Síndrome de Down

El Segundo Congreso Internacional sobre Familias y Discapacidad

Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Familias y organizado por FEAPS, Dincat y Blanquerna-Universidad Ramón Llull, se celebró en Barcelona (España), el 15 y 16 de mayo de 2014, el 2º Congreso Internacional sobre Familias y Discapacidad, en el que participaron 500 personas. 

Publicamos, con autorización, el reportaje redactado por la Redacción de la revista VOCES (nº 397, verano 2014)

Además de dar a conocer y debatir los últimos avances técnicos sobre cómo mejorar la calidad de vida de las familias con un hijo/a con discapacidad intelectual o del desarrollo, el objetivo de las sesiones fue promover un cambio en el trabajo de los  profesionales con las familias (evolución de un 'modelo de experto, donde el conocimiento únicamente lo tienen los profesionales, a un modelo centrado en la familia como verdadera especialista y, por tanto, en una
relación de colaboración de igual a igual), dar herramientas a las familias para que dejen de ser receptoras de servicios y tengan un papel más activo y participativo en el desarrollo de la persona con discapacidad  y conseguir un mayor compromiso de las Administraciones y la sociedad para que las políticas sociales se adapten a las necesidades
reales de las familias.

El Congreso contó con algunos de los máximos especialistas mundiales en el ámbito del trabajo con las familias, como los americanos Robin McWilliam y Ann Turnbull, la sueca Eva Bjórck-Akesson, la portuguesa Ana Serrano y los españoles Vicente Martínez-Tur y Climent Giné.

"La principal preocupación de los padres y madres es el futuro de sus hijos con discapacidad intelectual y sobre todo qué pasará y quién los cuidará cuando ellos falten" ha asegurado Ann Turnbull, codirectora del Beaéh Center.on Disabi-lity de la Universidad de Kansas (Estados Unidos). La experta norteamericana ha presentado las conclusiones de un estudio internacional que ha analizado cuáles son las necesidades más importantes que tienen las familias de España, los Estados Unidos, China, Turquía y Colombia. "Lo que necesitan no difiere demasiado de un país a otro" afirmó Turnbull. Por su parte, los representantes de FEAPS y Dincat expusieron cuáles son las principales demandas de las familias: apoyos y ayudas económicas para afrontar el sobreesfuerzo que tienen que hacer para cuidar y garantizar el futuro de la persona con discapacidad; apoyo para poder conciliar la vida laboral y personal y más y mejor información y orientación, además de tener asegurado el acceso a los recursos educativos y terapéuticos.

Cambio de modelo

Atendiendo a otro de los objetivos del Congreso se propuso la promoción de un cambio en el trabajo de los profesionales con las familias, para pasar de un modelo de experto -donde el conocimiento únicamente lo tienen los profesionales- a un modelo centrado en la familia, donde los padres y madres tienen un papel más activo y trabajan conjuntamente con ellos para poder establecer, desde una relación de colaboración, cuáles son los objetivos
y metodologías a utilizar en el desarrollo de su hijo/a. "Nosotros no podemos decir a las familias qué tienen que hacer" concluyó Robin McWilliam, director del Siskin Center for Child and Family Research en Chattanooga (Estados Unidos). Para McWilliam, "si las familia tienen más herramientas, dependerán menos de los profesionales y podrán resolver ellas mismas los problemas y las situaciones" y, en definitiva, también utilizarán menos
los recursos públicos.

Conclusiones

Al término de las sesiones fueron elaboradas las siguientes conclusiones que serán trasladadas a la Organización de Naciones Unidas, ONU, para que sean incorporadas en un documento con motivo del Año Internacional de las Familias.

1. Las familias deben poder participar en las decisiones sobre los objetivos de la intervención que reflejen sus percepciones y necesidades, en el día a día con sus hijos.

2. Los padres deben ver reconocida su expertez en relación con el desarrollo de sus hijos/as con necesidades de apoyos especiales, pero es importante recibir la orientación y el apoyo de los servicios específicos para que puedan trabajar juntos.

3. Resulta necesario fomentar la reflexión en el seno de los equipos de profesionales acerca de un modelo de experto y centrado en las posibilidades; es decir, dar prioridad al empoderamiento de las familias.

4. El modelo de "colaboración" (partnership) (profesíonales-famílías) se revela como el marco de relación con las familias más favorable y eficaz.

5. La relación y comunicación entre profesionales y familias basada en la confianza son los apoyos más importantes y que más impacto tienen en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias. En este sentido, para avanzar en la colaboración entre profesionales y familias se proponen tres claves: tiempo, trabajo en el entorno familiar y en la comunidad y servicios más accesibles.

6. Necesidad de promover la transformación de los servicios dirigidos a las familias con hijos con discapacidad intelectual, a lo largo del ciclo vital, de forma que respondan a sus necesidades y se implementen de acuerdo con un modelo centrado en la familia.

7. Entre las necesidades prioritarias definidas por las familias se hallan la información y orientación a lo largo de la vida; disponer de tiempo para planes personales y conciliación; la calidad de los servicios dirigidos a sus hijos y, en particular, los educativos; apoyos y prestaciones económicas que ayuden a superar el sobreesfuerzo económico.

8. Es importante poder disponer en el futuro de un instrumento que permita conocer las necesidades prioritarias de las familias, para ajustar las decisiones respecto de los apoyos. En este sentido, el Family Needs Assessment que se está estandarizando en diversos países, entre ellos España, se revela como un instrumento útil.

9. Se pone de manifiesto la importancia de disponer de un Plan Individual de Apoyo Familiar (PIAF) que sea flexible, compartido entre la familia y el profesional, funcional y abierto. La finalidad del PIAF es capacitar a las familias para que a través de sus fortalezas, apoyos informales y rutinas puedan dar respuesta a sus prioridades/necesidades y servir de brújula a lo largo de todo el proceso.

10. El trabajo con las familias debe perseguir la mejora de los resultados en la familia (family outcomes) en términos de una mayor calidad de vida (bienestar y satisfacción de las familias y progreso de los niños).

11. Las políticas de inclusión se revelan como las más efectivas para reducir la relación directa entre discapacidad, pobreza y exclusión.

12. El trabajo y apoyo a los hermanos para que se sientan partícipes desde el primer momento, disminuye la angustia ante el futuro de la familia y cuando falten los padres. Deben promoverse talleres y grupos de hermanos para compartir experiencias, sentimientos, y reconocer su propio rol.

13. Se ha puesto de relieve la necesidad de trabajar la comunicación y el lenguaje en los contextos naturales, aprovechando las rutinas del día a día, tanto en la familia como en la escuela.

14. La calidad de vida de las familias de personas con con trastorno del espectro autista (TEA) guarda una clara relación con la percepción de apoyo que tenga la familia y la persona. Los factores que intervienen en que los familiares se adapten adecuadamente a la persona con TEA son: los apoyos sociales de la familia, la percepción de lo que está pasando, las estrategias de afrontamiento para la resolución de situaciones.               .

15. Es necesario aproximar la investigación a las prácticas profesionales si se desea promover cambios en los servicios de atención a las familias.

16. Es necesario que se promueva la investigación en "resultados familiares" (family outcomes) y sea considerada prioritaria en la agenda de investigación en España (Planes de I+D+I). En este sentido, es urgente investigar hasta qué punto las políticas sobre discapacidad en España promueven la calidad de vida de las familias con hijos con discapacidad a lo largo del ciclo vital.