Síndrome de Down

Funcionamiento escolar en los alumnos con síndrome de Down

School function in students with Down syndrome

Lisa A. Daunhauer, Debora J. Fidler, Elizabeth Will

The American Journal of Occupational Therapy, 68: 167-176, 2014

RESUMEN

Introducción

Hablar de "discapacidad intelectual" en un síndrome neurogenético como es el síndrome de Down no define nada en concreto si no se especifica el perfil fenotípico de relativas habilidades (puntos fuertes) y dificultades (puntos débiles) que lo caracterizan. Si esto es cierto cuando analizamos el síndrome de Down en general, lo es mucho más cuando tratamos de describirlo en un individuo concreto.

Dentro de la tendencia generalizada del mundo actual hacia la inclusión de las personas con discapacidad desde las primeras etapas —con mayor o menor grado de integración real, todo hay que decirlo—, la escuela es un territorio obligado en el que los niños con síndrome de Down conviven, se mueven, se desarrollan, actúan durante una buena parte del día. Se supone que esa convivencia ha de ejercer una influencia decisiva en su aprendizaje cognitivo, en el desarrollo de habilidades  y destrezas de la vida cotidiana, en la socialización y en su conducta individual.

¿En qué grado el perfil del fenotipo conductual del síndrome de Down condicionará el funcionamiento habitual en la escuela? Resulta crítico identificar y comprender sus patrones porque el introducirse de manera eficaz en las tareas del funcionamiento escolar va a repercutir en la eficacia de la posterior instrucción y formación. ¿Qué significa funcionamiento escolar? Se ha definido como "la habilidad de un estudiante para manejarse y ejecutar importantes actividades funcionales que fundamentan y permiten la participación en los aspectos académicos y sociales propios del programa académico". Por ejemplo, el uso apropiado del material (libros, material de escritorio, etc.), moverse en la escuela de un sitio a otro, atender a su autocuidado y necesidades personales, pedir ayuda cuando se necesita. En este sentido, es preciso distinguir entre el funcionamiento escolar, tal como lo hemos explicado, y los aspectos propiamente académicos que tienen que ver con la instrucción, las tareas escolares para realizar en casa; es decir, los relacionado con la adquisición directa del conocimiento en áreas específicas como son la lectura, las matemáticas, las ciencias.

Ciertamente, el saberse "manejar" en el entorno escolar —el buen funcionamiento escolar— facilitará la buena actividad académica. Por eso, cada vez se presta más atención a conocer el perfil de este funcionamiento en el marco de las diversas discapacidades (intelectuales, físicas, sensoriales), y a evaluarlo en función de una serie de habilidades: actividades y destrezas motoras, capacidad de atención, lenguaje, adaptabilidad social, funciones ejecutivas.

¿Existe un perfil de funcionamiento escolar en los niños con síndrome de Down? ¿En qué grado los puntos fuertes y débiles de su fenotipo conductual influyen en su capacidad para incorporarse y participar en los diversos contextos y situaciones del ambiente escolar?

El presente estudio aborda esta problemática: examina el perfil de funcionamiento en la escuela de una muestra de niños con SD mediante el análisis de los siguientes dominios (Evaluación del Funcionamiento Escolar: Coster et al., 1998):

a) su participación: evalúa el grado en que los niños toman parte en 6 situaciones: la clase, el recreo, el transporte, el baño, las transiciones, la comida

b) la utilización de apoyos prestados por el adulto para cumplir sus tareas, tanto de tipo físico como cognitivo

c) la ejecución de diversas actividades: tanto de carácter cognitivo como físico (p. ej., llevar la bandeja del lunch).

Los ítems en cada uno de estos dominios fueron puntuados con la escala de Likert: los números más bajos indican una conducta menos competente, los más altos indican una conducta más competente

Métodos y resultados

Participaron 25 escolares con SD en la etapa de escuela elemental con una media de edad cronológica de 7,86 años (DE: 1,75); de edad mental: 47,88 meses (DE: 9,65); de edad verbal: 33,96 meses (DE: 12,70). El 68,2% estaba en escuelas públicas. La mayoría recibía en sus escuelas ayuda de adultos (57,1%), terapia ocupacional (81%), y logopedia (81%); solo uno recibía fisioterapia.

Las puntuaciones obtenidas en la Evaluación del Funcionamiento Escolar (EFA) se indican en la siguiente tabla:

Nota: Una puntuación de 100 indica un funcionamiento plenamente apropiado para ese dominio específico. M: media. DE: desviación estándar.

Los alumnos con síndrome de Down necesitaron más asistencias que adaptaciones en los apoyos a las tareas tanto de tipo físico como cognitivo;  las tareas que exigieron mayor grado de asistencia fueron las tareas cognitivas.

En cuanto a la realización de actividades, su ejecución fue mejor (puntuación >70) en las áreas del transporte, mantener y cambiar el puesto, manipulación con movimiento, poner y levantar la mesa, alimentación, subir y bajar escaleras. Fue moderada (puntuación entre 60 y 69) en la utilización de materiales, vestirse, higiene, memoria y comprensión. Los mayores problemas (puntuación < 60)  se apreciaron en desplazamientos durante el recreo, uso de ordenador y equipos, seguimiento de convencionalismos sociales, comunicación funcional, obediencia de órdenes y del reglamento, conciencia del cuidado, seguridad, regulación de la conducta, escritura.

Además de estos hallazgos descriptivos, se trató también de identificar qué áreas del desarrollo contribuían en mayor grado a la variabilidad en el funcionamiento escolar. Para ello los profesores analizaron en cada niño, mediante las correspondientes escalas de evaluación, su edad mental no verbal, su edad verbal, y ejecutaron un inventario de sus funciones ejecutivas. Tras la realización de los análisis de regresión múltiple, se comprobó que la evaluación que guardaba una más estrecha relación con el funcionamiento escolar en su conjunto era la del inventario de las funciones ejecutivas.

Conclusiones

El estudio muestra que las dificultades que se observan en el funcionamiento escolar de los niños con síndrome de Down (en la etapa de escuela elemental) no presentan un perfil plano u homogéneo sino una serie de puntos fuertes y débiles. Aunque el desarrollo de las habilidades físicas de los niños con síndrome de Down es más lento, una vez alcanzadas se mantienen y contribuyen positivamente al funcionamiento escolar.

Donde aparecen los mayores problemas es en las áreas de mayor significado para la planificación de cuestiones prácticas y de intervención. Es el caso, por ejemplo, de la seguridad o previsión de riesgos, en los que obtienen la más baja puntuación: ("no llevarse a la boca objetos peligrosos" " identificar un accidente o peligro y comunicarlo al maestro" "reconocer situaciones  o áreas de peligro y adoptar la conducta adecuada". Esto concuerda con informes de familias que señalan la dificultad para enseñar a prevenir situaciones de peligro. Otra área problemática tiene que ver con la regulación de la conducta: "ante cambios en las rutinas ordinarias", "mantenerse sentado cuando es necesario", "pedir permisos cuando hay que hacerlo", "mantener su turno en actividades de grupo", "escuchar cuando otros hablan". Todas estas áreas en las que aparecen especiales dificultades significan que existen puntos débiles en el autocontrol y regulación de la conducta, que hacen más problemático el funcionamiento escolar de los niños con síndrome de Down. Éstos son los campos en que se ha de trabajar si se quiere que el niño aproveche lo más posible las oportunidades que le ofrece el entorno escolar ordinario.

El grado de desarrollo de las funciones ejecutivas juega un papel importante en el contexto académico de los niños con síndrome de Down. El mejorarlas significa que mejorará también el funcionamiento escolar en su conjunto.

COMENTARIO

Tendemos a pensar que colocar a un niño con síndrome de Down en el ambiente de una escuela ordinaria resuelve ya los problemas. Ya está "incluido". ¿Pero está realmente "integrado"? Vistos los resultados de este estudio, ¿en qué grado sus debilidades en las funciones ejecutivas dificultan su actividad escolar en sus diversas áreas y dominios? ¿Qué hacemos desde la familia y la escuela por conseguir que progresen? Las conclusiones de este estudio, el primero realizado sobre estos temas tan esenciales, nos interpelan y nos urgen a tomarnos en serio la intervención bien programada, paciente y constante sobre las funciones ejecutivas y todo aquello que redunde en un mayor aprovechamiento de la actividad escolar.

El aprovechamiento de la actividad escolar es mucho más que "estar en la escuela". Y aunque se trate de un espacio y de un tiempo fuera de casa y del ambiente familiar, el papel de la familia juega un papel importante porque las funciones ejecutivas se desarrollan en un grado no pequeño en las pequeñas programaciones y planificaciones que son propias de la conducta en un contexto cotidiano y familiar.

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