Síndrome de Down

EL RELEVO

Se está produciendo en la actualidad un curioso fenómeno en relación con las organizaciones relacionadas con el síndrome de Down —asociaciones y fundaciones—, la mayor parte de las cuales se encuentran en un proceso de relevo generacional. Han transcurrido más de 30 años desde que se constituyeran en España las primeras asociaciones específicas para la atención a personas con síndrome de Down. Surgieron por la inquietud de grupos de padres que sentían que la sociedad en general y las administraciones en particular, no daban la respuesta exigida a las necesidades de sus hijos. Llamaban a las puertas de la administración, de las escuelas, de las empresas, de la sociedad al fin y al cabo, y sentían que nadie les atendía. Buscaban quién les respondiera y descubrieron que nadie mejor que ellos para solucionar sus inquietudes. La respuesta a su llamada, como tantas otras veces, se encontraba en su interior, en ellos mismos.

Las instituciones fueron creciendo al lento ritmo de crecimiento de los hijos de aquellos que las crearon. Comenzaron con programas de atención temprana, para los más pequeños, continuaron con la lucha por la inclusión educativa en los colegios y con el aprendizaje de las tareas académicas (enseñarles a leer, a escribir, el cálculo, los conocimientos básicos) y, al irse haciendo mayores, dirigieron sus esfuerzos hacia los programas de integración laboral y a los proyectos de vida independiente. Ahora, 20 ó 30 años después, aquellos padres que lucharon hasta la extenuación para sacar a sus hijos adelante, han dejado un legado impagable para quienes vienen detrás.

Otros padres se han ido sumando al proyecto, se han unido al grupo. Luchando codo a codo, caminando de la mano, se han subido a un tren en marcha, a una nave que ya estaba navegando. La invitación para el viaje se presenta, de manera inesperada, con la llegada del niño con síndrome de Down a la familia. Una invitación que no se puede rechazar.

Sin embargo, nos encontramos con una curiosa paradoja. Los padres que no tenían nada, que comenzaron su andadura en pos del proyecto de proporcionar una vida digna a sus hijos con síndrome de Down, sin más bagaje que su ilusión y su esperanza, que crearon las instituciones y las nutrieron de variados servicios, que buscaron y formaron a los profesionales, que consolidaron los programas formativos, proporcionando respuesta a los problemas a medida que iban surgiendo, ahora recogen los frutos de su siembra.

Por el contrario, los padres que se fueron incorporando se encontraron con servicios ya disponibles, con profesionales ya formados, con respuestas ya sabidas a los interrogantes. El cambio no podría ser más radical, pues la perspectiva es, por fuerza, la contraria. Los padres ya no ofrecen, piden. Ya no luchan, reclaman. Ya no organizan, echan una mano. Ya no animan, observan. Han pasado de ser escritores de la vida de sus hijos, a ser lectores de lo que otros redactaron. De ser compositores de la sinfonía de la existencia de sus retoños, a meros espectadores de lo que otros interpretan. De ser autores, a ser observadores. De ser pioneros a ser seguidores. Y, a veces, nos podemos preguntar: ¿muestran las nuevas generaciones de padres el mismo entusiasmo que las primeras? ¿Se implican personalmente en la educación de sus hijos y en afrontar nuevos retos... o los entregan a los profesionales para que ellos se hagan cargo?

Nuevas generaciones de padres se asoman con fuerza al balcón del síndrome de Down y otean nuevos horizontes. Reconocen la tarea desempeñada por quienes les precedieron y agradecen su legado, pero no se conforman. Quieren más para sus hijos pues, aunque son numerosas las metas alcanzadas, están convencidos de que quedan aún cimas por escalar. Estamos en camino, no hemos llegado —dicen— y tienen razón. Padres jóvenes, nuevamente ilusionados, están surgiendo con ánimos renovados y es preciso recibirles con los brazos abiertos. El síndrome de Down necesita que las familias sigan siendo, como siempre han sido, el motor del cambio, y esos padres jóvenes, aun sabiendo que lo que se ha hecho es inestimable, no se conforman y quieren más. Bienvenida sea su energía.