Síndrome de Down

Recientemente se ha celebrado en Barcelona (España) un congreso internacional dedicado a analizar cómo es el momento actual de la relación entre la discapacidad y la familia. Los objetivos y conclusiones de este congreso aparecen en la Entrevista del presente número de esta revista. Entrevista

Más de uno puede pensar que este análisis es irrelevante. "¿Quién va a dudar que la familia es el ámbito natural de la persona con discapacidad? ¿Quién va a dudar que la familia siempre vuelca todo su amor en ese hijo con discapacidad?"

Las realidades no son tan concluyentes cuando las vivimos de cerca. Nadie va a dudar del amor que la familia "siente" por ese miembro suyo con discapacidad. Ni del protagonismo que ha tenido en el arranque y desarrollo del movimiento asociativo. Lo que ya no está tan claro es cómo y en qué se traduce ese amor. Es evidente que muchos padres se entregan con absoluta dedicación, generosidad y pasión a la formación completa de sus hijos con síndrome de Down. Pero son también muchos los padres que se contentan con asegurar el mínimo de su salud física, para que "no sufra y viva feliz". Pero que no se implican en lo que es más difícil: la educación, la formación del individuo desde su más tierna infancia para que llegue a ser lo más competente posible. La asistencia día a día para que mejore su personalidad, la consulta y contacto permanente con los profesionales para analizar juntos cómo alcanza los objetivos propuestos.

Constatamos, por desgracia, que, pasados los primeros años, no son pocas las familias que consideran que la educación ya no es su responsabilidad: se la transfieren a los profesionales. Cuando es en el ámbito familiar donde el hijo va a pasar muchas horas y años, en situaciones muy distintas y potencialmente enriquecedoras. No se dan cuenta que no hay mejor logopeda o fonoaudióloga que la familia, que la principal pedagoga debe ser ella, que es la principal transmisora de los valores que van a hacer del adulto con síndrome de Down un individuo responsable, cultivador de sus intrínsecas cualidades, y hasta punto de encuentro de los diversos miembros que conforman una familia.

Todos ellos han de jugar su propio papel en el momento oportuno. El tiempo transcurre para todos y con él se suceden las diversas oportunidades y circunstancias: el tiempo de los abuelos, de los tíos y primos, de los hermanos y cuñados, de los sobrinos. Y como roca segura y referencial, los padres.

Sin duda, la genética juega un papel importante al establecer diferencias entre una persona con síndrome de Down y otra. Pero quien de verdad marca la diferencia, con independencia de su nivel intelectual, en el comportamiento, bien-estar y bien-ser de estas personas es la familia que las ha sostenido y guiado.