Síndrome de Down

Asistencia a la escuela ordinaria o a la escuela especial en un grupo holandés de niños con síndrome de Down

Jacobus P. van Wouwe, Helma B.M. van Gameren-Oosterom, Paul H. Verkerk, Paula van Dommelen, Minne Fekkes
PLos ONE 9(3): e9137. doi:10.1371/journal.pone.0091737. 17 Marzo 2014

RESUMEN

Introducción

En una época en que la supervivencia de las personas con síndrome  de Down y sus problemas médicos han mejorado tan sustancialmente, es el momento de centrar la atención en su competencia y funcionamiento en la vida. Entre los factores de participación social, la asistencia a las escuelas ordinarias tiene especial interés. En Holanda, la organización de padres Fundación Holandesa para el Síndrome de Down (SDS) defiende una actitud proactiva y ayuda a comunicar las necesidades especiales en las escuelas. Son pocos los estudios centrados en analizar las ventajas de la educación ordinaria frente a la educación especial en los niños con síndrome de Down. Los logros de los adolescentes en la educación ordinaria pueden mejorar cierto progreso a corto plazo en lo que se refiere a la comunicación, el lenguaje expresivo, la alfabetización y las habilidades lectoras (Buckley et al., 2006). Otro estudio muestra que la educación ordinaria beneficia de manera modesta las puntuaciones académicas, con independencia del nivel de la discapacidad intelectual, aunque no se comparó con re4sultados de la escuela especial (Turner et al., 2008). Un estudio holandés mostró que los niños con síndrome de Down en educación ordinaria aprenden más materias académicas y mayores habilidades lectoras, pero estas ventajas vinieron determinadas por otros factores como, por ejemplo, el nivel educativo de los padres (De Graaf et al., 2013).

Se estima que el 56% de todos los niños holandeses con síndrome de Down, nacidos a partir de la década de los 90, inician la escuela ordinaria, y que el 22% todavía permanecen en ella a los 12 años (De Graaf et al., 2014). En otros países, la proporción de niños que se inician en la escuela ordinaria y aumenta con los años (Cuckle, 1999). Actualmente en Noruega es corriente que los niños con síndrome de Down se inicien en la escuela ordinaria (Dolva et al.,2007). Hasta ahora no se ha estudiado cómo es la escolarización actual completa (iniciar y mantenerse) de los niños con síndrome de Down en un grupo que abarque a toda la nación. Por eso nuestro estudio intenta investigar cómo es actualmente la carrera escolar en los adolescentes con síndrome de Down, con una perspectiva nacional, y averiguar las características que puedan estar relacionadas con la educación ordinaria o con la especial. En consecuencia nos centramos en dos temas: a qué tipo de escolarización han acudido y durante cuántos años, y si la discapacidad cognitiva y el sexo van asociados al tipo de escuela elegida.

Métodos

Se recogieron los datos utilizando la misma encuesta descrita en un trabajo anterior (v. en el resumen publicado en: Habilidades prácticas y sociales de adolescentes con síndrome de Down: está lejos todavía su independencia. Incluía los niños nacidos en 1992, 1993 y 1994 que viven Holanda. Se envió la encuesta a 513 padres pertenecientes a la SDS; el 80% de los padres de niños con síndrome de Down en Holanda pertenecen a esta fundación. Se les pidió que puntuaran de manera separada el tipo de escuela a la que su hijo había asistido cada año desde los 4 a los 18 años. Las opciones fueron: ninguna educación formal, escuela ordinaria primaria o secundaria, escuela especial primaria o secundaria, otro tipo de escuela (especificar). Se les invitó a que escribieran sus comentarios. El nivel de discapacidad intelectual se basó en el Dutch Social Competence Rating Scale, cuya fiabilidad y validez fueron demostradas previamente. Contiene 31 items que pueden verse en el resumen ya citado Habilidades prácticas y sociales de adolescentes con síndrome de Down: está lejos todavía su independencia.  Los niveles fueron: profunda, grave, moderado, ligero.

Resultados

Las características generales de la muestra aparecen en la tabla 1.

Tabla 1. Datos generales de la muestra

^* Diferencia entre chicos y chicas: p < 0,001

En relación con el nivel de discapacidad intelectual, hubo un cierto desplazamiento hacia el nivel ligero/moderado en el grupo de las chicas, y hacia los niveles grave/profundo en el grupo de los chicos. La iniciación en el régimen escolar tuvo lugar entre los 4 y 6 años, y la mayoría se enroló en la escuela ordinaria en las edades de 4, 5, 6, y 7 años (48-63%). La tasa de abandonos fue alta: de los 7 años en adelante, anualmente el 3-6% de los niños se pasaron de la escuela ordinaria a la especial. En la transición de la escuela primaria a la secundaria (a los 12-13 años aproximadamente), la salida fue aún mayor (6-10%).  Sólo el 17% de los adolescentes se mantuvo en la escolarización ordinaria a la edad de 13 años. Sólo el 7% permaneció a lo largo de  primaria y secundaria en la escuela ordinaria hasta la edad de 17 años. Un grupo del 6% nunca accedió a la escuela: se mantuvo en régimen de atención residencial o de día.

Las chicas fueron con mayor frecuencia y permanecieron más tiempo en régimen escolar ordinario. Como era de esperar, hubo una relación positiva entre nivel intelectual y permanencia en la escuela ordinaria.

Discusión

Los autores admiten algunas limitaciones en su estudio. Carecen de datos sobre los avances académicos, años que repiten curso, calidad de apoyos existentes y grado en que éstos se ofrecen. La razón de que los niños con síndrome de Down no entraran en escuelas ordinarias hasta los 4 años puede deberse al estado de su desarrollo: en Holanda las escuelas ordinarias por lo general no aceptan niños que no se arreglen solos en el cuarto de baño. Puede ser también porque los padres no hayan encontrado escuelas cuyo personal esté dispuesto a aceptar a un niño con síndrome de Down. Hasta los 13 años los alumnos fueron abandonando la escuela ordinaria a una tasa anual estabilizada, pero en la transición de la primaria a la secundaria el abandono fue alto. La transición es un periodo difícil en el que los padres reconsideran cuál es el mejor sitio para sus hijos. En las escuelas secundarias el alumnado está más apretado, son instituciones grandes, con muchos niveles de alumnado. Y eso exige tener habilidades sociales para desplazarse y para manejarse en ese ambiente, algo que quizá consiga sólo una fracción de adolescentes con síndrome de Down; la mayoría actualmente no alcanza esos niveles.

Dado el esfuerzo que se pone para que los alumnos con síndrome de Down se eduquen en la escolarización  ordinaria, es preciso dar alguna explicación por el alto número de abandonos. ¿Se trata sólo del grado de desarrollo cognitivo y social? Hasta el momento, los mayores beneficios encontrados (o al menos descritos) son en el ámbito del lenguaje y de las habilidades de lectura y escritura. ¿En qué grado esos avances se contemplan desde el punto de vista del desarrollo en conjunto de la persona? Sabemos que los adolescentes con síndrome de Down tienen limitaciones en sus habilidades sociales y en la ejecución de tareas más complejas; igualmente pueden mostrar problemas serios de conducta. ¿De qué modo la escuela ordinaria podría mejorar sustancialmente el funcionamiento social, la conducta y la capacidad para ejecutar tareas más complejas? Necesitamos saber qué significa alcanzar el éxito en una escuela ordinaria, qué significa el óptimo educativo para un individuo con síndrome de Down, cuál puede ser el currículo o plan más adecuado, que objetivos nos planteamos a largo plazo.

COMENTARIO

El presente trabajo, planteado a escala nacional, muestra con toda crudeza la problemática de la escolarización del niño y adolescente con síndrome de Down. Holanda es un país pequeño, avanzado económica, social y culturalmente. Que apuesta, en principio, por la educación en régimen ordinario. Pero que ve cómo cada año hay un goteo permanente del alumnado hacia la educación especial, que se acrecienta en la etapa de transición de la primaria a la secundaria. ¿Por qué? ¿Qué hacen las escuelas ordinarias por retener a todos esos alumnos? ¿Qué interacción positiva y constructiva existe entre padres y profesionales para conseguir que un alumno con síndrome de Down se sienta cómodo y a gusto, con independencia de su nivel cognitivo? ¿Qué transformaciones realizan en el plan o currículo, en función de las necesidades presentes y futuras del individuo con síndrome de Down?

El clamor de los padres en nuestro país por cambiar de arriba abajo nuestro sistema educativo es imparable. No para hacerlo menos exigente pero sí más adaptado a las necesidades individuales. Cuántos de nuestros padres, si pudieran, sacarían ahora mismo a sus hijos de las actuales escuelas ordinarias para pasarlos a una educación especial moderna y bien concebida.

Y sin embargo, creemos que el ambiente de la escuela ordinaria beneficia notablemente a todos los alumnos: con y sin síndrome de Down. Pensar que el único beneficio que reciben los alumnos con síndrome de Down en la escuela ordinaria se limita a la mejoría del lenguaje, la comunicación, la lectura y la escritura es un error. Pueden mejorar en otros aspectos académicos y no académicos si los programas son flexibles y adecuados y, sobre todo, si se dispone de profesorado titular y de apoyo seriamente comprometido con su acción educadora.

Bibliografía

Buckley S. et al. A comparison of mainstream and special education for teenagers with Down syndrome: Implications for parents and teachers. Down Syndrome Research and Practice 89: 54-67.

Turner S. et al. Predictors of academic attainments of young people with Down syndrome. J Intellect Disabil Res 2008; 32: 380-392.

De Graaf G. et al. More academics in regular schools? The effect of regular versus special school placement on academic skills in Dutch primary school students with Down syndrome. J Intellect Disabil Res 2013; 59: 27-38.

De Graaf G. et al. A quantitative assessment of educational integration of students with Down syndrome in the Netherlands. J Intellect Disabil Res. 2013 Jun 24. doi: 10.1111/jir.12060. [Epub ahead of print]. Descargado el 20 de mayo de 2014.

Cuckle P. Getting in and staying there; children with Down syndrome in mainstream schools. Down Syndrome Research and Practice 1999; 6: 95-99.

Dolva A-S et al. Functional performance characteristics associated with postponing elementary school entry among children with Down syndrome. Am J Occup Ther 2007; 61: 414-420.