Editorial: Una puerta que se abre

La llegada de un niño con síndrome de Down a la familia es, sin duda, un duro golpe. Los padres que esperaban, ilusionados, al niño perfecto que todos los padres acogen, se encuentran con que quien les visita es un niño diferente, marcado por un síndrome que la sociedad aparta y repudia. El presente se presenta desconcertante, el fututo incierto.

Una puerta de salida es siempre la entrada a otro lugar. Cuando uno se va, porque le invitan a hacerlo o porque quiere, toma la puerta, la abre y deja atrás un lugar, un mundo, una vida. Pero al otro lado, lo vea o no lo vea -ahí está el quid de la cuestión- siempre hay otro lugar, otro mundo, otra vida. Podemos seguir enganchados al pasado, amarrados a los recuerdos, pendientes de lo que pudo ser y no fue, de lo que quise, de lo que esperaba, de lo que necesitaba, de lo que merecía. La realidad no es como convendría, ni como debería, ni como yo quisiera, ni como me dijeron, ni siquiera como fue hasta ayer. La realidad es como es, testaruda como las personas con síndrome de Down. Podemos decir que la vida no es justa (¿es justa la vida?). Podemos preguntar, ¿por qué a mí? Podemos negar la realidad. Podemos enfadarnos, luchar, apagarnos, entristecernos o hacer como si no hubiera pasado nada.

Sin embargo, sea como sea, lo que es cierto es que ahora estamos en otro lugar, distinto al que esperábamos, pero no mejor ni peor. Y ese lugar está esperando para que lo visitemos. Todo el tiempo dedicado a suspirar por el pasado, a llorar sobre la leche derramada, a reclamar lo que merecemos, es tiempo perdido. El presente está aquí. El futuro está también aquí. Se ha abierto una puerta y se nos ofrece un camino. Ahora solo se trata de echar a andar, dar el primer paso y, tras él, todos los demás. ¿Qué nos espera al otro lado? ¿Quién lo sabe? Con seguridad, una vida llena de sorpresas, de retos, de esperanzas, de deseos, de afectos. Una vida llena de vida.

Los padres de todos los niños esperan un niño perfecto, ideal, precioso, único, magnífico. Y la mayor parte de ellos lo tienen, porque es y será siempre el reflejo de sus ojos. Los padres de un niño con síndrome de Down también, aunque ellos aún no lo sepan. Todo dependerá de su mirada.

Se les cierra, en fin, el telón de la representación de su vida hasta entonces, pero se abre el telón para una nueva obra. Ahora solo se trata de disfrutarla.

Comentarios  

0 #1 el amor invcondicional que nos dan nuestro niños con sindrome Dawnruth mery ayala nava 29-07-2014 00:07
bueno yo quisiera pedirles un gran favor que si hubiera algun material para estos niños con sindrome de Dawn para el lenguaje quisiera obtener o algunos folletos,al respecto del comentario yo diria que no se les cierra el telon mas al contrariose abre otra fase de su vida pero nueva para ellos no es lo mismo que los niños normales de pronto quieren hacer lo mismo pero estan limitados a pesar de mucho esfuerzo que hacemos los padres por lo mismo quisiera alguno material didactico o folletos para el habla.
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0 #2 ComentariosDavid 29-07-2014 01:35
Que mal texto, que poco sutil, que falta de sensibilidad para tratar el tema. Si bien es cierto que la llegada de un hijo down es difícil, y que al principio cuesta asimilarlo y la idea de las puertas que se abren o cierran pudieran ser, creo hay formas mucho más delicadas y atinadas de tratarlo, y que por lo demás en estas mismas publicaciones han sido tratadas de mejor manera.
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0 #3 Una puerta que se abreGriselda Rueda 29-07-2014 05:16
Bien dice el titulo, mi pequeno tiene ano y medio, y la puerta que se abrio fue maravillosa, ha sacado lo mejor de mi, la parte creativa, las canciones inventadas las mejores felicitaciones y la capacidad de apreciar lo maravilloso que es cada movimiento que logra Isaac, ahora ya falta poco para que camine solo, pronuncia palabras, y hace que todo mi ser lo ame. Definitivamente Isaac es un guerrero. Y si, existen momentos en que me gustaria no verlo haciendo tanto esfuerzo por levantarse y caminar, o por tener fuerte su lengua, pero eso es mas mi sentir, ya que el con una mirada profunda pareciera que me dice que esta bien. Definitivamente se abrio la mejor puerta.
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0 #4 RE: Editorial: Una puerta que se abresaro 29-07-2014 21:40
¡Qué esperanzador resulta leer esto!

Millones de gracias un mes más.

Un fuerte abrazo,

Saro
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0 #5 UN HIJO ESPECIAL ES EL MEJOR REGALO DE MI VIDANUBIA STELLA NIÑO TOCARRUNCHO 30-07-2014 00:49
SI CUANDO ESPERAMOS UN BEBE SOLO PENSAMOS QUE VENGAN BIEN, PERO NUNCA IMAGINAMOS QUE TRAIGAN ALGUNA DISCAPACIDAD COGNITIVA,CUANO NACIO MI MIGUEL ANGEL, TENIA 7 MESES DE ENBARAZO NACIO PREMATURO, Y EL MEDICO PEIATRA A LOS 4 DIS DE NACIO NOS IO LA NOTICIA QUE MI HIJO AL PARECER TENIA SINDROME DE DAWN, ME SENTI TAN TRISTE PERO MI HIJO ESTA ENTRE LA VIDA Y LA MUERTE, NO RESPIRABA POR SI SOLO, URO 7 DIAS CON RESPIRAOR ARTIFICIAL, PERO SOLO LE PEI A DIOS ME LO DEJARA VIVIR, CON ALGUNA MISIÓN EL ME LO REGALO, Y ESE BELLO MILAGRO DE VIDA TIENE 8 AÑOS, ES LENTO PARA APRENDER, NO HABLA CLARO NI FRCES COMPLETA, PERO ME HA ENSEÑAO EL VALOR DE AMAR, DAR UN BESO ESPONTANEA MENTE, DECIR CON FACILIDAD TE QUIERO MUCHO,

LO AMO Y NO ME IMPORTA SU CONDICIÓN ES MI HIJO LO AMO Y LO CUIDARE Y LE ESEÑARE A DEPENDER POR SI SOLO, HASTA QUE DIOS ME LO PERMITA.

ATTE

NUBIA STELLA NIÑO
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0 #6 ES UN NIÑOMaria 30-07-2014 20:06
TODOS LOS NIÑOS SON IGUALES,HE VISTO MUCHOS NIÑOS "SANOS", QUE TERMINAN DESTRUYÉNDOSE CON LA DROGA,PORQUE SUS PADRES NO LES DIERON AMOR. ME PREGUNTO QUIEN ES MAS VALIOSO, NO ES ACASO EL NIÑO ESPECIAL, LO MAS IMPORTANTE SON LOS PADRES QUE SABEN AMAR Y ACEPTAR A SUS HIJOS SEAN SANOS O "ESPECIALES" Y SER EJEMPLO EN SUS VIDAS.
UN ABRAZO MUY FUERTE. MARIA
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0 #7 como llore tu llegada a cambio de la felicidad que me dasMagdalena 31-07-2014 21:44
Es cierto la tristeza y las pocas esperanzas que sientes cuando te dan la noticia, y que alegria cuando tomas a tu bebe en tus brazos, no se puede explicar la alegria que te da cuando los ves sonreir cada logro de mi hijo es algo maravilloso y hoy en dia me arrepiento haber llorado tanto aquel momento, el futuro no lo se; solo que mi Angel Adrian esta conmigo y disfruto su presente y creo en el y en su progreso
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0 #8 RE: Editorial: Una puerta que se abreOlga María 01-08-2014 15:05
difiero un poco con la lectura, cuando dice que "se espera la llegada de un niño perfecto", para mi un niño o niña perfecta no existe, mas bien creo que una personita Síndrome Down se acerca mas a la perfección que todos(as) nosotros, mi hijo es Síndrome Down y en el e visto la perfección de Dios, además la llegada de una personita Síndrome de Down no es un duro golpe, al contrario es una luz en el camino, que nos hace realizar cambios positivos en la vida y en el entorno donde vivimos.
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0 #9 igual yoMonica 01-08-2014 18:48
Bonito sin palabras pues la trasendecia de las emociones al vivir esta experiencia es conocer a Dios de manera mas intima agradeciendo por tanto amor con una
simple mirada
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0 #10 verdadMaritza 01-08-2014 19:07
Todo eso se da por la falta de amorrrr verdadero,orgul lo, egoismo, arrogancia, competenccia, asi es la humanidad, pero tu hijo es tu hijo, tu lo engendrastes, y como no amarlo, como no aceptarlo, la sociedad hace todo eso, pero centrate en el amor, enamorate de tu hijo y velo con los ojos del alma, corazòn, mira la pureza, es agotador por querer que sea igual que otros, pero no, nadie es igual a nadie, ellos son personas y toda esa basura negativa la mete la misma sociedad inhumana, CREE tu hijo es PUREZA, nosotros los cambiamos por las fustraciones, dolor que nos meten en que son diferentes, son diferentes en lo que afirmo PUREZA. Cuando pienses si mi hijo no tuviera Sindrome, piensa en millones billones, de personas que nacen sin ninguna condiciòn y andan matando, destruyendo, etc. Mira cuanta guerra cuando daño, cuanto odio. Da gracias a Dios por tener este amor puro tu hijo con Sindrome de Down.
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0 #11 LO MEJOR DE LA VIDACECILIA CORREA 03-08-2014 01:57
ES BIEN CIERTO QUE UN NIÑO CON SINDROME DOWN CAUSA TENSION, A MI ME CAUSO TEMOR, INCERTIDUMBRE,E TC NO POR SU DISCAPACIDAD SINO PORQUE TENIA MIEDO PORQUE NO SABIA COMO IBA A ATENDERLO A GUIARLO, ETC POR TODO LO QUE SE DICE EN NUESTRA SOCIEDAD, ALGUN MEDICO ME INVITO A NO TENERL,O PERO MI SER SE AFERRO A EL, A PESAR DE QUE TENIA TODO EN CONTRA PARA NACER HOY ESTA POR CUMPLIR SUS DOS AÑITOS Y ES UN BEBE CON UNA SONRISA AGRADABLE, QUE DERRITE A CUALQUIERA,ES UN GUERRERO, ES PERSEVERANTE, SE QUE NO PUEDO CAMBIAR SU CONDICION PERO SI PUEDO HACER MUCHO POR MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA Y DARLE TODO EL AMOR DE MADRE.
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0 #12 RE: Editorial: Una puerta que se abreHernan 04-08-2014 15:32
Pregunto,,,como es un hijo perfecto?

cuales son los niños diferentes? diferentes a la mayoria?
como es mejor un hijo para los PADRES?

Mi hijo es lo maximo, estodo para mi sea como sea, lo unico importante es reconocer que es TU HIJO/A
el solo te pide AMOR
Recibiras el doble, te lo garantizo
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0 #13 Una puerta se abreMARIA DINORA ROBLES MORALES 23-08-2014 17:47
Hola buen dia yo tengo un niño especial y es de lo mas hermoso en cada mirada y sonrisa que nos regala nos derretimos gracias de doy a DIOS por haberme elegido como su mama especial por que el es el unico que sabe a quienes nos lo manda por que no todos tienen la capacidad para aceptarlo desde el principio, no se por que a muchos papas le cuesta la aceptación si son parte de nosotros.

mi bebe tiene 2 años va a una guarderia normal camino al año y medio dice mama, papa, agua, ya dejo el pañal supero todas las espectativas de lo que los doctores nos habian dicho y no hay mejor terapia para ellos que el amor de toda la familia.

saludos que esten bien y que dios bendiga a todos los PAPAS ESPECIALES, que de hecho ya lo hizo desde el momento en que nos regalo un pedacito de él.
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