para las habilidades que exijan más. Lo que vuestro hijo prospere y se divierta dependerá de la forma en que juguéis, de los juguetes que utilicéis y del lugar en que coloquéis los juguetes.

Puesto que los niños con síndrome de Down tienden a recurrir a conductas evasivas, tendréis que aprender a reconocer los tipos de "trucos" que puede usar. He aquí algunos ejemplos:

• Llorar, tener pataletas o “gritaros” para protestar
• Negarse a prestar atención, tanto a vosotros como a la tarea que intentáis que realice
• No intentar siquiera hacer la tarea
• Abandonarla prematuramente
• Hacer un mínimo intento, pero sin dar lo mejor de sí
• Intentar agradaros para desviar vuestra atención sonriéndoos, aplaudiendo, bailando o gesticulando de forma graciosa

Percibiréis más estas conductas evasivas justo en los momentos en que estéis tratando de que aprenda nuevas habilidades. Cuando observéis estas reacciones, podéis decidir cómo responder ante ellas. Comprendiendo la finalidad con que emplea estas conductas, habréis de ofrecerle un nuevo plan la próxima vez que practiquéis esa habilidad.

b) Los niños con síndrome de Down necesitan aprender a consolidar las habilidades. Según Jennifer Wishart (1991):

“Observamos que las nuevas habilidades, incluso cuando ya se habían llegado a dominar, estaban mal consolidadas, y a menudo desaparecieron de la gama de habilidades del niño en los meses posteriores.”

Cuando enseñéis una nueva habilidad, habréis de proporcionar también una estrategia estructurada que ayude a vuestro hijo a organizar lo que necesita aprender. Practicando con una organización específica, y de forma constante, el niño aprenderá el nuevo juego. Con cada práctica el niño llegará a familiarizarse con el principio, la mitad y el final de la actividad. Una vez que la rutina le resulte familiar, se dará cuenta de que controla y que sabe lo que puede anticipar, y así se sentirá contento. Para mantenerlo centrado en la habilidad, tendréis que reducir al mínimo las distracciones, por lo que lo mejor será que practiquéis vosotros mismos en un entorno que resulte familiar. Cuando el niño está aprendiendo una habilidad nueva, lo hará mejor si toda su atención se concentra en ella.

Con la repetición y la práctica de su programa en casa, el niño aprenderá a consolidar la habilidad dentro de su gama. Después de que haya adquirido la habilidad, podréis ponerle a practicar en distintos entornos. Una vez que inicie de manera continuada la práctica de la habilidad, sabréis que ya ha conseguido consolidarla.

c) Seguid las iniciativas de vuestro hijo y practicad cuando él se sienta motivado. El niño dará lo mejor de sí cuando la habilidad le resulte valiosa y funcional. Tratad de poneros en su lugar y de entender cómo está pensando. Si observáis que le gustan las prácticas de ciertas habilidades, agregad otras nuevas partiendo de las primeras. Por ejemplo, si le gusta estar boca abajo y puede estirarse, id enseñándole progresivamente las habilidades, empezando por enseñarle a girarse, después a arrastrarse y después a subirse. Si al niño le motiva sentarse, y puede mantenerse sentado de forma independiente, enseñadle qué movimientos hacer para lograr sentarse. A los niños con síndrome de Down suele estimularles aprender las habilidades en diferente orden, de modo que podréis practicar lo que vuestro hijo esté deseoso de aprender y para lo que esté preparado.

Si el niño se resiste a practicar una nueva habilidad que estéis introduciendo, interrumpid esa actividad y planead una estrategia distinta para una futura práctica. Si lo obligáis, lo único que aprenderá será a oponerse a vosotros y a la propia actividad. Cuanto más practiquéis una actividad en contra de la resistencia y del rechazo del niño, más lo estaréis abocando a convertirse en un aprendiz elusivo, y así malograréis vuestra asociación de aprendizaje colaborativo.

d) Preparad a vuestro hijo para que logre los objetivos. Cada actividad nueva supone un reto para el niño. Para ayudarlo a conseguir que logre hacerla bien, es importante que sigáis las siguientes pautas:

1. Practicad únicamente lo que el niño esté preparado para aprender.
2. Practicad cuando esté en óptimas condiciones físicas, para que tenga la fuerza, la concentración y la paciencia para su óptimo rendimiento.
3. Usad los mejores motivadores.
4. Aprended a saber cuándo hay que dejar la actividad, atendiendo a las señales del niño.

Resulta contraproducente practicar nuevas habilidades cuando el niño está cansado, hambriento, o desinteresado. Se sentirá frustrado y tirará la toalla. Puede recordar la experiencia ingrata, o su fracaso, y evitará practicar esa habilidad la próxima vez.

Aprended a entender el temperamento de vuestro hijo, y enseñadle las habilidades nuevas basándoos en su forma de reaccionar ante el aprendizaje de nuevas habilidades. El temperamento se define como la forma característica de pensar, de comportarse y de reaccionar de una persona. Mi definición, de cara a nuestros objetivos en este contexto, sería: la forma de pensar, de comportarse y de reaccionar del niño cuando está aprendiendo habilidades nuevas de motricidad gruesa. Por lo que yo he podido observar, podríamos clasificar a los niños con síndrome de Down en dos tipos principales, el tipo observador, y el tipo propenso al movimiento.

Distinguiréis cuál de estos dos temperamentos tiene vuestro hijo al observar si tiende a ser cauteloso (observador) o si se arriesga (dispuesto al movimiento) cuando está aprendiendo nuevas habilidades. ¿Es cauteloso con los nuevos movimientos, o le gusta que lo muevan? ¿Quiere practicar las nuevas habilidades un par de veces, o le gusta repetirlas muchas veces? ¿Se cansa después de haber practicado un par de las nuevas habilidades, y se siente sobrepasado, o por el contrario, puede practicar muchas sin que le importe? ¿Realiza mejor las prácticas en un entorno tranquilo, o tolera bien un entorno estimulante? ¿Se fija en los detalles y está atento, o simplemente se mueve y cambia cuando hace falta? Podéis empezar a observar todos estos detalles desde que tenga seis meses o más (cuando ya sepa rodar y cuando haga intentos para conseguir sentarse). Seguiréis observando estos detalles cuando esté practicando nuevas habilidades después de haber aprendido a andar. Una vez que domine las habilidades posteriores al andar y se sienta confiado con su rendimiento, estas tendencias se irán haciendo menos perceptibles.

Una vez que los niños aprenden a arrastrarse o a trepar, los padres suelen creer que todos los niños tienen el temperamento motivado. Sin embargo, si el temperamento de vuestro hijo es del tipo observador, una vez que esté listo para aprender a dar pasos de forma independiente, veréis que reaparece su cautela. En vez de caminar, preferirá apoyarse, y puede que se moleste cuando se caiga. Será cauteloso y sólo dará pasos tras sentirse primero equilibrado cuando está de pie. El niño motivado se arriesgará a dar pasos por sí solo y a él no le molestará caerse.

Si entendéis el temperamento de vuestro hijo y su comportamiento ante al aprendizaje de las nuevas habilidades, planificaréis mucho mejor la forma de encauzarlo para que logre prosperar. Conociendo su temperamento, entenderéis mejor qué habilidades le resultan más fáciles o más difíciles; sabréis cómo proporcionarle apoyo, cómo adaptarle los ritmos cuando estéis practicando las habilidades, y la manera en que podréis motivarlo. Podéis comenzar por nuevas habilidades que vayan a gustarle, y después ir alternándolas con una nueva habilidad más exigente recurriendo a lo que más le motive.

Propensos al movimiento versus Observadores

Los niños que están propensos al movimiento: toleran las posturas y los movimientos nuevos, y se arriesgan quieren moverse de un lado a otro y pasan un tiempo limitado en la misma postura prefieren moverse y explorar a que se les sostenga les encanta moverse deprisa les gustan las habilidades de motricidad gruesa, como rodar, gatear, arrastrarse, cambiar de postura, trepar, esforzarse por ponerse en pie y caminar se resisten a las posturas estáticas, como la de estar sentados, arrodillados o permanecer quietos de pie Los niños que son del tipo observador: son cautelosos, cuidadosos, y se asustan fácilmente ante nuevos movimientos o posturas, y quieren controlar la situación les gusta permanecer en una posición y se contentan con observar, socializar y jugar con los juguetes que pueda; para moverse necesitan tener un motivo les gusta que se les sostenga y lo toleran durante largos ratos prefieren moverse a un ritmo más lento, de forma que puedan sentirse en equilibrio y controlando les gusta aprender las habilidades de motricidad gruesa como la de sentarse, arrodillarse y ponerse de pie al principio pueden resistirse a arrastrarse, a gatear, a cambiar de postura y a caminar

El presente artículo es la primera parte del capítulo introductorio del libro "Gross motor skills for Children with Down Syndrome. A guide for Parents and Professionals" (2nd. edition), de Patricia C. Winders, publicado por Woodbine House, Bethesda, MD (USA), 2013.

El artículo ha sido traducido con autorización para Canal Down21 por Rosario León Cuyás.