Síndrome de Down

Autodeterminación y planificación centrada en la persona

Dr Héctor Lamas Rojas

Academia Peruana de Psicología

Resumen: Los alumnos con necesidades especiales y todos aquellos que están en situaciones de riesgo han sido a lo largo de la historia primero marginados del sistema y no atendidos, posteriormente atendidos en sistemas segregados, que es cuando nace la educación especial, y más tarde atendidos en sistemas de integración para buscar su normalización. En los últimos años se ha enriquecido y modificado el concepto de integración con el concepto de Educación Inclusiva o Escuela para Todos. Y los años próximos son ya el terreno apropiado para la propuesta de la Planificación Centrada en la Persona

La expresión de autodeterminación es de mucha actualidad a la hora de entender la expresión libre de cualquier persona, y nos resulta de gran utilidad su conocimiento para plantear la educación de los alumnos con necesidades especiales o en situaciones de gran dependencia (incluida la cultural, étnica y otras). El concepto de autodeterminación, junto a otros conceptos como la autoestima, la eficacia y la autoeficacia, la percepción de valía y la calidad de vida, está llamado a ocupar un lugar predominante en la investigación y prácticas educativas de los próximos años (Verdugo, 2001). ¿Cuál es la estrategia más conveniente para promover la  autodeterminación?

Una aproximación al concepto de autodeterminación

En los años 70 y más aún en los 80 las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas las personas con retraso mental, comenzaron a defender el reconocimiento y aceptación de su habilidad para hablar por sí mismas cuando se tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. Desde entonces, algún progreso ha sido hecho mostrando lo que las personas con discapacidades del desarrollo pueden hacer cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les apoya para hablar por ellas mismas.

Uno de los principales problemas que se debe afrontar desde un punto de vista general hoy es la constante lucha contra las bajas expectativas de profesionales, padres y sociedad en general respecto a las posibilidades de los alumnos y adultos con discapacidad.

Autodeterminación es el proceso por el cual la acción de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias.

La conducta autodeterminada es una característica disposicional de la persona. En términos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características principales: autonomía, autorregulación, capacitación psicológica (empowerment) y autorrealización. Estas cuatro características principales surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de la autodeterminación, entre los que se incluyen la elección y la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas y la adquisición de habilidades; el lugar de control interno; la autoeficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconocimiento y la comprensión.

Se considera que una conducta es autónoma si la persona actúa: a) según sus propias preferencias, intereses, y/o capacidades y b) independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas. La mayoría de las personas no somos completamente autónomas o independientes; por lo tanto, la autonomía refleja la interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y otras personas con las que se interactúa diariamente, así como las influencias del ambiente y la historia.

La autorregulación permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas para desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones sobre cómo actuar, para actuar, y para evaluar los resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesario.. Tradicionalmente, la autorregulación incluye automonitorización (observación del ambiente social y físico propio), autoevaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo que uno está haciendo con lo que debería haber hecho), y, según el resultado de esta autoevaluación, autorrefuerzo (autoadministración de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo).

La capacitación psicológica está relacionada con varias dimensiones del control percibido entre las que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de control), y áreas motivacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actúan con la convicción de que: a) son capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos determinados resultados en su ambiente, y b) si ejecutan tales conductas, obtendrán los resultados deseados. Por último, las personas autodeterminadas son conscientes de sí mismas puesto que utilizan el conocimiento sobre sí mismas de manera global y bastante precisa, así como sobre sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El conocimiento de sí mismo se forma a través de la experiencia con el ambiente y de la interpretación que cada uno hace de éste, y está influido por la evaluación que hagan los demás, los refuerzos, y las atribuciones de la propia conducta.

Implicaciones prácticas del concepto de auto-determinación en la escuela

La interacción social germina espontáneamente en la escuela, sobre todo cuando ésta abre sus puertas a la comunidad. De este modo, la escuela inclusiva posibilita tanto los aprendizajes sociales como los escolares. Cuando la escuela trabaja desde y para la inclusión, es decir, con conciencia y sentido de integración, genera un sentimiento de pertenencia basado en la aceptación y la tolerancia de las diferencias, que contribuye en gran medida al fortalecimiento o potenciación (empowerment) de las PD. De modo análogo, cuando se “siembra” personas especiales separadas de sus pares, se cosecha exactamente lo que se sembró: exclusión.

“Elegir una vida [autodeterminada] es siempre elegir una lucha”. Cuando un sujeto elige aprender y se apropia de su saber, actúa con autodeterminación que constituye una base segura para conquistar nuevos aprendizajes. El siguiente ejemplo demuestra la relevancia del trabajo de la autodeterminación ligado al aprendizaje.

Si los alumnos con discapacidad pudieran brindarnos una visión crítica sobre los sistemas de enseñanza a los que los sometemos, podrían decir algo así: “Me das dinero falso para comprar cajas vacías de algo que no me vas a dejar usar”. Para “facilitarles” las cosas, el ambiente natural de aprendizaje es transformado en un ambiente artificial, suponiendo que es más aprehensible.

Pero esto es una pésima estrategia de enseñanza para alguien con una limitada capacidad de abstracción, porque se lo obliga a triplicar el esfuerzo:

a) tiene que comprender, abstrayendo, que ese ambiente artificial es representación de una realidad concreta

b) tiene que aprender en ese ambiente, “facilitador”, pero, a la vez, falso

c) tiene que transferir esos aprendizajes, abstrayendo nuevamente, a la situación real.

La construcción de un ambiente simplificado solo tiene sentido si representa para el sujeto / alumno algo que ya ha experimentado concretamente con la suficiente motivación como para querer operar sobre ello. Si la enseñanza comenzara por la vivencia concreta, obtendríamos, ciertamente, programas de aprendizaje y no entrenamientos. No siempre hay pasos predeterminados para adquirir nuevos aprendizajes, ni roles fijos de los participantes.

La actividad social de interacción e intercambio favorece el aprendizaje. La zona de desarrollo próximo queda muy lejos en los ambientes especiales y segregados

Conseguir la autodeterminación para los alumnos en las escuelas, ya tengan o no discapacidad, es una tarea tan compleja y difícil como los es la de encontrar trabajo e involucrarse en sus comunidades cuando son adultos. Un programa educativo que quiera promover la autodeterminación no debe consistir únicamente en esfuerzos unilaterales para cambiar el currículo o estructurar el ambiente. Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y adaptaciones del medio escolar junto a un énfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno.

Muchas son las tareas que hay que acometer para transformar las escuelas hasta convertirlas en medios que faciliten las conductas autodeterminadas de los alumnos, incluidos aquellos con necesidades especiales. Entre esas tareas están:

- Diseñar ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos puedan elegir y expresar sus preferencias,

- Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus compañeros sin discapacidad,

- Estimular el acceso a modelos de rol adulto en el comportamiento,

- Permitir la experiencia del éxito a todos los alumnos,

- Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones progresivamente,

- Extender la experiencia de aprendizaje de los alumnos mucho más allá del currículo académico y de la propia escuela.

Si concebimos la enseñanza como una actividad humana y social, en la que se produce un trasvase de conocimientos, los cuales son utilizados para la comprensión y dominio de la realidad, no es menos desdeñable el acceso a su conocimiento y su integración y participación en las actividades educativas, sociales y laborales; además, la educación, entendida como un proceso de comunicación didáctica, tiene como señal distintiva el ser altamente interactiva, entre los diferentes agentes que están involucrados en dicho proceso, para hacer más asequible los principios en los que se sustenta la realidad que nos envuelve.

Se hace evidente resaltar el papel de los docentes, pues éstos han de disponer de un buen grado de concienciación para proporcionar, mediante los procesos formativos, elementos que satisfagan las necesidades educativas de todos los alumnos. Para ello, hay que plantear acciones que predispongan a los alumnos hacia el aprendizaje, teniendo presente sus necesidades individuales y sus contextos específicos de desarrollo, de manera que el curriculum responda realmente a todos, limitando las barreras que dificulten una comprensión suficiente de sus necesidades (Jurado, 2009).

El sistema educativo tiene una serie de requerimientos administrativos, educativos y de comportamiento que limitan seriamente la capacidad de elección y decisión de los alumnos y promueven su dependencia. Por ello, resulta trascendental el papel que los educadores desempeñan. Sin un primer paso de reconocimiento de la importancia de las habilidades relacionadas con la autodeterminación por parte de los profesores nada puede ser hecho.

Después, la puesta en práctica de las modificaciones del sistema escolar deben ser diseñadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminación en la escuela significa en último término la transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere instrucción, estructura y apoyo. Para lograr diseñar este nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboración de todos: administración, profesores, técnicos del sistema educativo, la familia, y los propios alumnos.

Muchas de las habilidades relacionadas con la autodeterminación son claramente más aplicables a los alumnos  mayores y a los que presentan menores discapacidades, pero la autodeterminación no es un planteamiento exclusivo de la educación secundaria o de los alumnos con necesidades de apoyo mínimas. Tomar decisiones, expresar preferencias, y tener autoconciencia y confianza en sí mismo llevan consigo múltiples experiencias en la educación y en la vida que son independientes del nivel o grado de la discapacidad. Los años elementales deben ofrecer experiencias diversas conducentes a este fin, y la adolescencia será un periodo crítico para el desarrollo de muchas de estas habilidades.

Habilitar la participación social: apoyos a la comunidad para transformarla en inclusiva

Las personas cuyo nivel de funcionamiento intelectual es significativamente más bajo que la norma, poseen un límite —vulgarmente llamado “techo”— que cuantitativamente se determina por el coeficiente intelectual. No obstante, muchas de ellas pueden acceder a un pensamiento abstracto que les permite elaborar conceptos sobre, por ejemplo, la amistad, las creencias religiosas y las nociones de lo que está bien o mal. Cuantitativamente están sujetos a un “techo”; cualitativamente, sus capacidades intelectuales pueden estimularse y sus aprendizajes pueden seguir desarrollándose, en un movimiento de conquista, de apropiación de su vida y su mundo.

El paradigma de los apoyos responde a un modelo de construcción social de la discapacidad. Justamente por ello, esos apoyos deben provenir en primera instancia de los entornos naturales: la familia, los vecinos y la propia persona. Pero para que esos actores sociales brinden apoyos, se requiere un proceso de concientización sobre las concepciones de la discapacidad que operan en ellos, aun sin saberlo. Algunas veces, se requiere algún tipo de capacitación para brindar apoyos.

Si la actividad que estamos realizando no tiene prevista una meta (en su doble acepción de propósito y de finalización), no estaremos brindando un apoyo, aunque desempeñemos correctamente nuestra función. Como la discapacidad es un fenómeno social, tanto la persona con discapacidad como su medio pueden requerir apoyos. Desde esta perspectiva, el principio de normalización no consiste en hacer normal a la persona con discapacidad, sino en que los docentes, los profesionales, los familiares y los vecinos sean normales y se comporten normalmente con los discapacitados:

• Cuando pongamos los pies en la tierra enseñaremos cosas reales y ellos vivirán vidas reales.
• Cuando les enseñemos cómo hacer elecciones sobre las cosas que les importan, harán mejores elecciones.
• Cuando los habilitemos a comprender y responsabilizarse en el mundo real, ellos serán responsables.
• Cuando enseñemos cómo tener relaciones con otras personas a los que no se le paga para mantener esas relaciones, estarán felices con otros.
• Cuando respetemos su humanidad serán parte de la comunidad.

El imaginario social se modifica por efecto de prácticas divergentes, desviantes, renovadoras  El imaginario social de las personas con discapacidad está centrado en una participación social segregada, excluyente y limitada con respecto a la participación en la comunidad. Desde este imaginario parece no haber propuestas que generen una pertenencia y habiliten la inclusión. La comunidad requiere apoyos para habilitar y construir un lugar para las personas con discapacidad. El medio tiene que “hacerles lugar” y ellas ocuparlo activamente.

Hay cuatro elementos que debilitan el protagonismo de las personas con discapacidad y los actores sociales relacionados:

• Los planes de tratamiento centrados en las instituciones
• el poder de los discursos inspirados en el déficit
• la vigencia de políticas sobreprotectores y/o clientelistas
• El silencio acomodaticio de nuestra conducta ante situaciones concretas y cotidianas de discriminación, violencia y segregación

Todos ellos contribuyen a la existencia de un imaginario social donde las oportunidades de habilitación e inclusión de la diferencia son escasas, vedadas, y en la gran mayoría de los casos inexistentes.

• Sin participación social activa se estrechan las posibilidades de construir un rol social valorado,
• sin autodeterminación no se puede elegir aprender a vivir mejor,
• sin la decisión de aprender durante toda la vida,

se condena al futuro a vivir dentro de los límites del presente. La vivienda, la educación y los ambientes segregados atentan contra la posibilidad de llevar una vida de calidad; aún en las personas con severas limitaciones intelectuales que requieren apoyos profesionales prolongados, la segregación no debería ser una condición para recibir esos servicios.

Planificación centrada en la persona

Así llegamos a lo que se ha denominado la Planificación Centrada-en-la-Persona (PCP) (O’Brien, 2003) ) que surge de un deseo de servir a lo que es mejor a las personas con discapacidades cambiando primeramente la forma como pensamos de las discapacidades. La gente que utiliza la PCP ha elegido concentrarse en las fortalezas, habilidades, y aspiraciones de la persona con discapacidad alejándose de tomar decisiones enfocadas en los problemas de la persona que se basa en contar las deficiencias e impedimentos. En esta perspectiva se trata de desarrollar, desde la escuela, un Plan Centrado-en-la-Persona definido como transformador porque va de un enfoque adaptado a componer o resolver problemas a uno enfocado en dar oportunidades, avenidas para la auto-actualización, libertad personal, inter dependencia significativa, y participación en la comunidad

La PCP se desarrolla a partir de varias ideas clave:

1.Un conocimiento profundo de los derechos de la persona con discapacidad

2.Normalización y principios de vida normalizada

3.Los cinco principios esenciales de un servicio según O’Brien(2003): presencia comunitaria, participación comunitaria, competencia, elecciones y respeto.

La PCP constituye, según Couret (2013), una herramienta fundamental para asegurar que el proceso de provisión de apoyos de los servicios para las personas con discapacidad sea acorde con sus necesidades y expectativas. En este sentido, la PCP no solo perseguirá la mejora de los síntomas, desde el punto de vista clínico o el aumento de habilidades, desde el punto de vista funcional, objetivos ineludibles en este proceso. Como cualquier otra persona, la persona con discapacidad debe poder planificar su futuro para alcanzar una mejor calidad de vida, para poder sentirse satisfecho, para hacer realidad algunas de sus aspiraciones y sueños.  Como cualquier otra persona, la persona con discapacidad debe poder planificar su futuro para alcanzar una mejor calidad de vida, para poder sentirse satisfecho, para hacer realidad algunas de sus aspiraciones y sueño (Couret, 2013).

Concluyendo, la PCP es una metodología de trabajo basada en dos principios fundamentales: la creencia de que todas las  personas son diferentes y el derecho a elegir la propia vida (López, Marín y  De la Parte, 2004, citados por Sánchez Alcón, 2011); y el bienestar cognitivo, relacionado con la satisfacción  personal, la salud y la realización de actividades de la vida diaria, ambos  indicadores de calidad de vida según el modelo de Shalock y Verdugo (Verdugo y Parrilla, 2009).

Conclusiones

1. La conducta autodeterminada es una característica disposicional de la persona. En términos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características principales: autonomía, autorregulación, capacitación psicológica (“empowerment”) y autorrealización

2. Un programa educativo que quiera promover la autodeterminación no debe consistir únicamente en esfuerzos unilaterales para cambiar el currículo o estructurar el ambiente. Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y adaptaciones del medio escolar junto a un énfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno.

3. La interacción social germina espontáneamente en la escuela, sobre todo cuando ésta abre sus puertas a la comunidad. De este modo, la escuela inclusiva posibilita tanto los aprendizajes sociales como los escolares.

4. El imaginario social de las personas con discapacidad está centrado en una participación social segregada, excluyente y limitada con respecto a la participación en la comunidad. Desde este imaginario parece no haber propuestas que generen una pertenencia y habiliten la inclusión. La comunidad requiere apoyos para habilitar y construir un lugar para las personas con discapacidad. El medio tiene que “hacerles lugar” y ellas, ocuparlo activamente.

5. La Planificación Centrada en la Persona surge de un deseo de servir a lo que es mejor a las personas con discapacidades cambiando primeramente la forma como pensamos de las discapacidades

6. Como cualquier otra persona, la persona con discapacidad debe poder planificar su futuro para alcanzar una mejor calidad de vida, para poder sentirse satisfecho, para hacer realidad algunas de sus aspiraciones y sueños.  Como cualquier otra persona, la persona con discapacidad debe poder planificar su futuro para alcanzar una mejor calidad de vida, para poder sentirse satisfecho, para hacer realidad algunas de sus aspiraciones y sueños.

BIBLIOGRAFÍA

Couret, A (2013). Planificación Centrada en la Persona: Un cambio de paradigma Documento recuperado el 17.06.13

O’Brien, J (2003) La planificación centrada en la persona como factor de contribución en el cambio organizacional y social. Siglo Cero, 208, 74-79

Sánchez Alcón, J.M. (2011) Pensamiento libre para personas con discapacidad  intelectual. Programa Pienso, luego soy  uno más. Madrid: Pirámide. 215 págs.

Verdugo, M (2001) Educación y calidad de vida: la autodeterminación de alumnos con necesidades especiales. III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”. Universidad de Salamanca

Verdugo, M y Parrilla, A (2009) Aportaciones actuales a la educación inclusiva. Revista de Educación, 349, pp. 15-22