Síndrome de Down

La llegada de un niño con síndrome de Down a la familia es, sin duda, un duro golpe. Los padres que esperaban, ilusionados, al niño perfecto que todos los padres acogen, se encuentran con que quien les visita es un niño diferente, marcado por un síndrome que la sociedad aparta y repudia. El presente se presenta desconcertante, el fututo incierto.

Una puerta de salida es siempre la entrada a otro lugar. Cuando uno se va, porque le invitan a hacerlo o porque quiere, toma la puerta, la abre y deja atrás un lugar, un mundo, una vida. Pero al otro lado, lo vea o no lo vea -ahí está el quid de la cuestión- siempre hay otro lugar, otro mundo, otra vida. Podemos seguir enganchados al pasado, amarrados a los recuerdos, pendientes de lo que pudo ser y no fue, de lo que quise, de lo que esperaba, de lo que necesitaba, de lo que merecía. La realidad no es como convendría, ni como debería, ni como yo quisiera, ni como me dijeron, ni siquiera como fue hasta ayer. La realidad es como es, testaruda como las personas con síndrome de Down. Podemos decir que la vida no es justa (¿es justa la vida?). Podemos preguntar, ¿por qué a mí? Podemos negar la realidad. Podemos enfadarnos, luchar, apagarnos, entristecernos o hacer como si no hubiera pasado nada.

Sin embargo, sea como sea, lo que es cierto es que ahora estamos en otro lugar, distinto al que esperábamos, pero no mejor ni peor. Y ese lugar está esperando para que lo visitemos. Todo el tiempo dedicado a suspirar por el pasado, a llorar sobre la leche derramada, a reclamar lo que merecemos, es tiempo perdido. El presente está aquí. El futuro está también aquí. Se ha abierto una puerta y se nos ofrece un camino. Ahora solo se trata de echar a andar, dar el primer paso y, tras él, todos los demás. ¿Qué nos espera al otro lado? ¿Quién lo sabe? Con seguridad, una vida llena de sorpresas, de retos, de esperanzas, de deseos, de afectos. Una vida llena de vida.

Los padres de todos los niños esperan un niño perfecto, ideal, precioso, único, magnífico. Y la mayor parte de ellos lo tienen, porque es y será siempre el reflejo de sus ojos. Los padres de un niño con síndrome de Down también, aunque ellos aún no lo sepan. Todo dependerá de su mirada.

Se les cierra, en fin, el telón de la representación de su vida hasta entonces, pero se abre el telón para una nueva obra. Ahora solo se trata de disfrutarla.